Etikett: autoimmun

Vad är lupus?

Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.

What is lupus?

Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.

Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️

Alvas tankar

Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.


Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism

Du ser ju inte sjuk ut : en bok om att leva med reumatism

Författare: Nicole Falciani

🥄Skedteorin, värd att nämna igen: The spoon theory – skedteorin 🥄

INTE stärka immunförsvar vid SLE

Noll fredagsfeeling, en jäkla tur man har 3 katter (och Kurt hos mamma). Alva är på landet med Kila och Zigne, där mår hon som bäst, i skogen! Men Let’s dance börjar ikväll alla fall, alltid något!

fick denna till synes harmlösa mailreklam nyss och vill bara förklara varför inte de med sle ska “boosta” nåt! Det finns en och annan “influencer” också som tror att oljor och diverse preparat är lösningen på corona (och nästan alla sjukdomar faktiskt)!
Reklam som INTE gäller de med SLE, Apoteksgruppen!

Just eftersom, vid SLE är det ju immunförsvaret det är fel på, det angriper sig själv (autoimmun) och behöver istället dämpas, vilket görs med mediciner som CellCept, Benlysta, Imurel och Sendoxan (tar exempel som Alva haft eller har). Dessa läkemedel kan maskera allvarlig infektion och därför är det viktigt att alltid ha en kontakt på barnreuma eller reumatologklinik som man kan kontakta vid misstanke om t ex influensa, urinvägsinfektion eller magsjuka, för att kunna behandla i tid! Det är viktigt att lära sig sin sjukdom och ta den på allvar i vissa lägen, t ex coronavirus nu.

Såg att Seal (favoritröst) delat något på instagram genom Lupus foundation of America, tyvärr inte tillgänglig att dela i Sverige. Blir så himla glad när någon berättar om den här sjukdomen. “Seal opens up about life with lupus: ‘This body is not who we are’, ni som har instagram kan se där, @seal

Ta hand om varandra! Följ de anvisade anvisningarna. Var inte ego. Inte religiöst lagd som ni vet, men orden “This too shall pass – också detta kommer att passera”, tycker jag känns väldigt tröstande och värt att komma ihåg.

Tankar i corona?-tider

Att ha en dotter över 18 med en autoimmun sjukdom som SLE, med ett immunförsvar som liksom är felreglerat och angriper hennes friska celler och som dessutom måste äta immunsuppressiva mediciner: Ja, det är frustrerande att inte få bestämma längre och låsa in henne! Rent krasst. Men hon är över 18, har en minst sagt stark egen vilja, ett lugn och “det ordnar sig”-mentalitet som är skitjobbig för en inte lika lugn “jag”! 🙂 Även om jag är betydligt lugnare och mer sansad än 2009, när svininfluensan härjade, då hon var i riktigt tufft läge med svårt skov på inre organ och kanske inte hade klarat en smitta. Det tror jag vem som helst kan relatera till, den skräcken. Nu har hon inte hört nånting speciellt från vården eller Reumatikerförbundet, och det bidrar kanske till ett falskt lugn. hade hon bara haft SLE i knappt 2 år. Det var då jag slutade åka kommunalt, för att inte dra hem smitta. Och jobba hemifrån har jag ju gjort många år, vilket blivit en slags vana och ofta en känsla av karantän och isolering. Det är redan skittråkigt och ensamt emellanåt, nu är det mer som att; – jaha, nu får alla andra också känna på lite av vår vardag. Eventuellt.

MEN jag blir förundrad och besviken över den hätska stämningen på sociala medier. Orden “jag vet inte”, som experter i ämnet corona säger när de inte KAN sia om framtiden, verkar provocera människor i allmänhet. Det blir hätsk stämning, folk vill sätta dit nån, vilket är allt annat än viktigt i nuläget. Sitt ner lugnt i båten och gör som de säger! Det skulle betyda enormt mycket för smittspridningen, att följa uppmaningarna STANNA HEMMA vid minsta tecken på symptom (karensdagen borttagen) och TVÄTTA HÄNDERNA med tvål och vatten i 20 sekunder.

Regeringen gör det de KAN och SKA, tillsätter pengar, tar bort karensdag, tar in experter inom olika områden, samarbetar med oppositionen i ett krisläge och ÄNDÅ klagar folk och försöker göra politik av det?! Mer än lågt och kontraproduktivt enligt mina värderingar!

Lägger in länkar till de viktigaste instanserna att hålla sig uppdaterad med:

https://www.regeringen.se/

https://www.krisinformation.se/

https://www.who.int/

https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/coronavirus/

På instagram : Vadvivet, Unitednations, SVTnyheter exempelvis.

Man kan även ringa det nationella upplysningsnumret 113 13.

Alla bör visa solidaritet, tycker jag alla fall, ett ord man knappt hört sen slutet av 80-talet. Att värna om sina medmänniskor, tänka utanför sin egen sfär. Tänka på de som drabbas värre av coronavirus (samt magsjuka, vanlig influensa etc), våra äldre medborgare och de med nedsatt immunförsvar. SLE och cancer är bara två exempel (där SLE inte hörs medialt i Sverige. Jo, här då). Vi är liksom starkare tillsammans och måste se till att även de som inte kanske klarar en smitta pga grundsjukdomar, gör det!

Vi som lever med kroniska sjukdomar, eller i dess närhet, lever redan med att det är ansträngt på sjukhusen även innan coronaviruset, jag har hur många exempel som helst, där det enbart tack vare Alvas egna kunskap gått bra (eller ibland dåligt) ändå. Så ett visst mått av frustration och rädsla finns helt klart. Saknar riktlinjer och stöd, som från Anders och barnreuma-teamet 2009, nu hörs eller syns ingenting, med tanke på t ex de mediciner hon tar, som tar ner immunförsvaret. I skrivande stund även biverkningar av Benlysta, som jag väntar på samtal från vården om och hoppas de hinner med.

instagram: @kurtzigge TACK å lov att man har en hund att gå ut med!

Vad är autoimmun sjukdom?

Autoimmun = immunförsvaret attackerar kroppens friska celler och vävnader och kan orsaka inflammation i nästan hela kroppen (hjärta, hjärna, blodkärl, hud, ögon, leder, lungor, njurar, mage, nerver).

Exempel på autoimmuna sjukdomar förutom SLE är diabetes typ 1 och Crohns.Tack #lupusresearchalliance