Började morgonen med hasselnötskaffe på balkongen, jättegott. Alva kom hem 6 på morgonen efter en trevlig kväll/natt i Öregrund. Det är hon så värd?, händer inte ofta. Friska får sota för en utekväll kanske en dag, Alva får betala flera dagar. Men hon tycker alltid det är värt det.?
Jag fixade djuren, var upp till två apotek för att hämta mer Mykofenolatmofetil (Cellcept), men den var slut, så jag reserverade på ett på väg ut till landet istället. Tröttsamt. Kostsamt. 
Fick med de här finingarna alla fall, Alva hann ligga i hängmattan en kvart, sen åska och regn. Jag hann klippa gräset innan, som jag längtat?Gräsmattan hade faktiskt blivit betydligt grönare sen sista dagarnas skurar??Underbart att luften klarnar, men det behöver ju inte vara så dramatiskt väder och hälla ner ?. Liksom ingen måtta på nånting längre.
Men nu är det sol igen..
Kategori: Tankar (Sida 8 av 13)
Vaknade till blixtar och dunder och en liten Kurt som ville in under täcket, han trodde väl det var fyrverkerier ?Sen det efterlängtade regnet. Tyvärr kom det så ”fort” så det blev översvämningar och till å med vattenproblem några timmar, min dusch var iskall och mammas (på samma gård) hade bara varmvatten ?
Åkte ut själv några timmar till landet, plockade lite svarta vinbär och hallon. 
Gjorde hallon- och krusbärssylt när jag kom hem, den blev god men syrlig.
Sen skogspromenad för första gången denna varma sommar. Det gick att andas för ett tag?? Och jag uppskattade verkligen ensamheten/tiden för mig själv. Ren och skär religion tamejfan, skogen? Och gratis.
Fick dock med mig två fästingäckel med mig hem, men de kommer ju med fukten. Fick bort dem alla fall.
Avundsjuk på det normala. Så kallade friska. Första jobbdagen, fick sova 2 timmar inatt. Men ska bli skönt med rutiner igen, ta tag i saker (så småningom).
Jag vill också ha en normal semester nån jäkla gång, utan sjukdomar, psykiska som fysiska. Alva har skov sen inatt igen, magen (senast utskriven 14 juni). Och det är slut på telefontider på reuma. Valen blir att åka till akuten (troligen inte) eller vänta till imorgon bitti kl 8 för att försöka få en telefontid då (och inläggning). Men jag vet inte om hon kan vänta så länge utan mediciner, allra helst inte cortisonet. Det är som sagt lika frustrerande varje gång, det blir snarare svårare, allra helst nu när jag själv har en depression och minst sagt inte är på topp för att orka ”stå på”.
Alla gör så roliga saker, badar, reser och har sig! Jag och Alva vill också! Den här sommaren är som 2014, om inte varmare längre (då var det över 30 grader i 5 veckor alla fall, nu har det väl varit snart 8 veckor), kommer aldrig glömma den sommaren, eftersom Alva låg inne pga proppen i lillfingret då, som senare ramlade av. Denna vecka ska det bli 33 grader i Uppsala två dagar i rad. Mamma bara flämtar, orolig för henne med, det är ju värre för äldre, barn och kroniskt sjuka.
Grattis till Hansa på födelsedagen idag, synd om Alvis som såklart ville fira dig ❤
Tacksam att ha fått träffa sonen ett par veckor, jag skjutsade honom till stationen igår för ”Europa” i en månad, min modige och älskade son. Sen blir han skåning igen? Det är svårt med farväl men desto härligare med Hej.
Håll en tumme för snabb bättring!
Vanora och Kila
Lider med de kroniskt sjuka, äldre och djur som inte kan bada eller få svalka på annat sätt. I min närhet såklart mamma å Alva jag tänker mest på. Gissa hur varmt med peruk. I nuläget måste man få önska att det kunde vara lite mer lagom varmt?! Allt har torkat; bär, svamp, blommor, betesmark?
Inte alla som är lika förunnade som den här lillflickan idag ?
Idag 33,4 grader i Uppsala. Fläktar slut överallt, de vi har är från den jättevarma sommaren 2014, när Alva låg inne en hel sommar (5-6 veckor). 
Ska fortsätta en vecka till.
Angående magskoven, gått igenom bloggen och tror första inläggningen för magskov var i december 2015. Tre år sen i december alltså. ”Tiden”
Sen ett par år blivit svårt att hålla koll på alla symptom, mediciner och allt gällande SLE, men är ju inte så konstigt kanske, det blir 11 år i oktober. Borde gjort en sammanfattning årsvis istället med skov, inläggningar osv, för att ev se mönster eller bara hålla reda på allt, kunna gå tillbaka å kolla. Men det är ju kontrollbehovet som talar, det vet jag. Och är det nån diagnos som är svår att ha kontroll på så är det SLE. Går ju inte.
Fingret har nästan läkt ihop, så skönt??, men det finns ju fler kalcinoser och detta är ju något som kommer fortsätta, så kanske ändå bra att gå till jourläkartiden på handkirurgen på måndag, för ev framtida anvisningar. Men bra jobbat Alva??
Varför nässelutslag igen? Hela överkroppen utom ansikte. Är det ”bara” solutlöst eller vad? Ska kolla så det finns Betapred hemma nu, ifall att. 
Galet, före kl 10??
Kila-vakt medan matte är på provtagning?Bara en dag kvar att jobba, sen semester 3 veckor ???
Nyss såg jag att det var november i kökskalendern och vände blad. Aldrig hänt att jag inte vänt på rätt dag. Betydelselöst för alla, utom mig.
Nu vet jag också, att det finns inga som helst ord i världen som kan lindra en sorg, inga. Trodde själv förr, att man kanske kunde säga nåt litet tröstande, men.. Man är ensam med sin sorg, den är ytterst personlig, tyvärr. Man måste igenom den själv. En kram eller bara nån som lyssnar är värdefullt, de stunder man orkar. Annars vet jag nu, mer än innan, att man inte behöver vara rädd att säga fel ord. Orden finns inte. Det räcker att bara finnas och lyssna.
Allt är pappa, allt. 
Som du sa Viktoria, tack å lov att djuren finns ❤️
… sen pappa ringde husläkaren och bad om en tid… Som han fick en vecka senare. Och idag kommer Fonus på hembesök för att planera begravning. Går inte att ta in?
Alltid undrat varför man skulle ”beklaga” att man ”sörjer” en älskad anhörig. Det vore väl fruktansvärt om man inte gjorde det… Missförstå mig rätt, uppskattar verkligen alla kondoleanser, det är tanken som räknas. Alla ord eller tecken är rätt. Blir varm av varenda ord som visar att man ”tänks på”❤️
Undrar åter igen hur många tårar man kan ha… Nätterna är värst. Och minuten när man vaknar på morgonen, innan man inser den hemska sanningen. En dag i taget.
Så länge ni minns, finns han, skrev en vän igår. Det tyckte jag var så trösterikt, för så är det ju, alla minnen, att prata om honom, gör att han lever vidare, inom oss. Tack Pia A?
Inte för oss. För resten av världen bara fortsätter dagarna, helger som vardagar. För oss har ju världen stannat upp.
Det har varit snöstorm idag, men märkte det knappt när jag var ute med hundarna. 
Vanora
Inatt får Zigge sova hemma hos Alva, mig, katterna och Kurt. Ber för en lugn natt för p + m❤️
Men för det går det fler tåg. Tack till min stand-in Ulrika, som åker i mitt ställe. Alva både ville och inte, förstår henne. Men hoppas hon kan koppla av några timmar❤️
Tredje jobbiga (vakna) natten för mamma å pappa. Sjukgymnast och arbetsterapeut kom 10.30, fick en upphöjning på huvudändan av sängen (för att underlätta andningen) sen kom biståndshandläggare vid 11, sen sjuksköterska (för samtal och morfinplåster). Jag är helt slut, mamma än mer slut, så det tar enormt på krafter pappa inte har när det är så mycket som händer. Morgondagen blir förhoppningsvis lite lugnare. 
Fick av jobbarkompisar idag??❤️, jag har inte jobbat på 6 veckor nu. Känner mig så priviligerad som får vara med, men det är hjärtskärande och enormt mycket tårar går åt så fort jag går därifrån och på nätterna. 
Hittade den här gamla muggen å drack te ur i morse, när mamma var ut en stund. Jag har varit snäll 1 gång alla fall!?
Senaste kommentarer