SLE är en dödlig sjukdom som behöver bot! En till fjärilsvän, bara 49 år gammal har gått bort. Hon hade humor och var en sann kämpe. ?
Psykisk ohälsa skördar också många liv. En väns 23-åriga dotter avslutade sitt för ett par veckor sedan, efter att ha kämpat i många, många år?En mamma ska inte behöva begrava sitt barn.
Jag ber, forska, hjälp till att bryta stigmat om psykiska diagnoser, prata, informera.
https://www.suicidezero.se/stod-oss/privatpersoner/minnesgava
Det är ett privilegium att få vara nära genom närståendepenning när ens pappa är sjuk. Om än det svåraste jag gjort hittills. Förutom det praktiska, går tiden åt till att vila. Det tar mycket på krafterna att grina och bearbeta. Det är en process som började för drygt 3 veckor sen, när röntgenbeskedet kom.
Alva blev utskriven i tisdags, det blev två nätter på neurokirurgen (min gamla arbetsplats). Fortsatt utredning med MR buk och tillägg av folat. Nästa vecka är det handoperation samt remiss är skriven för venport. Jag trodde inte ödet (eller vad det är) kunde låta vår familj drabbas mer, när hon fick de här magkramperna igen. Hansa fick vara med henne mer än annars, vilket gick bra, men många sms och frågor blev det från hans sida. Känner mig aldrig trygg när hon ligger inne.
Denna hemska månad, som vi inte trodde kunde bli värre, mamma å jag… Det positiva är chatten på kvällarna med kärleksfulla vänner, telefonsamtal, hjärtan å kommentarer på instagram. Djuren. Det är det enda positiva. 
Tack för att ni finns❤️
Spendera ett dygn med mig istället.?
De gjorde DT buk på Alva inatt ändå, trots uppmaning sen förra vårdtillfället i slutet av augusti att vara väldigt sparsam med det. Den var utan anmärkning. Det var inte tarmvred. Jag och Alva visste det. Hon mår dåligt och har sovit dåligt, men mår bättre efter morfin ett par timmar. Hon ligger på neurokirurgen utlokaliserad pga fullbeläggning. Nu väntar de på reumatologkonsult. Jag ska gå upp till mamma å gå ut med hundarna, sen åker jag upp å löser av Hansa (som ska skjutsa pappa till provtagningen).
Som sagt, vem behöver bli skrämd mer….
Kris i familjen, pappa jättesjuk. Overkligt.
Tack å lov för djuren❤️
❤️
Så orolig för så mycket.
Såna här septemberkvällar hjälper till att ge lugn.
Vackert ljus
Läste just på SLE-sidan om nån som fått 120 000 kr på försäkringen när hennes dotter fick diagnosen. Inte en hög siffra när det gäller svårigheten med en kronisk sjukdom – men ändå! Varför inte Alva?! Vi får bara betala och stå till svars som en brottsling med intyg hit å dit ibland, för att få diverse olika bidrag. Känns som lågavlönade och sjuka inte får plats i samhället. Ja, just nu är jag arg och tycker livet känns förbannat orättvist? Just idag har jag svårt att se det positiva.
Jo, himlen är ju vacker och Johan ska på turné med Laleh. Det är ju positivt ❤️
Åter igen; varför finns inget psykologiskt stöd för en mamma med en kroniskt sjuk dotter? Ska man behöva bli religiös eller rik för att få nån form av proffshjälp, pepp, stöd emellanåt? T ex efter svåra skov och otrygga vårdtider? Hur frisk ska man vara för att orka strida? Ingen har ansvar, man skuffas från reuma till vårdcentral och tillbaka igen.
Och varför igen tas ett vinnande koncept bort för patienten pga en siffra, 18?! Är det billigare å bättre att inte ens ha möjligheten till psykologstöd emellanåt? Nu har hon än så länge sin ponny..
Skitbesviken, arg, uppgiven och känner mig bara: hur mycket ska man orka?! Började i morse, när pillren jag ger från dosetten är så många å stora att de knappt går ner, det är för jäkligt rent ut sagt??
Ingen banbrytande nyhet direkt, att SLE kan orsaka depression, men tydligen inte i Sverige… http://www.lupus.org/general-news/entry/selena-gomez-announcement-focuses-attention-on-lupus-mental-health-impact
Veterinär med Kurt imorgon kl 16. Också såå gratis NOT! Det räcker nu.
Det här kommer bli långt känner jag.
I 21-tiden igår (måndag 29/8) kommer en sjuksköterska in till Alvas rum (när hon var ensam) å säger: ”du, det är nog ingen bra idé att du åker på permis imorrn, du ska nämligen fasta från midnatt”. Hon har tid på onsdag (imorgon) kl 8 på endoskopimott för gastro- och koloskopi. Infon ges bara verbalt, sa hon när jag ringde upp, på Alvas begäran, trots att jag tre gånger under dagen frågat om förberedelsepapper, som vi skulle fått hemskickade om hon inte legat inne och fått en tidigarelagd tid. Ingen sa något om att det inte gick att ordna fram de pappren eller att jag själv skulle göra det (vilket jag gjorde ca 23 igår).
Så, här på avdelningen är det 30-timmarsfasta, bara dricka klara drycker, istället för 24 timmar, som det står på endoskopimott:s papper. Det är tillräckligt illa att utstå vidriga undersökningar, så att vara mentalt beredd, trygg och välinformerad är ju rätt viktigt. Så man slipper göra om skiten. Hon var så himla otrevlig och i försvarsställning, la all skuld på Alva, sa ”jag sa åt henne att ringa på klockan om det var några oklarheter” och många fler otrevliga meningar som jag i nuläget är för trött och upprörd för att komma ihåg.
Pratade med Alva, bad henne ringa på klockan medan jag var kvar i luren, för att få ställa fler frågor, först och främst angående blodförtunnande som hon äter och varför hon inte skulle få äta lite frukost innan 8 idag. Nattsköterskan kom in, stod i dörröppningen och såg helt intetsägande ut, idiotförklarade Alva och hennes viktiga frågor, sa att hon inte hade tid att prata med mig utan hade en hel avdelning hon inte varit runt till. Hon sa att jag kunde ringa upp om en halvtimme. Det kunde jag inte, var så upprörd, utan ringde Hansa å bad honom ringa för att få ev svar. Han blev lika intetsägande bemött, typ ”så här gör vi på avdelningen”.
Jag kan räkna de gånger Alva blivit riktigt ledsen och gråtit tröstlöst på handens fem fingrar sen hon fick SLE, nu ville hon att jag skulle vara där å krama/trösta, hon ville bara hem och vill aldrig mer ligga på den här avdelningen. Hur det kändes i luren att höra kan jag inte beskriva än. Har inte varit så arg och maktlöst förtvivlad sen 2008, då vi blev utsatta för nattsköterskan Evil, som finns beskrivet i eget inlägg (därav rubriken).
Jag skrev ut förberedelsepappren runt midnatt och åkte hit till 6.45, för att försöka få klarhet i allt. Kan i skrivande stund bara säga; kaos, ursinne, skylla ifrån sig, försvarsställning och framför allt maktmissbruk. Jag fick prata med nattsköterskan som åter igen lät som en politiker, upprepande, inte lyssnande. ”Vi har inte de rutinerna här, kan inte ge ut papper om alla undersökningar (säg det innan då), det är inte som barnsjukhuset här, det blir inte bättre med vården, har bara gått bakåt under de 15 år jag jobbat här (med den inställningen till en patient… sluta), ni var ju på permis hela dan (2 timmar var hon hem)…”
Fick upprepa mina frågor 2-3 gånger utan att få direkta svar, mer än ”är det så viktigt för Alva att få äta ett ägg och en skiva vitt bröd, så går jag väl och hämtar det”. Seriöst? Noll empati och förståelse, noll. Jag sa nej, ville bara fråga eftersom det står ok i pappren jag själv letat upp.. Var som att prata med en vägg. Ingen ursäkt, ingen som helst förståelse, inget.. Hoppas Alva orkar berätta om den här kvällen-natten för ansvarig. Men det kanske är så här nu.. Som hon säger, Evil.
Låt det här dygnet gå fort för Alva, jag ber..
Efter ronden kl 9: nu får hon plötsligt äta den ovan beskrivna frukosten jag pratat om hela tiden, för det finns för många instruktioner för samma undersökning i deras Kvalitetshandbok. Därför visste de inte. Att bara ringa upp endoskopimott å fråga vad som gällde var tydligen inte ett alternativ.. Alva fick inte fram så mycket, men sa att hon kände sig idiotförklarad av de två sjuksköterskorna.
Jag fick precis innan ronden prata med en jättegullig sköterska från endoskopimott, dit jag ringde själv för att få klarhet. Hon blev ledsen för vår skull och frågade om hon skulle ringa upp avdelningen och berätta vad som gällde. Gav massa info, tröstade, förklarade. Som det ska vara.
Överläkaren var in igen och sa att hon fått en tid på gyn på torsdag, östrogenvärden tagna. Så blir väl troligen hemgång på fredag först.
Uppdatering kl 18: jag är hemma sen 16, som en zombie, sov 2-3 timmar inatt och måste vara pigg till morgondagen. Mår otroligt illa över det som hänt. Alva stackarn läser recept och tittar på gamla foton på mat, hon åt ju senast igår kväll. Hoppas hon klarar av den här pärsen. Det hade kunnat vara en 34-timmarspärs, om de bara ringt och frågat vad som gällde. Samma nattsköterska inatt..?? Och imorgon em skulle hon som gav den verbala (felaktiga) ”informationen” jobba igen. Man ska inte behöva känna sig rädd på ett sjukhus, inte för annat än eventuella undersökningar och dåligt mående?? Önskar det var över?
Tack för att ni kom en kvart, så Alva fick gosa med vovvarna ❤️ Dagens enda ljuspunkt❣
❤️?❤️?❤️?❤️?
Besök av överläkaren efter lunch. Permis ett par timmar. Kanske vädret som förstärker känslan av ilska, obehag och oro. Regn och grått.
Alva mår ganska bra, förhållandevis?? Inget morfin sen i fredags. Såklart vill hon ha svar/förklaringar. Inte bara jag.
Onsdag förmiddag blir minst sagt hektisk, två allt annat än trevliga undersökningar och direkt efter läkarbesök lung- och allergimottagningen. Tufft även för Alva. Idag sa hon att hon verkligen ville ha en port inopererad, mest för att hon känner sig så ”dålig” när hon är så svårstucken.
Hon vill att Kurt ska bli en vårdhund, så att han fick vara med henne på sjukan??
Vaken sen 5. Jobbig kväll å natt, ensam hemma. Alva hade Hansa som sällskap till 19-20-tiden. Tiden går så sakta när man är hemma utan henne, försöker läsa/leta/googla på prognos och behandling, samtidigt som jag får gråtattacker och ångest när jag gör det.
Inte alla är glada å har humor på sjukan, jag vet det å Alva vet det än mer. Hela ens inre skriker ”ta hand om mitt barn!” när man måste gå därifrån. De flesta är dock snälla och Alva är definitivt lätt att prata med, samt har humor.. Vem fan skulle överleva utan?
Blev så stolt och glad igår, på permisen, när vi stötte på en gammal kompis från skolan, tillika polis och författare?, som kramade om oss båda och tyckte att hon var en sån kämpe? Det stärker henne och får mig att orka kämpa vidare en stund till. ??
Hon tyckte handen kändes och såg svullen ut sent igår, hoppas det inte är värre idag, alternativt att hon slipper droppet och kan ta bort den. Läka lite.
Hon har väldigt högt IgE (allergivärde), så det är en parallellutredning, där jag imorrn måste försöka ändra tiden (som krockar med gastro- och koloskopin på onsdag morgon). Undrar vad hon är allergisk mot. Igår var hon svullen igen på läpparna, så nåt är det. Min dammteori borde rimligen gå bort, eftersom hon är på sjukan?, men när pappa var på besök var det synligt damm på lampor och annat å andra sidan..
En artikel jag hittade om detta mycket ovanliga och svårbehandlade tillståndet: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651279/
En potentiellt ny medicin: http://gowithhealth.com/new-lupus-treatment-2016-26-year-old-cancer-drug-shows-promise/
Uppdatering kl 14.37:
Jag såg just att hennes IgE-värde är 3500, väldigt högt alltså. Kuriosa; mamma jobbade tätt ihop med Gunnar, som ”uppfann” IgE i slutet av 60-talet, fast hon som lab-ass! http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=3028
Spännande att höra förklaring, om det finns annan än att det också beror på SLE:n.
Lång väntan på permis idag, efter 16 får vi äntligen åka till Mr X?
Blev väldigt glad och rörd över detta fina inlägg från en mycket omtänksam tjej som också har SLE.❤️ http://vardvraket.blogspot.se/?m=1
Läkaren här sa först å främst att Alva inte bör göra röntgen så ofta (ifrågasätta om det finns andra metoder), eftersom det i sig kan reta/förvärra inflammation och hon är så ung. (Inte längre lita på att läkaren gör rätt alltså??). Jag förstår honom dock, det är ju Alva själv å jag som känner till hur sjukdomen drabbat just henne och det faktum att hon måste besöka sjukhuset så ofta.
Han sa även att det är viktigt att komma till rätt specialist från början (daah?), inte till akuten.
Det känns skönt och bra att bli bekräftad att jag tänker å gör rätt, men sa att denna information måste ges till alla yrkeskategorier, vilket han bara höll med om. Summan av kardemumman – du måste vara frisk och stå på dig för att hamna rätt… Otroligt frustrerande och oroande inför framtiden..
Hon väntar nu fastande på reumatologkonsult. Fick avboka de andra två inplanerade besöken idag. Fortsättning följer väl, just nu mår jag allt annat än bra…??
Vid 1 inatt kom det en multisjuk man född -36 till salen, så Alva har inte sovit många minuter i sträck. Hade fått detta sms 1.07 inatt, såg det vid 6?
Kl 10: Nu har reumatologjour varit här – hon ska sluta med Mabthera och börja med Cellcept igen och flyttas till reumatologen. Känns lite chockartat faltiskt, Mabthera som hon fått sen 2009, 23-24 gånger. Kaos i mitt inre nu. Bröt ihop lite å sa exakt hur jag blir bemött till reuma-jouren?
Så här sa Anders 2014, inför övertagningen till vuxen, för Alvas och min framtid:
Informera patienten om riskfaktorer och skräddarsy sjukvårdsorganisationen så att en patient med det ”det större SLE-skovet” kan omhändertas på rätt nivå även under jourtid (kontakta reumatologbakjourer på regionssjukhus).
Det funkar inte idag tyvärr.
Update kl 18.50: Efter 4,5 timmar i dagrummet på ADA (Alva blev mordisk när stackars farbrorn snarkade även dagtid) fick vi komma upp till reumatologavdelningen i 14-tiden. Bra inskrivningssamtal med överläkaren, som beviljade permis några timmar, så hon kunde läsa i Alvas 9-åriga SLE-journal, så blir det ev prover och ny diskussion om fortsatt behandling imorgon bitti. Hon har nog haft Mabthera längst av alla med SLE och så ung ålder alla fall. Långt liv framför sig med mycket begränsade medicinalternativ, eftersom sjukdomen inte har nån bot.. Skrämmande.
Hon sa också att det inte tillhörde vanligheterna, att SLE satte sig på tarmarna, men det finns ju fall. Varför blir jag inte förvånad? Allt ovanligt måste ju drabba just Alvis.
Hon mår bättre, men har inte fått i sig mer än nån tugga, så håll tummen för utskrivning imorgon???
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer