Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Sida 16 av 47

Antibiotikabyte

2019-09-18 / / Inga kommentarer

Efter en vecka med antibiotika och mer illamående än vanligt ringde nu husläkaren (dit hon hänvisades av reuma) och sa att den inte bet på bakterierna, så det blir nytt recept (ciprofloxacin) att hämta idag mot uvi:n. Känns som hon ätit antibiotika sen i våras, mest för benet, men nu detta. Obehagligt och olustigt, tänk vad beroende hon är av att medicinerna funkar. Mycket mindre att välja på också efter anafylaktiska reaktionen på betalaktamer för flera år sen. Skrämmande.

Lycka till idag på lämplighetstest ?

Läste igår att #lupusawarenessmonth är i oktober i Europa (bara USA som har i maj nu). Spelar inte jättestor roll för min del, här är det lupus awareness jämt! Dock är just oktober väldigt förknippad bröstcancer i Sverige. Hittar ingen bra svensk översättning av ordet awareness, lupus-medvetenhetsmånaden är så långt!

Uppdatering: när jag hämtar receptet idag så frågar jag på rutin, fast jag hinner tänka: nej jag pallar inte fråga och vara en paranoid sönderstressad mamma som inte litar på att läkare gör sitt jobb idag, det är inte betalaktam i va? Och jo, det var det ju? Apotekaren fick inte tag på husläkaren så jag åkte hem och hon lovade återkomma när läkaren ringt. Nu ringde hon och läkaren hade bytt antibiotika. Så måste tillbaka innan 20. Just nu måste jag vila? Så olustigt, tänk om Alva glömmer fråga nån gång, inte vill besvära..

Håravfall

2019-09-17 /

Riktigt sorglig bild, men hennes verklighet nu??

Det sägs ofta att lupus är en osynlig sjukdom, vilket stämmer till 95 %. Att tappa håret pga både sjukdom och ev medicin i snitt en gång var 12-15 månad är fruktansvärt.

Det är så mycket mer än en diagnos, Alvas SLE är som extra allt gånger 100. Medicinerna måste bli skonsammare och kunskapen måste ut till vården och allmänheten. Jag hade ingen aning om sjukdomen 2007, finns ingen förklaring till varför just hon, bara otur… Hon är så envis och tålig, men såna här grejer tar hårt. Tur att det blir kallare ute nu, så kan hon ha en av perukerna förhoppningsvis.

Stöd forskning om autoimmuna sjukdomar som lupus??

Äntligen måndag

2019-09-16 / / Inga kommentarer

Smultron- och blåbärsmuffins

Kommer inte ihåg när jag bakade sist, så det känns som ett steg i rätt riktning, bak-terapi?. Tyvärr bara Kurt å jag som provsmakat än!Tack å lov för alla djuren! (Undrar hur många gånger jag skrivit just den meningen).

Och för de som hör av sig efter alla dessa år med kronisk sjukdom. Många försvann, men det kommer nya på vägen och jag har några kvar. Skrev ett offentligt inlägg på Facebook igår, en liten boost till alla föräldrar med just kroniskt sjuka barn (som blir ungdomar, som blir ”vuxna”). Det borde finnas en dag för oss med?? Vi finns och måste orka kämpa dagligen, även när inte orken finns.

Livet fortsätter, men vissa dagar… Just igår illamående, andra symptom, fixa dosetten, jaga medicin. Alltså avregleringen av apoteksmonopolet… ?? Det var tryggare och säkrare innan.

Men idag blev det äntligen frikort efter 466 kr och 20-25 minuter. Mykofenolatmofetil/cellcept fanns inte att beställa i 150-förpackning, endast 50. Sex om dagen tar slut rätt fort. Önskar att alla mediciner kunde levereras i burkar, tar sån tid att få ut! Apoteket och jagandet är en stor stressfaktor för mig. Ja, jag vet att mycket kan göras på nätet, men tyvärr inte allt.

Imorse läste jag detta, om varför.. Att jag rökte och solade var kanske två utlösande faktorer ?

Ingen easy-reading direkt, lagom lättsmält?

Helgen som kommer är jag ensam med alla animals ??, då Alva ska på ?-konferens i Sundsvall fredag-söndag, vi får se om jag skriver ”tack å lov för djuren” efter det?

Kämpa på??

Härlig lördag

2019-09-14 / / Inga kommentarer

Frisk luft, klarblå himmel och sol, fick sova ända till 6?, men har faktiskt börjat uppskatta tidiga morgnar mer och mer.

Pappa, Alva & Mr X för 3 år sedan

Facebook påminner om kärt minne♥️ Sista svampen han plockade, men det visste vi ju inte då? Saknar honom jättemycket! Xet med såklart.

Dags för att göra dosetten (igen?), men sen ut i fina vädret, har massor att göra på landet, gäller att prioritera bara. Försöka prioritera borden efter det roliga: ????☕️VAR ÄR SVAMP-emojin?

Uppdatering inlägg 5/9: Alva har fått tid på handkirurgen om en månad, men härom dagen sprack en av kalkgrejerna på ena fingret och ut kom vitt kalk… inte var, utan kalk. Så ett ”sår” är ju öppet nu, hon tvättade och plåstrade om. Vi får väl se hur det går, väldigt ont och obehagligt, inte minst för att de sitter på ställen som används hela tiden! Det räcker med att hundarna drar eller rycker till för att det ska göra gallskriks-ont.

Utslagen på kinden är mycket bättre idag??, så då var det troligast en reaktion på ansiktsmasken??

Trevlig helg ?

Utslag på grund av ???

2019-09-13 / / 2 kommentarer

Bild kl 9 idag fredag 13/9

Så här såg det också ut 2009, började i ansiktet, men spred sig sedan till hela överkroppen, kommer inte ihåg om underkroppen också. Då trodde man det var läkemedelsutlöst av antingen Imurel eller två andra mediciner, kommer inte ihåg nu. Alternativt SLE (UV-utlöst efter läger med Unga reumatiker på västkusten i mulet väder).

Bild tagen kl 9 idag, den 13/9

Det är varmt på kinden, men ingen feber. Hon tog TBE-vaccinet i förrgår, fick antibiotika igår (efter över en veckas urinvägsinfektion, hade hoppats på att det skulle gått över).

Hon gjorde även en ansiktsmask från Body shop igår kväll, en ”mild” sådan med honung i bland annat. Men det finns ju uppenbarligen något hon reagerar på och blir såklart skitarg och besviken när hon får såna här. Hoppas verkligen det går över fort.

Det tog lång tid och många kloka huvuden då, inte minst vårt egna detektivarbete, som vi även senaste åren fått grått hår av, att t ex inte veta varför hon vaknar med läppen uppsvullen emellanåt eller vilken typ av utslag det är.

SLE har mer frågetecken än svar!

Fredag den 13:e idag.

Litet men stort

2019-09-08 / / Inga kommentarer

Ingen höjdare att fylla dosetten, men idag känns det lite bättre, när bara 5 mg cortison ska ner (senast var 15 april 2017!)???

Så här lätt skulle det vara att skänka pengar till SLE-forskning också??

??http://aldrigensamshop.com/sv/

Jag köpte ett i silver för 100 kr, lite men bättre än inget. Prata med en medmänniska ibland??

Varit vaken sen före 5 men ska åka till landet/skogen för lite återhämtning snart. Igår oxå uppe före tuppen, då gick det äntligen Alvas väg med Kila, fick 2 kvalificerade resultat på rallylydnad i Västerås, en otroligt härlig dag, omåttligt stolt???Släpp ut mig?Går inte att beskriva hur mycket hon betyder, med eller utan rosetter, bara genom att finnas! Lite tomt utan Kurt, men har ju privilegiet att kunna ”låna ut” honom till Hansa jag, unnar alla hund ibland!

Återbesök reuma

2019-09-05 / / Inga kommentarer

Och jag själv var på återbesök hos husläkare den 3:e. Bakslag sen nån månad tillbaka. Jag åkte direkt till skogs efteråt, mitt andrum. Tur Kurt var med, för jag gick nästan vilse där en kvart. Nu snart ett återbud på reuma (planerat). Det går sådär med att sticka henne… Prover inför besöket i förrgår. Det är 4-5 viktiga saker att ta upp sen senaste besök i maj. Benet är prio ett. Jag hoppas palla följa med, men får yrsel av det stora sjukhuset nu för tiden?

Uppdatering

Snacka om byggkaos på sjukhuset, otroligt stressig miljö??

Det hanns med det mesta på besöket, remiss ska skrivas till handkirurgen igen (tyvärr) för nu gör den ena kalkinlagringen för ont och är för stor (sitter på vänster ringfinger). Får urinodla imorgon bitti för uvi. Sänka cortisonet till 5 mg (från 6,25) var positivt?? Cellcepten behövs ju så väl så tyvärr är det svårt att minska ner just den, hon mår så illa hela dagarna. Men en halv tablett mindre cortison på morgonen är bättre än inget!

Benet med det mörka området är inte mycket att göra åt, det kan bli domnat pga mycket nervtrådar. Utstrålningen från knä till fotled är det svårt att få svar på. Liksom en del annat, det är en komplex sjukdom, SLE.

Och viktigt, hon ska ta fästingvaccin!

Skoldags (eller vad lärare/skola borde veta när ett barn får en svår diagnos som lupus/SLE).

2019-08-20 / / Inga kommentarer

Och inte minst föräldrar… Jag trodde aldrig att det inte skulle funka, jag var så naiv. Ett barn (Alva) på 10 år vill smälta in, inte sticka ut, utan vara som alla andra. När sjukdomen inte syns är det omöjligt att förstå för omgivningen. OCH tyvärr även när höga doser cortison gjorde den synlig.

LÄS????? https://www.lupus.org/resources/what-teachers-should-know-about-lupus

Läs gärna de 15 punkterna?

Bland annat;

– Lupus/SLE är inte smittsamt.

– Det är en kronisk sjukdom som kan drabba alla organ i kroppen (från hud till njurar t ex).

– Symptom kan komma plötsligt och i många olika skepnader.

– Lupus är olika för varje person (men generellt svårare hos barn).

– Både sjukdomen och medicinerna gör barnet mer infektionskänsligt, bör inte sätta sig bredvid en klasskamrat som är sjuk och t ex hostar. (Inte lätt som 10-åring, här betyder läraren mycket).

– Barn med lupus vill bli behandlade som alla andra.

https://friends.se/stod-oss/ge-en-gava/

Hoppas ni läser. Hade det funkat där i början på alla punkter hade mycket lidande kunnat undvikas, som påverkar än idag. Hos både Alva och mig.

Jag hade mer än fullt upp med chocken, all samordning, lära mig om sjukdomen och alla symptom (det kom nya i princip varje vecka första 3 åren), ta tempen, informera, göra dosetter, peppa. Hade inte kunskapen eller tiden att göra mer angående skolsituationen, vilket jag lever med och måste acceptera idag. Jag tänkte på hur jag skulle reagera och prata med Oskar å Alva om de skulle ha en klasskompis som fick en svår sjukdom. Sunt förnuft kommer man långt med, men det är långt ifrån alla som har förmågan till empati, mer än för de egna.

Men det är ju bra för kommande barn med SLE om det kan funka bättre! Mycket är exakt lika som hos barn med cancer, som t ex utseende, bortavaro och mediciner, så förhoppningen är ju att barn med SLE åtminstone kan behandlas lika, t ex att läraren ibland pratar om den som inte kan gå i skolan, kanske skickar en hälsning, så de inte glöms bort. Det spelar liksom ingen roll för ett barn vad diagnosen heter, det är just att hantera den och lära sig leva med. Barnet är exakt samma person inombords, även efter diagnos!

En ung människas guide, från Lupus UK: https://www.lupusuk.org.uk/wp-content/uploads/2018/08/My-Lupus-What-I-Need-to-Know-V1.pdf

? #pediatriclupusawareness #fucklupus

Tack & lov för djuren???♥️

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑