Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: symptom (Sida 4 av 6)

”Läkemedelsbristen ökar”

2020-01-02 / / Inga kommentarer

Dagens första nyhetsflash på morgon-teven. Ja, det är mer än oroande.

Alva har slut på två mediciner just nu, folsyra och Omeprazol, inga av de viktigaste, men såna som såklart behövs ändå. ?

Hon har väldig värk i kroppen sen före jul, mest i knän just nu, med utslag nästan överallt. Ser mer ut som bältros utan blåsor i utseendet, men antar det är SLE-utslag, eftersom såna kommer i samband med värk ibland. Hon skrev på Mina vårdkontakter igår kväll, för då var hon less. Hon får ju inte ta Ipren (NSAID), men någon annan måste hon få nu. Bara hålla en tumme. 3 månader för att komma till Hud enligt remissbekräftelsen för ett par veckor sen, hade passat himla bra att få komma nu istället, när hon har dessa. Men hoppas de kan omprioritera remissen. Hoppet är det sista som överger människan sägs det ju. Vete fan.

Nä, jag e inte bitter?Från igår, 1 januari 2020, på landet. Obeskrivligt vacker himmel ?

Måndag ☀️❄️?

2019-12-02 / / Inga kommentarer

Sårkontroll och borttagande av ”boxhandske” i torsdags, nytt mindre bandage. Och ny påtitt nu på fredag, samt blodprovstagning inför reumabesök 11 december .

Bild nedan på vänster ?

Sårläkningen ser bra ut enligt överläkaren??. Hon har dock fortfarande ont och det var svårt att få bort det som satt närmast såren/stygnen. Han tyckte hon varit duktig med högläge alla fall, vilket ju minimerar risken för svullnad. Kunde ta 6 veckor att få svar på PAD.

Kollegor som går till jobbet förkylda… Jag gjorde det också, det är inte att jag inte förstår. Men nu kan en enkel förkylning riskera att smitta mig, som smittar Alva och det blir aldrig en enkel förkylning för henne. Otroligt frustrerande men samtidigt fantastiskt att ha möjlighet att jobba hemifrån just för den lilla detaljen.

Vilket fantastiskt väder det blev den 29:e (tack pappa ❤️), solsken som vi inte sett på många veckor, snö och några minusgrader! Blir väldigt vackra bilder och humöret blir helt klart ljusare för min del. Sen att det är tok-halt både att gå och köra bil är ju en annan femma. Det här ljuset var välbehövligt.

No filter needed

Alva och Kila har varit i Stockholm hela helgen, bott på lägenhetshotell och stått i Sveriges Hundungdoms monter på International Horse Show på Friends arena. Följ https://instagram.com/hundenkila för mer detaljer, hon hade varit så cool och visat sin bästa charm till och med för barn?.

De lär sova några dygn nu. Men som alltid, det går inte att få den tjejen att spara på skedar inte, no no, det är järnet och sen ta smällen. Teorin om skedar här, om någon missat: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Snälla, håll avstånd och ha inte bråttom i trafiken, bättre komma fram än inte alls?? Ut i ljuset de som kan✨?

Någon saknas väldigt?

Tredje gastroskopin

2019-11-15 / / Inga kommentarer

Gastroskopin, den tredje i hennes liv tror jag, är över och det gick jättefort och bra, själva undersökningen. Hon fick rejält med lugnande och även bedövningsspray i munnen, så jag har en groggy tjej här hemma i skrivande stund. Tror hon upprepade samma frågor fyra-fem gånger efteråt?, ”när ska jag göra undersökningen” och ”såg det bra ut”? Hon var bra vinglig på väg den korta biten från kirurgmottagningen till garaget. Helt underbar personal, både sjuksköterska och läkare. Överlag har de varit extremt bra alla vi träffat just där.

Kändes tryggt att fokusera blicken på, även om ”min” stavar OSKAR♥️

Det var en glipa på väg upp med slangen, vid övre magmunnen, som kan göra att hon mår illa. Fick tips på vad som kan lindra, foto bifogas:

Jag klarade också av det bättre än sist, för ett år sen, när jag fick panikattack inne i undersökningsrummet, bara ”lite” hjärtklappning nu. Det är jobbiga lokaler det där och hade det just inte varit för personalen, så hade det inte gått lika bra. För nån av oss. Det blir nog så, när man har en kronisk sjukdom och springer på sjukhuset titt som tätt, att man hinner träffa på ”både ock” så att säga.

Dagens ros till personalen?

Nästa fredag handoperation och sövning igen. Trevlig helg!

Gillad å frisk

2019-10-24 / / 4 kommentarer

Mitt liv är inte ”likeable”. Det går inte att vara någorlunda ärlig om du har det svårt, du måste vara glad och positiv, enbart dela gulliga, roliga eller superpositiva grejer, då är man ”gillad”. Fed up. Så mycket hat på nätet också, vilket gör ont i en högsensitiv själ som jag.

Det går definitivt inte bra att göra lupus awareness i den rosa månaden. Men faktiskt går det inte jättebra någon månad, ärligt talat. Det är väl så, att är det få som har en sjukdom som lupus, så går sympatier (och pengar) till de diagnoser man själv har erfarenhet av (cancer, hjärt-lung är väl i topp). Det gör ont och är frustrerande för mig personligen. Men tänker att, spelar ju ingen roll var i världen det informeras, forskas och doneras – det kommer förhoppningsvis oss i Sverige till del ändå.

Kommer just från husläkarbesök, den 1 november går jag upp på heltid, efter nästan 1 års hel- och deltidssjukskrivning. Inte för att jag är ”frisk”, men för att ekonomin kräver det. Och kraven på det, gör ju såklart inte ens mående bättre direkt. Men jag vill försöka, jag har återbesök i slutet av november för att se hur det går, vilket känns lite tryggt. I värsta fall får jag backa. Jag har alla fall redskapen, som det så fint heter.

Alva fick tid för handoperation i Uppsala med postoperativ koll först. Kanske blev ett återbud ändå, eftersom det var sagt att väntetiden här skulle bli lång. Ena fingrets kalcinos har tömt sig en gång, men det fyller ju på sig igen och det finns mycket kvar att ta bort. Tror därmed hon fått alla tider för allt hon skulle göra, alla i den underbara månaden november.. (ja, ironi).

Hon har just nu feber och mår dåligt fysiskt (magen främst), men har även väldiga problem med minnet, glömmer saker hon ska göra, även roliga. Tur hon har en mamma som påminner NOT… Inte som förr alla fall. Kan jag få en stand-in tills jag mår bättre tack?!

Än så länge är det färggrant ute??☘️? Krya på dig fort älskade Madde, så vi kan prata snart igen♥️Kan man ha finare ögon? @hundenkila

Monday, monday

2019-10-14 / / Inga kommentarer

Riktigt regnig ruskdag idag, jämfört med den underbara dagen igår, då jag å Zigne nästan trampade på en huggorm på väg från skogen. Tidig morgon, spöregn, handkirurgen 9.15, hundar lämnade hos mamma. Det var inget snack om att det blir operation, hon har ju både ont och ”de” är i vägen när hon rider, håller i kopplet, ska ta på handskar, de s k kalcinoserna (som jag fortfarande undrar om det har något samband med mjälten, efter senaste vårdtillfället).

Kalcinos betyder: sjuklig inlagring av kalk i en vävnad eller ett organ.Väntetiden är lång för operation, minst 3 månader på Akademiska, men om vi åker till Enköping kan det bli före jul. Och hon kan ju komma med kort varsel. Tyvärr försvann mycket av känseln när de opererade höger hand 2016. Men inte många val.Raynauds syndrom, halva fingrarna vita, halva rödlila? vid kyla eller väderomslag.

Inte hört något om 24-timmars urinsamlingen som gjordes när hon låg inne, men blir kanske vid nya datortomografin njuren. Mycket att hålla reda på, innan svar. Alva slår bort det mesta, tar dagen som den kommer mer. Jag behövde inte heller ”hålla reda på” alla olika symptom och förändringar innan hon fyllde 18, men nu är det ju så. Alternativet, att inte bry mig och hoppas på det bästa vore ju drömmen, men jag chansar inte. Ber Alva skriva upp det viktigaste, som känns mest allvarligt för dagen innan läkarbesök, som jag alltid gjort. Alvas minne är inte heller så bra?

Denna månad för 3 år sen var hemsk, både med pappas cancerbesked och med Alvas sjukdom. Då fick hon bl a porten inopererad, gjorde MR med nån vätska i Enköping pga magontet och första operationen av kalcinoserna utfördes. Det är fortfarande tufft att sitta i samma väntrum som vi gjorde med honom då, och som jag gjorde med Alva imorse (mag-tarm har samma väntrum som handkirurgen). Jättekul att få krama om en ”gammal” kollega å vän alla fall, Ylva♥️

Djuren är de bästa carpe-diem-påminnelserna, de lever i nuet hela tiden och är alltid kärleksfulla, oavsett hur man mår. Känns som de har ett sjätte sinne.Kurt saknar sin bästa kompis♥️

Orolig väntan

2019-10-01 / / Inga kommentarer

Alva har nya symptom, temp 37,9 och vi är oroliga som fan, även Alva ovanligt nog. Diklofenak har funkat ganska bra mot njurstenssmärtan. Blivit ombedd att åka till akuten om vi inte kan vänta eller vid nya symptom. Kroniskt sjuk ung tjej ska till akuten, trots att remisser till urologen och reuma finns från Eskilstuna. Undra på att akutmottagningar går på knäna! ????

Det här är inte ok. Kampen att få komma till rätt instans. ”Jag ser att din dotter är myndig”-snacket innan man får berätta.

Och jag började jobba 75 % idag.

Jag vill få sörja Zigge i lugn å ro, ta hand om mamma å gå i skogen, inte ha Alva liggandes dålig!?

Idag börjar lupusmedvetenhets-månaden ironiskt nog.

#lupusawarenessmonth #fucklupus

Alvas största stöd ?

Håravfall

2019-09-17 /

Riktigt sorglig bild, men hennes verklighet nu??

Det sägs ofta att lupus är en osynlig sjukdom, vilket stämmer till 95 %. Att tappa håret pga både sjukdom och ev medicin i snitt en gång var 12-15 månad är fruktansvärt.

Det är så mycket mer än en diagnos, Alvas SLE är som extra allt gånger 100. Medicinerna måste bli skonsammare och kunskapen måste ut till vården och allmänheten. Jag hade ingen aning om sjukdomen 2007, finns ingen förklaring till varför just hon, bara otur… Hon är så envis och tålig, men såna här grejer tar hårt. Tur att det blir kallare ute nu, så kan hon ha en av perukerna förhoppningsvis.

Stöd forskning om autoimmuna sjukdomar som lupus??

Härlig lördag

2019-09-14 / / Inga kommentarer

Frisk luft, klarblå himmel och sol, fick sova ända till 6?, men har faktiskt börjat uppskatta tidiga morgnar mer och mer.

Pappa, Alva & Mr X för 3 år sedan

Facebook påminner om kärt minne♥️ Sista svampen han plockade, men det visste vi ju inte då? Saknar honom jättemycket! Xet med såklart.

Dags för att göra dosetten (igen?), men sen ut i fina vädret, har massor att göra på landet, gäller att prioritera bara. Försöka prioritera borden efter det roliga: ????☕️VAR ÄR SVAMP-emojin?

Uppdatering inlägg 5/9: Alva har fått tid på handkirurgen om en månad, men härom dagen sprack en av kalkgrejerna på ena fingret och ut kom vitt kalk… inte var, utan kalk. Så ett ”sår” är ju öppet nu, hon tvättade och plåstrade om. Vi får väl se hur det går, väldigt ont och obehagligt, inte minst för att de sitter på ställen som används hela tiden! Det räcker med att hundarna drar eller rycker till för att det ska göra gallskriks-ont.

Utslagen på kinden är mycket bättre idag??, så då var det troligast en reaktion på ansiktsmasken??

Trevlig helg ?

Utslag på grund av ???

2019-09-13 / / 2 kommentarer

Bild kl 9 idag fredag 13/9

Så här såg det också ut 2009, började i ansiktet, men spred sig sedan till hela överkroppen, kommer inte ihåg om underkroppen också. Då trodde man det var läkemedelsutlöst av antingen Imurel eller två andra mediciner, kommer inte ihåg nu. Alternativt SLE (UV-utlöst efter läger med Unga reumatiker på västkusten i mulet väder).

Bild tagen kl 9 idag, den 13/9

Det är varmt på kinden, men ingen feber. Hon tog TBE-vaccinet i förrgår, fick antibiotika igår (efter över en veckas urinvägsinfektion, hade hoppats på att det skulle gått över).

Hon gjorde även en ansiktsmask från Body shop igår kväll, en ”mild” sådan med honung i bland annat. Men det finns ju uppenbarligen något hon reagerar på och blir såklart skitarg och besviken när hon får såna här. Hoppas verkligen det går över fort.

Det tog lång tid och många kloka huvuden då, inte minst vårt egna detektivarbete, som vi även senaste åren fått grått hår av, att t ex inte veta varför hon vaknar med läppen uppsvullen emellanåt eller vilken typ av utslag det är.

SLE har mer frågetecken än svar!

Fredag den 13:e idag.

Återbesök reuma

2019-09-05 / / Inga kommentarer

Och jag själv var på återbesök hos husläkare den 3:e. Bakslag sen nån månad tillbaka. Jag åkte direkt till skogs efteråt, mitt andrum. Tur Kurt var med, för jag gick nästan vilse där en kvart. Nu snart ett återbud på reuma (planerat). Det går sådär med att sticka henne… Prover inför besöket i förrgår. Det är 4-5 viktiga saker att ta upp sen senaste besök i maj. Benet är prio ett. Jag hoppas palla följa med, men får yrsel av det stora sjukhuset nu för tiden?

Uppdatering

Snacka om byggkaos på sjukhuset, otroligt stressig miljö??

Det hanns med det mesta på besöket, remiss ska skrivas till handkirurgen igen (tyvärr) för nu gör den ena kalkinlagringen för ont och är för stor (sitter på vänster ringfinger). Får urinodla imorgon bitti för uvi. Sänka cortisonet till 5 mg (från 6,25) var positivt?? Cellcepten behövs ju så väl så tyvärr är det svårt att minska ner just den, hon mår så illa hela dagarna. Men en halv tablett mindre cortison på morgonen är bättre än inget!

Benet med det mörka området är inte mycket att göra åt, det kan bli domnat pga mycket nervtrådar. Utstrålningen från knä till fotled är det svårt att få svar på. Liksom en del annat, det är en komplex sjukdom, SLE.

Och viktigt, hon ska ta fästingvaccin!

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑