Kategori: Fakta (Sida 5 av 8)

Vaskulit och lupus

Alva har haft CNS-vaskulit och vaskulit i huden, för ca 10 år sedan, enligt artikeln drabbar vaskulit mellan 11-36 % av de med SLE i USA.

Läs gärna mer här, nedan bara kort översatt: https://kaleidoscopefightinglupus.org/vasculitis-and-lupus/

”Vaskulit är den allmänna termen för ett tillstånd som uppstår när blodkärl blir inflammerade. Mer specifikt klassificeras vaskulit efter storleken på de drabbade kärlen och var de befinner sig i kroppen – det finns över ett dussin typer av vaskulit som kan påverka de små små venerna och kapillärerna i huden (kutan vaskulit) och ögon (näthinnevaskulit) eller till och med större artärer såsom aorta (isolerad aortit). Vaskulit kan också vara systemisk, vilket påverkar hela system såsom centrala nervsystemet (vaskulit i centrala nervsystemet- CNS). American College of Rheumatology (ACR) konstaterar att det tros vara en autoimmun sjukdom. Det är relativt kritiskt och påverkar både män och kvinnor i alla åldrar beroende på den specifika typen av vaskulit som utvecklas. Till och med barn kan ha vissa former av vaskulit såsom IgA (även känd som Henoch-Schönlein purpura), som drabbar de små kärlen i njurarna, lederna, huden eller tarmen, särskilt hos pojkar, och Kawasaki-sjukdomen, som främst drabbar barn från åldrar 6 månader till 5 år, vilket orsakar inflammation i slemhinnor, lymfkörtlar eller kranskärl.

Det finns en koppling mellan vaskulit och kärlsjukdom som åderförkalkning. En översynsartikel 2009 som publicerades i tidskriften Clinical and Experimental Immunology diskuterar hur vissa former av vaskulit såsom Takayasu arteritis och Kawasakis sjukdom, accelererad åderförkalkning kan uppstå, särskilt hos yngre individer. Viss vaskulit där specifika antikroppar utvecklas kan också förvärra förekomsten av hjärt-kärlsjukdom. Personer som också har nedsatt njurfunktion och ökade nivåer av C-reaktivt protein löper också större risk för att utveckla åderförkalkning till följd av vaskulit.”

Ett av de mer allvarliga symptomen/tillstånden som lupus kan ställa till med. Jag ringde sjukhuset i morse för att höra om Benlysta och hon ska troligen få komma nästa vecka, tisdag, för inläggning med provtagning imorgon fredag igen. Håller en tumme att det ska hjälpa för hennes utslag och värk.

Idag fyller världens bästa barnbarn 2 år! img_3125-1Grattis Kila ❤️

Kom ihåg att gå in här https://lupusmamman.wordpress.com/ om ni vill läsa bloggen från början eller söka efter något särskilt!

Kommer aldrig vänja mig..

att höra unga dö av lupus. Även om i ett annat land, just idag USA, så är det en verklighet än överallt. Tack å lov att vi bor i Sverige, säger jag trots allt, vi hade aldrig haft råd med den behandling Alva fått och får, om det inte var inbyggt i välfärden. Sen att kanske inte hitta donator om det behövs, eller kunna dö av en simpel infektion är ju mer än man kan ta in.

Har följt en tjej som fick lupus i 10-årsåldern (som Alva), som verkat vara väldigt lik Alva i sättet att tackla en så svår sjukdom, genom att aldrig sluta leva, hoppas på något bättre, vara inspirerande och positiv. Hon var verkligen MER än sjukdomen. Hon hade väntat på en ny njure ett tag och det var en infektion som hon dog av. En tonårig tjej ? Lovar sätta in en slant så fort jag får pengar, till lupusforskning?

Håller tummen för Alva imorgon, då hon ska till sjukhuset och få lunginflammationsvaccin (som inte fanns på apoteket, men de skulle lägga undan till imorgon), göra lungröntgen och ta fler prover, inför Benlysta. Hon har haft många symptom hela helgen, men varit iväg på hundträning igår alla fall samt ridning idag på UPK. Det var jätteläskigt att vakna med helt snett ansikte igår morse, sa hon idag.

?

#morethanlupus #curelupus #pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #lupusfacts #lupusresearchalliance #reumatikerförbundet

Ny medicin, Benlysta

FASS: https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20100612000185
Ny medicin från nästa vecka, första 2 gångerna blir det inläggning, sen får hon komma till dagvården fortsättningsvis.

Fick köra henne i morse till ett extrabesök hos ordinarie reumatolog (vilket alltid känns tryggast), för hon hade så ont i magen, utöver smärtan i kroppen, utslagen, rött öga och lite annat. Och Alva hade skrivit på Mina vårdkontakter i fredags plus tog prover i morse, så reumatologen hade sett att sänkan var hög.
På grund av byggkaoset på sjukhuset, så fick jag cirkulera runt och vänta utanför, kom otroligt nog ingen p-vakt och körde iväg mig, i 45 minuter. Boten jag fick i november och bestred, måste betalas ändå, de godtog inte min förklaring. Tackarrrr! 
Anyway, hon kom ner rätt positiv för att det hänt mycket på dagens besök: hudkonsult, starten av Benlysta, Tavgeyl mot klådan med mera, så hoppas, hoppas, hoppas, hoppas av hela mitt hjärta att det kommer bli bättre nu. Imorgon tid på hudmottagningen för skalpen å utslagen, ev biopsi.

Kram från en kry 92-åring?

”Läkemedelsbristen ökar”

Dagens första nyhetsflash på morgon-teven. Ja, det är mer än oroande.

Alva har slut på två mediciner just nu, folsyra och Omeprazol, inga av de viktigaste, men såna som såklart behövs ändå. ?

Hon har väldig värk i kroppen sen före jul, mest i knän just nu, med utslag nästan överallt. Ser mer ut som bältros utan blåsor i utseendet, men antar det är SLE-utslag, eftersom såna kommer i samband med värk ibland. Hon skrev på Mina vårdkontakter igår kväll, för då var hon less. Hon får ju inte ta Ipren (NSAID), men någon annan måste hon få nu. Bara hålla en tumme. 3 månader för att komma till Hud enligt remissbekräftelsen för ett par veckor sen, hade passat himla bra att få komma nu istället, när hon har dessa. Men hoppas de kan omprioritera remissen. Hoppet är det sista som överger människan sägs det ju. Vete fan.

Nä, jag e inte bitter?Från igår, 1 januari 2020, på landet. Obeskrivligt vacker himmel ?

Måndag ☀️❄️?

Sårkontroll och borttagande av ”boxhandske” i torsdags, nytt mindre bandage. Och ny påtitt nu på fredag, samt blodprovstagning inför reumabesök 11 december .

Bild nedan på vänster ?

Sårläkningen ser bra ut enligt överläkaren??. Hon har dock fortfarande ont och det var svårt att få bort det som satt närmast såren/stygnen. Han tyckte hon varit duktig med högläge alla fall, vilket ju minimerar risken för svullnad. Kunde ta 6 veckor att få svar på PAD.

Kollegor som går till jobbet förkylda… Jag gjorde det också, det är inte att jag inte förstår. Men nu kan en enkel förkylning riskera att smitta mig, som smittar Alva och det blir aldrig en enkel förkylning för henne. Otroligt frustrerande men samtidigt fantastiskt att ha möjlighet att jobba hemifrån just för den lilla detaljen.

Vilket fantastiskt väder det blev den 29:e (tack pappa ❤️), solsken som vi inte sett på många veckor, snö och några minusgrader! Blir väldigt vackra bilder och humöret blir helt klart ljusare för min del. Sen att det är tok-halt både att gå och köra bil är ju en annan femma. Det här ljuset var välbehövligt.

No filter needed

Alva och Kila har varit i Stockholm hela helgen, bott på lägenhetshotell och stått i Sveriges Hundungdoms monter på International Horse Show på Friends arena. Följ https://instagram.com/hundenkila för mer detaljer, hon hade varit så cool och visat sin bästa charm till och med för barn?.

De lär sova några dygn nu. Men som alltid, det går inte att få den tjejen att spara på skedar inte, no no, det är järnet och sen ta smällen. Teorin om skedar här, om någon missat: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Snälla, håll avstånd och ha inte bråttom i trafiken, bättre komma fram än inte alls?? Ut i ljuset de som kan✨?

Någon saknas väldigt?

Fakta & myter om diet

För nydiagnosticerade är detta extra viktigt att läsa. Jag vet allt om, att som mamma ligga vaken om nätterna och försöka tänka ut en plan för att hjälpa. Den känslan är förståelig. Det gäller dock att vara oerhört noga med vad som är fakta och vad som är myter, då åsikter på sociala medier sprids fortare än någonting annat.

DET FINNS INGEN SPECIELL LUPUSDIET, vilket det gör för många andra kroniska sjukdomar.

Lyssna genom att klicka på länken: https://www.lupus.org/resources/the-expert-series-diet-and-lupus

Det finns många fler myter än fakta, såklart för att man vill tro, och inte minst för att det är stora pengar inblandade.

Orden KAN och ÄR är viktiga.

Prata alltid med behandlande läkare innan du börjar med träningsprogram eller dieter/kurer!

Fakta och myter, översatt från ovanstående:

”Det finns ingen specifik diet för lupus, som det gör för diabetes, högt blodtryck, hjärtsjukdom eller andra kroniska sjukdomar. Ät en balanserad och nyttig kost med frukt, grönsaker, fullkorn, kött, fisk & kyckling.

Tyvärr förekommer många myter i populärpressen, vilket förvirrar och ofta leder till mer frågor än svar. Jag (dietistexpert Laura Coleman) kommer att ta itu med vanliga övertygelser/missuppfattningar och separera fakta från myter.

Viss mat orsakar skov? Myt.

Om inte en viss sorts mat verkar trigga skov för dig, finns det ingen anledning att undvika någon sorts mat. Livsmedel som verkar orsaka skov varierar mycket från person till person, så något som ger problem för en person, behöver inte göra det för en annan. Det finns inga vetenskapliga bevis på att mat som sagts förvärra lupus, som tomat, potatis, aubergine och peppar, som växer under jord (s k nightshade vegetables) samt animaliskt protein skulle orsaka skov och därför borde undvika att ätas. Det är ett individuellt beslut om du väljer att undvika att äta dessa grönsaker. Vad gäller animaliskt protein, att det skulle förvärra din lupus, beror på DIN specifika situation. Om en person har leverskada till exempel och behöver begränsa sitt kaliumintag, kan det ett sätt vara att äta mindre kött. Prata med din doktor om du behöver begränsa ditt proteinintag eller de här grönsakstyperna. Om inte, finns ingen anledning för dig att undvika vare sig amimaliskt protein eller nightshade-grönsaker.

Fiskolja botar ledinflammation? Myt.

Fiskolja refererar till omega 3-fettsyror. Dessa är en typ av essentiella fettsyror, vilket betyder att de är viktiga för hälsan och som inte kan skapas av kroppen. Det finns i fet fisk som vildfångad lax samt i växtbaserad mat, som linfrö och valnötter. Omega 3 har antiinflammatoriska och antitrombotiska egenskaper, vilket betyder att de hjälper till att förhindra inflammation och onormal koagulering av blodet i kroppen. Omega 3 i t ex lax verkar minska risken för hjärt-kärlsjukdom och kan också skydda mot oregelbunden hjärtrytm och sänka blodtrycket. Av dessa skäl kan det vara viktigt för kvinnor med lupus att äta det, eftersom du har 5-10 gånger högre risk att drabbas av hjärtsjukdom än den generella befolkningen.

Det är möjligt att konsumtion av omega 3, beroende på kvantitet och källa, kan reducera inflammation och lindra ledsmärta. Det är emellertid inte klart om vilka doser omega 3 som krävs för att undertrycka autoimmunitet och inflammation, om det också kan begränsa kroppens  förmåga att bekämpa bakterier, virus och andra skadliga bakterier. Om du vill undvika ledinflammation är den bästa metoden att äta mat som är rik på omega 3.

OM du tar fiskolje-komplement, se till att det är renat från kvicksilver och andra tungmetaller, eftersom dessa komplement inte regleras av the Food and Drug administration (Läkemedelsverket i Sverige).

Personer med lupus bör följa en antiinflammatorisk diet. Myt.

Olika typer av fett har studerats angående rollen vid inflammation, men endast begränsade studier på människor har gjorts angående kost och lupus, med varierade resultat. Det bästa rådet är att äta en hälsosam, balanserad kost rik på frukt, grönsaker och protein med låg fetthalt, som kyckling, fisk, makrill, sardiner till exempel, de har högt omega 3-fettsyre-innehåll. Med det sagt, en traditionell Medelhavsdiet kan vara till hjälp för kroniska sjukdomar relaterade till oxidativ stress, inflammation och immunförsvaret, som lupus. Medelhavsdieten innehåller frukt, grönsaker, korn, fisk tillsammans med extravirgin olivolja som primär källa till mättade fetter. Olivolja har hög koncentration av mono- och mättade fetter, men innehåller även polyfenolföreningar som finns i just nämnd mat. Exempel på polyfenol är persilja, timjan, kamomill, grönt te och vindruvor.

Människor med lupus ska inte träna? Myt.

Det är tvärtom viktigt för att bibehålla hälsa och vikt. Din egen kropp är din bästa guide, om vilken typ av träning du klarar av. Om en specifik träningstyp besvärar dig – gör den inte. Men var så pass fysiskt aktiv som möjligt. Enligt en studie för flera år sedan hos personer med reumatoid artrit visade det sig att det gynnade dem mer än den friska befolkningen. Simning är ett bra sätt om du har reumatologiska sjukdomar, eftersom det inte är någon belastning på lederna i vatten. Att gå på promenad- eller löpband eller crosstrainer är också möjligt. Det viktigaste dock, kolla med din läkare först, innan du börjar någon motions-/träningsregim.

Viktuppgång verkar vara en utmaning hos lupuspatienter? Fakta.

Viktuppgång drabbar de flesta med lupus, särskilt om du äter glukokortikoider, även kallat kortikosteroider (cortison). Tyvärr finns ingen särskild diet för lupusbehandling eller för att förebygga viktuppgång när du står på kortikosteroider, vilket är ett kraftfullt antiinflammatoriskt och immunsuppressivt medel, men läkemedlen ökar också chansen för fetma och relaterade tillstånd, som typ II-diabetes, högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdom.

Försök upprätthålla vikt inom ett hälsosamt intervall, eftersom mer vikt innebär mer påfrestning på leder samt smärta. Eftersom cortison kan öka vikten, är det bra att föra matdagbok och äta på specifika tider. Var så aktiv som möjligt.

Acai-bär är bra för personer med lupus. Myt.

Sägs vara kraftfull pga dess antiinflammatoriska egenskaper, men enligt en studie med olika juicer hade t ex grapefruktjuice och rödvin mer polyfenol i sig än acai-bär-juice. Inga bevis på att det är bra för personer med lupus, men drick det om du tycker det är gott.

Kosttillskott hjälper till att förhindra skov? Myt.

Tyvärr finns det för lite bevis med vetenskapliga studier för att föreslå någon specifik diet eller kosttillskott. Tvärtom har rapporter om personer som druckit Noni-juice för att lindra ledsmärta, fått leverproblem och inga studier är gjorda för lupuspatienter. Om du planerar att ta kosttillskott, örter eller vitaminer, diskutera ditt beslut först med din lupus-läkare. Detta är särskilt viktigt, eftersom örter och tillskott kan interagera med lupusmedicinerna och ska aldrig användas istället för lupusmedicinerna eller mot biverkningar.

Järn orsakar skov och ska undvikas i kosten? Myt.

Järn är ett viktigt näringsämne för produktionen av röda blodceller. Studier på möss har visat att högt järnupptag kan ge leverskada. Det är inte detsamma för människor, som istället kan ha problem med anemi (blodbrist), som orsakas av låga järnnivåer, så järnintag ska inte begränsas om det inte finns särskilda skäl.

Personer med lupus har högre risk att få vitamin D-brist? Fakta.

Att inte ha tillräckligt med D-vitamin är ganska vanligt bland befolkningen, och än mer hos lupuspatienter. Delvis för att solen bör undvikas, dels för att solen producerar vitamin D. Studier har visat positiv effekt för bentätheten, hjärt-kärlsjukdom och möjligtvis lupusaktivitet och fatigue (sjuklig trötthet som inte går att sova bort), men den exakta nyttan är inte fullt redogjord för än. Prata med din lupus-läkare om du bör ta D-vitamin i tillägg.”

Tack till Lupus Foundation of America.


Handoperation

Hand: Operationen i fredags gick bra, de tog bort kalcinoser och PAD skickades på mjukdelstumören. Hoppas på bra svar såklart. Hon har väldigt ont, men två citodon hjälper rätt bra. På torsdag ska det stora boxhandske-bandaget bort, bytas till ett lite mindre förhoppningsvis.  Det är inte lätt att vara enhandad, men denna gång är åtminstone höger hand fri. Tur det inte är jättekallt ute än, för varmaste jackan går inte att få på.

Första julmarknaden med en vän

Hopp: Hon gör såna framsteg med Kila och Zigne alltså, det är otroligt. Förhoppningsvis blir Kila färdig assistanshund om inte alltför många veckor. Jag är jättestolt.

Älskar henne♥️

Hopp: Over there var det gala igår, i New York.

Foto från: https://instagram.com/kellirosetaatmorethanlupus

Kolla in Empire State building, det ger hopp att den lyser lila för lupusforskning genom https://instagram.com/lupusresearchalliance

Väldigt hoppingivande att höra mamman till Molly. Hoppas det går att se och höra här: https://www.facebook.com/morethanlupus/videos/1430626503753156/ Molly McCabe är dottern och grundaren av https://kaleidoscopefightinglupus.org/

När kör vi här hemma Alva? ?

Att hopp är välbehövligt på många plan just nu är ingen överdrift.

Kom ihåg💉

Först vill jag säga att det inte är jag som inaktiverat Kommentera-funktionen, mycket märkligt. Har sett att i vissa inlägg är det så? Men, det går bra att maila med.

Information från Region Uppsala:
Likt varje höst uppmanas riskgrupper och vårdpersonal att vaccinera sig mot säsongsinfluensa. I år med draghjälp av gemensam film med 1177 Vårdguiden som avsändare.

Från 19 november är det dags att vaccinera sig – om du arbetar i vården, är 65 eller äldre, gravid, har nedsatt immunförsvar eller har en kronisk sjukdom som hjärt- eller lungsjukdom eller diabetes.

  • Influensa är en sjukdom som kan vara livshotande om man tillhör en riskgrupp. Därför bör man skydda sig, säger Johan Nöjd, smittskyddsläkare.

Vaccinet är effektivt och skyddar mot fyra olika typer av influensa.

Kom ihåg att du vaccinerar dig även för att skydda andra.

Även om man tillhör en riskgrupp kan det vara lätt att skjuta upp eller att glömma att vaccinera sig. Kampanj via 1177 Vårdguiden och främst sociala medier och väntrumstv ska råda bot på det.

Hoppas Alva hinner få vaccinet den 19:e, kan ju vara bra att hinna få inför handoperationen den 22:a.

”SLE-patienter ska frikostigt vaccineras mot kapslade bakterier såsom pneumokocker och meningokocker samt säsongsinfluensa, utöver ordinarie vaccinationsprogram. Levande vacciner bör däremot undvikas om patienten står på immunsuppressiv behandling och högre doser kortison än 0.25 mg/kg och dag.”

Å idag är det dags att gratta Vanora, som fyller 6?

Forskning från hemtrakten, ge aldrig upp

För ett halvår sedan kom denna studie. Det är mycket att ta in. https://www.forskning.se/2019/05/09/gentest-kan-ge-skraddarsydd-behandling-for-sle-drabbade/

Fortsätt gärna läs genom att klicka på länken!

Fakta:Och rubriken ge aldrig upp kommer från forskaren Anita Kåss, som intervjuades på Nyhetsmorgon nu. Hon forskar om autoimmuna sjukdomar pga att hennes mamma dog när hon var 13 år av ledgångsreumatism. Carpe fu…….ng Diem. Kommer från mig.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »