Kategori: läkarbesök (Sida 4 av 6)

Morgontankar

”Sota- men värt”-ont efter ridningen igår kväll. Kan knappt vända sig i sängen och ta emot medicinerna. Härligt väder alla fall, hundarna är som på grönbete, bara slänger sig på gräset och rullar sig. Blir lika glad varje morgon❣️Ögonkoll med pupillvidgande snart, så jag måste köra henne.

Kom av någon anledning att tänka på endokrinbesöken på barnsjukhuset under alla år, med desperata tum-hållanden✊? om att hon skulle ha växt några millimeter varje besök, börjat utvecklas, kurvor och pinsamma undersökningar. Det var många år där vi nästan gav upp ibland, att vi inte tyckte det gick fort nog. Till slut kom hon med stor hjälp (sprutor och mediciner) in i en så kallad pubertet, om än kraftigt försenad. Fantastiska Jan G, gick alltid därifrån med en gnutta hopp ändå.

Det var väl apropå ögonkontrollbesöket nu och även annat oskrivbart.. Nu släpper jag de jobbiga tankarna. Ingen kan se på henne hur hon mår. Det är både bra och dåligt.❤️

Dåligt bemötande i vården

Att inte komma fram på telefon.

Det är mycket som är skitdåligt i vården för en kronisk sjuk. Såklart mycket bra med, men när problemen med att t ex få rätt kontakt är obefintliga är det lätt att hålla sig för skratt. När kraften och energin knappt finns för att orka med sjukdomen, så skulle mycket kunna underlättas för patienten. Vet inte när synen på patienten i fokus förändrades eller om det är datoriseringar och personalbrist det handlar om, men det finns många som jobbar på fel ställe!

För andra eller tredje gången blev Alva kallad till ögon för rutinmässig cataractkontroll pga SLE:n i början på mars, i princip samma tid som hon hade tid på endokrin, trots att jag vet att det syns när man ska kalla patienter, om det krockar.

Men, åter igen ett försök till att få kontakt med en enhet, där det inte finns möjlighet till att bara avboka och få omboka. Alva försökte 2-3 gånger per telefon, sedan gick hon till mottagningen efter endokrinbesöket, där de lovade ta bort besöket, så hon inte skulle få faktura.

Faktura på 400 kr kommer ändå. 400 kronor är som 4000 när man inte har några.

Alva skriver på Mina vårdkontakter, där de lovar ta bort besöket, eftersom det inte var hennes fel att hon inte hann och inte fick kontakt för att avboka i tid.

Detta är saker jag alltid gjort, fram till 18-årsdagen. Hon HAR en svår kronisk sjukdom som verkligen ställer till det psykiskt och kognitivt, KAN och BÖR inte stressa. Cirka 2-3 timmar av ångest har detta givit och i morse när hon ringde fakturaavdelningen för att få bort fakturan, hade de varit jätteotrevliga mot henne och gjorde att hon stod i tårar när jag kom in. De skyllde på henne och tyckte att hon kunde ha ringt. De lyssnade inte ens på ”omständigheterna”. Menade på att hon nog borde ha hunnit till ögonbesöket också, trots att hon fortfarande satt på endokrinmottagningen när ögonbesöket började.

Jag tror inte jag är ensam om att inte tycka att patienter som redan har det svårt, (kanske därför de måste springa på sjukhuset???) ska behöva bli mottagna på det här sättet. Jag fick ingen ursäkt, men de åtgärdade felet och gjorde ”ett undantag” som hon sa, när jag ringde. Jag fick trösta Alva, som mest var arg, men även genuint ledsen efter det samtalet, mest för att hon kände sig som att hon fabulerade sin sjukdom, något hon ALDRIG någonsin gör, tvärtom! Såna här saker som jag alltid under alla år har gjort, varit värsta samordnaren/koordinatorn/problemlösaren gör nu att jag betalar med flera dagars psykisk utmattning. Det är så läskigt. Jag borde bett om hjälp långt tidigare, men det är inte produktivt att vara efterklok.

Såg även insändare i UNT idag, om vakter som kommer och hotar med böter om man inte åker iväg, när man står och väntar på parkering inför besök på sjukhuset (där det är enormt svårt att få parkering både för patienter och personal, och dyrt). Det har ju Alva upplevt flera gånger också, att bli hotad med böter för att man ska in på sjukhuset. Det är något så fel i grunden då… Vem fan åker frivilligt på läkarbesök i tid och otid? Det har ju gått så långt att vi vägrar akuten till och med, trots att jag vet att hon måste dit några gånger per år (enligt ”statistiken” på 12 år) på grund av den horribla väntan och risken för att fel ska begås, att hon ska bli sjukare där än hemma osv.

Förkylningsvett!

Hosta & nys i armvecket om du är ute bland folk SNÄLLA!

Lär barnen det. Föregå med gott exempel. Släpa inte ut hostande och snörvlande barn till dagis eller offentliga ställen, låt det läka ut, vila hemma. Ser det dagligen nu på morgonrundan med hundarna. Jag var likadan själv, om de inte hade feber. Skäms nu, men det är ju lätt att vara efterklok. Det var ju liksom inte på jobbet man skulle ha visat sig duktig å ambitiös… Är det nåt jag skulle vilja göra om så är det just småbarnsåren, de ljuvliga, som jag stressade mig igenom.

Jag har besökt vårdcentralen några gånger senaste månaderna (samt förstås stora köpcentra) och är nu åter igen förkyld, lagom till återbesök imorgon hos husläkare. Var det vid senaste besöket 4 januari med. Det går ju över för min del, men för utsatta grupper, som Alva (immunsupprimerad och autoimmun sjukdom) och äldre, så kan en simpel förkylning vara väldigt mycket svårare och mer långdragen. Reuma bör kontaktas vid feber över 38, eftersom cortison döljer infektioner.

Vet inte hur många gånger jag tjatat om detta, verkar inte gå hem alla fall.

Jag var inte sjuk en enda dag de första 7-8 åren efter Alvas diagnos. Jag kunde ju inte, eftersom hon var viktigare – kändes som kroppen visste det då och lät mig vara! Nu sedan sommaren 2018, när kropp och själ sa stopp, förkyld hela tiden. Varje dag räknas. Det tar tid att läka men det går framåt alla fall, vissa dagar bakåt, men det är okey. Carola❤️

Nytt grått hår!

Värsta veckojobbet, att fylla dosetten. Alla dessa förpackningar och burkar som knappt jag får upp.

Alva mår illa varje dag. Vet inte om det är Cellcepten, som hon ju tar maxdos av sen ett tag, 3 kapslar på morgonen och 3 på kvällen. Det är en känd biverkan, men man vet ju inte, kan lika gärna vara SLE eller en kombination.

Vi ska skriva ner och försöka prioritera allt till läkarbesöket hos ordinarie reuma den 4 januari. Om vi hinner, gå igenom alla läkemedel. Äntligen?? Fortfarande inte fått svar på mycket. Läskigt hur lätt en person kan falla mellan stolarna, när ansvarig är borta. Jag kan bara hoppas att inget allvarligt fysiskt hänt inuti hennes kropp, för psykiskt är det tufft nu. Kan en kontaktsjuksköterska gå att få till tro? En kroniskt sjuk tjej ska inte behöva försvara sig när hon behöver läkarkontakt, känna sig bortmotad. Det kan och har hänt dåliga saker då. Tänker på de som inte klarat sig.

Jag vet inte än hur jag ska tänka för att frustrationen över att bot eller bättring kommer ta forever? Acceptera att det aldrig pratas om barn/unga med svår SLE. Att det inte går att själv göra någon skillnad pengamässigt, mer än småsummor då och då. Riktad forskning för att hjälpa denna lilla grupp. Min stora dag-hjälp även efter 18 år. Den enorma skillnaden i vården efter 18.

Ja, det är inte konstigt att jag mår som jag gör. Det är mer frågor och önskningar än svar som vanligt och det har tagit ut sin rätt. Men Alva, jag kommer att komma tillbaka, gör mitt bästa, men det vet du.

Vilken talang på rim hon är alltså ?, det här till en tävling jag råkade se;

Hoppas jag kan ha lite tur,

Att det kanske plingar till i min lur,

En virtuell raket för att fira nytt år,

En kram och ett bidrag till nytt hår,

Som sjuk sedan jag var liten,

Tänker man ibland inte på annat än skiten,

När medicinerna skalar av sånt som är jag,

Så får man fejka för att ta sig igenom var dag,

Flintis vill jag inte vara,

Gillar delar och hoppas nu bara ?

Idag var vi hos ordinarie reumatolog. Så lättad och glad att hon är tillbaka, känner mig lugnad. Röntgenbild från bilolyckan 16 november ska skyltas, remiss till osteoporosmottagningen skrivas, sänkning av cortison till 6,25 mg??. Prov efter besöket på TSH, eftersom hon är så darrhänt, fick vänta länge och bli stucken 6 gånger innan resultat ?.

Tacksam trots allt??

Gott nytt år!

Reuma-besök efterföljt av akutröntgen

Det är mycket nu!

Höjning Mykofenolatmofetil (MMF) till 3 kapslar morgon och 3 kapslar kväll (maxdos). De rackarna börjar bli svåra att svälja. Men gör att cortisonet kan minskas. Finns det större dosetter tro? Måste googla.

Sänkning av Prednisolon från 15 mg till 12,5 mg i en månad (så lång tid tar nedtrappning för henne, för att slippa bakslag).

Lergigan som ångestdämpande 1 tablett morgon som tillägg (har 1 tablett kväll). Tryck över bröstet ?, väldig orkeslöshet, känsla av att inte kunna slutföra saker. Hjärtklappning/hög puls (sedan nästan början av sjukdomen), lite jobbigt när hon ska sova och man hör/känner pulsen extra tydligt, men annars inte så besvärligt symptom.

Högerfoten som hon knappt kan gå på sedan en vecka tyckte reuma behövde röntgas, så vi fick gå till röntgen direkt efter läkarbesöket. Det kan vara en stressfraktur, orsakad av cortisonet (benskörhet), vilket gjorde att vi kom på att det var 2 år sen bentäthetsmätning gjordes, så remiss dit med. Och läkaren ringer om röntgensvar imorgon fredag.

Även svårt att hinna till toa emellanåt, jättejobbigt såklart, så remiss till kvinnokliniken också. Kan ju vara nån medicinbiverkan, men borde inte vara det, eftersom ingen ny.Vi kämpar på, är så glad för alla djur, men Kila börjar bli lite mammig, så det blir en prövning hela helgen, när Alva ska vara borta (distriktsordförandekonferens i Sollentuna).

Jag får skitdåligt samvete för att jag bara sagt ”ja, ja, det går över” med foten, när jag sett hur ont hon haft. Förlåt Alva.❤️

Ögon-koll

Pupillvidgad, supertrött, glömsk Alvis hemma nu, tid kl 8 på ögonmottagningen. Tyvärr sämre syn höger öga och mer linsgrumlingar (cataract), men det går att leva med. Nästa ögonkoll om 6 månader Imorgon ringer reumatologläkare, då får vi hoppas på start av cortisonnedtrappning.

Mer sommar

Grattis Kila, 5 månader idagSyskonkärlekLäkarbesöket på reuma igår; fortsätta 15 mg cortison till telefontid i augusti, avvakta Benlysta, eftersom njurskov är allvarligare än hudskov (och Cellcept skyddar mot njurskov, men går inte att kombinera med Benlysta). Öka Metoprolol till 1,5 tablett till kvällen pga ökad hjärtklappning. Viktigt att skydda soloskyddade områden! Avvakta med så mycket som möjligt annars, försöka läsa och återberätta, för att se hur minnet är (som hon upplever väldigt dåligt i perioder). Och trots problem med att vara svårstucken, krävs oftast 3 försök, så ställer hon såklart upp med ett par rör till forskning om Plaquenil/koncentration i kroppen – om olika, kan det krävas olika styrkaKram från den trötta lupusmamman

”Momager”

Den fina titeln kom Alva på till mig igår, när jourläkaren på handkirurgen tyckte jag hade bra koll på anamnesen!

Blev anmälan till operation igen, men vi får höra med reuma först oxå, som vi ska till på torsdag.

Semester var det ja!

SLE visar ingen pardon  

Den fortsätter, som om inget hänt. Alva skulle ha tagit influensasprutan för en månad sen. Det har inte blivit av. Nu världens hosta, så då går det inte. Feber som vanligt var och varannan dag, men det hör ju till denna förbannade sjukdom. 

Imorgon återbesök på handkirurgen, efter operationen 10 november. Vet inte ens hur jag ska  klara av att följa med till sjukhuset. 

På tisdag (lucia) magnetröntgen av tunntarm i Enköping, fortsatt utredning av magbekymren. 

På onsdag möte med officianten inför begravningen. 

Ställ in julen, jag ber. Förutom Alvas födelsedag❤️ 

Gråaste novembertisdagen..

Idag blev pappa inskriven för vård i hemmet, enligt önskemål. Det var både pappas, mammas och mitt svåraste och sorgligaste möte någonsin, samtidigt som det kommer bli tryggare. Fantastisk personal, så mänskliga. 

Beundrar Alvagumman som är så stark, trots svår smärta och diverse symptom.?? Psykiska påfrestningar, oro, sorg, stress är ju nummer ett för att förvärra hennes svåra SLE. Såg några inlägg som nästan fick mig att lämna SLE-sidan igen idag, en som bara ville höra om det fanns några med mild SLE (gissa om det är min å Alvas önskan oxå, sen 9 år tillbaka?) och de som är förtvivlade att inte ha fått SLE-diagnos (tro mig, svår SLE är inget man vill ha, bara för att snabbt få en diagnos). Hoppas mycket på nyligen upprättade riksföreningen SLE, så mer adekvat information finns för nydiagnosticerade om t ex vilka mediciner som finns att tillgå för just SLE. Även fakta och information/stöd till de med svår SLE, som är en illa förstådd minoritet. 

Styrka?❤️

« Äldre inlägg Nyare inlägg »