Finns på https://lupusmamman.wordpress.com/
Tycker den har många bra inlägg. Mår inte bra, då tystnar jag, som trogna läsare vet.
Imorgon diagnosdagen, trettonde året.
Kategori: Fakta (Sida 4 av 8)
På Reumatikerförbundet: https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/
Nej, denna diagnosinformation behöver mer substans, fakta och tillägg. Fortfarande, efter snart 13 år med SLE, står inte en enda mening om barn med. Visst, vi är få, men det behövs mer kunskap! De flesta tänker på artros som den enda av de cirka 200 reumatiska sjukdomarna och därför skrivs och forskas mer på det. Men det gör något med en, att känna sig osynlig och att ingen pratar för en, när det inte finns något beskrivet på svenska. Gäller såklart inte bara Reumatikerförbundet, men SLE ligger under de reumatiska sjukdomarna än, så det är ju den första och kanske enda svenska informationen som finns för många.
Den här bisatsen på 10 ord lades till efter flera års påtryckning från mig i informationen på Reumatikerförbundets hemsida:
”Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.
Global lupus awareness-månaden är nu, men troligen inte i Sverige. SLE-dagen är 10 maj.
Ledsen att det mesta jag delar är på engelska, men se förklaringen ovan. Så länge inte fler pratar om SLE/lupus så finns vi inte.
Denna svenska är bra, men har många år på nacken (fick länken från barnreuma): https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)
Försöker hålla Lupusmamman på instagram aktiv denna månad, kika gärna där!
Och på Facebook finns gruppen ”Föräldrar till unga med SLE”, som jag administrerar.
Styrka & mod!
Bra info om lupus och hjärnan, från #kaleidoscopefightinglupus, så på engelska:
Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.
Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism
Du ser ju inte sjuk ut : en bok om att leva med reumatism
🥄Skedteorin, värd att nämna igen: The spoon theory – skedteorin 🥄
Har såklart varit tuffare ur alla synvinklar, mot om hon fått det senare i livet, de 2 mest uppenbara:
- Du måste äta många mediciner med svåra biverkningar många år längre än om du får diagnos senare i livet, (efter pubertet eller ännu senare, efter att du fått barn.).
- Den psykosociala biten, ändrat utseende och många års försenad pubertet i en ålder som är känslig och svår även utan SLE.
Det finns mycket att bli upprörd och frustrerad över dessa tider, därav ”radioskuggan”, som många som känner mig vet kommer, när det blir för mycket i livet. Detta är ändå viktigt att förmedla.
Det positiva, trots SLE-diagnos som 10-åring är att hon alltid kommer igen efter alla bakslag (medicinbiverkningar, symptom, skol- och jobb-problem, you name it), alltså envist kämpar vidare och försöker ha drömmar hela tiden. Som hon sa för många år sen; ”ingen gillar en sjuk och jag har inget val”. Hon hade redan som 10-12-åring erfarenheter som många vuxna aldrig får, utan hon kör på med livet som låtsasfrisk.
Det enda positiva med att ens dotter får en så ovanlig diagnos, för min del, är att ha fått träffa Anders och teamet på barnreuma. Hans empati och klokhet alltså… obeskrivlig. För alltid tacksam ♥️
I Europa är oktober lupus awareness-månaden.
medan den fortfarande är i maj, alltså nu, i USA. Inte alls krångligt! https://www.lupusresearch.org/learnfromlupus/
Lupusdagen är fortfarande 10 maj överallt, i skrivande stund
#worldlupusday #kidsgetlupustoo
Noll fredagsfeeling, en jäkla tur man har 3 katter (och Kurt hos mamma). Alva är på landet med Kila och Zigne, där mår hon som bäst, i skogen! Men Let’s dance börjar ikväll alla fall, alltid något!
fick denna till synes harmlösa mailreklam nyss och vill bara förklara varför inte de med sle ska ”boosta” nåt! Det finns en och annan ”influencer” också som tror att oljor och diverse preparat är lösningen på corona (och nästan alla sjukdomar faktiskt)!
Just eftersom, vid SLE är det ju immunförsvaret det är fel på, det angriper sig själv (autoimmun) och behöver istället dämpas, vilket görs med mediciner som CellCept, Benlysta, Imurel och Sendoxan (tar exempel som Alva haft eller har). Dessa läkemedel kan maskera allvarlig infektion och därför är det viktigt att alltid ha en kontakt på barnreuma eller reumatologklinik som man kan kontakta vid misstanke om t ex influensa, urinvägsinfektion eller magsjuka, för att kunna behandla i tid! Det är viktigt att lära sig sin sjukdom och ta den på allvar i vissa lägen, t ex coronavirus nu.
Såg att Seal (favoritröst) delat något på instagram genom Lupus foundation of America, tyvärr inte tillgänglig att dela i Sverige. Blir så himla glad när någon berättar om den här sjukdomen. ”Seal opens up about life with lupus: ’This body is not who we are’, ni som har instagram kan se där, @seal
Ta hand om varandra! Följ de anvisade anvisningarna. Var inte ego. Inte religiöst lagd som ni vet, men orden ”This too shall pass – också detta kommer att passera”, tycker jag känns väldigt tröstande och värt att komma ihåg.
Idag är det dagen för sällsynta diagnoser och skottdagen, 29 februari 2020.
Barn som får SLE räknas bara som ovanlig, men väl värt att uppmärksamma, kanske genom att läsa nedanstående länk, medicinskt vårdprogram av bl a Stefan Hagelberg och Ronald van Vollenhoven, vilka Alva träffade i början av sjukdomsdebuten, runt 2008-2009 tror jag.
Klicka (20 sidor) Pediatrisk SLE
Alva har fortfarande väldigt ont i hela kroppen, såpass att hon måste ta Citodon i princip varje dag. Det känns väldigt olustigt, eftersom det ändå är en viss beroendevarning på dem. Men hon har inget val i nuläget, vet inte hur lång tid det tar innan Benlysta förhoppningsvis hjälper. Nu är det en vecka kvar till nästa behandling, men hon har inte fått någon tid än.
Dessutom såg Alva igår kväll att det första biopsisåret på överarmen, från januari nån gång, var ganska inflammerat, vilket inte känns bra alls. Som vanligt frustrerande att veta vad man ska göra, det går inte att få kontakt direkt, utan hon får skriva på 1177. Så himla synd att det inte går att skicka foton där än, då hade de sett direkt hur illa eller inte illa det är, utan att hon kanske måste åka dit.
Meanwhile… så kör hon på som vanligt, leker låtsasfrisk och tränar Kila. Har hur många skedar som helst (not). En svensk version av The spoon theory: http://aspekt.nu/2016-09-01/the-spoon-theory/
Bodil Malmsten: Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det!
Alva har haft CNS-vaskulit och vaskulit i huden, för ca 10 år sedan, enligt artikeln drabbar vaskulit mellan 11-36 % av de med SLE i USA.
Läs gärna mer här, nedan bara kort översatt: https://kaleidoscopefightinglupus.org/vasculitis-and-lupus/
”Vaskulit är den allmänna termen för ett tillstånd som uppstår när blodkärl blir inflammerade. Mer specifikt klassificeras vaskulit efter storleken på de drabbade kärlen och var de befinner sig i kroppen – det finns över ett dussin typer av vaskulit som kan påverka de små små venerna och kapillärerna i huden (kutan vaskulit) och ögon (näthinnevaskulit) eller till och med större artärer såsom aorta (isolerad aortit). Vaskulit kan också vara systemisk, vilket påverkar hela system såsom centrala nervsystemet (vaskulit i centrala nervsystemet- CNS). American College of Rheumatology (ACR) konstaterar att det tros vara en autoimmun sjukdom. Det är relativt kritiskt och påverkar både män och kvinnor i alla åldrar beroende på den specifika typen av vaskulit som utvecklas. Till och med barn kan ha vissa former av vaskulit såsom IgA (även känd som Henoch-Schönlein purpura), som drabbar de små kärlen i njurarna, lederna, huden eller tarmen, särskilt hos pojkar, och Kawasaki-sjukdomen, som främst drabbar barn från åldrar 6 månader till 5 år, vilket orsakar inflammation i slemhinnor, lymfkörtlar eller kranskärl.
Det finns en koppling mellan vaskulit och kärlsjukdom som åderförkalkning. En översynsartikel 2009 som publicerades i tidskriften Clinical and Experimental Immunology diskuterar hur vissa former av vaskulit såsom Takayasu arteritis och Kawasakis sjukdom, accelererad åderförkalkning kan uppstå, särskilt hos yngre individer. Viss vaskulit där specifika antikroppar utvecklas kan också förvärra förekomsten av hjärt-kärlsjukdom. Personer som också har nedsatt njurfunktion och ökade nivåer av C-reaktivt protein löper också större risk för att utveckla åderförkalkning till följd av vaskulit.”
Ett av de mer allvarliga symptomen/tillstånden som lupus kan ställa till med. Jag ringde sjukhuset i morse för att höra om Benlysta och hon ska troligen få komma nästa vecka, tisdag, för inläggning med provtagning imorgon fredag igen. Håller en tumme att det ska hjälpa för hennes utslag och värk.
Idag fyller världens bästa barnbarn 2 år! 
Grattis Kila ❤️
Kom ihåg att gå in här https://lupusmamman.wordpress.com/ om ni vill läsa bloggen från början eller söka efter något särskilt!
Senaste kommentarer