Oskar kom förbi med en ”present” till Kurt, en drakdräkt!
Den var på tok för liten, så den passade Missen och Vanora bättre (om de hade gillat att ha kläder på sig)! Skönt att få skratta en stund alla fall. Förlåt djuren
Mys-Kurt är bra att ha när man har ont..
Bollibompa!
Imorgon ska Alva till lung- och allergimottagningen (tror svullen läpp beror på SLE, men bra att få det kollat) och sen nya reuma-prover inför besök 23/8. Hoppas kärlen är samarbetsvilliga, Alva är det alltid alla fall
Mitt mysigaste stalljobb, att hämta och lämna Xet i sommarhagen, min stund av total lycka. Har till och med börjat prata med honom (efter att noga sett mig omkring). Anledningen att jag får den stora äran är att Alva har så ont överallt, vilket ju är allt annat än kul, men vet att hon litar på mig och tycker det är kul att jag äntligen blivit ”hästbiten”, efter alla dessa år av ”åh, varför kan inte min mamma älska hästar lika mycket som jag”
Höstväder idag. Deppig. Orolig. Inne i en period när jag drömmer mycket mardrömmar, såna obehagliga som sitter kvar en bra bit in på dagen. Det var länge sen jag hade regelrätt panikångest, men i lördags, på förmiddagen hade jag det. Mycket obehagligt, välbekant på ett otrevligt vis. Varför? Kan inte peka på en enskild sak, men fattar nånstans att det är för allt som komma skall, med Alva, hennes hälsa (ohälsa), att det är bra ensamt att inte ha nån att dela oron med, att inte ha gjort det man velat i sommar, ekonomin, you name it.. Höstfeeling.
Jag har inte många riktiga vänner, men oj så underbara de jag har är❤️ Jag är helt fylld av tacksamhet å kärlek just nu. De finns oavsett allt. Värt att sägas bara..
Trevlig fredag & helg
Oskar har ett nytt objektiv, fisheye
Zigge Stardust
Lilla bäbis
Kallelser i brevlådan var å varannan dag. Provtagning deluxe imorse, pappa skjutsade, avstängt överallt i den här stan. Det gick bra alla fall.
Rådgivning per telefon angående en tå samt hennes onda ländrygg (sen hoppningen) resulterade i ett akutbesök på reumatologen kl 15. Röda ögonvitor båda ögonen idag igen, men det är ju ett SLE-symptom än = inget att göra. Det var ingen varböld som befarat, (sepsis-oro), de trodde nån form av förkalkning (som hon har i händerna). Skönt! Lättad över att slippa sårvård i oändlighet, sår som inte läker osv. Vi kallar det en alien tills vidare. Alva är så kräkmagad, annars kunde jag lagt upp en bild här.
Angående ryggen avvaktar vi bentäthetsmätningen den 25/8, då syns om nån disk är skadad. Håller en tumme att det inte är så❤️ Ny provtagning pga högre sänka om en vecka, efter besök på Lung- och allergimottagningen.
vemodiga vackra Vanora i morse
Det har aldrig känts så långt till lön som nu… /Depp-Olga
Såg en så vidrigt sann text på instagram nyss, om hur vi lär våra barn från späd ålder hur viktigt det är med utseendet, att det som är finast är en platt mage och att tjockisar kan man skratta åt, de är ju oftast så glada ändå (not)! ? Det behöver inte gå så långt som för Stina Wollters syster, som dog i anorexia nervosa, det är tillräckligt många som går ett helt liv med uppfattningen att de inte duger som de är. Blir så arg och ledsen att det är så här??
Tack för viktiga ord ❤️
Minne för 2 år sen, den känslan …
”Jag är så stolt över den här tjejen så det går inte att beskriva, jag vet att hon är lite stolt över mig med❤️ Det du fått utstå och fortfarande gör är så orättvist, men jag är övertygad om att det gör dig till en ännu starkare å modigare tjej! Vi har aldrig nånsin fått sånt stöd heller från omgivningen, Alva är nästan rikskändis bland SLE-”folket”, de som verkligen förstår va tufft hon har det. Tack från djupet av mitt hjärta till alla berörda, låter som en klyscha, men det här är på riktigt, hade aldrig klarat detta utan er! ❤️puss å kram”
Alva:
ÄNTLIGEN UTSKRIVEN FRÅN SJUKHUSET! Efter den här månaden jag tillbringat med olika antibiotika intravenöst, morfin i olika former och ilomedin-dropp och olika behandlingar, vill jag tacka er som brytt er, om så genom att ni bara skrivit en uppmuntrande kommentar. Besöken på vårt lilla rum har betytt så otroligt mycket och fått tiden att gå fortare. Jag har fått otroligt fina presenter dessutom, presentkort shoppingpengar och fina kort. Kronan på verket kom idag, fick veta att min fantastiska morbror Johan Söderlund & Lena Jakobsson har bokat en resa till Island i oktober, efter att ha skickat glassogram, blommor och fina italienska skor från deras resa där. Jag vet inte hur jag ska kunna tacka dom och alla som på något sätt brytt sig…
Imorgon börjar äntligen mitt sista sommarlov, och nu jävlar drar vi till Göteborg och därefter Ullared haha, på mindre än 2 veckor är det mycket som ska hinnas med! ❤️
Den helvetessommaren fick äntligen ett bra slut. Fingertoppen tog 15 månader på sig efter utskrivningen, innan den äntligen ramlade av.
Skönt med helg! Stor dag idag, nedtrappningen av cortison från 30 mg i november -15 är just idag nere på 5 mg!?? Håll tummen hårt att det får stanna där länge, länge… Hon behöver det!
Sovit oroligt och drömt en mardröm om att Alva blir nekad att ta prover, för att de har som policy att patienterna måste vara Emla:de innan. Vaknade helt frustrerad och arg. Undermedvetet säkert för vi blev avvisade från stället som utförde vaccinationer häromdan och kommande många provtagningar och läkarbesök?
Nu har jag forskat lite mer och tror att hon inte behöver fylla på vaccinationsskydd förrän om 10 år, men ska ringa en större vaccinationsbyrå och fråga för säkerhets skull (ingen skolsyster att tillgå än på några veckor pga sommarlov). Jag trodde jag var noga och sparade barnens vaccinationskort, men måste gömt dem på nåt jäkligt bra ställe.. Läste barnavårdsanteckningar medan jag letade och fick många undringar, eftersom jag inte vet hur länge hon haft SLE. Sulfa som ska undvikas helt vid SLE, hade hon fått redan första gången som 5-åring. Sår jag glömt. Hög feber utan andra symptom. Att hon var varmblodig och aldrig frös innan SLE-diagnosen (och sen dess jämt är kall). Många tankar, funderingar, frågor jag aldrig kommer få svar på – det är tungt!
Tack gode Gud för Mr X, att jag kommer ut och får göra nåt praktiskt och får frisk luft – känns som mitt livselixir just nu faktiskt. Ikväll Pay & Jump, spännande värre (jag tittar bort varje litet hopp, så rädd att hon ska ramla av varje gång jag tittar, värre sen hon började med blodförtunnande såklart, eftersom konsekvenserna vid fall är mer akuta).
Tom Jones spelar i Botan ikväll, tjuren från Wales, helt otroligt? Tyvärr blir han ju brädad av Mr X. Men sååå många bra låtar han har…?
En medsyster till Alva har just kommit tillbaka till livet efter en vecka i respirator, där läkarna trodde att de inte skulle klara rädda henne. Är så obeskrivligt glad att det gick vägen? Samtidigt blir man påmind, SLE med symptomen hög feber och t ex ett sår – kan ge blodförgiftning (sepsis), som kan vara svårt att behandla med antibiotika. Realiteten med antibiotikaresistens – skräcken när medicin inte hjälper. Har varit med om det med Alva flera gånger. Och har inte förrän efteråt insett vad som faktiskt kunnat hända.
Att få hjälp inom vården är inte en självklarhet för nån, allra helst inte för nån med SLE. Okunskapen är stor. Jag är så glad att Alva, jag å hela familjen fick så bra information från början av Anders, allvaret i att söka akut och när man måste stå på sig. ??????
Många, många år sen, innan SLE, kritvitt långt hår, som jag fick fläta, krusa å styla, ridläger på UPK.
finaste Alva
Nutid, idag
Alltså, livet som hästägare är mer oroligt än innan. Igår hade han svullna ögon (pga flugor/insekter troligen, jag hade tagit hem flughuvan för tvätt) och idag lite näsblod, vår ponke. Ingen fara dock
Hans ögon är på bättringsvägen, men baddade ändå med koksaltlösning, så det blev rent. På onsdag ska Alva hoppa Pay&Jump på UPK, då rider hon dit och jag går med, genom skogen.
Jag är så lättad, för nu är Oskar hemma igen, från Emmabodafestivalen. Foto ovan: ett par år sen, i Barcelona med gudfadern, Lena å mormor.
Var även upp på Gränbys vaccinationsklinik idag och frågade om de kunde vaccinera Alva (grundskyddet som hon inte fick i mellanstadiet, när hon var dålig), men fick svaret att de inte vaccinerade ”såna med immunbristsjukdomar”, hänvisades till nån större vaccinationsbyrå eller Akademiska.. Inte så trevlig, Alva stod ju bredvid liksom, ”såna där”.. Ungefär samma svar som vårdcentralens psykolog gav, kan inget om SLE..
Första augusti – härligt väder idag, skön luft!? Ingen direkt ändring av Alvas mående.
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer