Kategori: Hopp (Sida 3 av 5)

Att bli sedd

Och att höra till.

Igår när jag för andra gången åkte till apoteket för att hämta ut rätt antibiotika till Alva, vilket i sig är väldigt jobbigt när man mår psykiskt dåligt (med trafiken, mycket folk mm), så sa apotekaren när vi småpratade om att ”hoppas det blir rätt den här gången”, att hon hade en bror som också hade SLE. Bara de orden. ”Jag har en bror som har SLE, så jag vet en del”. Blev paff, tacksam, rörd, kunde inte prata, bara samförstånd. Hon såg mig och visade empati (och förmodligen såg hon hur nervös jag var). Skulle in på Citygross och köpa kattmat efter, vilket jag glömt första gången och tårarna rann hela tiden. Så jäkla pinsamt när man är långt hemifrån, men jag kunde verkligen inte göra något åt det.

Tacksamheten och vemodet satt faktiskt i hela resterande kväll, jag funderar på hur viktigt det säkert hade varit, i efterhand, om det funnits en stödgrupp för mig också. Det fanns/finns ju ingen för föräldrar till barn med SLE pga det ”låga” antalet SLE-sjuka barn, men något motsvarande föräldrar till barn med cancer eller om det fanns någon grupp för föräldrar till kroniskt sjuka barn oavsett diagnos, jag vet inte..

Vet bara att de orden hon sa på apoteket var de första jag hört LIVE av en offentlig person, på Apoteket dessutom, en av de jobbiga platserna. Kände mig respekterad och stöttad?? De orden landade så väl och bra ❤️

Stor eloge till de som vågar säga nåt alltså, nästa gång jag ser henne ska jag gå och köpa en ros och berätta hur tacksam jag är. Det behövs så oerhört lite & kräver inte mycket av den som ger, för att mottagaren ska må bättre. ♥️Kylig men fin dag, mot landet???

De genetiska faktorerna bakom juvenil start av systemisk lupus erythematosus = SLE (lupus)

En forskare har fått anslag att studera ovanstående viktiga ämne, studien kommer i sin helhet senare. Mer sånt här!

Läs: https://www.lupusuk.org.uk/prof-christian-hedrich/

Passande läsning just idag

Otroligt nog, en till färsk studie gjord på barn 16 år och yngre https://www.lupus.org/news/study-evaluates-two-drug-therapies-on-children-with-lupus-nephritis ????

Själva studien: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0961203319836712

https://www.lupus.org/resources/lupus-and-children

Snödroppar!!!

Som Kila nästan satte sig påTidigt vårtecken✔️

Det blir en helg med musik å mat igen, förra helgen Karl Dyall och Rennie Mirro med Blåsarsymfonikerna, imorgon Soul classics med Samuel Ljungblahd m fl, även det på Musikaliska, Nybrokajen. Känns jobbigt innan, att ta sig för och att gå ut bland massa folk, men blir bra när jag väl är där.Jobbar på att komma tillbaka, stenhårt. Största insikten är nog att jag accepterar sjukskrivningen, att det kommer ta tid. Dryga 12 års ”köra på” går inte ”över” på några månader.

Trevlig helg!

Slapp inläggning

Blev ett par dagar i sängen, men gick sedan över. Så tacksam för det, Kila blir nog en bra assistanshund, för hon lämnade inte Alvas sida (säng) under hela tiden och anpassade sig totalt (visst, värmen gör sitt till). ❤️Före 9 på morgonen..Oj, så ”avsvalkande” badtemperaturerEn pool på landet, ett hav eller en sjö tack! Köpte en helt ok liten AC härom dagen alla fall

Mina vänner

Jag har inte många riktiga vänner, men oj så underbara de jag har är❤️ Jag är helt fylld av tacksamhet å kärlek just nu. De finns oavsett allt. Värt att sägas bara..

Trevlig fredag & helg

Hopp

Minne för 2 år sen, den känslan …

”Jag är så stolt över den här tjejen så det går inte att beskriva, jag vet att hon är lite stolt över mig med❤️ Det du fått utstå och fortfarande gör är så orättvist, men jag är övertygad om att det gör dig till en ännu starkare å modigare tjej! Vi har aldrig nånsin fått sånt stöd heller från omgivningen, Alva är nästan rikskändis bland SLE-”folket”, de som verkligen förstår va tufft hon har det. Tack från djupet av mitt hjärta till alla berörda, låter som en klyscha, men det här är på riktigt, hade aldrig klarat detta utan er! ❤️puss å kram”

Alva:

ÄNTLIGEN UTSKRIVEN FRÅN SJUKHUSET! Efter den här månaden jag tillbringat med olika antibiotika intravenöst, morfin i olika former och ilomedin-dropp och olika behandlingar, vill jag tacka er som brytt er, om så genom att ni bara skrivit en uppmuntrande kommentar. Besöken på vårt lilla rum har betytt så otroligt mycket och fått tiden att gå fortare. Jag har fått otroligt fina presenter dessutom, presentkort shoppingpengar och fina kort. Kronan på verket kom idag, fick veta att min fantastiska morbror Johan Söderlund & Lena Jakobsson har bokat en resa till Island i oktober, efter att ha skickat glassogram, blommor och fina italienska skor från deras resa där. Jag vet inte hur jag ska kunna tacka dom och alla som på något sätt brytt sig… 
Imorgon börjar äntligen mitt sista sommarlov, och nu jävlar drar vi till Göteborg och därefter Ullared haha, på mindre än 2 veckor är det mycket som ska hinnas med! ❤️

Den helvetessommaren fick äntligen ett bra slut. Fingertoppen tog 15 månader på sig efter utskrivningen, innan den äntligen ramlade av. 

Skönt med helg! Stor dag idag, nedtrappningen av cortison från 30 mg i november -15 är just idag nere på 5 mg!?? Håll tummen hårt att det får stanna där länge, länge… Hon behöver det!

Äntligen!

Har ju i tidigare inlägg uttryckt min frustration över att det inte står med på info-sidor, att barn också kan få SLE. Nu har äntligen Reumatikerförbundet hörsammat min önskan, det tog några år, men TACK!

Tillägget i texten är det gröna, understrukna. Borde stå på alla sidor, det är tillräckligt kämpigt med all icke-information om barn/SLE.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »