Håll koll själv💊

Vet inte vilken gång i ordningen, men igår hände det igen, att en läkare på Närakuten ringde och sa att hon skulle byta antibiotika för odlingen hade visat att det var nåt som inte täckte med den antibiotika hon ätit för uvi en vecka.

När hon kom till apoteket sa apotekaren att hon borde kontakta läkaren, då den nya medicinen hade flera dåliga biverkningar för någon med SLE, kunde bl a orsaka skov. När jag var den som hämtade hennes medicin så ringde alltid apoteket å kollade med förskrivande läkare, så det blev rätt. Nu gjordes inte det, men Alva kände sig väldigt osäker på om hon skulle våga ta den nya, så hon skrev på 1177 till reuma igår kväll och fick telefonsvar idag av en noggrann reumatolog som kollade med Infektion och ringde tillbaka. T A C K 🙏

Våga stå på dig, vilket A gjorde när hon frågade Närakutenläkaren om det var helt okej för henne att äta den han föreslog. Lita på magkänslan, det är din kropp det gäller. Ifrågasätt, be dom läsa journalens Varningar.

🌸 Glad Midsommar 🌸

Update dagen före midsommarafton:

Den noggranna reumatologen ringde imorse med och bad A komma in å göra ett EKG på dagvården. Det var bra. Hoppas hon får må bra snart🤞

Lungcystor

Väldigt ovanligt, upptäcktes för flera år sen. Vi har varit på Allmängenetiska mottagningen nu på remiss av lungläkaren. Skrev nedanstående påsken 2024.

Han pratade om tuberös skleros, skulle tänka vidare och sen återbesök. Detektivarbete på sparat genprov. Det var med hög sannolikhet inte Birt-Hogg-Dubé iallafall.

Gabapentin

Läs!

https://www.lakemedelsvarlden.se/varnar-for-allvarliga-risker-med-gabapentin/

Artikel ovan från mars 2025. En medicin A fått och fortfarande tar, trots att den inte funkar. Många allvarliga symptom kanske är biverkningar. Och läkare som inte ens kollar upp, lyssnar på patienten, innan de tvärsäkert meddelar hur det är ”för de flesta”. Inte ens när det gått så här långt, som för A.

Läkemedelsvärlden är en oberoende tidning om läkemedel. Tidningen har funnits sedan 1897 och är Sveriges äldsta tidning om läkemedel. (Wikipedia).

Illustrerad Vetenskap ⬇️

https://go.readly.com/articles/688c7a36c93e48b8c9fe48e5?origin=app

Men mest livrädd

Sorg 🐾

24 januari somnade Kurt in, dryga 15 år gammal. Alva som tjatade till sig honom 2009 och som han kom att bli en tröstare och bästa vän. Jag är så tacksam för att vi fick ha honom så långe, men saknaden är svår nu.

Vanora som dog i oktober och Kurtan
♥️
Valpkurt❣️
Mitt hjärta
Alltid i mitt hjärta♥️

Samordnare

Jag ser åter igen min dotter kämpa mot både sin sjukdom och en vårdapparat som gång på gång brister. Hon lever med SLE, en kronisk sjukdom som redan tar mer än vad någon människa borde behöva utstå. Och ändå måste hon konstant slåss för att bli tagen på allvar. Trots kognitiva funktionsnedsättningar – det som inte syns finns ju inte? Det behövs en person, ett nummer, en mailadress – en samordnare/koordinator/sjuksköterska hos patienter med psykisk funktionsnedsättning och fysisk, jag får och orkar inte. Hon kan inte. Å ändå är hon den starkaste jag känner. Om det går inom barnspecialistsjukvården, så borde det inte vara omöjligt inom vuxenvården. Bättre samordning borde det vara även mellan sjukvården och kommunen, så man får information om det som finns att göra.

lördag ska hon röntga sina lungor igen. Tiden är satt till 8.30 på morgonen, vilket är helt orimligt för någon som inte kan sova på nätterna och bor på landet. Så självklart är det jag som får hämta och köra henne. Med andra ord gå upp före 6.

Hur mycket ska en kroniskt sjuk patient orka?

Jag är frustrerad. Och framför allt är jag förbannad över att hon, som redan bär så tung börda, också ska behöva bära konsekvenserna av andras misstag och ineffektivitet. Det är inte rättvist, och det är inte okej.

Någonstans hoppas jag att de som arbetar inom vården (inte alla såklart) börjar förstå vad deras beslut, prioriteringar och misstag gör med patienters liv. Det här är inte siffror på ett papper – det är människor.

« Äldre inlägg