Sida 2 av 46

29 december

En hel månad sedan senaste inlägg. Det här året har postcovidsymptomen eskalerat för mig med värk och fortsatt orkeslöshet. Stackars Alva, som hon har det jämt.

Men, jag har blivit erbjuden och tackat ja till nytt jobb och jag fick vara med om den läskigaste, häftigaste, jobbigaste och den mest underbara tiden, när Kila fick sin första valpkull.

Vad gäller de dryga 15 åren med SLE, så har Alva det väldigt svårt med gamla och nya symptom, biverkningar, nya händelser som resulterat i än mer värk, bestående skador på hjärnan och fortsatt CNS-lupus. Vi kan bara fortsätta hoppas, att 2023 hittar en psykolog åtminstone.

Älskade Tess, 21 oktober 2007 – 23 november 2022💔
Kurtan fyllde 13 år den 9 december ♥️
Blomsterkullen (ser ärligt talat inte vem det är🙈)

Fridens, och GOTT NYTT ÅR!

Första advent 🕯

Kan inte greppa att det är femton år vi levt med diagnosen extra allt. Det blir svårare med tiden. Jag har ingen insyn, trots att jag varit experten på sjukdomen och hur hon reagerar på den och mediciner sen dag ett. Men detta enbart för att hon blev myndig. Det har resulterat i många misstag och en så stor frustration och hjälplöshet.

Det har även fört oss längre ifrån varann (på ett sätt), då hon inte kan få samma hjälp av mig, när hon mår dåligt. Hon har haft skov i hjärnan sen flera år tillbaka, har förändringar synliga på magnetkameraundersökningar, psykiatriska diagnoser som är riktigt tuffa samt medicinlistan from hell, att administrera, få kontakt med vården själv med. När minnet och uthålligheten är obehagligt dåligt på henne. Det är dessutom mest telefonkontakter med vården, mycket sällan fysiska besök. Hjälplöst. Och psykosocialt att inte få/kunna försörja sig, vad gör inte det med en människa.

Jag är arg och nervös, och jag ser ingen ljusning på detta stora vårdproblem. Såklart tänker jag på när jag inte finns, när hon själv måste kämpa för att få vård. Det ska inte kännas såhär, att ha en livslång sjukdom. En diagnos med så mycket extra allt. Att ständigt bli ifrågasatt. Hon vill redan nu inte kontakta läkare, eftersom de hänvisar till vårdcentralen eller bokar telefonbesök. Har man SLE sen 15 år så är det tufft att behöva böna och be, förklara varför man behöver vård ibland, jag förstår att hon inte orkar. Det behövs en ”vårdapparat” som ser till helheten, en sjuk människa orkar inte.

Vaken sen 3, men nu måste jag ut med Kurtan och Kila, sen ska jag baka saffransvaniljbullar. Mycket senare.

Kurt & Zigge första advent 2016

För forskning om hjärnans sjukdomar: Hjärnfonden

Forskningen om depression och bipolaritet är gravt underfinansierad.

Bevis😅🕯

Jag läser och redigerar inlägget dagen efter, idag måndag. Bara slår mig hur jag upprepar mig angående just detta… Tyvärr blir det ju bara värre. Törs man ens hoppas att det ska bli bättre?

Oktober 2022

Oktober. Så länge löven sitter kvar på träden finns det hopp. Och så länge energin efter mina järninfusioner finns. Den 29:e närmar sig, diagnosdagen för 15 år sen.

Det har varit SLE-kongress i Stockholm, här lite foton från Lupus Europe och Lupus_UK.

Youtube Länk till European Lupus meeting

I Storbritannien är det lupus awareness month nu bilder från instagram Lupus UK:

Klicka på bilden för att komma till Lupus UK

Ingenstans att ta vägen

Fler symptom, viktnedgång 9,5 kg på en dryg månad, kräkningar, aptitlöshet, smärta, bara sover och andra eventuella cyst-symptom. Var ska hon söka? Vare sig akuten, vårdcentralen, reumatologen vill ju hjälpa henne koordinera. Hon själv kan inte. Jag FÅR inte. Jag kan inte ens, som förr, ha koll på olika provsvar, röntgenbesked med mera, eftersom den tjänsten är borttagen sen länge. Det är helt ofattbart, att den som har lupus i hjärnan, inte ska kunna få hjälp om hon vill. Sekretessen kan vara livsfarlig i vissa fall. Jag fattar verkligen ingenting. Och har inget att erbjuda min dotter, när hon är RÄDD. Hur det känns, önskar jag alla regionpolitiker fick känna!🥵

Utskriven efter 9 dagar

Tänkte skriva lite kort om Alvas vårdtid, som efter 9 dygn äntligen tog slut i förrgår. Tyvärr utan säker diagnos eller orsak till smärtan, mer ett antagande eller antydan om magskov SLE. Detta trots att det gör mest ont till höger i nedre buken, där cystorna sitter (en hel, en sprucken vid ultraljud). Varken kirurg- eller gynkonsult vill ta prov/operera. Detta pga grundsjukdomen, SLE. Ja, det känns som rysk roulette. Går det, så går det.

Det har varit en tuff tid och tyvärr bara fortsätter den, fast ändå, äntligen hemma, med alla djuren, som lindrar oerhört. Och de som hör av sig till henne, det är guld värt.

Lilla Valle valp, Kilas son, som är världens gosigaste flatte♥️…

15 veckor idag den 17 augusti

…. och den som gör att jag kommer upp på morgonen.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »