Imorgon bitti kl 7 ska hon vara på Ackis, hoppas det går bra. ?
Kategori: läkarbesök (Sida 3 av 6)
Gastroskopin, den tredje i hennes liv tror jag, är över och det gick jättefort och bra, själva undersökningen. Hon fick rejält med lugnande och även bedövningsspray i munnen, så jag har en groggy tjej här hemma i skrivande stund. Tror hon upprepade samma frågor fyra-fem gånger efteråt?, ”när ska jag göra undersökningen” och ”såg det bra ut”? Hon var bra vinglig på väg den korta biten från kirurgmottagningen till garaget. Helt underbar personal, både sjuksköterska och läkare. Överlag har de varit extremt bra alla vi träffat just där.
Det var en glipa på väg upp med slangen, vid övre magmunnen, som kan göra att hon mår illa. Fick tips på vad som kan lindra, foto bifogas: 
Jag klarade också av det bättre än sist, för ett år sen, när jag fick panikattack inne i undersökningsrummet, bara ”lite” hjärtklappning nu. Det är jobbiga lokaler det där och hade det just inte varit för personalen, så hade det inte gått lika bra. För nån av oss. Det blir nog så, när man har en kronisk sjukdom och springer på sjukhuset titt som tätt, att man hinner träffa på ”både ock” så att säga.
Dagens ros till personalen?
Nästa fredag handoperation och sövning igen. Trevlig helg!
Urologen ringde en timme efter att hon blev utskriven, när hon var ute med hundarna. Hon kommer kallas för ny datortomografi om ett par veckor, eventuellt med kontrast för att se om njurstenen är kvar och om det syns mer vad expansiviteten på njuren är.
Endokrinologöverläkare ringde dagen efter och sa att hon inte behöver någon Prolia eller annat för benskörhet än, eftersom hon inte ramlat eller brutit något. Såklart bara bra att slippa ytterligare i onödan. Återbesök om ett halvår. Vet inte om han sett att hon är 22 och ätit cortison dagligen i 12 år dock. Men hoppas.
Gastroskopi igen på grund av illamåendet, kommer också kallas till om ett par veckor.
Kämpa på Alva och ni andra barn och ungdomar med SLE, ni är bäst allihopa, som måste stå ut med så mycket ?? Sagt det förr, men det borde finnas en Min stora dag för unga vuxna också, efter 18. Om jag nån gång vinner mycket pengar, är det det första jag ska ordna!
Till dess, swisha gärna Min stora dag! https://www.minstoradag.org/stod-oss/sms-swish/
För 10 år sedan fick Alva sin önskan uppfylld av Min stora dag?❤️
Alva några månader innan SLE-diagnos & Zigge Stardust valp❤️
Alva har nya symptom, temp 37,9 och vi är oroliga som fan, även Alva ovanligt nog. Diklofenak har funkat ganska bra mot njurstenssmärtan. Blivit ombedd att åka till akuten om vi inte kan vänta eller vid nya symptom. Kroniskt sjuk ung tjej ska till akuten, trots att remisser till urologen och reuma finns från Eskilstuna. Undra på att akutmottagningar går på knäna! ????
Det här är inte ok. Kampen att få komma till rätt instans. ”Jag ser att din dotter är myndig”-snacket innan man får berätta.
Och jag började jobba 75 % idag.
Jag vill få sörja Zigge i lugn å ro, ta hand om mamma å gå i skogen, inte ha Alva liggandes dålig!?
Idag börjar lupusmedvetenhets-månaden ironiskt nog.
#lupusawarenessmonth #fucklupus
Alvas största stöd ?
Vi skulle ut på en rallylydnads-”turné” i helgen , först i Gävle och sen i Eskilstuna, Alva, jag, Kila och Zigne. Åkte tidigt på lördagen och hade en oroskänsla över Zigge som varit väldigt trött senaste dagarna, det kändes inte helt hundra att lämna mamma men vi hade telefonkontakt ofta. Kila vann i andra starten, första förstaplatsen??
Vi blev helt chockade, både Alva å jag när de sa Kilas namn å Alva fick gå fram och ställa sig på prispallen. Så stolt över mina tjejer ?
Sen åkte vi vidare till Eskilstuna, där vi skulle övernatta och genomföra två tävlingar på söndagen också. Det blev verkligen inte så, då det började redan i bilen med lite småont i ryggen för Alva. Vi käkade på rummet, eftersom hundarna var med och la oss vid 22. Men det blev värre, hon började få mer och mer ont i ryggen på vänster sida, kräktes och hade ont i magen med. Det ”nya” var ju ryggontet, sett till hur magskoven brukar te sig. Ringde 1177 vid midnatt, ambulans kom en timme senare och då låg hon på golvet i badrummet väldigt smärtpåverkad med en liten Zigne tätt intill. Kan inte beskriva hur det kändes att inte kunna följa med till sjukhuset i en ny stad, eller hur natten med en ylande Kila blev. Kan hon aldrig få må bra och njuta av livet?! Vi hade sms-kontakt och vid 5 fick hon ta en taxi tillbaka till hotellet, smärtstillad och prover tagna i porten. 
Jag ut med två hundar för att betala, efter att ha varit vaken sen hon åkte, troligen då jag tappade min nyckelknippa, vilket upptäcktes hemma senare. Vi vilade i de sköna sängarna till jag fick ett sms från Hansa om att ringa hem. Då fattade jag nästan. Mamma hade ringt honom och berättat att Zigge somnat in under natten?Jag ville bara hem igår redan, hörde på mammas röst att det inte var bra, men vi hoppades ju hinna hem? Jag bröt såklart ihop och Alva med, kan det bli värre med allt liksom. Hon var tvungen att ringa tillbaka till Mälarsjukhuset och få en röntgentid, vilket hon fick 10.30. Vi checkade ut, missade den jättefina hotellfrukosten, men fick med mig en påse med lite äggröra å mackor alla fall, jag hoppas aldrig mer behöva köra med så lite sömn..
Här stod vi sen, jag och hundarna i över 3 timmar. Alva har njursten och förkalkad mjälte, det är vad vi vet. Har inte kunnat ta in mer, men hon skrev till slut ut sig själv, efter en panikattack ensam i akutrummet av sorg, smärta och övergivenhetskänsla (efter 3 timmars väntan som de sa skulle bli max 1). Vi var tvungna att åka hem innan jag inte skulle kunna köra å vi ville ju bara hem till mamma.
Bara att hitta en veterinär en söndag, när ens djur somnat in hemma, tillvägagångssätt å allt. Jag försökte googla och ringa, men klarade ingenting. Tack å lov hittade mamma en som kom och hämtade honom?Hansa var där då med henne??. Och Kurt. Som mist sin bästa vän, han skällde och sprang runt när de åkt iväg med honom.
Väl hemma gick vi till mamma, sen hem?. Alva mer ont igen och la sig, jag var tvungen att åka ytterligare en gång till apoteket för att hämta nån supp för smärtan, kommer inte ens igår vad den hette, men Alva läste på bipacksedeln att man skulle rådgöra med sin läkare vid SLE. Hon tog en och den funkade hjälpligt.
Hoppas hennes natt gått bra, jag ska börja jobba nu. Remisser skulle skickas till Uppsala och Alva skrev till sin läkare på 1177 igår kväll så fortsättning följer. Den här oron plus sorgen är för mycket!
Och jag själv var på återbesök hos husläkare den 3:e. Bakslag sen nån månad tillbaka. Jag åkte direkt till skogs efteråt, mitt andrum. Tur Kurt var med, för jag gick nästan vilse där en kvart. 
Nu snart ett återbud på reuma (planerat). 
Det går sådär med att sticka henne… Prover inför besöket i förrgår. Det är 4-5 viktiga saker att ta upp sen senaste besök i maj. Benet är prio ett. Jag hoppas palla följa med, men får yrsel av det stora sjukhuset nu för tiden?
Uppdatering
Snacka om byggkaos på sjukhuset, otroligt stressig miljö??
Det hanns med det mesta på besöket, remiss ska skrivas till handkirurgen igen (tyvärr) för nu gör den ena kalkinlagringen för ont och är för stor (sitter på vänster ringfinger).
Får urinodla imorgon bitti för uvi. Sänka cortisonet till 5 mg (från 6,25) var positivt?? Cellcepten behövs ju så väl så tyvärr är det svårt att minska ner just den, hon mår så illa hela dagarna. Men en halv tablett mindre cortison på morgonen är bättre än inget!
Benet med det mörka området är inte mycket att göra åt, det kan bli domnat pga mycket nervtrådar. Utstrålningen från knä till fotled är det svårt att få svar på. Liksom en del annat, det är en komplex sjukdom, SLE.
Och viktigt, hon ska ta fästingvaccin!
Trots att Madde är här.
Ultraljud kl 10 och eventuell dränering av sår står på agendan. Jag skjutsade bara upp henne (och hoppas kunna hämta innan dagen är slut).
För första gången (på snart 12 år) sa hon ifrån när det inte gick att sätta infart i armen efter första försöket. Och bad om att de skulle använda porten istället. Det gjorde så ont och idag var alltså första gången hon sa ifrån. Det var bra gjort Alva! Du har varit nåldyna oräkneliga gånger. Och det är väl vitsen med port, även om inte alla får/kan använda port.
Och ett till genombrott, sköterskan sa själv att hon skulle få smärtstillande innan ev sårdränering, eftersom det kommer göra ont (något Alva smärtsamt vet)??
Tack för att du håller oss informerade, väntar på din signal. Tappra, bästa Alva❣️
Såg inte så bra ut, såret. Proverna ok i alla fall, men de vill göra ultraljud och ev dränera igen, tack å lov på fredag morgon, inte inläggning ikväll, vilket vi började misstänka, efter nästan 4 timmar på infektion ?? Pappan var med, gick och vankade fram å tillbaka i 3 timmar, tålamod är nåt man måste ha på sjukhus. Det har varit mest jag som följt med (98 %), så tacksam att kunna ta hand om djuren istället. Alva har verkligen utvecklat en ängels tålamod, eller så är det för att hon inte orkar…
Snälla läk nu! Imorgon tandläkare och finbesök av Madde♥️
Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.
Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?
Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.
Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.
Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!
Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.
Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?
”Sota- men värt”-ont efter ridningen igår kväll. Kan knappt vända sig i sängen och ta emot medicinerna. Härligt väder alla fall, hundarna är som på grönbete, bara slänger sig på gräset och rullar sig. Blir lika glad varje morgon❣️Ögonkoll med pupillvidgande snart, så jag måste köra henne.
Kom av någon anledning att tänka på endokrinbesöken på barnsjukhuset under alla år, med desperata tum-hållanden✊? om att hon skulle ha växt några millimeter varje besök, börjat utvecklas, kurvor och pinsamma undersökningar. Det var många år där vi nästan gav upp ibland, att vi inte tyckte det gick fort nog. Till slut kom hon med stor hjälp (sprutor och mediciner) in i en så kallad pubertet, om än kraftigt försenad. Fantastiska Jan G, gick alltid därifrån med en gnutta hopp ändå.
Det var väl apropå ögonkontrollbesöket nu och även annat oskrivbart.. Nu släpper jag de jobbiga tankarna. 
Ingen kan se på henne hur hon mår. Det är både bra och dåligt.❤️
Senaste kommentarer