Cystor = hål
Det går inte att laga/bota, bara stanna upp, försöka leva så skovfritt som möjligt. Bronkoskopin visade att det inte var LAM https://www.internetmedicin.se/lungsjukdomar/lymfangioleiomyomatos-lam TACK & lov. Svår ångest. Oroligt om det är SLE med förstås, som det tyder på. Lungspecialisten kändes empatisk och hon kommer röntgas i slutet av året igen. Han visade ”hålen” på hennes lungor, jämförde 2015 och nu 🙁
Hon blir andfådd ibland utan orsak, men ingen astma.
Varning för klagoinlägg, om än relevant!
Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?
Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.
Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….
Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.
Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO
Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.
Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.
Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.
Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.
Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. 
Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️
Att ha en dotter över 18 med en autoimmun sjukdom som SLE, med ett immunförsvar som liksom är felreglerat och angriper hennes friska celler och som dessutom måste äta immunsuppressiva mediciner: Ja, det är frustrerande att inte få bestämma längre och låsa in henne! Rent krasst. Men hon är över 18, har en minst sagt stark egen vilja, ett lugn och ”det ordnar sig”-mentalitet som är skitjobbig för en inte lika lugn ”jag”! 🙂 Även om jag är betydligt lugnare och mer sansad än 2009, när svininfluensan härjade, då hon var i riktigt tufft läge med svårt skov på inre organ och kanske inte hade klarat en smitta. Det tror jag vem som helst kan relatera till, den skräcken. Nu har hon inte hört nånting speciellt från vården eller Reumatikerförbundet, och det bidrar kanske till ett falskt lugn. Då hade hon bara haft SLE i knappt 2 år. Det var då jag slutade åka kommunalt, för att inte dra hem smitta. Och jobba hemifrån har jag ju gjort många år, vilket blivit en slags vana och ofta en känsla av karantän och isolering. Det är redan skittråkigt och ensamt emellanåt, nu är det mer som att; – jaha, nu får alla andra också känna på lite av vår vardag. Eventuellt.
MEN jag blir förundrad och besviken över den hätska stämningen på sociala medier. Orden ”jag vet inte”, som experter i ämnet corona säger när de inte KAN sia om framtiden, verkar provocera människor i allmänhet. Det blir hätsk stämning, folk vill sätta dit nån, vilket är allt annat än viktigt i nuläget. Sitt ner lugnt i båten och gör som de säger! Det skulle betyda enormt mycket för smittspridningen, att följa uppmaningarna STANNA HEMMA vid minsta tecken på symptom (karensdagen borttagen) och TVÄTTA HÄNDERNA med tvål och vatten i 20 sekunder.
Regeringen gör det de KAN och SKA, tillsätter pengar, tar bort karensdag, tar in experter inom olika områden, samarbetar med oppositionen i ett krisläge och ÄNDÅ klagar folk och försöker göra politik av det?! Mer än lågt och kontraproduktivt enligt mina värderingar!
Lägger in länkar till de viktigaste instanserna att hålla sig uppdaterad med:
https://www.krisinformation.se/
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/coronavirus/
På instagram : Vadvivet, Unitednations, SVTnyheter exempelvis.
Man kan även ringa det nationella upplysningsnumret 113 13.
Alla bör visa solidaritet, tycker jag alla fall, ett ord man knappt hört sen slutet av 80-talet. Att värna om sina medmänniskor, tänka utanför sin egen sfär. Tänka på de som drabbas värre av coronavirus (samt magsjuka, vanlig influensa etc), våra äldre medborgare och de med nedsatt immunförsvar. SLE och cancer är bara två exempel (där SLE inte hörs medialt i Sverige. Jo, här då). Vi är liksom starkare tillsammans och måste se till att även de som inte kanske klarar en smitta pga grundsjukdomar, gör det!
Vi som lever med kroniska sjukdomar, eller i dess närhet, lever redan med att det är ansträngt på sjukhusen även innan coronaviruset, jag har hur många exempel som helst, där det enbart tack vare Alvas egna kunskap gått bra (eller ibland dåligt) ändå. Så ett visst mått av frustration och rädsla finns helt klart. Saknar riktlinjer och stöd, som från Anders och barnreuma-teamet 2009, nu hörs eller syns ingenting, med tanke på t ex de mediciner hon tar, som tar ner immunförsvaret. I skrivande stund även biverkningar av Benlysta, som jag väntar på samtal från vården om och hoppas de hinner med.
Vissa dagar alltså, så blir frustrationen för stor. Jag klarar mycket och förtränger mer och mer ”jobbigt” senaste åren (det verkar vara melodin), men ibland rinner det liksom över. Det kan vara t ex att jag ser ytterligare ett barn (med barn menar jag oftast före pubertet) som är jättesjuk eller dör, företrädesvis i USA, men det har hänt i Sverige.
Det är en osynlig sjukdom, det kan bli allvarligt och det går inte att jämföra med kvinnor (ens män) som får SLE i de flesta fall. Inte ens vården uppmärksammar ju detta, eller har kunskap om! Såklart specialistläkarna, tack å lov, men inte andra yrkesgrupper eller gemene man. Eller patientorganisationer.
Frustrationen av att bara kunna predika om den här skitsjukdomen för att försöka sprida lite ”awareness” – uppmärksamhet… (jo, jag fattar att jag uppfattas som tjatig, som efter över 12 år ens försöker). Det tar ju aldrig slut!
Jag hoppas och tror att Alva vet vilken kämpe hon måste vara och är. ♥️
Till er friska, avslutar jag som vanligt med saknade Bodil Malmsten:
” Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det! ”
As simple as that! Och ha empati för bövelen, det är en fin egenskap. Punkt.
1 timme senare:
Ovanstående inlägg hör till dem jag alltid kastar i papperskorgen i vanliga fall. Jag får dåligt samvete över att jag ”klagar”, att jag inte uppmärksammar allt positivt, att jag inte bara skriver om det. Rädslan av att känna sig obekväm, tjatig, negativ kommer väldigt mycket tidigare än ett brev på posten.
Till alla barn som kämpar och har svåra skov, är på sjukhus eller måste ta prover en gång i veckan: Det är inte ett dåligt liv, det är en dålig dag/dagar. Det kommer bättre.
Till mig själv: jobba på självkänslan, du!
Interleukin 2 (IL-2) är ett cytokin och en av de viktigaste signalmolekylerna i immunförsvaret.
Introduktion, läs gärna studien i sin helhet nedan??
SLE är en systemisk autoimmun sjukdom med ett brett spektrum av kliniska manifestationer. Hållbar remission uppnås endast hos en liten del av patienterna. Aktuella behandlingsregimer förlitar sig huvudsakligen på kortikosteroider och immunsuppressiva medel som är förknippade med betydande biverkningar inklusive olika infektioner.
Läs! https://ard.bmj.com/content/early/2019/09/18/annrheumdis-2019-215396#
Låter väldigt lovande, gällande mer skonsam medicin ??
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer