Kategori: Inte roligt (Sida 6 av 7)

Det står aldrig med…

Läst Sydsvenskan på den underbara frukostbuffén ett par dagar nu..

Håller med om värmen..

Men; fakta: SLE är också en inflammatorisk reumatisk sjukdom. Behandla SLE med sol är inte ett alternativ hos merparten med SLE. Varför får det inte stå med? Solen utlöser skov flera månader efter exponering hos Alva, som är extremt känslig. Hon kan även få feber och hemska utslag efter att ha varit ute i solen bara nån timme (trots spf 50 och keps). 

Hur ska gemene man nånsin få kunskap om SLE, när den aldrig står med i dagstidningar, inte ens i faktarutan? Trots att den är en av de mest allvarliga reumatiska sjukdomarna (det finns ett 80-tal reumatiska diagnoser)? När det är faktafel i tidningen? Jag vill sprida rätt fakta om SLE. Det finns andra reumatiska sjukdomar än RA (reumatoid artrit, i folkmun ledgångsreumatism), men de flesta tror nog att det är den enda. 

Det motsägelsefulla i att Alva, som jämt fryser och därmed älskar värme, inte får/kan vara i den älskade solen, för den kan göra henne jättesjuk… Det är en stor sorg. Och ilska över den oförståelse som finns hos de flesta (inklusive mig själv de första cirka 2 åren, kunde inte fatta att hon inte skulle kunna vara i solen, bada som alla gör, bli brun, vägrade inse den förlusten)…

Nu vet ni som läser bloggen alla fall. Och kan berätta vidare, om ni vill??

Tack Hansa och Alva för att jag fick följa med på den här hästinspirerade minisemestern?❤️, snart är jag en ponnymamma igen! Gillade verkligen det jag hann se av Zlatantown?

Galoscherna?

Mäster Johan❤️
Älskar dig?

Grymt god mat båda kvällarna?

Pralinaffären?

Påminde om Spanien

Lilla torg

Hotellet??

Hansa?

#lupusfacts #lupusawareness

Uppdatering: haft telefontid med Alvas reumatolog idag. Svårt att sammanfatta allt som hänt på en månad, men hon tyckte vi skulle ha Betapred och Tavegyl hemma, om tungan skulle svullna igen (Gud förbjude). 

Kallelse bentäthetsmätning 25 augusti. Hoppas det inte blivit värre??

Just hemkomna från hundparken❤️. Inte helt lätt om man vill ta sig till Gränby centrum nu, blir lika illa berörd varje gång man går till hundparken, saknar kolonilotten 2 minuter från porten. Hoppas alla kommer att ha råd att bo i de nyproducerade husen. ??

Alltid närvarande, vardag som semester

På tåget från Malmö nu. Minisemestern slut, tyvärr. Försäkringskassan ringde igår, jag svarade på frågor i 25 minuter. Jobbiga frågor om Alvas funktionsnedsättningar, liv, symptom. Blir väldigt nedstämd efter såna samtal, då vi ju båda försöker leva så vanligt och normalt ändå. Men visst har hon begränsningar. ?

Försöker välja att se det hon kan och är bra på i detta inlägg, inte det hon har svårt med??

Hon är en grym kock, älskar mat, har underbar, sarkastisk humor, är fantastisk med djur av alla slag, älskar att resa, bada, baka, shoppa, kan gå på mässor och hästloppisar forever, är envis som tusan, ger de mysigaste kramarna och klagar aldrig när hon är på sjukhus, tar prover om och om igen. Finns hur mycket som helst att rada upp av det som hon kan också. Väljer att se det friska, inte det sjuka. Förutom vid kontakterna med Försäkringskassan etc, när man måste rannsaka svårigheterna och begränsningarna. Det tar verkligen på psyket, jag blir orolig för framtiden och känner mig alltid ”skyldig” på nåt konstigt vis, som om jag har gett henne en kronisk sjukdom med vilje liksom. Inget kunde vara mer felaktigt såklart. Försäkringskassan önskade att läkarintygen skulle vara mer innehållsrika/detaljerade, men jag vet ju hur lite tid som finns för administrativt arbete. 

Kompisar/friends/amigos

Det är en stor grej för en tjej att få en allvarlig kronisk sjukdom när man går i 5-an. Att sen ens barndoms- och klasskompisar bara försvinner, slutar höra av sig efter nåt år – det är något så fruktansvärt att uppleva, allra helst när man som mamma står bredvid och inte kan göra ett skit. Det man helst vill göra är att ringa upp föräldrarna och fråga hur i helvete de uppfostrar sina barn, när de bara låter det ske. Men det kan man såklart inte, det är ju så fruktansvärt pinsamt för den drabbade, att plötsligt inte ha nån i samma ålder som behandlar en precis som innan sjukdomen. Att bli ratad för att de tror att hon ”slipper” skolan, när det enda hon vill är att vara som alla andra.. Alva var och är samma person – med skillnaden alla mediciner, sjukhusbesök, provtagningar, fysisk/psykisk smärta och inte minst att hon isolerades från skolan så ofta och ibland en hel termin. Som förälder/vuxen försök tänk om det var ditt barn som drabbades av svår sjukdom och förlust av närmsta vännerna. Empati. 

Det är en hel del jag skulle göra annorlunda, om jag kunde vrida tillbaka tiden. Det gällde att prioritera dock och jag gjorde så gott jag kunde, måste jag tänka. SLE:n tog ju liksom över. Man fattade inte mitt uppe i det, allt annat som hände (eller inte hände).

Kom och hälsa på, ta en fika, skicka ett vykort eller ett sms – vad som helst, minsta lilla betyder massor för en sjuk och dess familj. Att inte bli bortglömd, att nån bryr sig.

Tack och lov kommer det nya vänner under årens lopp, det är inte hur många kompisar du har som är det viktiga, utan att du har nån/några ?

Det här ämnet gör mig än idag riktigt arg och förtvivlad faktiskt, det går inte att ta in vidden av vilket helvete vi faktiskt råkade ut för, det går inte att förstå hur man kan behandla ett barn så här. Om barn gör det, borde föräldrar och i viss mån lärare gå in och berätta att man inte exkluderar nån för att en sjukdom drabbar personen ifråga. Det är ju att sparka på den som redan ligger. Om nån i klassen får cancer, struntar man i den vännen då? Jag hoppas verkligen att denna typ av mobbing/uteslutande inte drabbar nån mer i hela världen. Inte ett enda barn!? Wishful thinking..?

#friends #lupusawareness #fucklupus #thebittertruth #supportlupusawareness

Kul dag (not)

Morgonen börjar tidigt med att vi kommer till ögon en hel dag för tidigt – gah! Jag som sekreterare har misslyckats totalt i att planera alla tider (6-7 st på en vecka), vilket jag glatt erkänner, det här är ju sanslöst.. Jag ombokade synfältstiden till efter semestern, så gick vi förbi jobbet å tog en styrketår. Sen ner för långfrukost på Fågelsången, jättefint väder idag. Där ringer Försäkringskassan, som jag har ett långt samtal med. Läkarintyg behöver kompletteras med mer och ännu mer.. Ännu mera tid å strul för att få ekonomin att någorlunda gå ihop??
Det här är inte semester nånstans… Förutom privilegiet att få umgås med Alvis ❤️och carpe diem:a de stunder som finns för annat än tråk! Och solen skiner idag! (Som hon måste akta sig för, men ändå får symptom av)?

Oskar har stukat foten illa på Roskildefestivalen, han ringde igår kväll. Vill ha honom hemma NU!❤️

Nu är det snart dags att gå tillbaka till sjukhuset för endokrinbesöket. Sen hem och försöka mota bort all oro, njuta lite.

Endokrinbesöket försenat med 25 min, men ett bra samtal med överläkaren, som skulle grotta ner sig i Alvas journal å ev kalla för GH- belastning  i höst (det ligger lite lågt). http://www.hypofysis.se/default.asp?sida=diagnosghbrist&parent=diagnoser

Läkaren undrade om jag hade nåt förslag på hur man kunde förbättra vården för kroniskt sjuka.. Jag sa vad jag tyckte/önskade, kort; att patienten kommer till ett ställe/har en kontakt och att de olika mottagningarna kommer till patienten, det samordnas (som på barnreuma). 

Utredningarna fortsätter … Men uppskattar mycket när man får en chans att berätta hur illa det faktiskt är och vad som kan förbättras inom vården, att nån bryr sig och lyssnar är som bekant inte att förakta, även om en lösning ligger långt fram. Det är frustrerande att bara ha frågor och nästan inga svar. I SLE-gruppen frågas om klimakteriet emellanåt. Samt graviditet/barn. Inte en enda, förutom jag, frågar om pubertet (utebliven). Det är jävligt ensamt att vara ensam om ett så stort problem?

?

”Semester”?

I morgon skulle jag få min första sovmorgon på semestern ??, men måste ringa sjukan 7.30, så det blir ställa klockan ändå. ”Sambandscentralen” (jag och Alva nu, förr barnreuma) måste synka våra kalendrar inför nästa vecka, eftersom fyra-fem olika grejer måste göras på sjukhuset, ta prover x 3, endokrin, synfält mm – orkar inte? Å hon själv är så trött på alla besök, så jag måste peppa. Åter igen, varför kan hon inte få ta proverna i samband med besök? Det är inte kul att behöva åka till sjukhuset fler dagar/vecka än nödvändigt!? Gnällig? Ja, just idag är jag det, eftersom det inte går att samordna allt pga telefontider (återkom imorrn). Och trots att inbokade tider syns i Tidboken i Cosmic när de bokar nya. Poppis tjej, den där Alva? Såklart mycket bra att de vill kolla upp allt som är galet.. 

Byggdamm överallt, men det blir fint? Snälla rara Gud – kan jag få vinna pengar nästa gång jag köper Triss? Så trött på att bristen på pengar jämt å ständigt ska försvåra livet. 

?

Uppdatering: nu kom posten med två till grejer, handröntgen å provtagning 4 juli… 

Så nära…

De tog 2 hudbiopsier från låret, kommer svar om 2 veckor. Reumajourläkaren ringde om höjning av cortisonet, från 1,25 mg till 15 mg. Man kan kalla det ett bakslag om man vill, det är helt ok.? 

 Skolstrul, tar mycket tid att få till möten. Tar knäcken på mig med allt tjatande, ringande, mailande. Nära gränsen nu, men måste palla IGEN.? Jobbat hemma hela veckan, skönt för oss båda. 

Tänk positivt, inte falla

?älskar min Alvis?  Det hoppas jag verkligen, för så här ont kommer jag inte ihåg att hon haft. Fått agera levande stöd i lägenheten nu på kvällen. Det brukar alltid vara på morgonen å sen gå över vid lunch. Får se vad proverna säger imorgon, var till reumatologen i förmiddags. Alva sa nejtack till höjning av cortison, men så här kan hon ju inte ha det. 🙁   

?

 

 

Söndag

Imorgon måste Alva försöka få en tid till reuma, många utslag å ont sen ett tag. Det är kämpigt, vill ju inte behöva höja cortisonet…

Mår inget vidare själv, det händer för mycket, då säger psyket ”stopp, klappa hårdare hjärta, låt henne aldrig sova, stressa mer, ge henne yrsel”- hej panikångest? Madde har ringt å peppat många gånger i helgen, så långt borta, men så nära ändå??

 Vanora gillar oxå fil och blåbär?

« Äldre inlägg Nyare inlägg »