Kategori: Inte roligt (Sida 4 av 7)
Jag gick för många år sen, tror 2002, i gruppterapi med en sjukgymnast specialiserad på andningsteknik och avslappning med ca 5-6 andra sjukskrivna för panikångest. Jag fick det första gången 1999 eller 2000, när jag jobbat alldeles för mycket på min 80 % tjänst på nytt jobb och barnen skulle hämtas på dagis = gick in the wall, slarvigt uttryckt. Kommer inte ihåg jättemycket, men en del utövar jag än, nedanstående mantran t ex:
Tänk ”jag kommer inte att svimma eller dö”
Tänk när du andas in ”helt” och vid utandning ”lugn”
Försök att få kontroll över andningen med långa, djupa andetag.
Det är verkligen inget att skämmas för. Fler än man tror kämpar med panikångest, egentligen konstigt att det inte är fler, så hårt som det är i samhället nu och vid exempelvis kroniska sjukdomar. Ett anfall är riktigt otäckt när det pågår och man blir helt slut efteråt.
Kognitiv beteendeterapi går ju ut på att face your fears, utsätta sig för just de situationer som man fått en attack förr i. Kan vara att gå och hämta posten utan att kolla i nyckelhålet innan, stå i affären när det är kö osv. Det är sjukt svårt första gångerna, men det lättar och går bättre å bättre.
Rekommenderar starkt Djävulsdansen, om stigmat kring psykisk ohälsa, som gått på Tv nyligen i tre avsnitt.
Kropp och själ hör ihop, de är inte separerade!
Nuförtiden får jag regelrätta attacker väldigt sällan, tack å lov. Det är jag så tacksam för. Men visst kommer det ibland, det är inte en nådig stress jag utsätts för och har utsatts för under många år. Livet är allt annat än lätt.
Att komma in till Alva med en näve mediciner, juice och temp (hon har jättesvårt för frukost sen länge) och hon har så ont i hela kroppen att hon knappt kan vända sig i sängen.. Det gör ont i mig. Hon hade 37,6 i morgontemp, vilket är feber för henne (hon är lågtempare, brukar ha runt 36,7 på morgnar). Vill ju i sista hand öka cortisonet. Hon har sovit dåligt pga värken och nu måste vi upp, eftersom stallet ska rengöras igen. En av hästarna har ringorm. Med Alvas otur och höga dos Cellcept kan hon bli smittad och immunnedsatta kan ju, som tjatat om, bli sämre än friska, men en sak i taget. Kunde varit värre sjuka.. Rätt hård hud har jag fått genom åren, blivit härdad, det finns stora och små problem och det helvete Alva å jag genomgår i princip dagligen gör att man lättare kan prioritera och uppskatta det lilla. Inte blir mindre empatisk, men det är lättare att se vad som är viktigt att ta strid för. Gudarna vet att det behövs positiv energi och kraft.
Tycker så jävla synd om Alva, det är så orättvist. Ingen kommer se på henne hur trött och ont hon har dock, hon gör allt för att verka ”normal” och frisk. Det är väl mest positivt, men det tar mycket på henne också, både psykiskt och fysiskt, att spela ett spel.
Bara 7 grader nu, men klarblå himmel och sol. Lämnat upp Kurt till pappa.
Mammografi imorse. Bra. Noll nervös över mig själv nu, avtrubbad av allt jobbigt som händer runt mig å min familj. Såg/hörde på Fråga doktorn i måndags (12 sept), där en läkare säger att det inte kommer att finnas resurser för de dyra behandlingar en ovanlig diagnos kräver, för att kunna leva ett liv med livskvalitet. Att den ökande åldern på befolkningen och nya behandlingsmöjligheter redan nu gör att vi inte har råd.. Det är inte självklart att hjälpa där man kan på grund av att det inte finns pengar. Ska Alva inte få den hjälp hon måste ha pga det? Det var som ett knytnävslag i magen att höra. Jag hoppas det var en mardröm.
Orkar knappt bry mig längre, vilket inte är jag. År av sömnbrist (vaknar 3-4), alla sjukhusbesök, allt som händer med Alva, att alltid behöva kämpa för att få rätt hjälp, att alltid få höra om resursbrist… Fed up! Så trött på att vara trött, alla dessa gråtattacker som bara kommer, att inte kunna sluta oroa mig, att så här ofta få bakslag. Jag känner mig isolerad, utan ekonomisk eller psykologisk kraft till att bli mitt vanliga jag igen. Att bli social istället för asocial. Ja-sägare/impulsiv istället för nej.. Listan kan göras lång. Och här pratar jag med en cyberrymd, istället för att skriva dagbok i pappersform. Lämnar ut mig själv och mina tankar.. Försöker mota bort de jobbiga känslorna med att blotta mig själv med att det är en styrka att inte stänga inne allt jobbigt, att några andra säkert är i samma situation och kan relatera till och känna igen sig.. Jag vet inte, låter som ett försvarstal. Vem fan bryr sig om hundra år? ?
”Vägen är inte alltid så rak”, skrev Alva för 4 år sen idag.. Stämmer bra det. 
Så länge jag kommer ut i skogen och till Mr X finns det hopp alla fall..
Det är tur att man har nåt att göra.. Bra att synfält, färgsinne mm kollas såklart (pga att Plaquenil kan ge ögonproblem, pest och kolera-principen jag tjatat många gånger om). Gråstarren pga cortisonet kollas oxå, men på en annan mottagning inom ögon. Och inte samtidigt. Det är bara lite för många besök på sjukhuset. Håll en tumme att de får blod.
Angioödem (Quinckeödem)
Hoppas svullnaden går ner fort. Hon är tillräckligt nervös inför tävlingen. Fattar inte bara varför det kommer på morgonen (under natten), när hon inte äter nåt ? Men det hade ju inte allergologen heller nån förklaring till.
Go Alva & Xet!???
Finaste killen??❤️
Åter igen; varför finns inget psykologiskt stöd för en mamma med en kroniskt sjuk dotter? Ska man behöva bli religiös eller rik för att få nån form av proffshjälp, pepp, stöd emellanåt? T ex efter svåra skov och otrygga vårdtider? Hur frisk ska man vara för att orka strida? Ingen har ansvar, man skuffas från reuma till vårdcentral och tillbaka igen.
Och varför igen tas ett vinnande koncept bort för patienten pga en siffra, 18?! Är det billigare å bättre att inte ens ha möjligheten till psykologstöd emellanåt? Nu har hon än så länge sin ponny..
Skitbesviken, arg, uppgiven och känner mig bara: hur mycket ska man orka?! Började i morse, när pillren jag ger från dosetten är så många å stora att de knappt går ner, det är för jäkligt rent ut sagt??
Ingen banbrytande nyhet direkt, att SLE kan orsaka depression, men tydligen inte i Sverige… http://www.lupus.org/general-news/entry/selena-gomez-announcement-focuses-attention-on-lupus-mental-health-impact
Veterinär med Kurt imorgon kl 16. Också såå gratis NOT! Det räcker nu.
När vi kom ner till endoskopimott i morse (jag var såå nervös, Alva cool som vanligt), så skulle läkaren precis till att spruta in lugnande och opiat, när hon undrar var infarten sitter! Ytterligare en miss, borde satts på avdelningen innan. Nåväl, det sattes på 10 minuter (vi hade ju en tid till att passa 10.15), så det blev ytterligare ett stressmoment och de skulle skriva avvikelserapport på det. Vilket är bra för framtida patienter, att det ges rätt information och förbereds rätt. Det kändes tungt och nervöst, det är värre att sitta bredvid nästan. Tårarna brann lite på mig under gastroskopin, sen på koloskopin sjönk syresättningen ett tag, så hon fick lite syrgas. Fascinerande ”tv”, såg bra ut men de tog 5-6 prover som vi får svar på om ca en månad.
Helt suverän läkare och sköterska där, så himla stöttande och lättsamma. Det betyder allt, jag tror inte jag hade klarat anspänningen att sitta med annars. Alva fick en verbal guldstjärna för att hon var så duktig.
Sen tillbaka till reuma, hon fick sin efterlängtade och beställda tekaka med ost och skinka på hemifrån och sen rullstolen ner till lung- och allergimottagningen. Alva lullig.
Vilken suverän läkare. Hon red själv och hade hund. Så länge hon inte har symptom, är det ingen allergi. Det höga IgE-värdet kommer inte kunna förklaras, annat än att hon är atopiker (känslig hud). Det är stor skillnad på allergi och biverkning. Det hade missats att ta Phadiatop den 18/8, så det ska tas. Cosmic (journalsystemet) låg tyvärr nere, men recept på Loratadin och lab skulle läggas in så snart det funkade igen. Loratadin kunde hon ta vid behov vid hot lips (Quinckeödem) samt även använda i hög dos under en månad för att trycka ner systemet, om läppsvullnaden kommer oftare än nu.
Hon hade som allergolog uppfattningen att det var en stor miss att på 70-80-talet gå ut med att: ”skaffa inte husdjur om du ska ha barn”, samt att lite skit i hörnen bara är bra. Det är i mångt och mycket alldeles för rent och sterilt i dagens samhälle, vilket då kan utlösa allergier. Både Alva och jag känner oss så himla lättade. ”Njut av alla era djur”!
Tillbaka på avdelningen var det lunchdags, vi gick ut till lunchrummet, efter att hon fastat 30 timmar = rejält hungrig. Men in kommer en bricka med bara efterrätt (kladdkaka), de har glömt att beställa lunch till henne.. Blir knappt förvånad längre.
Klockan är bara 12.10, det känns som att den borde vara runt 22, sån himla anspänning..
Nu ligger hon på rummet och vilar, efter att ha fått nåt uppvärmt. Jag är så stolt över henne, vi är ett bra team❤️
Hemma saknar Alva.
Besök av överläkaren efter lunch. Permis ett par timmar. Kanske vädret som förstärker känslan av ilska, obehag och oro. Regn och grått.
Alva mår ganska bra, förhållandevis?? Inget morfin sen i fredags. Såklart vill hon ha svar/förklaringar. Inte bara jag.
Onsdag förmiddag blir minst sagt hektisk, två allt annat än trevliga undersökningar och direkt efter läkarbesök lung- och allergimottagningen. Tufft även för Alva. Idag sa hon att hon verkligen ville ha en port inopererad, mest för att hon känner sig så ”dålig” när hon är så svårstucken.
Hon vill att Kurt ska bli en vårdhund, så att han fick vara med henne på sjukan??
Läkaren här sa först å främst att Alva inte bör göra röntgen så ofta (ifrågasätta om det finns andra metoder), eftersom det i sig kan reta/förvärra inflammation och hon är så ung. (Inte längre lita på att läkaren gör rätt alltså??). Jag förstår honom dock, det är ju Alva själv å jag som känner till hur sjukdomen drabbat just henne och det faktum att hon måste besöka sjukhuset så ofta.
Han sa även att det är viktigt att komma till rätt specialist från början (daah?), inte till akuten.
Det känns skönt och bra att bli bekräftad att jag tänker å gör rätt, men sa att denna information måste ges till alla yrkeskategorier, vilket han bara höll med om. Summan av kardemumman – du måste vara frisk och stå på dig för att hamna rätt… Otroligt frustrerande och oroande inför framtiden..
Hon väntar nu fastande på reumatologkonsult. Fick avboka de andra två inplanerade besöken idag. Fortsättning följer väl, just nu mår jag allt annat än bra…??
Vid 1 inatt kom det en multisjuk man född -36 till salen, så Alva har inte sovit många minuter i sträck. Hade fått detta sms 1.07 inatt, såg det vid 6?
Kl 10: Nu har reumatologjour varit här – hon ska sluta med Mabthera och börja med Cellcept igen och flyttas till reumatologen. Känns lite chockartat faltiskt, Mabthera som hon fått sen 2009, 23-24 gånger. Kaos i mitt inre nu. Bröt ihop lite å sa exakt hur jag blir bemött till reuma-jouren?
Så här sa Anders 2014, inför övertagningen till vuxen, för Alvas och min framtid:
Informera patienten om riskfaktorer och skräddarsy sjukvårdsorganisationen så att en patient med det ”det större SLE-skovet” kan omhändertas på rätt nivå även under jourtid (kontakta reumatologbakjourer på regionssjukhus).
Det funkar inte idag tyvärr.
Update kl 18.50: Efter 4,5 timmar i dagrummet på ADA (Alva blev mordisk när stackars farbrorn snarkade även dagtid) fick vi komma upp till reumatologavdelningen i 14-tiden. Bra inskrivningssamtal med överläkaren, som beviljade permis några timmar, så hon kunde läsa i Alvas 9-åriga SLE-journal, så blir det ev prover och ny diskussion om fortsatt behandling imorgon bitti. Hon har nog haft Mabthera längst av alla med SLE och så ung ålder alla fall. Långt liv framför sig med mycket begränsade medicinalternativ, eftersom sjukdomen inte har nån bot.. Skrämmande.
Hon sa också att det inte tillhörde vanligheterna, att SLE satte sig på tarmarna, men det finns ju fall. Varför blir jag inte förvånad? Allt ovanligt måste ju drabba just Alvis.
Hon mår bättre, men har inte fått i sig mer än nån tugga, så håll tummen för utskrivning imorgon???
Senaste kommentarer