Neuropsykiatrisk lupus

År 2012 hade Alva ett skov i hjärnan, mycket orolig tid. Här en aktuell studie om just det??;

https://www.sciencedaily.com/releases/2019/08/190812140348.htm?fbclid=IwAR1teFIhWhfq1iv5sarP2slWEh8PyMV249qQzwmOoTnZpscUw-gxruppprU

En till studie om hur att skilja på infektion i CNS och neuropsykiatrisk lupus, två svåra manifestationer med liknande symptom men som ska behandlas olika. https://www.lupus.org/news/investigators-identify-factors-and-scoring-system-to-distinguish-between-central-nervous-system-infections-and-neuropsychiatric-lupus

??känns som väldigt viktigt med andra ord…

#pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #curelupus

4 kommentarer

  1. Hej
    Jag har sle och har haft skov i hjärnan sedan dec. Kranialnerver har skadats, jag har blodbarriärs påverkan (kontrast läckte ut under MR) och hjärnhinneinflammation. Jag ska börja med cellcept och 60mg prednisolon. Äter nu imurel , Plaquenil och underhållssdos med prednisolon men den är bevisligen för svag. Känner mig orolig inför cellcept och förvirrad mellan npsle och cns lupus. Ramlade över din blogg. Tack för den. Har du några bra tips inför det jag står inför?

    • lupusmamman

      2020-04-02 at 22:50

      Hej, håller tummen för snar bättring av ditt skov. CNS = förkortning av Centrala nervsystemet. Neuropsykiatrisk lupus, t ex kognitiv nedsättning, depression. Jag aktar mig noga för att ge tips, kan bara skriva om våra erfarenheter. För dottern var det en jobbig tid, men det gick över med högdos cortison efter ca 2 månader. Hon har haft både Imurel och Cellcept, senaste åren Cellcept. Berätta gärna hur det går, om du vill. Allt gott?

      • Hej, långt mellan svaren. Jag är åter på imurel sedan november och efter 4 månader med högdos kortison som trappas ner (nu nere på 2,5) och 6 månader med cellcept så verkar dte vara under kontroll dock så har jag sannolikt sk post infektulst syndrom då inga infallamtioner syntes i december men hjärnan fortsätter sända sjuka signaler. Det är tufft 15 månader sjukskriven totalt nu. Läkaren förklarade att jag hade CNS manifestationer och fick diagnosen NPSLE efter behandlingen var “avklarad”. Blev sock så sjuk i cushings och kortisonutlösta myopatier att det varit oerhört tufft, sen är ju Cellcepten ett helsike på psyket.. inte så kul. Allt gott till er.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *