Kategori: Vemod (Sida 2 av 7)

Handoperation

Hand: Operationen i fredags gick bra, de tog bort kalcinoser och PAD skickades på mjukdelstumören. Hoppas på bra svar såklart. Hon har väldigt ont, men två citodon hjälper rätt bra. På torsdag ska det stora boxhandske-bandaget bort, bytas till ett lite mindre förhoppningsvis.  Det är inte lätt att vara enhandad, men denna gång är åtminstone höger hand fri. Tur det inte är jättekallt ute än, för varmaste jackan går inte att få på.

Första julmarknaden med en vän

Hopp: Hon gör såna framsteg med Kila och Zigne alltså, det är otroligt. Förhoppningsvis blir Kila färdig assistanshund om inte alltför många veckor. Jag är jättestolt.

Älskar henne♥️

Hopp: Over there var det gala igår, i New York.

Foto från: https://instagram.com/kellirosetaatmorethanlupus

Kolla in Empire State building, det ger hopp att den lyser lila för lupusforskning genom https://instagram.com/lupusresearchalliance

Väldigt hoppingivande att höra mamman till Molly. Hoppas det går att se och höra här: https://www.facebook.com/morethanlupus/videos/1430626503753156/ Molly McCabe är dottern och grundaren av https://kaleidoscopefightinglupus.org/

När kör vi här hemma Alva? ?

Att hopp är välbehövligt på många plan just nu är ingen överdrift.

SLE 12 år den 29 oktober 2019

Status just idag: illamående fram till kl 12-13, frusen/blå, ont lite överallt, väldigt trött och dålig aptit.

Status för tanten som varit lupusmamma i exakt 12 år: tennisarmbåge, sömnproblem, ångest. Mer orkar varken jag eller ni läsa.

Om du vill stödja forskning om SLE i Sverige?

Sätt gärna in valfritt belopp på Reumatikerförbundet: https://www.reumatikerforbundet.org/ge-en-gava/

Plusgiro 900319-5 eller Bankgiro 9003195

Swish 1239003195

Glöm inte märka Meddelande-raden med ”SLE”, så pengarna riktas rätt.

Ännu ett år, älskar dig ?️

https://nationalstemcellfoundation.org/glossary/autoimmune-disease/

https://minstoradag.org/stod-oss/gava/

https://www.lupusresearch.org/who-we-are/about-lupus-research-alliance/

https://www.lupus.org.uk/donate

???????????

#fucklupus #SLE #systemisklupuserytematosus #youngadultswithlupus #lupusresearch #curelupus #autoimmun

Monday, monday

Riktigt regnig ruskdag idag, jämfört med den underbara dagen igår, då jag å Zigne nästan trampade på en huggorm på väg från skogen. Tidig morgon, spöregn, handkirurgen 9.15, hundar lämnade hos mamma. Det var inget snack om att det blir operation, hon har ju både ont och de är i vägen när hon rider, håller i kopplet, ska ta på handskar, de s k kalcinoserna (som jag fortfarande undrar om det har något samband med mjälten, efter senaste vårdtillfället).

Kalcinos betyder: sjuklig inlagring av kalk i en vävnad eller ett organ.Väntetiden är lång för operation, minst 3 månader på Akademiska, men om vi åker till Enköping kan det bli före jul. Och hon kan ju komma med kort varsel. Tyvärr försvann mycket av känseln när de opererade höger hand 2016. Men inte många val.Raynauds syndrom, halva fingrarna vita, halva rödlila? vid kyla eller väderomslag.

Inte hört något om 24-timmars urinsamlingen som gjordes när hon låg inne, men blir kanske vid nya datortomografin njuren. Mycket att hålla reda på, innan svar. Alva slår bort det mesta, tar dagen som den kommer mer. Jag behövde inte heller ”hålla reda på” alla olika symptom och förändringar innan hon fyllde 18, men nu är det ju så. Alternativet, att inte bry mig och hoppas på det bästa vore ju drömmen, men jag chansar inte. Ber Alva skriva upp det viktigaste, som känns mest allvarligt för dagen innan läkarbesök, som jag alltid gjort. Alvas minne är inte heller så bra?

Denna månad för 3 år sen var hemsk, både med pappas cancerbesked och med Alvas sjukdom. Då fick hon bl a porten inopererad, gjorde MR med nån vätska i Enköping pga magontet och första operationen av kalcinoserna utfördes. Det är fortfarande tufft att sitta i samma väntrum som vi gjorde med honom då, och som jag gjorde med Alva imorse (mag-tarm har samma väntrum som handkirurgen). Jättekul att få krama om en ”gammal” kollega å vän alla fall, Ylva♥️

Djuren är de bästa carpe-diem-påminnelserna, de lever i nuet hela tiden och är alltid kärleksfulla, oavsett hur man mår. Känns som de har ett sjätte sinne.Kurt saknar sin bästa kompis♥️

Så många fina minnen

Det är en familjemedlem, inte ”bara” en hund som saknas. Ingen kunde trösta som han. Bästa pussarna å kramarna, alltid glad. Ögon som glittrade av tok å glädje, alltid. In i det sista. Så saknad och så otroligt tomt nu, för både oss tvåbenta, men även de andra fyrbenta, kanske främst Kurt? ?tack för att du fanns Zigge Stardust, född på alla hjärtans dag 2007♥️

Alva & Zigge på landet för ca 5 år sen

Igår stack de henne otaliga gånger, över 10 försök, men fick ändå inte tillräckligt med blod för odling. Håller tummen minst sagt, att det ska lyckas bättre idag. Saknar dig Alvis?

Minne från 2012:

7 år sen, i köket hos mamma & pappa

♥️Världens bästa moster♥️

Du har missat 17 års Laban nu.. Du var alltid först med att ringa och sjunga med din mörka röst för mig, på namnsdagar och födelsedagar. Tänker på dig extra mycket på morgnarna, när jag också läser Laban. Oj, vad du hade älskat alla våra djur. Så tacksam att du fanns för mig i 34 år??

Grattis på 79-årsdagen din bokmal?

Love is all around?

Att bli sedd

Och att höra till.

Igår när jag för andra gången åkte till apoteket för att hämta ut rätt antibiotika till Alva, vilket i sig är väldigt jobbigt när man mår psykiskt dåligt (med trafiken, mycket folk mm), så sa apotekaren när vi småpratade om att ”hoppas det blir rätt den här gången”, att hon hade en bror som också hade SLE. Bara de orden. ”Jag har en bror som har SLE, så jag vet en del”. Blev paff, tacksam, rörd, kunde inte prata, bara samförstånd. Hon såg mig och visade empati (och förmodligen såg hon hur nervös jag var). Skulle in på Citygross och köpa kattmat efter, vilket jag glömt första gången och tårarna rann hela tiden. Så jäkla pinsamt när man är långt hemifrån, men jag kunde verkligen inte göra något åt det.

Tacksamheten och vemodet satt faktiskt i hela resterande kväll, jag funderar på hur viktigt det säkert hade varit, i efterhand, om det funnits en stödgrupp för mig också. Det fanns/finns ju ingen för föräldrar till barn med SLE pga det ”låga” antalet SLE-sjuka barn, men något motsvarande föräldrar till barn med cancer eller om det fanns någon grupp för föräldrar till kroniskt sjuka barn oavsett diagnos, jag vet inte..

Vet bara att de orden hon sa på apoteket var de första jag hört LIVE av en offentlig person, på Apoteket dessutom, en av de jobbiga platserna. Kände mig respekterad och stöttad?? De orden landade så väl och bra ❤️

Stor eloge till de som vågar säga nåt alltså, nästa gång jag ser henne ska jag gå och köpa en ros och berätta hur tacksam jag är. Det behövs så oerhört lite & kräver inte mycket av den som ger, för att mottagaren ska må bättre. ♥️Kylig men fin dag, mot landet???

Härlig lördag

Frisk luft, klarblå himmel och sol, fick sova ända till 6?, men har faktiskt börjat uppskatta tidiga morgnar mer och mer.

Pappa, Alva & Mr X för 3 år sedan

Facebook påminner om kärt minne♥️ Sista svampen han plockade, men det visste vi ju inte då? Saknar honom jättemycket! Xet med såklart.

Dags för att göra dosetten (igen?), men sen ut i fina vädret, har massor att göra på landet, gäller att prioritera bara. Försöka prioritera borden efter det roliga: ????☕️VAR ÄR SVAMP-emojin?

Uppdatering inlägg 5/9: Alva har fått tid på handkirurgen om en månad, men härom dagen sprack en av kalkgrejerna på ena fingret och ut kom vitt kalk… inte var, utan kalk. Så ett ”sår” är ju öppet nu, hon tvättade och plåstrade om. Vi får väl se hur det går, väldigt ont och obehagligt, inte minst för att de sitter på ställen som används hela tiden! Det räcker med att hundarna drar eller rycker till för att det ska göra gallskriks-ont.

Utslagen på kinden är mycket bättre idag??, så då var det troligast en reaktion på ansiktsmasken??

Trevlig helg ?

Det går inte en dag…

… utan att jag saknar pappa. Att prata med honom, att han bara FINNS. Det självklara, vardagliga. Har inte hittat det han bara gick ut i skogen och hämtade än, bara ett av tusen minnen.?Jag är en dålig kopia av honom, men gör så gott jag kan och tycker det är paradiset att utan tidspress gå och klippa gräset på landet och få bromsbett. Svettas och svära mellan varven. Jag tycker verkligen det♥️

Midsommarafton

Fick hämta Alva från sjukhuset igår eftermiddag, prick en vecka sen första akutbesöket. Fortfarande ont, men med bra smärtlindring. Återbesök på onsdag, uppehåll med Mykofenolatmofetil (immunsupprimerande) så länge hon får antibiotika.

Vädret är helt perfekt hittills idag, igår nära 30 grader. Stolt att jag klarat veckan utan Alva själv, men det har tärt.

Jag har svårt för storhelger/helgdagar. De som inte finns mer. Morfar, som dog när jag var 10, har namnsdag idag, Alvar. Som vi döpte Alva efter ❤️

Ett fint minne är alla fall pappa, som på midsommarafton alltid hade lövat och pyntat före kl 10, bara för oss andra att plocka blommor kvar? Alltid frukost på sängen för att han var så morgonpigg, ivrig att väcka oss sjusovare. Hoppas han fattade hur uppskattat det var, trots att man sällan eller aldrig sa det..

Vet inte om det blir stan eller en sväng till landet, men vi ska alla fall äta gott❣️

Ha en glad eller ledsen helg, snart är det vardag igen

Kurt

Repost 10 april 2015: Det drabbar inte mig

Snart infaller World lupus day, en dag när SLE uppmärksammas (mer eller mindre) i hela världen. Det är svårt att försöka “informera” och synliggöra SLE, helst för kollegor å vänner som är friska. De gånger jag delar något på Facebook eller Instagram känner jag att ingen orkar läsa eller bry sig, skänka pengar till forskning om nåt så ovanligt som SLE liksom.. Det drabbar inte mig. 

Visst, närmaste familj och närmsta vänner bryr sig och kommenterar ofta, det känns verkligen bra och hjälper till med att kämpa på många gånger, men ofta känns det rätt lönlöst. Det är dock det enda jag kan göra…

Artikel om hur unga drabbas av kronisk sjukdom: https://www.psychologytoday.com/intl/blog/turning-straw-gold/201403/the-extra-burdens-faced-young-people-chronic-illness

4 år sen jag skrev detta blogginlägg, gäller tyvärr idag med.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »