Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Månad: mars 2015 (Sida 1 av 2)

Regnet det bara öser ner..☔️?

2015-03-29 / / Inga kommentarer

  Hoppas det slutar till imorgon bitti. Har ingen söndagsångest än dock, känns inte som det varit mycket till helg, eftersom jag jobbat både lördag å söndag. 

 Nu för tiden blir det dubbla dosetter, eftersom hon har två boenden. Och frikortet slut på tisdag, då blir det dyrt ett par månader igen, innan frikort nås igen.  Det är INTE ett favoritnöje, att varje vecka behöva proppa dosetter fulla. Det är då man inser allvaret i sjukdomen, att det inte är en vanlig förkylning hon har.  

 Den här var ju passande…

Nu har vi något att se fram emot alla fall, har bokat 6 dagar till vår favoritö i juni. Med inomhuspool. Det SKA gå!?✈️???☀️ Alva fick ett solskyddsparaply av en snäll medsyster förra sommaren, som ska med och användas hela tiden. 

 Vackra Vanora

Glad för Alva som har sovmorgon imorgon???

Floskler

2015-03-28 / / Inga kommentarer

”Tänk positivt, då slår din önskan in.” ”Det är bara du som kan förändra ditt liv.” Sidor och inspiratörer som predikar att du kan fixa allt bara du sJälv VILL står mig upp i halsen just nu. Varför? Jo, för att ALLT går inte att påverka själv. INGET går att påverka själv, om du har en sjukdom! Visst, behandlingar och vardagen går bättre med ett positivt sinne och ett accepterande, men det har redan Alva, så det är inte det jag pratar om här. 

Jag kan visst ibland bli peppad och inspirerad till att lägga in en extra växel, när det känns som att man inte orkar med ett enda hinder till, men oftare kommer sån pepp från mig själv och mina närmaste eller från de som själva är kroniskt sjuka, inte från en välbetald inspiratör eller en sida på nätet. Det är just skuldbeläggandet på dig som individ, att om du bara TÄNKER rätt, så blir allt bra, tänker du inte tillräckligt positivt så blir du inte lycklig och frisk. Det är det jag tycker är skrämmande.

Det finns mycket bra litteratur på engelska, denna länk handlar om alla hinder unga människor med kroniska sjukdomar har, som extra bördor till sjukdomen, bl a ”du som är så ung kan väl inte ha en kronisk sjukdom, det går över” https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201403/the-extra-burdens-faced-young-people-chronic-illness

  En i mina ögon positiv bild, av en tiggande Kurt, världens bästa vovve 🙂

Våffeldagen

2015-03-25 / / Inga kommentarer

Jobbat första dagen sen i onsdags, helt slut fysiskt efter min feber/förkylning, svinkallt att cykla. Blir till att ta fram vinterjackan till imorgon bitti?

Vi har varit på två återbesök med Alva på eftermiddagen också, ett avslutande på barnendokrin, vilket kändes vemodigt, då den professorn följt Alva många år.. 🙁 Sen träffade vi Gunnel på reumatologen. Proverna såg bra ut, vilket dock inte är likhetstecken med att må helt bra. Men det kunde vara värre! Nu hoppas vi på att fingret som ska ramla av håller sig lugnt med hemmaomläggningar fram till 8 april, då hon ska träffa överläkare på handkirurgen. 

Och Mabthera-dags i maj. 

Nu har vi precis fått världsgoda frasvåfflor med hallonsylt och grädde av mamma/mormor?????Mumsigt!

Har tyvärr bara bilder som inte lämpar sig för känsliga personer (på fingret) idag, men en liten Vanora-bild tål ni 🙂 

 

Jag (?!) sjuk?

2015-03-19 / / Inga kommentarer

Missen tryckt intill mig, tokgosig❤️

Måste verkligen städa… Fy, vilken ful vy (förutom katten då)

Jag har hosta sen i måndags och feber sen igår?, just nu feberfrossa av 38,2. Alva, som ofta har över 38,5 och verkar helt opåverkad. Det är verkligen inte ett dugg synd om mig, detta går över…

Vet inte vem som smittat mig, kan ju vara vem som helst som går ut offentligt å bär på smitta. Grejen är att man inte SKA vara ”duktig” å gå till jobbet ändå! Blir så arg när jag tänker på det, men de flesta tänker mest på sig själva (innan nåt händer, lika för mig).

Fast det är rätt synd om mig ändå, ?eftersom jag sett fram mot 50-årsfest på Katalin med goda vänner å livemusik imorgon..

Besök på Försäkringskassan

2015-03-16 / / Inga kommentarer

Idag hade Alva å jag bokat möte med en handläggare på Försäkringskassan. Det har känts som en tyngd på mina axlar (och gör det såklart fortfarande), eftersom man behöver all energi till den medicinska biten. 

MEN, vi fick träffa en empatisk, sympatisk, hjälpsam, varm, medkännande och mysig handläggare – alltså en person på helt rätt plats! ?? Dessutom hade hon samma namn som världens bästa moster❤️Så himla tacksam. (Måste vara rätt bränd, när man blir så tacksam över en människa som gör sitt jobb…?)

Hon är helt klart värd en tårta (denna goda köpte Oskar till pappa i fredags)

Första korvgrillningen

2015-03-15 / / Inga kommentarer

Underbart att få komma ut på landet en stund❤️

MammaVårsolen blir bara starkare för varje år känns det som. Alva hade lite feber på kvällen, men övergående. Mamma å jag pratade om förra sommaren, ber till högre makter att det inte blir riktigt lika hett å soligt som då, det är så svårt, isolerande å omöjligt att sky solen då för Alva. Som trotsar såklart, vem skulle inte göra det? Man vill ju bada när det är varmt! Skitsjukdom!



Fredag den 13:e igen 

2015-03-13 / / Inga kommentarer

Ängeljäveln på avd 30 ?

Idag tog vi droppställningen med oss å gick till matsalen Blå korset, istället för de dyra cafeteriorna med inte jättegod mat. Billigare, fräsch salladsbuffé å riktigt gott faktiskt! Har trott att det är bara för personal, men det är för alla. Så nu vet vi det, de gånger hon är pigg nog att gå i kulverten ?

En annorlunda form av fredagsmys; tacobuffé på lunchen, vad ska vi då äta ikväll?!?

Klara runt 15 idag, laddade med nya tider för provtagning å läkarbesök kommande veckor… 

Morfar/pappa fyller idag så det blir nog hans favorit, prinsesstårta ikväll ?

« Äldre inlägg

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑