Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Etikett: stress (Sida 2 av 3)

Handoperation

2019-11-26 / / Inga kommentarer

Hand: Operationen i fredags gick bra, de tog bort kalcinoser och PAD skickades på mjukdelstumören. Hoppas på bra svar såklart. Hon har väldigt ont, men två citodon hjälper rätt bra. På torsdag ska det stora boxhandske-bandaget bort, bytas till ett lite mindre förhoppningsvis.  Det är inte lätt att vara enhandad, men denna gång är åtminstone höger hand fri. Tur det inte är jättekallt ute än, för varmaste jackan går inte att få på.

Första julmarknaden med en vän

Hopp: Hon gör såna framsteg med Kila och Zigne alltså, det är otroligt. Förhoppningsvis blir Kila färdig assistanshund om inte alltför många veckor. Jag är jättestolt.

Älskar henne♥️

Hopp: Over there var det gala igår, i New York.

Foto från: https://instagram.com/kellirosetaatmorethanlupus

Kolla in Empire State building, det ger hopp att den lyser lila för lupusforskning genom https://instagram.com/lupusresearchalliance

Väldigt hoppingivande att höra mamman till Molly. Hoppas det går att se och höra här: https://www.facebook.com/morethanlupus/videos/1430626503753156/ Molly McCabe är dottern och grundaren av https://kaleidoscopefightinglupus.org/

När kör vi här hemma Alva? ?

Att hopp är välbehövligt på många plan just nu är ingen överdrift.

Carpe diem på riktigt

2019-11-20 / / Inga kommentarer

Har varit på mina sista besök hos husläkaren, avstämning. I´m on my own. Det är man ju alltid, finns ingen som kan ”hjälpa” en, utom en själv. Den långa sjukskrivningen har varit livsnödvändig i alla fall, så den är jag tacksam för. Gäller att sluta överprestera (varken kropp, själ eller lönebesked ändras för det), ta pauser och göra saker jag tycker ger mer än tar. Lovat ta sömntabletter ibland för att komma någorlunda ikapp, så det ska jag också verkligen göra. Vaknar fortfarande runt 3.30 och sömnbrist gör inte min vardag lättare. Otroligt enkelt i teorin, men just nu måste jag verkligen anamma detta, för att jobba heltid är just nu det jag klarar. Nada mas. 

Imorgon ringer handkirurgen om klockslag för operationen på fredag. Tvätta och bädda rent. Förhoppningsvis ska Hansa följa med, delegering för en gångs skull?? Sen får jag ju hem en påverkad Alva igen. Förra handoperationen för 3 år sen hade hon jätteont efteråt. Jättelättad att hon hann vaccinera sig innan. 

Måste säga att den här årstiden, inomhusårstiden med säsongsinfluensa, förkylningar, magsjukor och folk som går till jobbet ändå, INTE är duktiga i mina ögon. Eller i någon riskgrupps ögon, skulle jag tro. Uppskattar otroligt mycket om kirurgen som ska operera Alva på fredag hör till den gruppen som stannar hemma då. Som ett nära exempel. Alla som jobbar och träffar mycket människor egentligen. Vet att det inte är gemene mans åsikter, utan du premieras om du härdar ut, går ändå, tänker på dig själv enbart. Det är det här hela min historia med SLE handlar om, denna jävla frustration, på ren svenska, över saker vi inte kan påverka. Hur man överlever trots det. Jag skriver inte om hälften av det som händer och har hänt i vårt liv på bloggen, det räcker och blir över ändå, men ändå så undrar jag emellanåt när fan det ska bli någon bättring, mer långvarig sådan.

Fram till dess fortsätter vi att leva som om varje dag vore den sista, de bra dagarna, det är det enda vi kan göra och det som gör att man står ut någorlunda med frustrationen och oron de dåliga dagarna.

November, ta slut. 

Vilket geni, Leonard Cohen, 2016

SLE 12 år den 29 oktober 2019

2019-10-29 / / Inga kommentarer

Status just idag: illamående fram till kl 12-13, frusen/blå, ont lite överallt, väldigt trött och dålig aptit.

Status för tanten som varit lupusmamma i exakt 12 år: tennisarmbåge, sömnproblem, ångest. Mer orkar varken jag eller ni läsa.

Om du vill stödja forskning om SLE i Sverige?

Sätt gärna in valfritt belopp på Reumatikerförbundet: https://www.reumatikerforbundet.org/ge-en-gava/

Plusgiro 900319-5 eller Bankgiro 9003195

Swish 1239003195

Glöm inte märka Meddelande-raden med ”SLE”, så pengarna riktas rätt.

Ännu ett år, älskar dig ?️

https://nationalstemcellfoundation.org/glossary/autoimmune-disease/

https://minstoradag.org/stod-oss/gava/

https://www.lupusresearch.org/who-we-are/about-lupus-research-alliance/

https://www.lupus.org.uk/donate

???????????

#fucklupus #SLE #systemisklupuserytematosus #youngadultswithlupus #lupusresearch #curelupus #autoimmun

Gillad å frisk

2019-10-24 / / 4 kommentarer

Mitt liv är inte ”likeable”. Det går inte att vara någorlunda ärlig om du har det svårt, du måste vara glad och positiv, enbart dela gulliga, roliga eller superpositiva grejer, då är man ”gillad”. Fed up. Så mycket hat på nätet också, vilket gör ont i en högsensitiv själ som jag.

Det går definitivt inte bra att göra lupus awareness i den rosa månaden. Men faktiskt går det inte jättebra någon månad, ärligt talat. Det är väl så, att är det få som har en sjukdom som lupus, så går sympatier (och pengar) till de diagnoser man själv har erfarenhet av (cancer, hjärt-lung är väl i topp). Det gör ont och är frustrerande för mig personligen. Men tänker att, spelar ju ingen roll var i världen det informeras, forskas och doneras – det kommer förhoppningsvis oss i Sverige till del ändå.

Kommer just från husläkarbesök, den 1 november går jag upp på heltid, efter nästan 1 års hel- och deltidssjukskrivning. Inte för att jag är ”frisk”, men för att ekonomin kräver det. Och kraven på det, gör ju såklart inte ens mående bättre direkt. Men jag vill försöka, jag har återbesök i slutet av november för att se hur det går, vilket känns lite tryggt. I värsta fall får jag backa. Jag har alla fall redskapen, som det så fint heter.

Alva fick tid för handoperation i Uppsala med postoperativ koll först. Kanske blev ett återbud ändå, eftersom det var sagt att väntetiden här skulle bli lång. Ena fingrets kalcinos har tömt sig en gång, men det fyller ju på sig igen och det finns mycket kvar att ta bort. Tror därmed hon fått alla tider för allt hon skulle göra, alla i den underbara månaden november.. (ja, ironi).

Hon har just nu feber och mår dåligt fysiskt (magen främst), men har även väldiga problem med minnet, glömmer saker hon ska göra, även roliga. Tur hon har en mamma som påminner NOT… Inte som förr alla fall. Kan jag få en stand-in tills jag mår bättre tack?!

Än så länge är det färggrant ute??☘️? Krya på dig fort älskade Madde, så vi kan prata snart igen♥️Kan man ha finare ögon? @hundenkila

Allt på en gång

2019-10-08 / / Inga kommentarer

Så jäkla svårt att sortera tankarna.

Trappat upp jobbet till 75 % 1 oktober, Zigges död samtidigt som ambulans till sjukhus i annan stad för Alva och nu inlagd sen 5-6 dagar.

Tomheten när man kom hem och Zigge bara var borta.

Alla frågor kring Alvas symptom. Hon blir troligen utskriven idag, har ju valpkurs ikväll och är så enormt uttråkad (även om inte bra än), men jag kan inte glädjas till 100 % för det, innan svar finns på förkalkningar som syns och stenen i njuren som inte urologen svarat på. De vill göra gastroskopi igen, men blir väl också senare.

Snart har hon återbesök på Handkirurgen med, för ev operation av kalcinoserna i händerna. Kan det ha att göra med förkalkningar i mjälten? Varför finns det inget mot illamåendet som hjälper? Varför, varför, varför…

Den 29 oktober har hon haft SLE i 12 år, det är fan inte kul att skriva ut de siffrorna. 12 år med tunga arsenalen av mediciner varje dag, oräkneliga inläggningar, jobbiga undersökningar och olika symptom. Inte underligt att hon också börjar bli nedstämd!

Idag för 11 år sedan slutade jag alla fall röka utanför Barnsjukhuset, när Alva var inlagd länge, 081008.

På lunchrundan idag träffade vi en på gården som dagligen hälsade på Zigge (de är många, eftersom han var så kärvänlig), som såg direkt att det fattades en hund. Och i morse hade mamma träffat en till, som såklart också blev ledsen. Sånt värmer, är ju en viktig del av bearbetningen att få berätta.

Hoppas hinna till höstmarknaden och köpa ny svampkorg, sista dagen idag. Eventuellt i samband med mammografin, vilket ju är bra att bli kallad till. Hinna är fel ord, snarare orka. ??Missen

Fler skogspromenader önskas, det enda just nu som ger energi ?

Så trött å less. Men ser fram emot att få träffa Alva ♥️

Bättre natt

2019-10-06 / / Inga kommentarer

Jag fryser! Men Kila mår bättre, tack å lov?? Fick överkokt ris å lite kyckling igår bara, så förhoppningsvis är hon på bättringsvägen. Helt bra blir det såklart inte förrän Alva är hemma. Hon mår ok, sovit lite bättre än igår natt hon med, smsade hon nyss?? Utsikten ger mig rysningar. Mamma & jag var där 3 timmar igår, medan Hansa tog hand om hundarna. Tar på krafterna bara att vara i sjukhusmiljön, mamma tycker det är enormt ”fel” att behöva se sitt barnbarn där?

Leukopeni = minskning av antalet vita blodkroppar

Både SLE och Mykofenolatmofetil Cellcept) tar ner de vita blodkropparna.

Här gick Zigge för 2 veckor sen, lycklig

En dag i taget

2019-08-12 / / Inga kommentarer

Första dan för mig efter 4 veckors semester, som sista veckorna inte känts som semester, mått väldigt dåligt psykiskt. Känns som bakslag, eftersom det började för exakt ett år sen, men inser ju att jag har långt kvar. Får fortsätta försöka. Fler skogspromenader utan mobil t ex. Börjat halvtid, 4 tim/dag, det måste gå bra, ekonomin katastrof såklart, men bara tanken gör ju inte direkt stressen mindre. Kolla lättsamma komedier är ett bra tips för att ”inte tänka” = vila hjärnan ?

Alva har bott på landet en vecka, hon trivs väldigt bra där, få göra som hon själv vill och känna sig lite ”fri”. Hon är världens bästa hundtränare, tänk om hon kunde få betalt för det också, vilken dröm! Hon har tiden, lusten och viljan❤️

Från Alvas insta

Hon har, förutom svår SLE sedan 10 års ålder, även osteoporos (benskörhet), cataract (gråstarr), Raynauds fenomen (vita fingrar), kalkinlagringar i händerna som stora bölder som är i vägen (opererat bort några, men kommer tillbaka), vaskuliter (hittills propp i lillfinger tack å lov), försenad pubertet, ångest, blefarit, någon form av allergi med svullen läpp ibland, hypotyreos (mild). Har säkert glömt nån i mitt nuvarande tillstånd, men dessa är ”utöver” SLE/mediciner eller till följd av.

I SLE ingår för hennes del väldiga hudproblem, hjärtklappning/hög puls, magsmärtor med kräkningar, ont i diverse delar av kroppen samt psykiska problem.

MEN, konstigt nog inte värre psykiska problem, med tanke på kampen om att hitta ett jobb. Hon KAN, VILL och FÅR jobba 25 %, minst!

Det är så många andra förluster i och med sjukdomen, så att aldrig ges ens en chans, känns jäkligt hårt. Och just orättvist ibland.

Bristen på ett socialt liv i form av arbetskamrater (tidigare skolkompisar), är inte att förringa! ?Hon/vi har tänker inte fatta, sen hon fyllde 18, att hon inte ska få ett riktigt jobb. En ständig, ensam kamp! Måste tro på att en dag händer det, en jäkla dag får HON chansen och en arbetsgivare får världens bästa 22-åriga tjej!??

Gärna innan självförtroende och kämparlust sinat, vilket den faktiskt gör, även hos världens starkaste, mest positiva och envisaste tjej?På instagram: hundenkila

Bad en dag

2019-08-05 / / Inga kommentarer

Elfte sommaren med SLE. Det är lika svårt och inget vi vänjer oss vid, dessa dagar med sol och 30 grader, när lusten att bada och vara ute som vanligt folk övertar förnuftet (alltså struntar i utslag och skov i sjukdomen). Det har varit några fler regndagar än förra sommaren, men sen i maj kan man inte klaga på antalet soltimmar (om man inte är en orolig lupusmamma)!

Kila älskar att bada, som de flesta flattar

Såret läkte någorlunda till slut, men hon har fortfarande ingen känsel alls där. En dag på hundbadet vid Rullsand alla fall, många dopp???, obeskrivlig känsla för både Alva och mig.

Jag hittade även kantareller en dag, för första gången i mitt 51-åriga liv, åtminstone så många att de täckte botten på korgen. Det var helt klart hjälp från ovan, den dagen, pappas namnsdag ??

Vi har varit en kort tur till Skåne Alva, jag och Kila. Fått krama om sonen en kväll. Saknar honom så♥️

Annars är det tydligen tradition att bli sänkt för min del så här års, alla måsten och allt man inte orkar eller hinner. Hoppas lusten och glädjen återkommer snart, för allas skull. För min skull. Sista semesterveckan redan, sen börja jobba halvtid. Det måste gå.

Såå mycket smultron och blommor i år♥️

Alla djuren, katter å hundar, utan dom inget liv. Men ytterst sorgligt när veterinär och ålderdom gör att det väntar tårar. Familj.

Bästa Zigge Stardust, 12 år

Kurt på berget

Tack Marie Nilsson Lind för ditt sommarprat. Tack♥️ https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/1319482?programid=2071

Lyssne!

Empati

2019-05-08 / / 2 kommentarer

Empatin hos många är lika med noll alltså. På riktigt. Önskar ingen bli sjuk, men samtidigt önskar jag en stor portion empati och inlevelseförmåga med andra, hos väldigt många människor.

Alva är sängliggande sen i förrgår, ont i magen VAS 7-9 = väldigt ont, spyr, kan inte dricka eller äta. Kunde ta och behålla alla morgonmediciner förutom Cellcepten i morse.

Hon har åter igen tappat det mesta av sitt hår, nästan precis på året sen sist. Det blir inte lättare att trösta eller stå ut med det. Och inte billigare att åtgärda. Men såklart tacksam att det hjälpligt GÅR att fixa till.

En riktigt tuff dag idag på fler sätt än ovan skrivna.

Tänk dig själv att behöva kasta in handsken pga en sjukdom. Vad det än gäller. För att inte tillräckligt med ”skedar” finns, bland mycket annat.

Skedteorin, om fatigue: 

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Suverän beskrivning??

Var nyss ut med Alvas Kila, det var som att hon inte ville gå, fick lirka med henne. Hon gick sakta och tittade åt vår port hela tiden, som att ”jag borde inte lämna min mamma, hon behöver ju mig”, typ?

Blir mer övertygad om djurens förstående och empatiförmåga för varje dag (och skov).

Vi har mycket att hinna med imorgon på reumatologbesöket.. Hoppas bara hon blir bättre till dess??

Kämpa på?

Kila?

På 12:e året…

2019-01-25 / / Inga kommentarer

sen Alva fick SLE-diagnosen. Låter sanslöst länge. Obeskrivligt nästan. Hade kontakt med världens bästa läkare härom dagen, Anders, Alvas läkare från diagnos 2007 fram till 18-årsdagen 2015. Vi kunde inte ha haft en bättre start. Så mycket lugn, empati och kunskap han gav alltså ??Vår unika och alldeles speciellt underbara Alvis, som alltid på hans fråga ”hur är det idag då?”, glatt svarade bra!

Oerhört tacksam.

Kram, Charlotte?

https://youtu.be/8ll04Zzw5UM

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑