Höst nu, men fortfarande påverkad av sjukhusvistelsen i maj. Nedsövningen 6 dagar. Minnesbilderna. Skräcken. Känslan av att ha överlevt. Flashbacks. Förlamande trötthet.
Försöker ha tålamod och göra saker jag mår bra av. Se nedan🌲
Etikett: corona
Noll fredagsfeeling, en jäkla tur man har 3 katter (och Kurt hos mamma). Alva är på landet med Kila och Zigne, där mår hon som bäst, i skogen! Men Let’s dance börjar ikväll alla fall, alltid något!
fick denna till synes harmlösa mailreklam nyss och vill bara förklara varför inte de med sle ska ”boosta” nåt! Det finns en och annan ”influencer” också som tror att oljor och diverse preparat är lösningen på corona (och nästan alla sjukdomar faktiskt)!
Just eftersom, vid SLE är det ju immunförsvaret det är fel på, det angriper sig själv (autoimmun) och behöver istället dämpas, vilket görs med mediciner som CellCept, Benlysta, Imurel och Sendoxan (tar exempel som Alva haft eller har). Dessa läkemedel kan maskera allvarlig infektion och därför är det viktigt att alltid ha en kontakt på barnreuma eller reumatologklinik som man kan kontakta vid misstanke om t ex influensa, urinvägsinfektion eller magsjuka, för att kunna behandla i tid! Det är viktigt att lära sig sin sjukdom och ta den på allvar i vissa lägen, t ex coronavirus nu.
Såg att Seal (favoritröst) delat något på instagram genom Lupus foundation of America, tyvärr inte tillgänglig att dela i Sverige. Blir så himla glad när någon berättar om den här sjukdomen. ”Seal opens up about life with lupus: ’This body is not who we are’, ni som har instagram kan se där, @seal
Ta hand om varandra! Följ de anvisade anvisningarna. Var inte ego. Inte religiöst lagd som ni vet, men orden ”This too shall pass – också detta kommer att passera”, tycker jag känns väldigt tröstande och värt att komma ihåg.
Att ha en dotter över 18 med en autoimmun sjukdom som SLE, med ett immunförsvar som liksom är felreglerat och angriper hennes friska celler och som dessutom måste äta immunsuppressiva mediciner: Ja, det är frustrerande att inte få bestämma längre och låsa in henne! Rent krasst. Men hon är över 18, har en minst sagt stark egen vilja, ett lugn och ”det ordnar sig”-mentalitet som är skitjobbig för en inte lika lugn ”jag”! 🙂 Även om jag är betydligt lugnare och mer sansad än 2009, när svininfluensan härjade, då hon var i riktigt tufft läge med svårt skov på inre organ och kanske inte hade klarat en smitta. Det tror jag vem som helst kan relatera till, den skräcken. Nu har hon inte hört nånting speciellt från vården eller Reumatikerförbundet, och det bidrar kanske till ett falskt lugn. Då hade hon bara haft SLE i knappt 2 år. Det var då jag slutade åka kommunalt, för att inte dra hem smitta. Och jobba hemifrån har jag ju gjort många år, vilket blivit en slags vana och ofta en känsla av karantän och isolering. Det är redan skittråkigt och ensamt emellanåt, nu är det mer som att; – jaha, nu får alla andra också känna på lite av vår vardag. Eventuellt.
MEN jag blir förundrad och besviken över den hätska stämningen på sociala medier. Orden ”jag vet inte”, som experter i ämnet corona säger när de inte KAN sia om framtiden, verkar provocera människor i allmänhet. Det blir hätsk stämning, folk vill sätta dit nån, vilket är allt annat än viktigt i nuläget. Sitt ner lugnt i båten och gör som de säger! Det skulle betyda enormt mycket för smittspridningen, att följa uppmaningarna STANNA HEMMA vid minsta tecken på symptom (karensdagen borttagen) och TVÄTTA HÄNDERNA med tvål och vatten i 20 sekunder.
Regeringen gör det de KAN och SKA, tillsätter pengar, tar bort karensdag, tar in experter inom olika områden, samarbetar med oppositionen i ett krisläge och ÄNDÅ klagar folk och försöker göra politik av det?! Mer än lågt och kontraproduktivt enligt mina värderingar!
Lägger in länkar till de viktigaste instanserna att hålla sig uppdaterad med:
https://www.krisinformation.se/
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/coronavirus/
På instagram : Vadvivet, Unitednations, SVTnyheter exempelvis.
Man kan även ringa det nationella upplysningsnumret 113 13.
Alla bör visa solidaritet, tycker jag alla fall, ett ord man knappt hört sen slutet av 80-talet. Att värna om sina medmänniskor, tänka utanför sin egen sfär. Tänka på de som drabbas värre av coronavirus (samt magsjuka, vanlig influensa etc), våra äldre medborgare och de med nedsatt immunförsvar. SLE och cancer är bara två exempel (där SLE inte hörs medialt i Sverige. Jo, här då). Vi är liksom starkare tillsammans och måste se till att även de som inte kanske klarar en smitta pga grundsjukdomar, gör det!
Vi som lever med kroniska sjukdomar, eller i dess närhet, lever redan med att det är ansträngt på sjukhusen även innan coronaviruset, jag har hur många exempel som helst, där det enbart tack vare Alvas egna kunskap gått bra (eller ibland dåligt) ändå. Så ett visst mått av frustration och rädsla finns helt klart. Saknar riktlinjer och stöd, som från Anders och barnreuma-teamet 2009, nu hörs eller syns ingenting, med tanke på t ex de mediciner hon tar, som tar ner immunförsvaret. I skrivande stund även biverkningar av Benlysta, som jag väntar på samtal från vården om och hoppas de hinner med.
Grattis alla Marior, inklusive mig själv och Limme, vars mörka röst alltid ringde och sjöng?
Alva ligger inne och får sin andra Benlysta-infusion sen igår. Så gör även en kvinna smittad av coronaviruset. Det var rubriken på morgonblaskan i morse. Det gäller att hålla sig lugn och inse att man inte kan göra ett dugg, mer än det vanliga, att vara noga med att tvätta händerna. Men kan lova att jag börjar få flashbacks till 2009, svininfluensan. Alva var jättedålig i sin SLE och hade inte klarat en smitta då. Det var fruktansvärt och det är en rätt stor del som ligger till grund för mitt posttraumatiska stressyndrom idag. Frustrationen i att inte kunna göra nåt, utan bara hoppas att det inte blir så illa.
Hoppas Alva får komma hem från sjukhuset så fort som möjligt idag. Men det blev 4 timmar försenat igår, så lär inte bli förrän ikväll. Och hoppas hon får må bättre väldigt snart, nu är det länge hon mått riktigt dåligt fysiskt. Går inte att vila sig frisk från en kronisk autoimmun sjukdom direkt.
https://www.krisinformation.se/
https://www.lupus.org/blog/what-the-coronavirus-means-for-people-with-lupus?utm_source=FB
Uppdatering; har precis hämtat henne. Hon fick lämna sitt rum redan 10.30 till förmån för annan patient och ligga i ett läkarinskrivningsrum till nu, efter 18. Ingen har tagit kontroller eller tittat till henne på hela dan. Någon kom in när lunchen var slut och undrade om hon inte skulle ha mat. Fanns ingen röd knapp att trycka på, så hon gick ut i korridoren på det helt nybyggda 100-huset (där det för övrigt inte finns plats att vända ens när man ska lämna/hämta) och en sköterska tog bort nålen. Jag hade ju haft mer koll på henne hemma. ????Tredje Benlysta är på dagvården tack å lov.
Senaste kommentarer