Slutade jag röka – inlagd med Alva och utan val. Kanske det bästa sättet.
Stolt och lättad att ha sluppit den 22-åriga lasten?
Kategori: Tankar (Sida 10 av 13)
Så orolig för så mycket.
Såna här septemberkvällar hjälper till att ge lugn.
Vackert ljus
Läste just på SLE-sidan om nån som fått 120 000 kr på försäkringen när hennes dotter fick diagnosen. Inte en hög siffra när det gäller svårigheten med en kronisk sjukdom – men ändå! Varför inte Alva?! Vi får bara betala och stå till svars som en brottsling med intyg hit å dit ibland, för att få diverse olika bidrag. Känns som lågavlönade och sjuka inte får plats i samhället. Ja, just nu är jag arg och tycker livet känns förbannat orättvist? Just idag har jag svårt att se det positiva.
Jo, himlen är ju vacker och Johan ska på turné med Laleh. Det är ju positivt ❤️
Jobbiga biverkningar av Cellcept (Mykofenolatmofetil) senaste dagarna, tror Alva. Vi har diskuterat fram och tillbaka, men hon försöker stå ut till den planerade läkartiden hos ordinarie reumatolog den 20 oktober. Imorgon provtagning pga låga vita, så det kanske ändå blir en sänkning.
Stå ut-tiden fortsätter..
Backträning i fantastisk eftermiddagssol igår
Älskade landet
Hansa stängde av vattnet. Alltid lika definitivt ”sommaren slut”-känsla.
När ska man ta kontakt med ”vården”? Efter 2 veckor? Efter 3 dagar? Och till vem? Vägrar fortfarande akuten in i det absolut längsta, det är ett helvete. Hatar systemet att inte kunna ringa upp och rådgöra när akuta symptom och efterföljande frågor kommer. Nej, då ska man vänta en dag tills någon ringer upp. Sen kommer ändå svaret; vi har inga tider, åk till akuten. Måste ha en plan för framtiden (och den får vi nog klura ut själva).
Varför fortsätter det onda? Trots högdos cellgifter och massor med andra mediciner? Varför räcker det inte?
Hur länge ska det pågå, dessa s k skov? Det flyter ju i varandra, kan gå en dag utan smärta, feber, utslag eller annat, en dag! Ska det inte bli längre perioder?
Enda stunden av smärtfrihet och lycka är när hon sitter på hästryggen. Å där kan hon ju inte sitta jämt ?
För egen del, när det ofta förekommande är en tuff tillvaro med oro och ångest, vad göra? Jag har redan gått 10-20 gånger hos en underbar psykolog för några år sen, jag vet allt med att det inte är mitt fel att Alva blev sjuk, att vänners svek inte var pga mig utan dom själva etc. Jag har stor kunskap om hur mitt egna psyke fungerar vid press, är jäkligt envis å tjurskallig. Innan, på barnsjukhuset hade jag tillgång till kurator. Ska man behöva nu, resten av livet, gå till en kurator eller psykolog vid alla bakslag/skov/trauman som regelbundet händer? Jag tycker det känns som det räcker med djur/natur och några vänner som lyssnar, men funderingen kom upp, när jag idag fick uppmaningen att söka hjälp innan jag kraschar. Den hjälpen finns ju inte i nuläget. Känner mig nästan lite skuldbelagd. Jag önskar dock, som skrivet i många inlägg, att det fanns resurser i samhället för stöd i hur man brottas med allt som en kronisk diagnos innebär; skuld, frustration, förtvivlan, hat, ilska över det orättvisa i att just hon drabbades. Att bli behandlad på ett vänligt vis inom vården (eller av en kompis/familjemedlem) kan ju göra hela ens dag, få oro att minska. Det behöver och kan ofta inte göras mer än så. Men visst, jag erkänner att jag är sjukt dålig på att bry mig om mig själv och inser väl nånstans att det var av välmening.
Enligt en helt tillförlitlig undersökning.
Men stämmer väldigt bra faktiskt, jag är säkert unik.?
Tyvärr är det inte guld i mina tankar, utan just oro. Extremt läge nu, börjar sakta inse att jag måste komma bort några dagar för att koppla av och bort allt snart. Sov nästan 5 timmar inatt, ända till 4.30, vilket nästan kändes som sovmorgon. Jobbat i princip oavbrutet hemifrån med en speed som heter duga. Operationsberättelser och hemskheter. Men perfekt, för då slipper man tänka på annat än just jobbet.
Alva tog nya prover imorse, vi såg att leukocyterna var lägre än förra gången, men fortsätter som om ingenting hänt med Mykofenolatmofetil (Cellcept) så länge vården inte säger annat.
Livet är hårt.
Länge sen, typ 8 år sen. Uppmuntran är viktigt. Dessa sitter på insidan av ett skafferi hemma?
Jag gick för många år sen, tror 2002, i gruppterapi med en sjukgymnast specialiserad på andningsteknik och avslappning med ca 5-6 andra sjukskrivna för panikångest. Jag fick det första gången 1999 eller 2000, när jag jobbat alldeles för mycket på min 80 % tjänst på nytt jobb och barnen skulle hämtas på dagis = gick in the wall, slarvigt uttryckt. Kommer inte ihåg jättemycket, men en del utövar jag än, nedanstående mantran t ex:
Tänk ”jag kommer inte att svimma eller dö”
Tänk när du andas in ”helt” och vid utandning ”lugn”
Försök att få kontroll över andningen med långa, djupa andetag.
Det är verkligen inget att skämmas för. Fler än man tror kämpar med panikångest, egentligen konstigt att det inte är fler, så hårt som det är i samhället nu och vid exempelvis kroniska sjukdomar. Ett anfall är riktigt otäckt när det pågår och man blir helt slut efteråt.
Kognitiv beteendeterapi går ju ut på att face your fears, utsätta sig för just de situationer som man fått en attack förr i. Kan vara att gå och hämta posten utan att kolla i nyckelhålet innan, stå i affären när det är kö osv. Det är sjukt svårt första gångerna, men det lättar och går bättre å bättre.
Rekommenderar starkt Djävulsdansen, om stigmat kring psykisk ohälsa, som gått på Tv nyligen i tre avsnitt.
Kropp och själ hör ihop, de är inte separerade!
Nuförtiden får jag regelrätta attacker väldigt sällan, tack å lov. Det är jag så tacksam för. Men visst kommer det ibland, det är inte en nådig stress jag utsätts för och har utsatts för under många år. Livet är allt annat än lätt.
Jobbar hemma, Alva har ont. Det har varit en minst sagt jobbig helg i stallet med sanering och tvätt till förbannelse. Igår hämtade vi hö, så då blev det naturgym.
Mycket trevligt initiativ av Pia, en av mina kära vänner som finns kvar och stöttar oss, med fish&chips på nya Hava i lördags kväll. Blir nästan en social chock att komma ut och se folk! Är mest hemma, i stallet eller på sjukan. Mycket trevligt? Guld värt med såna initiativ.
Mammografi imorse. Bra. Noll nervös över mig själv nu, avtrubbad av allt jobbigt som händer runt mig å min familj. Såg/hörde på Fråga doktorn i måndags (12 sept), där en läkare säger att det inte kommer att finnas resurser för de dyra behandlingar en ovanlig diagnos kräver, för att kunna leva ett liv med livskvalitet. Att den ökande åldern på befolkningen och nya behandlingsmöjligheter redan nu gör att vi inte har råd.. Det är inte självklart att hjälpa där man kan på grund av att det inte finns pengar. Ska Alva inte få den hjälp hon måste ha pga det? Det var som ett knytnävslag i magen att höra. Jag hoppas det var en mardröm.
Orkar knappt bry mig längre, vilket inte är jag. År av sömnbrist (vaknar 3-4), alla sjukhusbesök, allt som händer med Alva, att alltid behöva kämpa för att få rätt hjälp, att alltid få höra om resursbrist… Fed up! Så trött på att vara trött, alla dessa gråtattacker som bara kommer, att inte kunna sluta oroa mig, att så här ofta få bakslag. Jag känner mig isolerad, utan ekonomisk eller psykologisk kraft till att bli mitt vanliga jag igen. Att bli social istället för asocial. Ja-sägare/impulsiv istället för nej.. Listan kan göras lång. Och här pratar jag med en cyberrymd, istället för att skriva dagbok i pappersform. Lämnar ut mig själv och mina tankar.. Försöker mota bort de jobbiga känslorna med att blotta mig själv med att det är en styrka att inte stänga inne allt jobbigt, att några andra säkert är i samma situation och kan relatera till och känna igen sig.. Jag vet inte, låter som ett försvarstal. Vem fan bryr sig om hundra år? ?
”Vägen är inte alltid så rak”, skrev Alva för 4 år sen idag.. Stämmer bra det. 
Så länge jag kommer ut i skogen och till Mr X finns det hopp alla fall..
Man antingen går skilda vägar eller svetsas samman vid ett så tufft besked som en SLE-diagnos innebär.. http://blackdoctor.org/459421/snoop-doggs-daughter-lupus/
Tycker det är bra när kända personer berättar, det blir lite mer intressant för allmänheten och framför allt når de ju ut till många.
En lördag. Det är ju tur att tankarna aldrig tar slut
Mest tänkt på … men även tänkt på hur likt i känslor ett dödsfall eller en skilsmässa är, att förlora en vän. (Efter att ha sett en bild på FB på hon jag trodde alltid skulle vara min vän). Life sucks. Men känner samtidigt att jag kan se med vemod istället för att bara se massa frågetecken, det är hennes förlust minst lika mycket och jag har bevisat för mig själv redan så många gånger att jag klarar mig bra ändå. Jag är stark, men inte jämt. Inte såna här långa perioder där allt som kan hända, händer. En del klarar inte av att finnas kvar när det händer svåra saker, som t ex sjukdom. Det är den förklaring jag har och får nöja mig med, för att inte förgås av ilska och besvikelse.
Kurtan, min allra bästa tröstare och goskompis, har diskbråck, ingen fara än så länge, han fick smärttabletter och ska vila 10 dagar, enligt veterinären i förrgår. Hon trodde först spondylos, men röntgade och såg att det inte var det. Jag hade ju tänkt det värsta, både i diagnos och pengar, så känner mig relativt lättad ändå. Kreditkortet blev ändå av med 1900 kronor plus 250 för medicin. Fattiga människor ska inte ha massa djur, obviously (tänker på en dikt av Stig Dagerman nu, om just det, kommer inte ihåg dock).
Yes, hittade den, tack Google.
Från hans sista dagsedel 1954.
Nästa vecka måste Alva till sjukhuset 3 gånger, kolla synfält bl a och första blodprovtagningen sen Cellcept startades, blir tätt i början, varannan vecka. De måste kolla så bl a de vita blodkropparna inte blir för låga. Det är ju ett cellgift/immunnedsättande läkemedel, så biverkningar av stort antal finns. Så rädd att hon åter igen ska drabbas. Hon med. Känns som min mission nu är att försöka minimera sjukhusbesöken alltså, det tar knäcken på vem som helst att behöva dit flera gånger i veckan. Alltid ta hänsyn till det först, innan annat inbokas.
Senaste kommentarer