Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: SLE (Sida 22 av 33)

Vårdkontakter…

2016-11-15 / / Inga kommentarer

Igår efter sårkontroll och borttagande av drän på Alvas hand (bild finns, men besparar er kräkmagade) kom vi hem till ännu mera kallelser. MR tunntarm 9 dec kl 8 i Enköping? Betyder i praktiken gå upp i 4-5-tiden för att åka kommunalt dit… Det är ju för att Ackis har längre väntetider, men brukar själv när jag kallar långväga patienter ta sånt som resväg i beaktande. Fick av snäsig person ändra tiden till lucia kl 10 istället. 

Avgipsning å sårkontroll på torsdag, suturtagning om 2 veckor. Provtagning på tisdag. Tur man har kalender i mobilen, påminnelser. Ska bara komma ihåg att lägga in allt oxå ?

Nu ut i grådasket med vovvarna. 

Lördag 12 november⛄️

2016-11-12 / / Inga kommentarer

De behövde sticka 7 gånger innan träff på operation. På foten, benet, armarna.. Till slut blev det en i foten och en på insidan av handleden (första gången där). Hon grinade 1,5 timme och jag var långt därifrån. Nu får jag inte följa med ända in tills hon somnar, som på Barn. Hon är ju vuxen gudbevars. Blåmärken överallt. Men det läker. Vi ska tillbaka på måndag redan för sårkontroll och borttagande av en liten bit handske i ena såret, som lämnades för att det skulle vara öppet för dränering typ. Hon kräktes och var yr rätt länge efter narkosen, vaknade 5.30 av att hon skrek av smärta, när bedövningen släppt. Men det har gått bra med Alvedonhjälp.

Orkar inte berätta om pappa än, så otroligt svårt är det, men han är hemma ❤️, han ville verkligen hem och sova i egen säng, utan tre medpatienter snarkandes och hostandes dygnet runt. Fantastisk personal på onkologen, men undermåliga lokaler, så gammalt och slitet. 

Så imorgon bitti ska jag gå upp till FAR med ägg och kavringmacka med lagrad grevé på?❤️?

Idag har han blivit klippt hemma av min å Alvas fantastiska frisörvän?? För evigt tacksam för det. 

Snöig torsdag 10 nov

2016-11-10 / / Inga kommentarer

Idag kl 10.30 ska Alva operera höger hand. Sövning är aldrig kul, men är nog mest orolig för att läkningen efter ska strula. Vardagen får vi förhoppningsvis ihop med en hand. Mycket snö nu, så det kan vara ett hinder  vid rastning hundar såklart. Hasse har lovat hjälpa mamma när jag eller Alva inte kan följa med??

Vi vill verkligen få hem pappa till Fars dag på söndag. Hoppas❤️. Det är kö till hemsjukvården (också). Är så stolt och imponerad över honom, att ha humor nu, som han har – tack, det betyder allt❤️ 

Längtar jättemycket till honom när han inte är hemma, mycket omständligare att ta sig till sjukhuset och att åka buss nu är något jag undviker för att inte smitta honom. Det är svårt att mista rutiner och vanor, tänker främst på mamma och pappa❤️!

Håll en tumme för både Alva och pappa idag??

Kris

2016-11-04 / / Inga kommentarer

Det är ett privilegium att få vara nära genom närståendepenning när ens pappa är sjuk. Om än det svåraste jag gjort hittills. Förutom det praktiska, går tiden åt till att vila. Det tar mycket på krafterna att grina och bearbeta. Det är en process som började för drygt 3 veckor sen, när röntgenbeskedet kom. 

Alva blev utskriven i tisdags, det blev två nätter på neurokirurgen (min gamla arbetsplats). Fortsatt utredning med MR buk och tillägg av folat. Nästa vecka är det handoperation samt remiss är skriven för venport. Jag trodde inte ödet (eller vad det är) kunde låta vår familj drabbas mer, när hon fick de här magkramperna igen. Hansa fick vara med henne mer än annars, vilket gick bra, men många sms och frågor blev det från hans sida. Känner mig aldrig trygg när hon ligger inne. 

Denna hemska månad, som vi inte trodde kunde bli värre, mamma å jag… Det positiva är chatten på kvällarna med kärleksfulla vänner, telefonsamtal, hjärtan å kommentarer på instagram. Djuren. Det är det enda positiva. Tack för att ni finns❤️

Vem behöver halloween? 

2016-10-31 / / Inga kommentarer

Spendera ett dygn med mig istället.?

De gjorde DT buk på Alva inatt ändå, trots uppmaning sen förra vårdtillfället i slutet av augusti att vara väldigt sparsam med det. Den var utan anmärkning. Det var inte tarmvred. Jag och Alva visste det. Hon mår dåligt och har sovit dåligt, men mår bättre efter morfin ett par timmar. Hon ligger på neurokirurgen utlokaliserad pga fullbeläggning. Nu väntar de på reumatologkonsult. Jag ska gå upp till mamma å gå ut med hundarna, sen åker jag upp å löser av Hansa (som ska skjutsa pappa till provtagningen). 

Som sagt, vem behöver bli skrämd mer….

Söndag 30 oktober

2016-10-30 / / Inga kommentarer

Jag är på infektionsakuten med Alva, igen. Femte eller sjätte gången på ett år med samma besvär, magkramper å spyr galla, utmattning, uttorkad, inte kunnat ta sina mediciner. Så genomutredd, så få svar. Hon ville åka in redan igår kväll, men då hade det ju blivit stora akuten, som hon ska undvika. Här frågade läkaren varför vi sökte hit när det inte är infektion, men det är ju så det är sagt från reumatologen. Nä, nu räcker det. Bota henne snälla, så vi får komma hem till pappa. Hon har fått dropp och morfinspruta nu. Takykard och högt undertryck (110), men det har ju sina anledningar. Ligger på ett akutrum utan fungerande spolknapp på toan.. 

Så här kan det inte få vara, så här ofta. Oavsett orsak, psykisk eller fysisk. Gode Gud, kom på nåt bra nu. 

Älskar er, Alva å pappa❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️Det blir inläggning, men än fullbelagt, så får vänta några timmar innan vi får veta. 

SLE-uppdatering

2016-10-27 / / Inga kommentarer

Läkarbesöket den 20/10 resulterade i akutremiss till handkirurgen för detta: och igår vid besök där beslut om operation inom 2-3 veckor, dagkirurgiskt med sövning. Hon fick ta prover och EKG inför operationen direkt igår. Måste väl lita på att det går bra, trots dålig cirkulation och infektionskänslighet. Man börjar med ovanstående hand, så får andra handen tas senare. Alva som bestämmer. Känns bara så otroligt olägligt just nu, när pappa är så dålig, en sövning är alltid psykiskt påfrestande för den som ser nån somna. 

Hon fick även testa att gå ner i Cellceptdos med 3 tabletter/dag istället för 4/dag, för att se om biverkningarna lugnar sig. 

Reumaläkaren skriver remiss för inläggning av venport, som också sker dagkirurgiskt, vet inte när.

Bentäthetsmätningssvaret från 5 september fick jag uppläst i telefon idag den 27/10, det var sämre i ländryggen, men lite bättre i höfterna. Fortsatt kalk och D-vitamin och kontroll om 2 år igen. 

Provdags imorgon

2016-10-10 / / Inga kommentarer

Rutinprov Mykofenolatmofetil samt inför läkarbesöket 20:e. Vet inte hur allt ska hinnas med då, men vill ha svar på bentäthetsmätningen alla fall, som hon gjorde 5 september. 

Alva vill ta upp (potentiella) biverkningar av Mykofenolatmofetil (hallucinationer) samt fråga igen om remiss till handkirurgen. Hon får knappt plats med vissa fingrar i handskar pga benutväxter (exostoser). De är klart i vägen och man tar ju inte velat ”skära” i henne pga dålig läkning.

Ring- och lillfinger

Syns inte hur stora de är i verkligheten på foto.

Tappra unge❤️

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑