Månad: mars 2015 (Sida 2 av 2)

Här igen…

Det är så härligt med sopade gator, sol och ljust. För alla i hela världen är det nog så, även för Alva. Trots att det skapar än mer problem, eftersom solen utlöser feber, fjärilsutslag i ansiktet, ont i leder och en hemsk trötthet. Stressen i skolan och att missa tre hela dagar på en vecka ger inte mindre stress. Besparar er alla, förutom Alvas nyligen utsedda gudmor Madde, bilder på hennes finger från i somras, men det är allt annat än kul nu. Ilomedinet verkar fungera rätt bra för cirkulationen, så det tar 6 timmar per dag i tre dagar. Så himla gulliga sköterskor här på reumatologen (läkare med för den delen). 

Ingen lunch ingår som ”vuxen” så idag blir det suppe!

Men hon fick sitt efterlängtade körkortstillstånd i fredags! I och för sig med villkor att lämna in nytt läkarintyg om 3 år, men ändock 🙂

Så här ser den europeiska lupusbilden ut i år, tror en finsk person med lupus gjort den. Symboliserar mycket bra hur man måste ”tämja” vargen för att lära sig acceptera och leva med sjukdomen. Den 10 maj är det internationella lupusdagen, World lupus day. http://www.worldlupusday.org 

http://www.whathealth.com/awareness/event/worldlupusday.html

Kram från avd 30

Skov

Sol i förrgår resulterar i feber, ont överallt och en trötthet som inte går att förklara. Ändå kör hon på i princip som vanligt. Det är så jävla orättvist och kommer som samma överraskning varje år (trots att vi är inne på 8:e året nu) 🙁

Man vet ju inte, kunde ha kommit ändå, utan solen. Det finns aldrig några enkla svar, bara en massa frågetecken.  Hoppas på ett kort skov.

Foto: Alva

Min stora dag

http://www.minstoradag.se är en organisation som uppfyller svårt sjuka barns önskedrömmar. År 2008, tror jag det var, så ”nominerade” Alvas sköterska Rosie henne dit, hon fick önska sig vad hon ville i ett brev och skrev då att hon önskade sig en häst! Jag hade väl hoppats på en resa eller så?

Någon månad senare ringer en volontär, Astrid Ohlin,  upp och berättar att hennes önskan ska uppfyllas genom att hon ska få låna en häst ett helt år 🙂 Den glädjen i hennes ögon glömmer jag aldrig! 

Det blev letande av stallplats och hitta lämplig häst samt en hobby som håller än idag, 7 år senare. Hästar har varit räddningen å hennes avgjort bästa medicin, så är det bara. Trots de avgrundsdjupa hål i ekonomin det gett (efter det första året…).



Hon fick även spela in en reklamsnutt till Min stora dag för Postkodmiljonären, vilket tog en lång, härlig dag att göra och blev 2 minuter på TV 🙂 

Bilder tagna av Miss Alva herself❤️

Det borde först å främst inte finnas svårt sjuka barn, det är både orimligt och orättvist, men så länge så många barn behöver hopp och glädje i vardagen, är det fantastiskt att de finns. ❤️

Vårmånad!

Kurtan på Skomakarberget

Svårt att veta på vilken nivå jag ska skriva, känner inte att det flyter på naturligt än, tror jag tänker för mycket! Dels på hur mycket jag vill lämna ut, men även att inte känna mig begränsad av det. Då är vitsen lite borta. 

Anyway; punka för tredje gången på en vecka i lördags, när jag skulle ”storhandla”, livet jäklas bara lite med mig känns det som… 🙁 Jag ringde cykelhandlaren igår och fick ett garantidäck påsatt för 400 spänn, så blir det punka igen betalar jag bara 100… Men nu får punkakvoten vara fylld för ett tag tycker jag!

Tre besök på sjukan för Alva igår, tog hela förmiddagen å all min energi. För att inte tala om Alvas. Jag ska fortsätta lägga om såret på fingret hemma varannan dag, sa ifrån när de ville att hon skulle komma dit. Det är inte jättekul att behöva komma till sjukan så ofta, redan nästa vecka missar hon tre hela dagar, när det är dags för ny behandling med Illomedin. Börjar bli slitsamt att hålla koll på alla besök å nya symptom. Tur man har påminnelse i mobilen, annars hade det aldrig gått 🙂 

Alva med förstorade pupiller

På ögon konstaterades ytterligare lite försämring av gråstarren, som kommit som en cortisonbiverkan. (Jag har väl sagt att SLE är sjukdomen EXTRA ALLT).

Ser fram mot ljusare tider på alla sätt nu. 🙂

Nyare inlägg »