Sida 2 av 41

Lästips en lördagmorgon vid 5

Klicka för att läsa 6 aktuella inlägg från lupusmamman.wordpress.com:

Ofrivillig fasta

Lupus at 10

Ytan, den viktiga

Hjärntrött lupusmamma

Tacksam trots allt

Fakta pediatrisk SLE

#lupuscanada

That ‘ll be the day!🎶🤣

Så länge man njuter av solupp- och nedgångar finns det hopp!

13 år sen diagnos SLE

Tänk att hon levt så länge med den ännu i Sverige i princip oomtalade diagnosen systemisk lupus erytematosus. Alla mediciner intagna morgon och kväll sen den dagen, 29 oktober 2007. Det är en tuff diagnos att få som 10-åring, men vi hade världens bästa team omkring oss de första 8 åren, så vi kände ändå en trygghet i, att även om det är en kronisk sjukdom med många symptom, ibland väldigt akuta, att snabbt få hjälp från vården. Den tryggheten har jag saknat rätt många år nu. Även Alva, som oftast inte berättar direkt, utan ser det mesta som ”jaha ytterligare grej att leva med”.

Nu ifrågasätts patient och anhörig vid all kontakt på ett helt annat sätt, trots att snabbt omhändertagande kan vara skillnaden mellan liv och död. Tacka f..n för att det är påfrestande att leva med, oron vid nya (eller gamla) symptom, att sällan veta om man gör rätt som stannar hemma, för att slippa akuten. Även när det inte är coronapandemi! Det gäller att ha tilltro till dig själv, att du som patient och närmast anhörig vet bäst, har störst erfarenhet, men att lita på magkänslan och orka bli ifrågasatt många gånger innan man kommer till rätt instans (som självklart borde vara reumatologen, där de samordnar så symptom/skov kommer till rätt ställe). Och då pratar jag bara om det fysiska. Den mentala biten som tillkommer är gigantisk och svår för både patient och anhöriga, men hur och när det stödet eventuellt kommer… Inte är det lätt att kämpa när man är sjuk alla fall.

Som jag önskar jag kunde säga ”det blir lättare för varje år”.

Stöd. Kärlek. Bästa vän

Känner ingen som reser sig efter motgångar som hon. Som alltid lever som om hon var frisk (hur dumt det än må vara många gånger). Som aldrig vill vara sin sjukdom, ser acceptans som att ge upp. Som kämpar varje dag med saker som är självklara för friska. Som med egen energi (och mycket pengar) utbildat Kila till assistanshund. Det är fantastiskt, minst sagt. Och en trygghet. Det stöd å kärlek Kila ger är obeskrivligt.

Jag blir fortfarande frustrerad över att så få känner till sjukdomen, att det inte uppmärksammas medialt, annat än om SLE klumpas ihop som reumatism, som ju är 1 av ca 200 reumatiska diagnoser. Att det tar så lång tid innan forskning ger ev resultat. Att det inte finns medel att söka för t ex håravfall, utbildningar mm. Att hon och andra med svåra diagnoser måste vänta månader på konsultationer som förr ansågs akuta.

Vi har gjort och gör allt för att kunna ha djuren. De är här och nu & älskar en villkorslöst.

Älskar dig oändligt Alva❤️

#lupusawareness

#pediatriclupus

#SLE

#lupusresearch

https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/reumatologi/systemisk-lupus-erythematosus-sle/

Gamla lupusmamman

Finns på https://lupusmamman.wordpress.com/

Tycker den har många bra inlägg. Mår inte bra, då tystnar jag, som trogna läsare vet.
Imorgon diagnosdagen, trettonde året.

Igenkänning

På Birgitta-dagen kom denna signerade bok, där många av uttrycken och orden kunde komma från Alva. Betydelsefullt! Jag hoppas många unga, kroniskt sjuka får tröst och känner igen sig.

@hundenkila
@nicolefalciani

#lupusawarenessmonth

Reumatikerförbundet

Information om SLE i Sverige

På Reumatikerförbundet: https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/

Nej, denna diagnosinformation behöver mer substans, fakta och tillägg. Fortfarande, efter snart 13 år med SLE, står inte en enda mening om barn med. Visst, vi är få, men det behövs mer kunskap! De flesta tänker på artros som den enda av de cirka 200 reumatiska sjukdomarna och därför skrivs och forskas mer på det. Men det gör något med en, att känna sig osynlig och att ingen pratar för en, när det inte finns något beskrivet på svenska. Gäller såklart inte bara Reumatikerförbundet, men SLE ligger under de reumatiska sjukdomarna än, så det är ju den första och kanske enda svenska informationen som finns för många.

Den här bisatsen på 10 ord lades till efter flera års påtryckning från mig i informationen på Reumatikerförbundets hemsida:

“Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.

Global lupus awareness-månaden är nu, men troligen inte i Sverige. SLE-dagen är 10 maj.

Ledsen att det mesta jag delar är på engelska, men se förklaringen ovan. Så länge inte fler pratar om SLE/lupus så finns vi inte.

Denna svenska är bra, men har många år på nacken (fick länken från barnreuma): https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)

Lupus & children

Försöker hålla Lupusmamman på instagram aktiv denna månad, kika gärna där!

Och på Facebook finns gruppen “Föräldrar till unga med SLE”, som jag administrerar.

Styrka & mod!

Kurt ♥️

Neuropsykiatrisk SLE

Bra info om lupus och hjärnan, från #kaleidoscopefightinglupus, så på engelska:

https://kaleidoscopefightinglupus.org/lupus-and-the-brain/?fbclid=IwAR2HnCcW8XpgLnnyoq_7vphxs0hxTaoSlhgRsDjLdUCt9o4jJxhXKT1Jcvk

Alvas tankar

Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.


Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism

Du ser ju inte sjuk ut : en bok om att leva med reumatism

Författare: Nicole Falciani

🥄Skedteorin, värd att nämna igen: The spoon theory – skedteorin 🥄

Frågetecken istället för smileys

Pinsamt värre, kollat bloggen ett år bakåt pga en fråga på ett äldre inlägg. Då ser jag på många rubriker och inlägg ??? istället för den smiley som var där ursprungligen. Fult och förvirrande, vet tyvärr inte hur jag ska åtgärda det. För kännedom bara!


Apropå inlägg 3 sept: Man fick inte lämna tillbaka oöppnade mediciner och få pengarna tillbaka tyvärr (MMF).

Alvas namnsdag

Idag 3 september har Alva fått träffa jourläkare på reuma angående symptomen med “ryckningar” sen ett par månader. Hon ska ta prover imorgon bitti och sluta med MMF direkt, eftersom det kan vara en medicinbiverkan, om än mycket ovanlig. Hon har haft mycket ovanliga grejer förr, så… Hoppas åtminstone på det.  Fick igår hem 2 förpackningar MMF och faktura på 495 kr, men jag tror det går att lämna tillbaka. En dag i taget är ju det enda som gäller, men det ska inte behöva ta så lång tid att få komma fram till en läkare, vare sig på telefon eller 1177. Lättad att utredningen är igång nu alla fall, att inte veta är värre än allt.

Fick dra ut en tand i måndags, för tandvärken bara eskalerade efter fredagens akutbesök. Jag har ont efter utdragningen, vaknar på nätterna och tar fulldos Alvedon/Ipren, men inget jämfört med tandvärken innan. 1525 kronor fattigare men ändå tacksam. Bettskena skulle kosta strax under 4000 kr, något jag starkt råddes till, eftersom jag gnisslar/biter ihop så på nätterna under stressperioder. Har även fått tid hos en ny kurator om ett par veckor, stor förhoppning där med, för nu är det inte roligt alltså.

Vanora

Tandvärk

Har så ont sen igår morse. Hoppas få en jourtid imorgon, om det inte går över, idag 8.30 var tiderna redan slut. Hoppas fortfarande att det kan vara att jag gnisslat tänder, vilket som bekant kan komma vid hög stress.

Träffade världens bästa kurator före semestern och nu häromdagen igen, tyvärr för andra och sista gången, eftersom han är färdig läkare nu och således inte ska jobba som kurator mer.  Det var en fullträff redan efter 30 sekunder, jag förstod honom, hans språk, hans sätt att med empati och förklarande ur egna erfarenheter berätta vad som händer om jag inte slutar stressa. Det är riktigt allvarligt och jag är 52 år. Han sa att det inte är för sent förrän hjärtat slutar slå, men det känns pinsamt på nåt sätt, att jag prioriterat att vara duktig på jobbet utan att ens jobba på ackord! Sjukt, riktigt sjukt… Till exempel, jobbar jag 50 % och är sjukskriven 50 %, då är jag sjuk 50 % och ska inte skriva som om jag jobbade heltid (vilket jag såklart gjorde före semestern). Nej, det här är riktigt pinsamt, för mig själv, att jag inte hajat att ingen kommer tacka mig för att jag klarar så mycket själv, att jag inte prioriterar mig själv. Jag kommer göra mitt bästa för att ändra på det nu, det finns liksom inget val. Helger och semestrar ska inte kännas som sjukskrivning, utan just återhämtning. Och min starka empatiförmåga och medmänsklighet måste även inkludera mig själv. Det är inte roligt att erkänna detta, men tror inte jag är ensam. Jag skulle troligen bete mig precis likadant, även om SLE-diagnosen skulle komma nu och inte 2007. Vilken frisk mamma prioriterar sig själv före sitt barn? Däremot hade jag inte haft sån prestationsångest över jobbet. Ekonomin är ju katastrof ändå, så det har liksom inte gett annat än psykisk ohälsa, min stress.

Utöver jobbstressen, så är oron och frustrationen över att ingen jourläkare hör av sig till Alva enormt påfrestande, efter att hon äntligen skrivit på 1177 och berättat om anfallen (ryckningarna, skakningarna) sen ett par månader tillbaka. Jag hoppas ju hon utreds snarast möjligt, eftersom det kommer varje dag senaste veckan. Hennes läkare är inte i tjänst förrän 7 september, det känns för länge att vänta, när det nu blir värre liksom.

Det är skitjobbigt att vara relativt ensam i en diagnossituation, att känna sig prejudicerande så att säga, fast utan någon som skriver om en eller forskar på. Övergången till vuxen inom vården kan vara livsfarlig, det är kalla fakta. Borde det inte fortsatt finnas stöd för föräldrar och barn”vuxna” även efter 18 år, när det/om det behövs? Jag vet ju att till och med svåra cancerfall uppmanas söka akuten, så jag vet redan att det inte finns platser, personal, pengar. Men borde det inte prioriteras att de svårast sjuka får hjälp om de behöver? Det finns som sagt “undantag”, t ex kuratorn jag nämnde och många läkare.

Tacksam för en riktigt fin dag vädermässigt idag alla fall, på Rolf-dagen ❤️ En ny dag att försöka på.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »