World Lupus Day, May 10

Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…

#pediatriclupus #kidsgetlupus #SLE UPPMÄRKSAMMA LUPUS

Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.

Lupusfakta

Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.

Fakta från 1177:

1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.

pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.

HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.

“Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.

”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Världens bästa ♥️
Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus.
Kommer aldrig mer ta något för givet
Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år? 🤍

Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.

Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO

Forskningsstudie om c-SLE

Länk till studien: Non-pharmacologic therapies in treatment of childhood-onset systemic lupus erythematosus: A systematic review

”Den första forskningen om cSLE (SLE som debuterar i barndomen) fann att icke-farmakologiska terapier, såsom psykoterapi, aerob träning och kosttillskott, avsevärt kan förbättra symtom som kardiovaskulär funktion, depression, trötthet och övergripande livskvalitet.

Cirka 10 % av vuxna med lupus diagnostiserades som barn. Dessa individer har ofta svårare sjukdomar och en högre dödlighet, så alla tillägg till konventionella behandlingar kan göra en mycket stor skillnad!”

Fyra allvarliga, livsviktiga tillstånd/diagnoser (hjärt-kärl, psykiatriska diagnoser, fatigue och förbättrad livskvalitet)! Det här är skräck och frustration för en som står bredvid med bakbundna händer, men tacksamhet, över att det äntligen forskats. Har känt i många år att det hade betytt allt, om det som påbörjades på barnreuma hade fortsatt även efter 19 års ålder. Hur gör man för att få den hjälpen?😨 Den som är sjuk, t ex deprimerad, har inte orken.

Alva har haft diagnosen systemisk lupus erytematosus i 15 år den 29 oktober i år.

10 maj – world lupus day

Lupus och centrala nervsystemet (CNS)

Mycket bra info från Lupus foundation of America ➡️ Lupus & CNS

Vad är hjärndimma (brain fog):

Många med SLE har ibland förvirring, minnesförlust och problem med att uttrycka tankar. Den medicinska termen är kognitiv dysfunktion. Dessa symtom kan komma och gå. Hjärndimma kan vara frustrerande, men du kan lära dig att leva med dina symtom och förbättra din livskvalitet genom olika strategier och anpassningar.
Vad är SLE/lupus?

Förändringar i tarmbakterier kopplat till lupus

Läs studien här ⬇️ https://lupus.bmj.com/content/9/1/e000599

En månad senare

Mycket som händer i mitt liv och inte händer, främst inom vården. På måndag har Alva ny röntgen ländrygg å prover inför Sendoxan nr 4, på tisdag ortopeden (tack där, funkade inte denna gång heller med samordningen), sen på fredag behandlingen. Man hinner knappt stanna på sjukhuset med bilen för att släppa av eller hämta, innan parkeringsvakt kommer å säger att man inte får stå där. Trots att det är en patient. Trots att hon inte kan åka kommunalt. Trots att det 9 av 10 gånger inte finns ledig p-plats. Ingen kan nånsin få mig att förstå detta. Vem fan åker till sjukhuset i bil om man inte måste? Och varför måste man tjäna pengar på sjuka människor (och personal för den skull)?!

Alvas sömn är helt skruvad fortfarande. Hon har korsetten dagtid, men ont fortfarande. Händerna är blå av Raynauds mest hela tiden och hon har det så svårt med orken… Sista dosen Twinrix är försenad pga svindyr, men måste tas pronto.🤑

Älskar tidiga morgnar (inte Alva🤣). Precis hämtat Kila, som jag får äran att ha när Alva är på hundinstruktörsutbildning. Hoppas det funkar utan vantar, som såklart glömdes.

🙏🏼

Längtar till våren å sommaren som aldrig förr. Jag missade ju den förra året pga covid. Får fortfarande rysningar när jag ser/hör reklamen för bl a Ballerinakex, tror en Lill Lindfors-låt från början, ”hela världen börjar gunga”. Inte för att jag ogillar låten, men för att jag hörde den på sjukan säkert 100 gånger, när jag inte själv kunde byta kanal på teven. Så less på värk och sjuklig trötthet alltså. Vill odla å klippa gräs!

Saknar Anneli så mycket. Min kära vän, kollega och odlingsexpert, som jag ställde hundratals dumma frågor till varje vår. Och pappa, som skulle fyllt 79 imorgon. Var på Avishai Cohen förra veckan, som jag vet han oxå gillade och såg live. Ville ha honom med, prata med efteråt.

Avishai Cohen trio

Tacksam för landet, solen, hundarna, katterna, familjen, hälsan stunderna som imorse, med soluppgången i backspegeln🙏🏼

Kl 6.30

Benskörhet (osteoporos)

Om några dagar är det ny ländryggsröntgen och besök på ortopeden för Alva. Än så länge väldigt ont och morfinkrävande, men korsetten känns bra och hjälper till att hålla ryggen rak, så det får läka.

På fredag Sendoxan nr 3 med läkarbesök.

Klicka här för att läsa om osteoporos

och här https://www.1177.se/behandling–hjalpmedel/behandling-med-lakemedel/lakemedel-utifran-diagnos/lakemedel-vid-benskorhet/

Lördagsuppdatering om fredagen

Bara timmar efter föregående inlägg så ramlade Alva på en isfläck och fick ta sig till akuten. Hon hade sån smärta i ryggen (10 av 10) att hon grät, vilket jag tar allvarligt, då hon har hög smärttröskel. Först närakuten, där hon blev bedömd av läkare i 1 minut och skulle röntga ryggen, men efter drygt 2 timmars väntan får veta att de inte röntgar rygg där. Men kommer få faktura ändå.

Hon tog sig själv till akuten på Akademiska, fortfarande med värk som gjorde att det svartnade för ögonen och hon mådde illa. Hade bett om smärtlindring på närakuten och fått Alvedon och Ipren🤨

Väl på Ackis ringer hon kort, orkar knappt prata, säger att det är asmycket folk där, som tar av munskydd och hostar rakt ut. Bara det kan man ju se rött över, så immunnedsatt som hon är nu, med nästa Sendoxan om en vecka. Där ordnar dock en jättesnäll sköterska smärtlindring.

Jag försöker ringa anhörigsamtal via växeln, för att säga att hon är immunsupprimerad och har panikångest, men ingen har tid att svara, förutom en gång, då jag får kontakt med en sekreterare, som inte heller hittar nån som kan svara..

Många hungriga timmar senare (12 för att vara exakt) har hon fått träffa läkare och gjort röntgen, som tyvärr visar Kotkompressioner, troligast på grund av hennes benskörhet😭. Undra på att hon har ont.

Hämtade henne 4 i morse. Nu hämta recept smärtstillande och på måndag skulle hon få hämta ryggkorsett. Icebugs borde ingå som hjälpmedel… Helvetes is 🧊

Hon hörde svaret till en annan patient, som klagade över väntan, att de tycker det är synd att patienterna finner sig i denna väntan och totala patientosäkerhet och inte anmäler, eftersom personalens röster uppenbarligen inte tas på allvar. Så här var det långt innan pandemin med.

Vi klarar det här med ✊🏼 Alvis🌟Men det ska inte gå till som nu på akuten..

Fredagstankar

Hör ihop med “Om mig, lupusmamman”, varför försvinner vänner längs vägen? Acceptera att de som inte känner dig och har kontakt med dig = bryr sig, de kan spekulera och tro vad de vill, utan att jag, likt lakmuspapper måste bry mig. Kul, 54 år och har redan fattat det! Jag har inte energi nog åt mig själv och allt annat omkring mig, så varför lägga energi på spekulationer? Visst blir man emellanåt jävligt nostalgisk och undrande, eller rättare sagt besviken och förbannad, men det bara tar ju energi.

Just nu njuter jag av vårsolen som tittar fram ibland, av de stunder Alva inte har jätteont och min gamle Kurt och bästa mamma är pigga. Carpe fucking diem, så att säga. Ni som finns som är sanna vänner vet precis vilka ni är, ni vet att jag är allt annat än bitter, mer än nån dag/månad! <3

Glöm inte att minnas de kära som inte finns, det är inte att stagnera i sorg, det är befriande, ledsamt, roligt och fridfullt! För mig alla fall. Det är okey att känna sorg över att just ditt barn fick en kronisk sjukdom å måste äta tunga mediciner livet ut.

Föräldrar till barn med SLE, tveka inte att maila eller gå med i FB-gruppen “Föräldrar till barn med SLE”, eftersom det är sällan jag skriver här längre. Rätt som det är går postcovidsymptomen bort och då kanske det blir mer frekvent. Kommer nog fortfarande lägga in viktiga forskningslänkar, för egen del, såklart bara att läsa om intresse finns. Synd att det oftast är på engelska, rätt svårt att tolka medicinska termer så de blir förståeliga.

Allt gott, trevlig helg från mig, som nog mår bättre mentalt av att inte dela med mig av livet å vardagen, men som ju inte är den typen!

Javisst gör det svinont när knoppar brister

Sendoxan nr 2

Håller tummen att det går bra idag för Alva å Kila på dagvården ✊🏼 Patientinfo,☠️

Bästa bästa🥰

Idag har vi varit utan världens roligaste, mysigaste och gosigaste katt ett helt år😿Tacksam för alla fina minnen och foton♥️

Missen♥️

Skedteorin- The spoon theory

Här kommer originalversionen om den mentala tröttheten som inte går att sova bort:

Byt you don’t look sick

Skedteorin är ett sätt att kunna förklara för personer runt omkring hur det kan kännas. Här blir skedar inte bara bestick utan de representerar din energi.

Bild på skedteorin 🥄🥄🥄🥄
« Äldre inlägg