Fick den här artikeln av min omtänksamma vän Susanne??
Det finns behandlingar, som till exempel traumafokuserad kognitiv beteendeterapi och EMDR http://www.emdr.se/EMDR.aspx men du måste orka kämpa själv för att eventuellt få hjälpen (om du inte har råd att betala själv).
Skönt att inte känna sig ensam, även om det också är sorgligt.
Kort beskrivet återupplever jag minnen om främst SLE-relaterade saker, vilket ger panik, oro och hjärtklappning bland annat.
Först vill jag säga att det inte är jag som inaktiverat Kommentera-funktionen, mycket märkligt. Har sett att i vissa inlägg är det så? Men, det går bra att maila med.
Information från Region Uppsala: Likt varje höst uppmanas riskgrupper och vårdpersonal att vaccinera sig mot säsongsinfluensa. I år med draghjälp av gemensam film med 1177 Vårdguiden som avsändare.
Från 19 november är det dags att vaccinera sig – om du arbetar i vården, är 65 eller äldre, gravid, har nedsatt immunförsvar eller har en kronisk sjukdom som hjärt- eller lungsjukdom eller diabetes.
Influensa är en sjukdom som kan vara livshotande om man tillhör en riskgrupp. Därför bör man skydda sig, säger Johan Nöjd, smittskyddsläkare.
Vaccinet är effektivt och skyddar mot fyra olika typer av influensa.
Kom ihåg att du vaccinerar dig även för att skydda andra.
Även om man tillhör en riskgrupp kan det vara lätt att skjuta upp eller att glömma att vaccinera sig. Kampanj via 1177 Vårdguiden och främst sociala medier och väntrumstv ska råda bot på det.
Hoppas Alva hinner få vaccinet den 19:e, kan ju vara bra att hinna få inför handoperationen den 22:a.
”SLE-patienter ska frikostigt vaccineras mot kapslade bakterier såsom pneumokocker och meningokocker samt säsongsinfluensa, utöver ordinarie vaccinationsprogram. Levande vacciner bör däremot undvikas om patienten står på immunsuppressiv behandling och högre doser kortison än 0.25 mg/kg och dag.”
Å idag är det dags att gratta Vanora, som fyller 6?
Fakta:Och rubriken ge aldrig upp kommer från forskaren Anita Kåss, som intervjuades på Nyhetsmorgon nu. Hon forskar om autoimmuna sjukdomar pga att hennes mamma dog när hon var 13 år av ledgångsreumatism. Carpe fu…….ng Diem. Kommer från mig.
Det behövs verkligen information, men snälla inkludera att barn också kan drabbas! Det känns för viktigt att inte ta med det, när barn drabbas hårdare på mer än ett sätt. Vi finns och kämpar i det tysta varje dag, år ut och år in. Jag har skrivit till Expressen och tackat för artikeln, men bett om denna viktiga komplettering. Var det någon mer som reagerade?
Som jag tjatade mig till att Reumatikerförbundet också skulle lägga till på deras hemsida. Till slut fick det komma med:
Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.
De tre tillagda orden tycker jag vi förtjänar?? Och mer därtill! ?
UPPDATERING torsdag morgon:
Webbredaktören har redan återkopplat och rättat till artikeln, åtminstone skrivit att barn också kan få lupus??
… när tankarna kör för fullt där uppe? Att ta det i kronologisk ordning funkar ju inte, när jag hunnit glömma vad som hänt föregående dagar! Är så himla trött på att vakna 4 på morgnarna, när jag inte behöver.
Stort problem uppdagades igår, det går inte att få tag på eller från apoteket beställa den viktiga medicinen Mykofenolatmofetil (MMF)/CellCept på något apotek, slut hos tillverkaren. Alva måste försöka få kontakt med reumatologen. Känns ju hur läskigt som helst, går åt 6 kapslar/dag och vi har kanske kvar för några veckor. Som tur är ska hon sluta med just MMF pga handoperationen, en vecka före och 2 veckor efter (eftersom de tar ner immunförsvaret). Hoppas det funkar om Cellcept ordineras.
Om jag orkar, ska jag åka runt till fler apotek idag och se om de har kvar i lager. Vad gör man annars, när det inte finns något självklart alternativ? Det är just cortison och immunförsvarssänkande mediciner som MMF som är de ”viktigaste” (topp två) i Alvas fall.
Immunsuppression är när immunförsvaret är nedsatt, vilket kan framkallas frivilligt med immunosuppressiva läkemedel för behandling av autoimmunitet. SLE/lupus = autoimmun sjukdom.
Jag följde med Alva och Kila för hennes första ”egna jobb”, att just gå till Apoteket och sen handla på Citygross, med assistanshund under utbildnings-täcket på. Alva var jättenervös verkligen, inte främst för att Kila inte skulle sköta sig, men för blickar från folk, att någon skulle vara otrevlig eller ifrågasätta deras rätt att komma in. Det gick bra, men jag som gick först såg ju en del inte så välmenta blickar, Men det är nog mycket okunskap också hos gemene man, hur man ska agera. Ett bra tips där är ju att bara vara trevlig och prata med Alva, inte med Kila (alltså just när hon ”jobbar”).
Från DN 31/10
Kostar mycket, som måste tas ur egen ficka.
Fick insikt om hur mycket diskriminering och hinder det finns i samhället än, vilket gjorde mig rätt sorgsen efter igår. Även om säkert Sverige ligger långt i framkant jämfört med andra länder.
På torsdag äntligen ska jag följa med Alva till röntgen på Sabbatsberg, Stockholm för njurarna, sen hoppas jag att vi får svar så fort som möjligt. Håll tummen??
Eftersom pediatrisk lupus är förknippad med allvarligare sjukdomsaktivitet och snabbare skador, är det avgörande att hitta nya sätt att hantera utvecklingen av sjukdomen.
Interleukin 2(IL-2) är ettcytokinoch en av de viktigaste signalmolekylerna i immunförsvaret.
Introduktion, läs gärna studien i sin helhet nedan??
SLE är en systemisk autoimmun sjukdom med ett brett spektrum av kliniska manifestationer. Hållbar remission uppnås endast hos en liten del av patienterna. Aktuella behandlingsregimer förlitar sig huvudsakligen på kortikosteroider och immunsuppressiva medel som är förknippade med betydande biverkningar inklusive olika infektioner.
Att det inte berättas mer, forskas mer om, samlas in pengar till riktad barn-SLE-forskning. Det är, när man drabbas själv, inget annat än katastrof och skandal att det är så jäkla okänt!
En annan av de stora skillnaderna vad gäller mild SLE och hos vuxna är att i Alvas fall har hon kombinationsbehandlingen med cortison och immunhämmande/cellgifter kvar sen dag 1, tillsammans med Plaquenil och alla andra mediciner, medan många vuxna med SLE kanske bara behöver Plaquenil och vid skov cortison en kort tid. En mycket väsentlig och allvarlig grej, eftersom ju fler år som går med dessa livräddande mediciner, ju fler biverkningar. Jag har aldrig tvekat på att lita på vad läkare ordinerat, tycker mig inte ha haft lyxen att tordas experimentera faktiskt, som jag ser att många gör.
Empatin hos många är lika med noll alltså. På riktigt. Önskar ingen bli sjuk, men samtidigt önskar jag en stor portion empati och inlevelseförmåga med andra, hos väldigt många människor.
Alva är sängliggande sen i förrgår, ont i magen VAS 7-9 = väldigt ont, spyr, kan inte dricka eller äta. Kunde ta och behålla alla morgonmediciner förutom Cellcepten i morse.
Hon har åter igen tappat det mesta av sitt hår, nästan precis på året sen sist. Det blir inte lättare att trösta eller stå ut med det. Och inte billigare att åtgärda. Men såklart tacksam att det hjälpligt GÅR att fixa till.
En riktigt tuff dag idag på fler sätt än ovan skrivna.
Tänk dig själv att behöva kasta in handsken pga en sjukdom. Vad det än gäller. För att inte tillräckligt med ”skedar” finns, bland mycket annat.
Var nyss ut med Alvas Kila, det var som att hon inte ville gå, fick lirka med henne. Hon gick sakta och tittade åt vår port hela tiden, som att ”jag borde inte lämna min mamma, hon behöver ju mig”, typ?
Blir mer övertygad om djurens förstående och empatiförmåga för varje dag (och skov).
Vi har mycket att hinna med imorgon på reumatologbesöket.. Hoppas bara hon blir bättre till dess??
Och rubriken ge aldrig upp kommer från forskaren Anita Kåss, som intervjuades på Nyhetsmorgon nu. Hon forskar om autoimmuna sjukdomar pga att hennes mamma dog när hon var 13 år av ledgångsreumatism. 
Carpe fu…….ng Diem. Kommer från mig.
Fick insikt om hur mycket diskriminering och hinder det finns i samhället än, vilket gjorde mig rätt sorgsen efter igår. Även om säkert Sverige ligger långt i framkant jämfört med andra länder.
Senaste kommentarer