Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: Ilska (Sida 2 av 4)

Skandal

2019-07-19 / / Inga kommentarer

Att det inte berättas mer, forskas mer om, samlas in pengar till riktad barn-SLE-forskning. Det är, när man drabbas själv, inget annat än katastrof och skandal att det är så jäkla okänt!

Den första studien om skadan över tid av steroider och sjukdom hos de som fått SLE som barn jämfört med de som fått SLE som vuxna, tack! https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0049017218307637

En annan av de stora skillnaderna vad gäller mild SLE och hos vuxna är att i Alvas fall har hon kombinationsbehandlingen med cortison och immunhämmande/cellgifter kvar sen dag 1, tillsammans med Plaquenil och alla andra mediciner, medan många vuxna med SLE kanske bara behöver Plaquenil och vid skov cortison en kort tid. En mycket väsentlig och allvarlig grej, eftersom ju fler år som går med dessa livräddande mediciner, ju fler biverkningar. Jag har aldrig tvekat på att lita på vad läkare ordinerat, tycker mig inte ha haft lyxen att tordas experimentera faktiskt, som jag ser att många gör.

Se denna riktigt bra dokumentär om vitaminer: https://www.svtplay.se/video/23317466/vetenskapens-varld/vetenskapens-varld-sanningen-om-vitaminer

Magkänslan…

2019-06-25 / / Inga kommentarer
Fantastisk morgon (eller är det natt kl 4?), när jag skulle köra den nu 25-årige sonen till Arlanda igår. Jättetomt, trist och vemodigt att lämna honom, som vanligt. ❤️

Alva hade ett besök hos dietist igår, efter egen önskan hos reuma om remiss för att få hjälp med typ matscheman för att komma ner i vikt och kunna äta mer regelbundet. Hon mår så illa ända fram till långt efter lunchtid, troligen på grund av Cellcepten, medan cortison ju ökar aptiten. Även hypotyreos gör det svårare att gå ner. Antibiotika och de andra medicinerna ger en hemsk metallsmak i munnen timmar efteråt och gör att hon inte kan dricka vatten till, det förstärker liksom den dåliga smaken. Det blir gärna nåt sött för att få ner allt.

Anyway, parkeringen parkeringen…. Det är sagt förr, men åter igen, som kroniskt sjuk i 12 år blir det några vändor till sjukhuset på ett år, leta som en galning, försöka vara ute minst en halvtimme innan är ett måste. Igår kanske det var bara en kvart före, vilket resulterade i panik, när hon inte ville bli sen till besöket kl 13. Hon bara ställde sig nånstans och kom då ut till böter på 800 kr efter. Tackarrr! ?

Kan lova att dålig ekonomi inte heller direkt förstärker självkänslan eller måendet. 800 är som 8 000 för henne. Hur f..n kan kroniskt sjuka behöva bidra till detta?

MEN, om åtminstone besöket hade gett något. Hon hade fått föra matdagbok tre dagar, som hon skulle ha lämnat. Det frågade inte dietisten efter. Det första var; ”jag vet ingenting om SLE och har inte läst vilka mediciner du tar. Vi har inte tid att hjälpa till med matscheman”. Hon rekommenderade pulshöjande aktiviteter (räckte inte med ridning och hundträning), Cola Zero istället för vanlig, Lätta istället för Bregott, olja istället för smör… Berättade om tallriksmodellen!

Tack för de inte direkt individuella ”råden” till min Alvis. Hon hade känt sig som en idiot under hela besöket, tack vare att hoppet om konkret hjälp släcktes ganska omgående. År 2019, har vi inte kommit längre?

Tack för att ”du” läst på om SLE eller åtminstone ögnat igenom hennes journal ?? Det krävdes år av mod att ens tordas be om remiss, eftersom hon (liksom jag) hade på känn att det skulle bli ett ”skyll dig själv”-besök. ?

Hon ringde p-bolaget när hon kom hem trots telefonfobi, väntade i ca 15 min och försökte förklara och be dem ta bort boten, men det var en kall människa som svarade att ”hon kommit billigt undan ändå”.

Nej, det är inte lätt, billigt eller okey nånstans att behöva förnedras så här, prövas in absurdum när man är 22 år och har så mycket erfarenhet av att vara tvungen att åka till sjukhus.

Smått trist måndag och ”jag skulle aldrig ha åkt, skulle litat på magkänslan innan”.

Såret på benet ser inte bra ut än, imorgon första påtitten sen utskrivningen. Då ska jag försöka skjutsa…

Alva inlagd söndag kväll

2019-06-19 / / 4 kommentarer

Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.

Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?

Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.

Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.

Besparar er känsliga före-bilder

Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!

Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.

Den här långnosen blir väldigt påverkad när hennes mamma är borta
Kroniskt sjuk = ska inte behöva söka vanliga akuten, det är patientosäkert pga stressen på akuten å bristen på tid att läsa i journalen om hennes SLE??Samt det viktigaste; kommer för varje akutbesök få henne att inte orka söka, då hon inte orkar behöva vara på topp när hon är sjuk, det är både ovärdigt och läskigt!Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?

Empati

2019-05-08 / / 2 kommentarer

Empatin hos många är lika med noll alltså. På riktigt. Önskar ingen bli sjuk, men samtidigt önskar jag en stor portion empati och inlevelseförmåga med andra, hos väldigt många människor.

Alva är sängliggande sen i förrgår, ont i magen VAS 7-9 = väldigt ont, spyr, kan inte dricka eller äta. Kunde ta och behålla alla morgonmediciner förutom Cellcepten i morse.

Hon har åter igen tappat det mesta av sitt hår, nästan precis på året sen sist. Det blir inte lättare att trösta eller stå ut med det. Och inte billigare att åtgärda. Men såklart tacksam att det hjälpligt GÅR att fixa till.

En riktigt tuff dag idag på fler sätt än ovan skrivna.

Tänk dig själv att behöva kasta in handsken pga en sjukdom. Vad det än gäller. För att inte tillräckligt med ”skedar” finns, bland mycket annat.

Skedteorin, om fatigue: 

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Suverän beskrivning??

Var nyss ut med Alvas Kila, det var som att hon inte ville gå, fick lirka med henne. Hon gick sakta och tittade åt vår port hela tiden, som att ”jag borde inte lämna min mamma, hon behöver ju mig”, typ?

Blir mer övertygad om djurens förstående och empatiförmåga för varje dag (och skov).

Vi har mycket att hinna med imorgon på reumatologbesöket.. Hoppas bara hon blir bättre till dess??

Kämpa på?

Kila?

Snart maj = månaden när jag har informerat om lupus/SLE

2019-04-25 / / Inga kommentarer

Så innerligt trött på det, bristen på gensvar är total, men det finns massor här på bloggen att läsa i alla fall och annars; fråga gärnaEndokrin- och gynbesök denna vecka. Det är planerat reumatologbesök i april med, men det lär tyvärr inte hända, eftersom ingen kallelse kommit. Kanske lika bra att låtsas vara frisk (nya handläggaren på FK ringde ju för 1,5 månad sen och tyckte hon borde börja jobba heltid ?). Förståelsen och empatin är fin, NOT!

Själv sjukskriven fortsatt maj ut, är tvungen att lita på andra (Alva) gällande kontakter jag annars skött. Det suger verkligen. Grattis till 2 veckor Madde! Tack för att du finns för oss❣️

Inte hört nåt än

2018-12-11 / / Inga kommentarer

Väntar fortfarande, 2,5 veckor efter svaret på bentäthetsmätningen, krocken, alla symptom. Foten är ond. Inte hört nåt än. En vän tycker vi bör kontakta Patientnämnden. Har bara ingen ork till det nu. Men Alva är besviken och tror hon kommer försöka berätta för den som ev ringer om svaret, den som skulle vik:a för ordinarie reumatolog. Annars definitivt till ordinarie läkare, när hon är tillbaka i januari. Sagt det förr, men det är inte klokt att hon ska behöva strida så när hon behöver vård. Man orkar inte och ska inte behöva ”stå till svars” för att man skriver eller ringer när man behöver telefontid, läkarkontakt, akutinläggning etc. Det är något hon kommer vara tvungen till hela livet eller tills någon kommer på boten till den här sjukdomen! Jag får mardrömmar när Alva mår dåligt och inte får hjälp.

Som en vägg

2018-12-05 / / Inga kommentarer

Jag är rädd för att Alva kommer att ge upp att försöka få hjälp av reuma snart. Vilket är oerhört allvarligt med tanke på risken att bl a inte låta inflammationer förstöra mer än nödvändigt, ev medicinjusteringar, medicinbiverkningar med mera. Att varje gång bli ifrågasatt, att behöva dra 11 år av SLE och hur den bör skötas och ofta bli arg och inte trodd på, ovanpå problemet du söker för? Vet inte de som jobbar i vården vad kronisk betyder? Sluta hänvisa henne till primärvården, när de med all rätt hänvisar tillbaka! Maktmissbruk av högsta grad och den som drabbas är patienten! Aktuella problem nu är uvi och ont i foten (haltar sen 1,5 vecka, svullen) samt önskemål om svar från bentäthetsmätningen. Hur kan någon tro att en 21-årig tjej skriver och vill ha hjälp, om det inte är absolut nödvändigt? SLE kan vara en allvarlig sjukdom obehandlad, men det ska inte behöva upprepas in absurdum av Alva eller gud förbjude mig, som fortfarande blir ifrågasatt de få gånger jag måste hjälpa till att ringa (t ex vid magskov). Får ont i magen för mindre alltså ??

Välkommen till nya hemsidan kära läsare, samma men Oskar har hjälpt mig lite, heter lupusmamman.se nu (tidigare lupusmamman.com).

Påkörd

2018-11-19 / / Inga kommentarer

I fredags skulle Alva vara nagelmodell på Lidingö, tog min/vår bil och åkte tidigt. Klockan 9.20 fick jag ett sms: ”jag har blivit påkörd, men är ok.” Då gick autopiloten/adrenalinet och superkraften in, eftersom det var som att stå bredvid sig själv. Iskall och svettig på samma gång, men fokuserad. Jag ringde upp, då grät hon panikslagen, hade blivit påkörd av en stor bil/minibuss i en cirkulationsplats, hela förarsidan bucklig och rutan krossad. Jag frågade om hon kunde köra hem med bilen och då sa hon, ja det går nog, men tack och lov förstod jag sen att det inte var en bra idé, efter att hon skickat foto på bilen. Hon fick gå ut på andra sidan, då bildörren inte gick att öppna och han som körde på ringde bärgare och lämnade sina uppgifter, sen kom turligt nog en lastbil och skyddade henne och bilen så det inte blev fler krockar. Hon har ont i ryggen, lite i nacken och fortfarande relativt chockad. För mig kom chocken i lördags och slog till ännu hårdare igår, söndag. Hur nära det var. Hur min bil ser ut trots att hon bara körde 30-40 km/timmen (vet inte hur fort den andra bilen körde, men troligen lite fortare). Han låg i innerfil och skulle rakt fram, blinkade inte, körde rakt in i Alva. Jag är sjukskriven för PTSD, ångest och depression, så därför är jag säkert extra känslig, men trots tacksamheten över att hon ens lever, så känner jag bara: Vad har vi gjort för att behöva uppleva såna här påminnelser om livets skörhet? Vi, om några, vet det redan. ?Är nervös och sover skitdåligt, mardrömmar varje natt, företrädesvis om bilolyckor (redan innan krocken). Alva har mer ont i ryggen idag, måndag, men det brukar ju komma efter. Bara hoppas att hon inte går in i ett skov, vilket är en risk.

Hon åkte kommunalt hem från Stockholm och upp till Akademiska, akuten i fredags, fick göra bröst- och ländryggsröntgen (datortomografi) och blev friad. Idag läste vi i hennes journal dock, (när vi ville veta svaret på osteoporosmätningen som gjordes för 1,5-2 månader sedan, men som fortfarande inte kommit), slutsvaret från röntgen och där stod bl a att hon har multipla blåsor på lungorna och njursten till vänster?? Kan det möjligen förklara magskoven sen 2-3 år tillbaka? Hoppas någon läkare hör av sig från reuma och förklarar slutsvaret, det gjorde mig livrädd. Varför har man inte sett detta på de otaliga datortomografier, kapselendoskopier och magnetröntgen som gjorts tidigare tro? Vore skönt med en förklaring såklart. Många tankar i en redan ”full” skalle!

Pratat med en jättelugn och trevlig norrlänning på mitt försäkringsbolag, men en mindre trevlig på ”hans”. Har ju bara halvförsäkring sen en dryg månad tillbaka (typiskt eller?), annars hade vi fått lånebil direkt. Nu kom Alva på att hennes ridhjälm är i vår bil och har lektion imorgon också… jippi

Todo va a salir bien!

Allt ordnar sig.

11 år senare

2018-10-28 / / 4 kommentarer

29 oktober 2007 fick Alva diagnosen SLE.

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=827

Vårt liv med den kroniska diagnosen och alla livsnödvändiga, men farliga mediciner fortsätter. Nya problem tillkommer. Gamla kvarstår. Följder, efterverkningar både medicinskt och mentalt. Att inte komma ut på arbetsmarknaden, att ligga samhället till last. Om någon bara fattade vilket kap hon är alltså, gav en jäkla chans! Vikten av att ha vänner, som inte ”tycker synd om”, utan bara finns är inte alla förunnat att ha. Vikten av alla våra djur kan inte nog förstärkas. De är mer än allt, räddningen❤️

Jag kan inte stötta som förr på grund av psykisk ohälsa (posttraumatiskt stressyndrom), som jag kämpat för att få hjälp för, sen i somras (tack vare att jag gick till privat psykolog ”akut” då). Det fattar hon, och stöttar, världens bästa dotter❤️

Har kanske sökt vård fem gånger på dessa 11 år och jobbar ju själv inom vården. Klarat mig själv relativt bra, men när det inte går längre… Hänvisats fram och tillbaka och får svar som gör att jag aldrig någonsin vill ha hjälp av psyket i min region. Borde bett om hjälp tidigare, oftare. Inte hoppats på att vänner kunde läsa mina tankar. Det krävs mod att gå i terapi, hoppas kunna fortsätta privat ett tag till, det är väldigt jobbigt, men ger de behövliga råden, öronen och stödet jag behöver??

Älskar dig till månen och tillbaka miljarder gånger om Alvis, fortsätt kämpa mot sjukdom och okunskap, fortsätt orka kämpa, vara envis, snart kommer bättre tider, det måste vi tro!????

#systemisklupuserytematosus #SLE #lupus #researchneeded #stödforskningen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑