Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: lupus awareness (Sida 9 av 12)

Tre veckors ”semester” till ända

2018-07-23 / / 2 kommentarer

Avundsjuk på det normala. Så kallade friska. Första jobbdagen, fick sova 2 timmar inatt. Men ska bli skönt med rutiner igen, ta tag i saker (så småningom).

Jag vill också ha en normal semester nån jäkla gång, utan sjukdomar, psykiska som fysiska. Alva har skov sen inatt igen, magen (senast utskriven 14 juni). Och det är slut på telefontider på reuma. Valen blir att åka till akuten (troligen inte) eller vänta till imorgon bitti kl 8 för att försöka få en telefontid då (och inläggning). Men jag vet inte om hon kan vänta så länge utan mediciner, allra helst inte cortisonet. Det är som sagt lika frustrerande varje gång, det blir snarare svårare, allra helst nu när jag själv har en depression och minst sagt inte är på topp för att orka ”stå på”.

Alla gör så roliga saker, badar, reser och har sig! Jag och Alva vill också! Den här sommaren är som 2014, om inte varmare längre (då var det över 30 grader i 5 veckor alla fall, nu har det väl varit snart 8 veckor), kommer aldrig glömma den sommaren, eftersom Alva låg inne pga proppen i lillfingret då, som senare ramlade av. Denna vecka ska det bli 33 grader i Uppsala två dagar i rad. Mamma bara flämtar, orolig för henne med, det är ju värre för äldre, barn och kroniskt sjuka.

Grattis till Hansa på födelsedagen idag, synd om Alvis som såklart ville fira dig ❤

Tacksam att ha fått träffa sonen ett par veckor, jag skjutsade honom till stationen igår för ”Europa” i en månad, min modige och älskade son. Sen blir han skåning igen? Det är svårt med farväl men desto härligare med Hej.

Håll en tumme för snabb bättring!

Vanora och Kila

Note to self

2018-06-28 / / Inga kommentarer

Angående magskoven, gått igenom bloggen och tror första inläggningen för magskov var i december 2015. Tre år sen i december alltså. ”Tiden”

Sen ett par år blivit svårt att hålla koll på alla symptom, mediciner och allt gällande SLE, men är ju inte så konstigt kanske, det blir 11 år i oktober. Borde gjort en sammanfattning årsvis istället med skov, inläggningar osv, för att ev se mönster eller bara hålla reda på allt, kunna gå tillbaka å kolla. Men det är ju kontrollbehovet som talar, det vet jag. Och är det nån diagnos som är svår att ha kontroll på så är det SLE. Går ju inte.

Fingret har nästan läkt ihop, så skönt??, men det finns ju fler kalcinoser och detta är ju något som kommer fortsätta, så kanske ändå bra att gå till jourläkartiden på handkirurgen på måndag, för ev framtida anvisningar. Men bra jobbat Alva??

Varför nässelutslag igen? Hela överkroppen utom ansikte. Är det ”bara” solutlöst eller vad? Ska kolla så det finns Betapred hemma nu, ifall att. Galet, före kl 10??Kila-vakt medan matte är på provtagning?Bara en dag kvar att jobba, sen semester 3 veckor ???

Fakta pediatrisk SLE

2018-06-25 / / Inga kommentarer

Detta har vi fått inpräntat sen barnsjukhustiden, vikten av att justera cortison och cellgift i ett så tidigt skede som möjligt, för att begränsa omfattningen av förstörda organ (eller leder) och det är särskilt viktigt för just barn som har SLE. Alva läste på en SLE-sida någon som skrev att ”du som är så ung har all tid i världen på dig att bli frisk”, vilket ju tyvärr är långt ifrån hur det är i verkligheten. Det är synd när inte ens de som har SLE själva har kunskap om sjukdomen. Önskar så obeskrivligt mycket att det var så, men såna här forskningslänkar ger ändå hopp, i de flesta länder får man ju inte inkludera barn i studier, men det är viktigt att få kunskapen om skillnaderna för att få rätt behandling och uppföljning. https://lupusnewstoday.com/2018/06/08/researchers-find-more-reasons-treat-pediatric-lupus-early/?amp

Läget;. fingret är oförändrat sen senaste inlägg, men hon lägger om det fint själv tills hon får komma till handkirurgen (remiss skrevs samma dag handkirurgen rekommenderade vårdcentralen, från reuma). Uppdatering; fick kallelse idag till måndag 2 juli, till jourläkare. Blir lång tid att vänta med öppet sår…??I vissa lägen, som hos kroniskt sjuka, bör de lyssna mer på patienten… inte alltid patienten orkar hävda/förklara/kriga, åtminstone vill inte Alva till sjukan mer än i nödfall. Återstår mycket att önska i kontakten med vuxenvärlden – kronisk sjukdom.

Väntar fortfarande på gastroskopi och kapselnedläggning, hoppas det blir relativt snart. Vi skulle jättegärna ha semester och sommarledigt från sjukhuset … Även provtagning i övermorgon och läkarbesök i juli på reuma pga alla jäkla symptom.Fina midsommartjejer???

SLE visar ingen pardon  

2016-12-11 / / Inga kommentarer

Den fortsätter, som om inget hänt. Alva skulle ha tagit influensasprutan för en månad sen. Det har inte blivit av. Nu världens hosta, så då går det inte. Feber som vanligt var och varannan dag, men det hör ju till denna förbannade sjukdom. 

Imorgon återbesök på handkirurgen, efter operationen 10 november. Vet inte ens hur jag ska  klara av att följa med till sjukhuset. 

På tisdag (lucia) magnetröntgen av tunntarm i Enköping, fortsatt utredning av magbekymren. 

På onsdag möte med officianten inför begravningen. 

Ställ in julen, jag ber. Förutom Alvas födelsedag❤️ 

Världens starkaste, bästa pappa⭐️

2016-12-08 / / 2 kommentarer

Kan inte förstå, vill inte se världens bästa pappas/morfars namn i tidningen. #tackföralltstöd #pappa ❤️ #sålängeviminnsfinnsdu?

Idag är pappas dödsannons ute, där står inte ”tänk gärna på Cancerfonden”, utan SLE-forskning? Det var hans och vårt självklara val, med tanke på det stöd han varit för sitt barnbarn under drygt 9 år och att ovanliga diagnoser får en bråkdel av vad de större diagnoserna får till forskning. Om vi inte haft SLE så närvarande i vårt liv, hade det blivit vilken liten fond som helst, som bryr sig om kulturarbetare, flyktingar, djur eller natur. Han hade hjärtat på rätt ställe ❤️ Jag hade så gärna velat skona honom från all oro, vet att det är än värre för morföräldrar, de får ju dubbel sorg/börda. Vi vet inte hur vi ska klara oss utan honom, det gick så fort från besked till slut.

Reumatikerförbundet, Pg 900319-5, märk med SLE.

Lördag 12 november⛄️

2016-11-12 / / Inga kommentarer

De behövde sticka 7 gånger innan träff på operation. På foten, benet, armarna.. Till slut blev det en i foten och en på insidan av handleden (första gången där). Hon grinade 1,5 timme och jag var långt därifrån. Nu får jag inte följa med ända in tills hon somnar, som på Barn. Hon är ju vuxen gudbevars. Blåmärken överallt. Men det läker. Vi ska tillbaka på måndag redan för sårkontroll och borttagande av en liten bit handske i ena såret, som lämnades för att det skulle vara öppet för dränering typ. Hon kräktes och var yr rätt länge efter narkosen, vaknade 5.30 av att hon skrek av smärta, när bedövningen släppt. Men det har gått bra med Alvedonhjälp.

Orkar inte berätta om pappa än, så otroligt svårt är det, men han är hemma ❤️, han ville verkligen hem och sova i egen säng, utan tre medpatienter snarkandes och hostandes dygnet runt. Fantastisk personal på onkologen, men undermåliga lokaler, så gammalt och slitet. 

Så imorgon bitti ska jag gå upp till FAR med ägg och kavringmacka med lagrad grevé på?❤️?

Idag har han blivit klippt hemma av min å Alvas fantastiska frisörvän?? För evigt tacksam för det. 

Provdags imorgon

2016-10-10 / / Inga kommentarer

Rutinprov Mykofenolatmofetil samt inför läkarbesöket 20:e. Vet inte hur allt ska hinnas med då, men vill ha svar på bentäthetsmätningen alla fall, som hon gjorde 5 september. 

Alva vill ta upp (potentiella) biverkningar av Mykofenolatmofetil (hallucinationer) samt fråga igen om remiss till handkirurgen. Hon får knappt plats med vissa fingrar i handskar pga benutväxter (exostoser). De är klart i vägen och man tar ju inte velat ”skära” i henne pga dålig läkning.

Ring- och lillfinger

Syns inte hur stora de är i verkligheten på foto.

Tappra unge❤️

När? Varför? Hur?

2016-09-28 / / Inga kommentarer

När ska man ta kontakt med ”vården”? Efter 2 veckor? Efter 3 dagar? Och till vem? Vägrar fortfarande akuten in i det absolut längsta, det är ett helvete. Hatar systemet att inte kunna ringa upp och rådgöra när akuta symptom och efterföljande frågor kommer. Nej, då ska man vänta en dag tills någon ringer upp. Sen kommer ändå svaret; vi har inga tider, åk till akuten. Måste ha en plan för framtiden (och den får vi nog klura ut själva).

Varför fortsätter det onda? Trots högdos cellgifter och massor med andra mediciner? Varför räcker det inte? 

Hur länge ska det pågå, dessa s k skov? Det flyter ju i varandra, kan gå en dag utan smärta, feber, utslag eller annat, en dag! Ska det inte bli längre perioder? 

Enda stunden av smärtfrihet och lycka är när hon sitter på hästryggen. Å där kan hon ju inte sitta jämt ?

För egen del, när det ofta förekommande är en tuff tillvaro med oro och ångest, vad göra? Jag har redan gått 10-20 gånger hos en underbar psykolog för några år sen, jag vet allt med att det inte är mitt fel att Alva blev sjuk, att vänners svek inte var pga mig utan dom själva etc. Jag har stor kunskap om hur mitt egna psyke fungerar vid press, är jäkligt envis å tjurskallig. Innan, på barnsjukhuset hade jag tillgång till kurator. Ska man behöva nu, resten av livet, gå till en kurator eller psykolog vid alla bakslag/skov/trauman som regelbundet händer? Jag tycker det känns som det räcker med djur/natur och några vänner som lyssnar, men funderingen kom upp, när jag idag fick uppmaningen att söka hjälp innan jag kraschar. Den hjälpen finns ju inte i nuläget. Känner mig nästan lite skuldbelagd. Jag önskar dock, som skrivet i många inlägg, att det fanns resurser i samhället för stöd i hur man brottas med allt som en kronisk diagnos innebär; skuld, frustration, förtvivlan, hat, ilska över det orättvisa i att just hon drabbades. Att bli behandlad på ett vänligt vis inom vården (eller av en kompis/familjemedlem) kan ju göra hela ens dag, få oro att minska. Det behöver och kan ofta inte göras mer än så. Men visst, jag erkänner att jag är sjukt dålig på att bry mig om mig själv och inser väl nånstans att det var av välmening. 

Enligt en helt tillförlitlig undersökning.

Men stämmer väldigt bra faktiskt, jag är säkert unik.?

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑