Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Etikett: magskov

Utskriven efter 9 dagar

2022-08-17 / / Inga kommentarer

Tänkte skriva lite kort om Alvas vårdtid, som efter 9 dygn äntligen tog slut i förrgår. Tyvärr utan säker diagnos eller orsak till smärtan, mer ett antagande eller antydan om magskov SLE. Detta trots att det gör mest ont till höger i nedre buken, där cystorna sitter (en hel, en sprucken vid ultraljud). Varken kirurg- eller gynkonsult vill ta prov/operera. Detta pga grundsjukdomen, SLE. Ja, det känns som rysk roulette. Går det, så går det.

Det har varit en tuff tid och tyvärr bara fortsätter den, fast ändå, äntligen hemma, med alla djuren, som lindrar oerhört. Och de som hör av sig till henne, det är guld värt.

Lilla Valle valp, Kilas son, som är världens gosigaste flatte♥️…

15 veckor idag den 17 augusti

…. och den som gör att jag kommer upp på morgonen.

Gillad å frisk

2019-10-24 / / 4 kommentarer

Mitt liv är inte ”likeable”. Det går inte att vara någorlunda ärlig om du har det svårt, du måste vara glad och positiv, enbart dela gulliga, roliga eller superpositiva grejer, då är man ”gillad”. Fed up. Så mycket hat på nätet också, vilket gör ont i en högsensitiv själ som jag.

Det går definitivt inte bra att göra lupus awareness i den rosa månaden. Men faktiskt går det inte jättebra någon månad, ärligt talat. Det är väl så, att är det få som har en sjukdom som lupus, så går sympatier (och pengar) till de diagnoser man själv har erfarenhet av (cancer, hjärt-lung är väl i topp). Det gör ont och är frustrerande för mig personligen. Men tänker att, spelar ju ingen roll var i världen det informeras, forskas och doneras – det kommer förhoppningsvis oss i Sverige till del ändå.

Kommer just från husläkarbesök, den 1 november går jag upp på heltid, efter nästan 1 års hel- och deltidssjukskrivning. Inte för att jag är ”frisk”, men för att ekonomin kräver det. Och kraven på det, gör ju såklart inte ens mående bättre direkt. Men jag vill försöka, jag har återbesök i slutet av november för att se hur det går, vilket känns lite tryggt. I värsta fall får jag backa. Jag har alla fall redskapen, som det så fint heter.

Alva fick tid för handoperation i Uppsala med postoperativ koll först. Kanske blev ett återbud ändå, eftersom det var sagt att väntetiden här skulle bli lång. Ena fingrets kalcinos har tömt sig en gång, men det fyller ju på sig igen och det finns mycket kvar att ta bort. Tror därmed hon fått alla tider för allt hon skulle göra, alla i den underbara månaden november.. (ja, ironi).

Hon har just nu feber och mår dåligt fysiskt (magen främst), men har även väldiga problem med minnet, glömmer saker hon ska göra, även roliga. Tur hon har en mamma som påminner NOT… Inte som förr alla fall. Kan jag få en stand-in tills jag mår bättre tack?!

Än så länge är det färggrant ute??☘️? Krya på dig fort älskade Madde, så vi kan prata snart igen♥️Kan man ha finare ögon? @hundenkila

Empati

2019-05-08 / / 2 kommentarer

Empatin hos många är lika med noll alltså. På riktigt. Önskar ingen bli sjuk, men samtidigt önskar jag en stor portion empati och inlevelseförmåga med andra, hos väldigt många människor.

Alva är sängliggande sen i förrgår, ont i magen VAS 7-9 = väldigt ont, spyr, kan inte dricka eller äta. Kunde ta och behålla alla morgonmediciner förutom Cellcepten i morse.

Hon har åter igen tappat det mesta av sitt hår, nästan precis på året sen sist. Det blir inte lättare att trösta eller stå ut med det. Och inte billigare att åtgärda. Men såklart tacksam att det hjälpligt GÅR att fixa till.

En riktigt tuff dag idag på fler sätt än ovan skrivna.

Tänk dig själv att behöva kasta in handsken pga en sjukdom. Vad det än gäller. För att inte tillräckligt med ”skedar” finns, bland mycket annat.

Skedteorin, om fatigue: 

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Suverän beskrivning??

Var nyss ut med Alvas Kila, det var som att hon inte ville gå, fick lirka med henne. Hon gick sakta och tittade åt vår port hela tiden, som att ”jag borde inte lämna min mamma, hon behöver ju mig”, typ?

Blir mer övertygad om djurens förstående och empatiförmåga för varje dag (och skov).

Vi har mycket att hinna med imorgon på reumatologbesöket.. Hoppas bara hon blir bättre till dess??

Kämpa på?

Kila?

Akuten avstyrd

2018-10-09 / / Inga kommentarer

Alltid när jag skriver om magen, som i föregående inlägg, att vi är glada för att det inte varit på länge, så verkar det komma. Torsdag-lördag var inte roliga för Alvis 🙁 men tack vare en stark smärtstillande gick det mirakulöst nog över av sig själv, trots vätskebrist många timmar. Fick i sig och fick behålla medicinerna tack vare smärtlindringen tror vi, så kanske därför det funkade? Man gör fan allt för att slippa akuten, det har jag sagt många gånger, men kan inte nog påtalas… Känns lika frustrerande varje gång, att veta att man (jag) måste förklara, tjata, bli ledsen och upprörd för att eventuellt få komma in med henne. Vill inte! Ingen normalt funtad människa vill till akuten frivilligt.

Fortsätt forska?Igår, 8 oktober, var det 10 år sen jag slutade röka, 081008, utanför barnsjukhuset, där Alva å jag var ”inspärrade” länge och hon var svårt sjuk. Fattar inte, 10 år. Stolt och lättad att ha sluppit den lasten, men känner ibland hemska självanklagelser över att jag rökte i så många år.

Hittade svamp för första gången i år i söndags, första gången någonsin gula kantareller! Blev en kantarelltoast till mamma å mig på Birgitta-dagen i alla fall.

Förresten, det fanns dosett modell maxi, för att få plats med de stora MMF-kapslarna?

Tre veckors ”semester” till ända

2018-07-23 / / 2 kommentarer

Avundsjuk på det normala. Så kallade friska. Första jobbdagen, fick sova 2 timmar inatt. Men ska bli skönt med rutiner igen, ta tag i saker (så småningom).

Jag vill också ha en normal semester nån jäkla gång, utan sjukdomar, psykiska som fysiska. Alva har skov sen inatt igen, magen (senast utskriven 14 juni). Och det är slut på telefontider på reuma. Valen blir att åka till akuten (troligen inte) eller vänta till imorgon bitti kl 8 för att försöka få en telefontid då (och inläggning). Men jag vet inte om hon kan vänta så länge utan mediciner, allra helst inte cortisonet. Det är som sagt lika frustrerande varje gång, det blir snarare svårare, allra helst nu när jag själv har en depression och minst sagt inte är på topp för att orka ”stå på”.

Alla gör så roliga saker, badar, reser och har sig! Jag och Alva vill också! Den här sommaren är som 2014, om inte varmare längre (då var det över 30 grader i 5 veckor alla fall, nu har det väl varit snart 8 veckor), kommer aldrig glömma den sommaren, eftersom Alva låg inne pga proppen i lillfingret då, som senare ramlade av. Denna vecka ska det bli 33 grader i Uppsala två dagar i rad. Mamma bara flämtar, orolig för henne med, det är ju värre för äldre, barn och kroniskt sjuka.

Grattis till Hansa på födelsedagen idag, synd om Alvis som såklart ville fira dig ❤

Tacksam att ha fått träffa sonen ett par veckor, jag skjutsade honom till stationen igår för ”Europa” i en månad, min modige och älskade son. Sen blir han skåning igen? Det är svårt med farväl men desto härligare med Hej.

Håll en tumme för snabb bättring!

Vanora och Kila

Note to self

2018-06-28 / / Inga kommentarer

Angående magskoven, gått igenom bloggen och tror första inläggningen för magskov var i december 2015. Tre år sen i december alltså. ”Tiden”

Sen ett par år blivit svårt att hålla koll på alla symptom, mediciner och allt gällande SLE, men är ju inte så konstigt kanske, det blir 11 år i oktober. Borde gjort en sammanfattning årsvis istället med skov, inläggningar osv, för att ev se mönster eller bara hålla reda på allt, kunna gå tillbaka å kolla. Men det är ju kontrollbehovet som talar, det vet jag. Och är det nån diagnos som är svår att ha kontroll på så är det SLE. Går ju inte.

Fingret har nästan läkt ihop, så skönt??, men det finns ju fler kalcinoser och detta är ju något som kommer fortsätta, så kanske ändå bra att gå till jourläkartiden på handkirurgen på måndag, för ev framtida anvisningar. Men bra jobbat Alva??

Varför nässelutslag igen? Hela överkroppen utom ansikte. Är det ”bara” solutlöst eller vad? Ska kolla så det finns Betapred hemma nu, ifall att. Galet, före kl 10??Kila-vakt medan matte är på provtagning?Bara en dag kvar att jobba, sen semester 3 veckor ???

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑