Månad: juli 2016 (Sida 2 av 2)

Ny studie, högre risk för blodpropp vid SLE (inget nytt)

http://www.healio.com/rheumatology/lupus/news/online/%7B0c9d7a68-e105-47ba-890e-3c5f3ff15176%7D/elevated-igg-anticardiolipin-rate-linked-with-increased-risk-of-thrombotic-events-in-sle-patients
Alva hade propp i ett finger för 2 år sen. Glad att det inte var någon annanstans. SLE är verkligen sjukdomen med högre risk för det mesta… Bra att studier görs dock.

Som mest 38,7 inatt, svullen överläpp och ont överallt. Håller tummen att det går över fort. Alva själv är helt säker på att hennes mående nu är pga hästabstinens? Ligger säkert mycket i det❤️ 

Minne för 4 år sen?

OBS! Kom just på att mysteriet med svullen överläpp inte kan bero på hästallergi alla fall??

Mer feber å ont

Men hon tog sig till Sthlm med mormor över dan. Nu 38 grader och rätt orörligPresent till mig❤️☕️

Kl 23: 38,5 i temp, snälla stanna där. Fick vara levande stöd till sängen 🙁 stackars min Alvis ❤️


Ont å lite feber

Pengar som går för fort, 1 000 kr bara idag på apotek och tandläkare (trots blått kort), så himla tråkiga kostnader.. Skitväder, 4 dagar kvar av semestern.. Fy vad pengar, ohälsa å väder styr humöret ibland. Shopping (mest fönster-?) gör det lite bättre :), vi var till Fullerö. Köpte en smörbytta till mamma (landet), hundskål till Kurt och en dipskål till Alva. Älskar verkligen att ge bort saker! Köpte en liten ?-tavla till hallen med (får väl räknas till mig). Det växer nya pengar, sa alltid mormor

Alva gör precis sin jättegoda linsgryta till middag. 

Hon har jätteont i knäna, svårt att komma upp å ner, lite feber. Hoppas verkligen det går över fort å inte eskalerar.

En dag i taget, svårt att göra planer.. Så är livet med den här sjukdomen, men det är svårt än att inse det.

Lyssnar på Sommar

Gunhild Stordalen – ung kvinna som har diffus kutan systemisk skleros. Den mest aggressiva varianten av sjukdomen, som angriper huden innan den sprider sig till inre organ och gör bindväven stel och hård. Grinade mycket över det orättvisa i livet, det faktum att unga får svåra sjukdomar.. Hon lyckas förmedla ett go och jävlar anamma och hon har uppfyllt sitt mål med EAT http://eatforum.org/  Samtidigt som hon fortfarande kämpar med svår behandling. Du kan ha alla pengar i världen, har du inte hälsan… http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=2071

Lars Lerin – favorit, underbar, konstnär, författare, från dec 2015. http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=2071

När jag var liten lyssnade mormor Hilda alltid på Sommar på landet, i hammocken, ur en transistorradio. Om några dagar är det 26 år sen hon dog å jag saknar henne massor❤️

Alva somnade om efter morgonmedicinen, hon hade väldigt ont i fingrar och en handled ? I fredags var det äntligen cortisonsänkning till 6,25 mg, om en månad 5 mg. Gissa om jag håller tummen för att det inte ska bli bakslag.. Det har tagit lång tid, från 30 mg. Facebook visar hemska minnen från sommaren 2014, när hon låg på sjukan 5 veckor med hög feber, sår, propp, behandlingar, provtagningar varje dag på narkosen och slutligen en tappad lillfingertopp, 15 månader senare (?). Så gissa om man uppskattar lyxen av varje dag hemma?

Det står aldrig med…

Läst Sydsvenskan på den underbara frukostbuffén ett par dagar nu..

Håller med om värmen..

Men; fakta: SLE är också en inflammatorisk reumatisk sjukdom. Behandla SLE med sol är inte ett alternativ hos merparten med SLE. Varför får det inte stå med? Solen utlöser skov flera månader efter exponering hos Alva, som är extremt känslig. Hon kan även få feber och hemska utslag efter att ha varit ute i solen bara nån timme (trots spf 50 och keps). 

Hur ska gemene man nånsin få kunskap om SLE, när den aldrig står med i dagstidningar, inte ens i faktarutan? Trots att den är en av de mest allvarliga reumatiska sjukdomarna (det finns ett 80-tal reumatiska diagnoser)? När det är faktafel i tidningen? Jag vill sprida rätt fakta om SLE. Det finns andra reumatiska sjukdomar än RA (reumatoid artrit, i folkmun ledgångsreumatism), men de flesta tror nog att det är den enda. 

Det motsägelsefulla i att Alva, som jämt fryser och därmed älskar värme, inte får/kan vara i den älskade solen, för den kan göra henne jättesjuk… Det är en stor sorg. Och ilska över den oförståelse som finns hos de flesta (inklusive mig själv de första cirka 2 åren, kunde inte fatta att hon inte skulle kunna vara i solen, bada som alla gör, bli brun, vägrade inse den förlusten)…

Nu vet ni som läser bloggen alla fall. Och kan berätta vidare, om ni vill??

Tack Hansa och Alva för att jag fick följa med på den här hästinspirerade minisemestern?❤️, snart är jag en ponnymamma igen! Gillade verkligen det jag hann se av Zlatantown?

Galoscherna?

Mäster Johan❤️
Älskar dig?

Grymt god mat båda kvällarna?

Pralinaffären?

Påminde om Spanien

Lilla torg

Hotellet??

Hansa?

#lupusfacts #lupusawareness

Uppdatering: haft telefontid med Alvas reumatolog idag. Svårt att sammanfatta allt som hänt på en månad, men hon tyckte vi skulle ha Betapred och Tavegyl hemma, om tungan skulle svullna igen (Gud förbjude). 

Kallelse bentäthetsmätning 25 augusti. Hoppas det inte blivit värre??

Just hemkomna från hundparken❤️. Inte helt lätt om man vill ta sig till Gränby centrum nu, blir lika illa berörd varje gång man går till hundparken, saknar kolonilotten 2 minuter från porten. Hoppas alla kommer att ha råd att bo i de nyproducerade husen. ??

Alltid närvarande, vardag som semester

På tåget från Malmö nu. Minisemestern slut, tyvärr. Försäkringskassan ringde igår, jag svarade på frågor i 25 minuter. Jobbiga frågor om Alvas funktionsnedsättningar, liv, symptom. Blir väldigt nedstämd efter såna samtal, då vi ju båda försöker leva så vanligt och normalt ändå. Men visst har hon begränsningar. ?

Försöker välja att se det hon kan och är bra på i detta inlägg, inte det hon har svårt med??

Hon är en grym kock, älskar mat, har underbar, sarkastisk humor, är fantastisk med djur av alla slag, älskar att resa, bada, baka, shoppa, kan gå på mässor och hästloppisar forever, är envis som tusan, ger de mysigaste kramarna och klagar aldrig när hon är på sjukhus, tar prover om och om igen. Finns hur mycket som helst att rada upp av det som hon kan också. Väljer att se det friska, inte det sjuka. Förutom vid kontakterna med Försäkringskassan etc, när man måste rannsaka svårigheterna och begränsningarna. Det tar verkligen på psyket, jag blir orolig för framtiden och känner mig alltid ”skyldig” på nåt konstigt vis, som om jag har gett henne en kronisk sjukdom med vilje liksom. Inget kunde vara mer felaktigt såklart. Försäkringskassan önskade att läkarintygen skulle vara mer innehållsrika/detaljerade, men jag vet ju hur lite tid som finns för administrativt arbete. 

Kompisar/friends/amigos

Det är en stor grej för en tjej att få en allvarlig kronisk sjukdom när man går i 5-an. Att sen ens barndoms- och klasskompisar bara försvinner, slutar höra av sig efter nåt år – det är något så fruktansvärt att uppleva, allra helst när man som mamma står bredvid och inte kan göra ett skit. Det man helst vill göra är att ringa upp föräldrarna och fråga hur i helvete de uppfostrar sina barn, när de bara låter det ske. Men det kan man såklart inte, det är ju så fruktansvärt pinsamt för den drabbade, att plötsligt inte ha nån i samma ålder som behandlar en precis som innan sjukdomen. Att bli ratad för att de tror att hon ”slipper” skolan, när det enda hon vill är att vara som alla andra.. Alva var och är samma person – med skillnaden alla mediciner, sjukhusbesök, provtagningar, fysisk/psykisk smärta och inte minst att hon isolerades från skolan så ofta och ibland en hel termin. Som förälder/vuxen försök tänk om det var ditt barn som drabbades av svår sjukdom och förlust av närmsta vännerna. Empati. 

Det är en hel del jag skulle göra annorlunda, om jag kunde vrida tillbaka tiden. Det gällde att prioritera dock och jag gjorde så gott jag kunde, måste jag tänka. SLE:n tog ju liksom över. Man fattade inte mitt uppe i det, allt annat som hände (eller inte hände).

Kom och hälsa på, ta en fika, skicka ett vykort eller ett sms – vad som helst, minsta lilla betyder massor för en sjuk och dess familj. Att inte bli bortglömd, att nån bryr sig.

Tack och lov kommer det nya vänner under årens lopp, det är inte hur många kompisar du har som är det viktiga, utan att du har nån/några ?

Det här ämnet gör mig än idag riktigt arg och förtvivlad faktiskt, det går inte att ta in vidden av vilket helvete vi faktiskt råkade ut för, det går inte att förstå hur man kan behandla ett barn så här. Om barn gör det, borde föräldrar och i viss mån lärare gå in och berätta att man inte exkluderar nån för att en sjukdom drabbar personen ifråga. Det är ju att sparka på den som redan ligger. Om nån i klassen får cancer, struntar man i den vännen då? Jag hoppas verkligen att denna typ av mobbing/uteslutande inte drabbar nån mer i hela världen. Inte ett enda barn!? Wishful thinking..?

#friends #lupusawareness #fucklupus #thebittertruth #supportlupusawareness

A story worth sharing?

År 2008, när Alva haft diagnos 1 år ungefär å var som sämst med njurpåverkan, så sände SVT en dokumentär som jag såg då. Med enorm rädsla, hjärtklappning och ångest, eftersom det inte gick bra. Det var ingen happy ending. Vet inte hur jag tordes utsätta mig för att se dokumentärer som var så allvarliga, men har ju aldrig varit en person som sticker huvudet i sanden, trots att det är skonsammare för stunden. Hela livet var som en film då, där jag stod bredvid å bara iakttog allt. Som en robot tog jag in information om nefrit, dåliga värden, biopsi, svåra ord på latin jag tidigare bara skrivit om, inte genomlevt. Jag vidhåller att det måste vara det största ”straffet”, att låta ens eget barn utsättas för en så svår sjukdom. Varför i helvete kunde det inte ha varit jag istället? Eller nån elak typ, allra helst..

Dokumentären gjordes av mamman och huvudrollsinnehavaren själv, skådespelerskan N’Deaye (som hade SLE). Önskar så att det gick att se dokumentären ”The wolf inside” igen, men har inte lyckats. http://www.dailymail.co.uk/home/you/article-1064312/Actress-NDeaye-Bas-long-battle-wolf.html

????

Åter igen en mamma jag känner med och för, deras mor-dotterskärlek lyser starkt igenom i filmen.?http://web.telia.com/~u92804766/index.htm

#lupusawareness #overcomelupus #fightformydaughter #fucklupus

Ljusöverkänslighet

Alva har väldiga problem med det. Trots spf 50 i princip varje dag på året samt keps, så får hon väldiga problem. Det mest synliga är röda utslag över hela kroppen, men det blir även inre påverkan ibland, startar skov eller ger feber. 

Här är en aktuell och jättebra artikel om just Ljusöverkänslighet: http://www.lupusuk.org.uk/coping-with-light-sensitivity/

Det värsta är att hon älskar sol och värme, fryser jämt.. Så det är allt annat än lätt denna underbara årstid. Hon lever ju som frisk, så gott det går, men det är knäckande ibland att se, eftersom man vet hur hon mår efteråt. Men jag kan ju inte låsa in henne!

Hon tycker det är värt det?

Kommer detta nånsin hända? Bli på modet? http://www.dagensmedicin.se/artiklar/2016/07/01/det-maste-bli-snyggt-att-vara-blek/?acceptCookies=true

#overcomelupus #lupuswarrior #lupusawareness 

R I P fina Anita, 1 år sen idag – saknar dig?

Nyare inlägg »