Kategori: lupus (Sida 10 av 13)

Och inte minst föräldrar… Jag trodde aldrig att det inte skulle funka, jag var så naiv. Ett barn (Alva) på 10 år vill smälta in, inte sticka ut, utan vara som alla andra. När sjukdomen inte syns är det omöjligt att förstå för omgivningen. OCH tyvärr även när höga doser cortison gjorde den synlig.

LÄS????? https://www.lupus.org/resources/what-teachers-should-know-about-lupus

Läs gärna de 15 punkterna?

Bland annat;

– Lupus/SLE är inte smittsamt.

– Det är en kronisk sjukdom som kan drabba alla organ i kroppen (från hud till njurar t ex).

– Symptom kan komma plötsligt och i många olika skepnader.

– Lupus är olika för varje person (men generellt svårare hos barn).

– Både sjukdomen och medicinerna gör barnet mer infektionskänsligt, bör inte sätta sig bredvid en klasskamrat som är sjuk och t ex hostar. (Inte lätt som 10-åring, här betyder läraren mycket).

– Barn med lupus vill bli behandlade som alla andra.

Hoppas ni läser. Hade det funkat där i början på alla punkter hade mycket lidande kunnat undvikas, som påverkar än idag. Hos både Alva och mig.

Jag hade mer än fullt upp med chocken, all samordning, lära mig om sjukdomen och alla symptom (det kom nya i princip varje vecka första 3 åren), ta tempen, informera, göra dosetter, peppa. Hade inte kunskapen eller tiden att göra mer angående skolsituationen, vilket jag lever med och måste acceptera idag. Jag tänkte på hur jag skulle reagera och prata med Oskar å Alva om de skulle ha en klasskompis som fick en svår sjukdom. Sunt förnuft kommer man långt med, men det är långt ifrån alla som har förmågan till empati, mer än för de egna.

Men det är ju bra för kommande barn med SLE om det kan funka bättre! Mycket är exakt lika som hos barn med cancer, som t ex utseende, bortavaro och mediciner, så förhoppningen är ju att barn med SLE åtminstone kan behandlas lika, t ex att läraren ibland pratar om den som inte kan gå i skolan, kanske skickar en hälsning, så de inte glöms bort. Det spelar liksom ingen roll för ett barn vad diagnosen heter, det är just att hantera den och lära sig leva med. Barnet är exakt samma person inombords, även efter diagnos!

En ung människas guide, från Lupus UK: https://www.lupusuk.org.uk/wp-content/uploads/2018/08/My-Lupus-What-I-Need-to-Know-V1.pdf

? #pediatriclupusawareness #fucklupus

Tack & lov för djuren???♥️