Jobbiga biverkningar av Cellcept (Mykofenolatmofetil) senaste dagarna, tror Alva. Vi har diskuterat fram och tillbaka, men hon försöker stå ut till den planerade läkartiden hos ordinarie reumatolog den 20 oktober. Imorgon provtagning pga låga vita, så det kanske ändå blir en sänkning.
Stå ut-tiden fortsätter..
Backträning i fantastisk eftermiddagssol igår
Älskade landet
Hansa stängde av vattnet. Alltid lika definitivt ”sommaren slut”-känsla.
En sköterska ringde igår från reuma och sa att Alva skulle ta nya prover redan på tisdag, eftersom vita blodkropparna bl a var låga. Hon skulle dock fortsätta med Mykofenolatmofetil. Symptomen just idag är svullen och varm tumme, båda handleder och fotlederna, lite feber och förkyld. Annars är det finfint ?
Vi har testat Linas inspirationskasse denna vecka, erbjudande för 299 kr inkl sallads- och fruktkasse. Supernöjd faktiskt, Alva med, trots att hon inte åt den dag det var fisk.
Överst: Biff Greta med rostad jordärtsskocka och dijongrädde (klassiskt men extra gott med jordärtsskocka)
Nederst vänster: Clam chowder med smörstekt torskrygg och medelhavsgrönsaker (jättegott men kan göras bättre, t ex med färska musslor till, egen fond, vin)
Nederst höger: Okonomiyaki – japansk kålpannkaka med kycklingfärs och syltad ingefära (verkligen nåt vi ska göra igen, hade aldrig kommit på tanken annars)
??????????????
Grattis världens bästa moster och vän, idag skulle du fyllt 76?
När ska man ta kontakt med ”vården”? Efter 2 veckor? Efter 3 dagar? Och till vem? Vägrar fortfarande akuten in i det absolut längsta, det är ett helvete. Hatar systemet att inte kunna ringa upp och rådgöra när akuta symptom och efterföljande frågor kommer. Nej, då ska man vänta en dag tills någon ringer upp. Sen kommer ändå svaret; vi har inga tider, åk till akuten. Måste ha en plan för framtiden (och den får vi nog klura ut själva).
Varför fortsätter det onda? Trots högdos cellgifter och massor med andra mediciner? Varför räcker det inte?
Hur länge ska det pågå, dessa s k skov? Det flyter ju i varandra, kan gå en dag utan smärta, feber, utslag eller annat, en dag! Ska det inte bli längre perioder?
Enda stunden av smärtfrihet och lycka är när hon sitter på hästryggen. Å där kan hon ju inte sitta jämt ?
För egen del, när det ofta förekommande är en tuff tillvaro med oro och ångest, vad göra? Jag har redan gått 10-20 gånger hos en underbar psykolog för några år sen, jag vet allt med att det inte är mitt fel att Alva blev sjuk, att vänners svek inte var pga mig utan dom själva etc. Jag har stor kunskap om hur mitt egna psyke fungerar vid press, är jäkligt envis å tjurskallig. Innan, på barnsjukhuset hade jag tillgång till kurator. Ska man behöva nu, resten av livet, gå till en kurator eller psykolog vid alla bakslag/skov/trauman som regelbundet händer? Jag tycker det känns som det räcker med djur/natur och några vänner som lyssnar, men funderingen kom upp, när jag idag fick uppmaningen att söka hjälp innan jag kraschar. Den hjälpen finns ju inte i nuläget. Känner mig nästan lite skuldbelagd. Jag önskar dock, som skrivet i många inlägg, att det fanns resurser i samhället för stöd i hur man brottas med allt som en kronisk diagnos innebär; skuld, frustration, förtvivlan, hat, ilska över det orättvisa i att just hon drabbades. Att bli behandlad på ett vänligt vis inom vården (eller av en kompis/familjemedlem) kan ju göra hela ens dag, få oro att minska. Det behöver och kan ofta inte göras mer än så. Men visst, jag erkänner att jag är sjukt dålig på att bry mig om mig själv och inser väl nånstans att det var av välmening.
Enligt en helt tillförlitlig undersökning.
Men stämmer väldigt bra faktiskt, jag är säkert unik.?
Tyvärr är det inte guld i mina tankar, utan just oro. Extremt läge nu, börjar sakta inse att jag måste komma bort några dagar för att koppla av och bort allt snart. Sov nästan 5 timmar inatt, ända till 4.30, vilket nästan kändes som sovmorgon. Jobbat i princip oavbrutet hemifrån med en speed som heter duga. Operationsberättelser och hemskheter. Men perfekt, för då slipper man tänka på annat än just jobbet.
Alva tog nya prover imorse, vi såg att leukocyterna var lägre än förra gången, men fortsätter som om ingenting hänt med Mykofenolatmofetil (Cellcept) så länge vården inte säger annat.
Livet är hårt.
Länge sen, typ 8 år sen. Uppmuntran är viktigt. Dessa sitter på insidan av ett skafferi hemma?
Känns relativt bra. Vissa saker får man inga svar på, det gäller att inte haka upp sig för mycket. Håller en tumme att just denna bit kommer gå bra alla fall – nåt kan hon gärna få slippa, eller hur?!
Vi har alltid vetat att hon inte kunnat vara allergisk mot sina älskade djur?????, det hade bara varit höjden av fräckhet!
Hellre lite skit i hörnen än ett rent helvete! Tänk på det?
Jobbar hemma, Alva har ont. Det har varit en minst sagt jobbig helg i stallet med sanering och tvätt till förbannelse. Igår hämtade vi hö, så då blev det naturgym.
Mycket trevligt initiativ av Pia, en av mina kära vänner som finns kvar och stöttar oss, med fish&chips på nya Hava i lördags kväll. Blir nästan en social chock att komma ut och se folk! Är mest hemma, i stallet eller på sjukan. Mycket trevligt? Guld värt med såna initiativ.
Att komma in till Alva med en näve mediciner, juice och temp (hon har jättesvårt för frukost sen länge) och hon har så ont i hela kroppen att hon knappt kan vända sig i sängen.. Det gör ont i mig. Hon hade 37,6 i morgontemp, vilket är feber för henne (hon är lågtempare, brukar ha runt 36,7 på morgnar). Vill ju i sista hand öka cortisonet. Hon har sovit dåligt pga värken och nu måste vi upp, eftersom stallet ska rengöras igen. En av hästarna har ringorm. Med Alvas otur och höga dos Cellcept kan hon bli smittad och immunnedsatta kan ju, som tjatat om, bli sämre än friska, men en sak i taget. Kunde varit värre sjuka.. Rätt hård hud har jag fått genom åren, blivit härdad, det finns stora och små problem och det helvete Alva å jag genomgår i princip dagligen gör att man lättare kan prioritera och uppskatta det lilla. Inte blir mindre empatisk, men det är lättare att se vad som är viktigt att ta strid för. Gudarna vet att det behövs positiv energi och kraft.
Tycker så jävla synd om Alva, det är så orättvist. Ingen kommer se på henne hur trött och ont hon har dock, hon gör allt för att verka ”normal” och frisk. Det är väl mest positivt, men det tar mycket på henne också, både psykiskt och fysiskt, att spela ett spel.
Bara 7 grader nu, men klarblå himmel och sol. Lämnat upp Kurt till pappa.
Mammografi imorse. Bra. Noll nervös över mig själv nu, avtrubbad av allt jobbigt som händer runt mig å min familj. Såg/hörde på Fråga doktorn i måndags (12 sept), där en läkare säger att det inte kommer att finnas resurser för de dyra behandlingar en ovanlig diagnos kräver, för att kunna leva ett liv med livskvalitet. Att den ökande åldern på befolkningen och nya behandlingsmöjligheter redan nu gör att vi inte har råd.. Det är inte självklart att hjälpa där man kan på grund av att det inte finns pengar. Ska Alva inte få den hjälp hon måste ha pga det? Det var som ett knytnävslag i magen att höra. Jag hoppas det var en mardröm.
Orkar knappt bry mig längre, vilket inte är jag. År av sömnbrist (vaknar 3-4), alla sjukhusbesök, allt som händer med Alva, att alltid behöva kämpa för att få rätt hjälp, att alltid få höra om resursbrist… Fed up! Så trött på att vara trött, alla dessa gråtattacker som bara kommer, att inte kunna sluta oroa mig, att så här ofta få bakslag. Jag känner mig isolerad, utan ekonomisk eller psykologisk kraft till att bli mitt vanliga jag igen. Att bli social istället för asocial. Ja-sägare/impulsiv istället för nej.. Listan kan göras lång. Och här pratar jag med en cyberrymd, istället för att skriva dagbok i pappersform. Lämnar ut mig själv och mina tankar.. Försöker mota bort de jobbiga känslorna med att blotta mig själv med att det är en styrka att inte stänga inne allt jobbigt, att några andra säkert är i samma situation och kan relatera till och känna igen sig.. Jag vet inte, låter som ett försvarstal. Vem fan bryr sig om hundra år? ?
”Vägen är inte alltid så rak”, skrev Alva för 4 år sen idag.. Stämmer bra det. 
Så länge jag kommer ut i skogen och till Mr X finns det hopp alla fall..
Man antingen går skilda vägar eller svetsas samman vid ett så tufft besked som en SLE-diagnos innebär.. http://blackdoctor.org/459421/snoop-doggs-daughter-lupus/
Tycker det är bra när kända personer berättar, det blir lite mer intressant för allmänheten och framför allt når de ju ut till många.
Det är tur att man har nåt att göra.. Bra att synfält, färgsinne mm kollas såklart (pga att Plaquenil kan ge ögonproblem, pest och kolera-principen jag tjatat många gånger om). Gråstarren pga cortisonet kollas oxå, men på en annan mottagning inom ögon. Och inte samtidigt. Det är bara lite för många besök på sjukhuset. Håll en tumme att de får blod.
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer