Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: Tankar (Sida 5 av 13)

Återbesök reuma

2019-09-05 / / Inga kommentarer

Och jag själv var på återbesök hos husläkare den 3:e. Bakslag sen nån månad tillbaka. Jag åkte direkt till skogs efteråt, mitt andrum. Tur Kurt var med, för jag gick nästan vilse där en kvart. Nu snart ett återbud på reuma (planerat). Det går sådär med att sticka henne… Prover inför besöket i förrgår. Det är 4-5 viktiga saker att ta upp sen senaste besök i maj. Benet är prio ett. Jag hoppas palla följa med, men får yrsel av det stora sjukhuset nu för tiden?

Uppdatering

Snacka om byggkaos på sjukhuset, otroligt stressig miljö??

Det hanns med det mesta på besöket, remiss ska skrivas till handkirurgen igen (tyvärr) för nu gör den ena kalkinlagringen för ont och är för stor (sitter på vänster ringfinger). Får urinodla imorgon bitti för uvi. Sänka cortisonet till 5 mg (från 6,25) var positivt?? Cellcepten behövs ju så väl så tyvärr är det svårt att minska ner just den, hon mår så illa hela dagarna. Men en halv tablett mindre cortison på morgonen är bättre än inget!

Benet med det mörka området är inte mycket att göra åt, det kan bli domnat pga mycket nervtrådar. Utstrålningen från knä till fotled är det svårt att få svar på. Liksom en del annat, det är en komplex sjukdom, SLE.

Och viktigt, hon ska ta fästingvaccin!

En dag i taget

2019-08-12 / / Inga kommentarer

Första dan för mig efter 4 veckors semester, som sista veckorna inte känts som semester, mått väldigt dåligt psykiskt. Känns som bakslag, eftersom det började för exakt ett år sen, men inser ju att jag har långt kvar. Får fortsätta försöka. Fler skogspromenader utan mobil t ex. Börjat halvtid, 4 tim/dag, det måste gå bra, ekonomin katastrof såklart, men bara tanken gör ju inte direkt stressen mindre. Kolla lättsamma komedier är ett bra tips för att ”inte tänka” = vila hjärnan ?

Alva har bott på landet en vecka, hon trivs väldigt bra där, få göra som hon själv vill och känna sig lite ”fri”. Hon är världens bästa hundtränare, tänk om hon kunde få betalt för det också, vilken dröm! Hon har tiden, lusten och viljan❤️

Från Alvas insta

Hon har, förutom svår SLE sedan 10 års ålder, även osteoporos (benskörhet), cataract (gråstarr), Raynauds fenomen (vita fingrar), kalkinlagringar i händerna som stora bölder som är i vägen (opererat bort några, men kommer tillbaka), vaskuliter (hittills propp i lillfinger tack å lov), försenad pubertet, ångest, blefarit, någon form av allergi med svullen läpp ibland, hypotyreos (mild). Har säkert glömt nån i mitt nuvarande tillstånd, men dessa är ”utöver” SLE/mediciner eller till följd av.

I SLE ingår för hennes del väldiga hudproblem, hjärtklappning/hög puls, magsmärtor med kräkningar, ont i diverse delar av kroppen samt psykiska problem.

MEN, konstigt nog inte värre psykiska problem, med tanke på kampen om att hitta ett jobb. Hon KAN, VILL och FÅR jobba 25 %, minst!

Det är så många andra förluster i och med sjukdomen, så att aldrig ges ens en chans, känns jäkligt hårt. Och just orättvist ibland.

Bristen på ett socialt liv i form av arbetskamrater (tidigare skolkompisar), är inte att förringa! ?Hon/vi har tänker inte fatta, sen hon fyllde 18, att hon inte ska få ett riktigt jobb. En ständig, ensam kamp! Måste tro på att en dag händer det, en jäkla dag får HON chansen och en arbetsgivare får världens bästa 22-åriga tjej!??

Gärna innan självförtroende och kämparlust sinat, vilket den faktiskt gör, även hos världens starkaste, mest positiva och envisaste tjej?På instagram: hundenkila

Bad en dag

2019-08-05 / / Inga kommentarer

Elfte sommaren med SLE. Det är lika svårt och inget vi vänjer oss vid, dessa dagar med sol och 30 grader, när lusten att bada och vara ute som vanligt folk övertar förnuftet (alltså struntar i utslag och skov i sjukdomen). Det har varit några fler regndagar än förra sommaren, men sen i maj kan man inte klaga på antalet soltimmar (om man inte är en orolig lupusmamma)!

Kila älskar att bada, som de flesta flattar

Såret läkte någorlunda till slut, men hon har fortfarande ingen känsel alls där. En dag på hundbadet vid Rullsand alla fall, många dopp???, obeskrivlig känsla för både Alva och mig.

Jag hittade även kantareller en dag, för första gången i mitt 51-åriga liv, åtminstone så många att de täckte botten på korgen. Det var helt klart hjälp från ovan, den dagen, pappas namnsdag ??

Vi har varit en kort tur till Skåne Alva, jag och Kila. Fått krama om sonen en kväll. Saknar honom så♥️

Annars är det tydligen tradition att bli sänkt för min del så här års, alla måsten och allt man inte orkar eller hinner. Hoppas lusten och glädjen återkommer snart, för allas skull. För min skull. Sista semesterveckan redan, sen börja jobba halvtid. Det måste gå.

Såå mycket smultron och blommor i år♥️

Alla djuren, katter å hundar, utan dom inget liv. Men ytterst sorgligt när veterinär och ålderdom gör att det väntar tårar. Familj.

Bästa Zigge Stardust, 12 år

Kurt på berget

Tack Marie Nilsson Lind för ditt sommarprat. Tack♥️ https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/1319482?programid=2071

Lyssne!

Magkänslan…

2019-06-25 / / Inga kommentarer
Fantastisk morgon (eller är det natt kl 4?), när jag skulle köra den nu 25-årige sonen till Arlanda igår. Jättetomt, trist och vemodigt att lämna honom, som vanligt. ❤️

Alva hade ett besök hos dietist igår, efter egen önskan hos reuma om remiss för att få hjälp med typ matscheman för att komma ner i vikt och kunna äta mer regelbundet. Hon mår så illa ända fram till långt efter lunchtid, troligen på grund av Cellcepten, medan cortison ju ökar aptiten. Även hypotyreos gör det svårare att gå ner. Antibiotika och de andra medicinerna ger en hemsk metallsmak i munnen timmar efteråt och gör att hon inte kan dricka vatten till, det förstärker liksom den dåliga smaken. Det blir gärna nåt sött för att få ner allt.

Anyway, parkeringen parkeringen…. Det är sagt förr, men åter igen, som kroniskt sjuk i 12 år blir det några vändor till sjukhuset på ett år, leta som en galning, försöka vara ute minst en halvtimme innan är ett måste. Igår kanske det var bara en kvart före, vilket resulterade i panik, när hon inte ville bli sen till besöket kl 13. Hon bara ställde sig nånstans och kom då ut till böter på 800 kr efter. Tackarrr! ?

Kan lova att dålig ekonomi inte heller direkt förstärker självkänslan eller måendet. 800 är som 8 000 för henne. Hur f..n kan kroniskt sjuka behöva bidra till detta?

MEN, om åtminstone besöket hade gett något. Hon hade fått föra matdagbok tre dagar, som hon skulle ha lämnat. Det frågade inte dietisten efter. Det första var; ”jag vet ingenting om SLE och har inte läst vilka mediciner du tar. Vi har inte tid att hjälpa till med matscheman”. Hon rekommenderade pulshöjande aktiviteter (räckte inte med ridning och hundträning), Cola Zero istället för vanlig, Lätta istället för Bregott, olja istället för smör… Berättade om tallriksmodellen!

Tack för de inte direkt individuella ”råden” till min Alvis. Hon hade känt sig som en idiot under hela besöket, tack vare att hoppet om konkret hjälp släcktes ganska omgående. År 2019, har vi inte kommit längre?

Tack för att ”du” läst på om SLE eller åtminstone ögnat igenom hennes journal ?? Det krävdes år av mod att ens tordas be om remiss, eftersom hon (liksom jag) hade på känn att det skulle bli ett ”skyll dig själv”-besök. ?

Hon ringde p-bolaget när hon kom hem trots telefonfobi, väntade i ca 15 min och försökte förklara och be dem ta bort boten, men det var en kall människa som svarade att ”hon kommit billigt undan ändå”.

Nej, det är inte lätt, billigt eller okey nånstans att behöva förnedras så här, prövas in absurdum när man är 22 år och har så mycket erfarenhet av att vara tvungen att åka till sjukhus.

Smått trist måndag och ”jag skulle aldrig ha åkt, skulle litat på magkänslan innan”.

Såret på benet ser inte bra ut än, imorgon första påtitten sen utskrivningen. Då ska jag försöka skjutsa…

Midsommarafton

2019-06-21 / / Inga kommentarer

Fick hämta Alva från sjukhuset igår eftermiddag, prick en vecka sen första akutbesöket. Fortfarande ont, men med bra smärtlindring. Återbesök på onsdag, uppehåll med Mykofenolatmofetil (immunsupprimerande) så länge hon får antibiotika.

Vädret är helt perfekt hittills idag, igår nära 30 grader. Stolt att jag klarat veckan utan Alva själv, men det har tärt.

Jag har svårt för storhelger/helgdagar. De som inte finns mer. Morfar, som dog när jag var 10, har namnsdag idag, Alvar. Som vi döpte Alva efter ❤️

Ett fint minne är alla fall pappa, som på midsommarafton alltid hade lövat och pyntat före kl 10, bara för oss andra att plocka blommor kvar? Alltid frukost på sängen för att han var så morgonpigg, ivrig att väcka oss sjusovare. Hoppas han fattade hur uppskattat det var, trots att man sällan eller aldrig sa det..

Vet inte om det blir stan eller en sväng till landet, men vi ska alla fall äta gott❣️

Ha en glad eller ledsen helg, snart är det vardag igen

Kurt

Alva inlagd söndag kväll

2019-06-19 / / 4 kommentarer

Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.

Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?

Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.

Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.

Besparar er känsliga före-bilder

Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!

Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.

Den här långnosen blir väldigt påverkad när hennes mamma är borta
Kroniskt sjuk = ska inte behöva söka vanliga akuten, det är patientosäkert pga stressen på akuten å bristen på tid att läsa i journalen om hennes SLE??Samt det viktigaste; kommer för varje akutbesök få henne att inte orka söka, då hon inte orkar behöva vara på topp när hon är sjuk, det är både ovärdigt och läskigt!Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?

Barn får också lupus

2019-05-25 / / Inga kommentarer

Juvenil systemisk lupus erytematosus (långt och krångligt ska det va’) = JSLE

Läs?https://www.lupusuk.org.uk/medical/gp-guide/diagnosis-of-lupus/associated-illnesses/childhood/

Alva var 10 när hon fick SLE-diagnosen, nu 22. Ber till högre makter om bot eller bättre mediciner ??(och då är jag inte ens troende)!

Det är inte bra att ta bort tryggheten som fanns från 10-18 års ålder med barnreuma-teamet… Dåligt för hela familjen.

Frustrerad idag ?

Frisk Alva

Kämpa på Alva, mot fördomar OCH sjukdom! Karma??

Empati

2019-05-08 / / 2 kommentarer

Empatin hos många är lika med noll alltså. På riktigt. Önskar ingen bli sjuk, men samtidigt önskar jag en stor portion empati och inlevelseförmåga med andra, hos väldigt många människor.

Alva är sängliggande sen i förrgår, ont i magen VAS 7-9 = väldigt ont, spyr, kan inte dricka eller äta. Kunde ta och behålla alla morgonmediciner förutom Cellcepten i morse.

Hon har åter igen tappat det mesta av sitt hår, nästan precis på året sen sist. Det blir inte lättare att trösta eller stå ut med det. Och inte billigare att åtgärda. Men såklart tacksam att det hjälpligt GÅR att fixa till.

En riktigt tuff dag idag på fler sätt än ovan skrivna.

Tänk dig själv att behöva kasta in handsken pga en sjukdom. Vad det än gäller. För att inte tillräckligt med ”skedar” finns, bland mycket annat.

Skedteorin, om fatigue: 

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Suverän beskrivning??

Var nyss ut med Alvas Kila, det var som att hon inte ville gå, fick lirka med henne. Hon gick sakta och tittade åt vår port hela tiden, som att ”jag borde inte lämna min mamma, hon behöver ju mig”, typ?

Blir mer övertygad om djurens förstående och empatiförmåga för varje dag (och skov).

Vi har mycket att hinna med imorgon på reumatologbesöket.. Hoppas bara hon blir bättre till dess??

Kämpa på?

Kila?

Tacksam för mycket

2019-05-06 / / Inga kommentarer

Bland annat Alvas enorma envishet och positiva syn på livet.

Att vi bor i Uppsala, Sverige, enorm kompetens hos läkare och forskare.

Att ha fått äran att lära känna Anders, som lärde oss så mycket, om inte bara sjukdomen, utan livet.

MEN, lika mycket finns att vara kritisk mot, försöka bekämpa.

Att få ut kunskap om SLE, när okunskapen är så stor hos vänner, vårdgivare, ja även hos de som själva har sjukdomen. Alla är olika, drabbas olika, tolererar mediciner olika, tacklar problem olika.

Barn som får SLE kan förlora det mesta som kallas normalt, t ex pubertet, vänner, skolgång. Eller, så var det för Alva. Detta trots ett positivt sinne, den perfekta låtsasfriska. Alltid, alltid.

Man ska vara jäkligt försiktig med att skuldbelägga, för SLE/lupus går inte att bota med tro, alternativmedicin, diet, motion eller ett positivt sinne, gissa vem som skulle vara frisk då? Det behövs mer pengar till forskare.

Sociala medier där bara det positiva och perfekta visas är förödande för självkänslan. För att inte tala om all fake news och hat. Jag försöker verkligen minska skärmtiden sen ett tag, av ren självbevarelsedrift. Prioritera sömn, riktiga samtal.

Det är inte alltid av ondo att vara ärlig om hur man mår, i längden tror jag psyket mår bättre av det. Det är lång tid med SLE, nästan 12 år. Men det lär inte forskas fram skonsammare mediciner för att jag skriver om det. TYVÄRR.

Håller tummen för Alvis idag❤️Kram?barn och ungdomar med SLE?Ni är få, men ni finns???

Det är för mig, er och era familjer jag skriver?

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑