Kategori: Tankar (Sida 4 av 13)

Vad är vad?

2019-11-12 / lupusmamman

Nu snurrar det med allt i skallen igen, om Alvas alla symptom, eventuella biverkningar, ekonomi. Att inte få jobb, att inte kunna jobba heltid, att behöva kämpa med så mycket annat utöver sjukdomen. Hur ska det gå? Hon vill inget hellre än att få ett jobb.

Inget svar än på njurröntgen. Kala fläcken i skallen kvar, stor. Varför växer det inte? Magen, illamåendet, händerna som verkligen gör skitont och det ser helt bedrövligt ut. Kollade hur det såg ut på foton förra gången, 2016, exakt 3 år sen och då var det inte alls så här illa.

Idag är det preoperativ bedömning inför operationen, träffa narkosläkare och sköterska. Och världens bästa sjukgymnast, tack Ylva för idag?

På fredag gastroskopi. Det var också 3 år sen det började med alla utredningar för magen. 2016, november???

Grattis KURT på namnsdagen!

Forskning från hemtrakten, ge aldrig upp

2019-11-09 / lupusmamman

För ett halvår sedan kom denna studie. Det är mycket att ta in. https://www.forskning.se/2019/05/09/gentest-kan-ge-skraddarsydd-behandling-for-sle-drabbade/

Fortsätt gärna läs genom att klicka på länken!

Fakta:Och rubriken ge aldrig upp kommer från forskaren Anita Kåss, som intervjuades på Nyhetsmorgon nu. Hon forskar om autoimmuna sjukdomar pga att hennes mamma dog när hon var 13 år av ledgångsreumatism. Carpe fu…….ng Diem. Kommer från mig.

Allt på en gång

2019-10-08 / lupusmamman / Inga kommentarer

Så jäkla svårt att sortera tankarna.

Trappat upp jobbet till 75 % 1 oktober, Zigges död samtidigt som ambulans till sjukhus i annan stad för Alva och nu inlagd sen 5-6 dagar.

Tomheten när man kom hem och Zigge bara var borta.

Alla frågor kring Alvas symptom. Hon blir troligen utskriven idag, har ju valpkurs ikväll och är så enormt uttråkad (även om inte bra än), men jag kan inte glädjas till 100 % för det, innan svar finns på förkalkningar som syns och stenen i njuren som inte urologen svarat på. De vill göra gastroskopi igen, men blir väl också senare.

Snart har hon återbesök på Handkirurgen med, för ev operation av kalcinoserna i händerna. Kan det ha att göra med förkalkningar i mjälten? Varför finns det inget mot illamåendet som hjälper? Varför, varför, varför…

Den 29 oktober har hon haft SLE i 12 år, det är fan inte kul att skriva ut de siffrorna. 12 år med tunga arsenalen av mediciner varje dag, oräkneliga inläggningar, jobbiga undersökningar och olika symptom. Inte underligt att hon också börjar bli nedstämd!

Idag för 11 år sedan slutade jag alla fall röka utanför Barnsjukhuset, när Alva var inlagd länge, 081008.

På lunchrundan idag träffade vi en på gården som dagligen hälsade på Zigge (de är många, eftersom han var så kärvänlig), som såg direkt att det fattades en hund. Och i morse hade mamma träffat en till, som såklart också blev ledsen. Sånt värmer, är ju en viktig del av bearbetningen att få berätta.

Hoppas hinna till höstmarknaden och köpa ny svampkorg, sista dagen idag. Eventuellt i samband med mammografin, vilket ju är bra att bli kallad till. Hinna är fel ord, snarare orka. ??Missen

Fler skogspromenader önskas, det enda just nu som ger energi ?

Så trött å less. Men ser fram emot att få träffa Alva ♥️

Så många fina minnen

2019-10-04 / lupusmamman / Inga kommentarer

Det är en familjemedlem, inte ”bara” en hund som saknas. Ingen kunde trösta som han. Bästa pussarna å kramarna, alltid glad. Ögon som glittrade av tok å glädje, alltid. In i det sista. Så saknad och så otroligt tomt nu, för både oss tvåbenta, men även de andra fyrbenta, kanske främst Kurt? ?tack för att du fanns Zigge Stardust, född på alla hjärtans dag 2007♥️

Alva & Zigge på landet för ca 5 år sen

Igår stack de henne otaliga gånger, över 10 försök, men fick ändå inte tillräckligt med blod för odling. Håller tummen minst sagt, att det ska lyckas bättre idag. Saknar dig Alvis?

Minne från 2012:

7 år sen, i köket hos mamma & pappa

♥️Världens bästa moster♥️

2019-09-29 / lupusmamman / Inga kommentarer

Du har missat 17 års Laban nu.. Du var alltid först med att ringa och sjunga med din mörka röst för mig, på namnsdagar och födelsedagar. Tänker på dig extra mycket på morgnarna, när jag också läser Laban. Oj, vad du hade älskat alla våra djur. Så tacksam att du fanns för mig i 34 år??

Grattis på 79-årsdagen din bokmal?

Love is all around?

Att säga SLE eller lupus??

2019-09-28 / lupusmamman / Inga kommentarer

SLE = systemisk lupus erytematosus

och/eller

Lupus

Det känns för min del mest rätt att säga SLE, då det är den varianten Alva har. Det finns ju diskoid lupus, DLE också. Runtom i världen sägs lupus möjligen oftare. Jag skulle gärna vara konsekvent, eftersom jag inte vill att folk ska behöva undra om det är olika diagnoser. Men svårt.

Ha en bra lördag, vi är på hund-turné vi?

Att bli sedd

2019-09-19 / lupusmamman / 4 kommentarer

Och att höra till.

Igår när jag för andra gången åkte till apoteket för att hämta ut rätt antibiotika till Alva, vilket i sig är väldigt jobbigt när man mår psykiskt dåligt (med trafiken, mycket folk mm), så sa apotekaren när vi småpratade om att ”hoppas det blir rätt den här gången”, att hon hade en bror som också hade SLE. Bara de orden. ”Jag har en bror som har SLE, så jag vet en del”. Blev paff, tacksam, rörd, kunde inte prata, bara samförstånd. Hon såg mig och visade empati (och förmodligen såg hon hur nervös jag var). Skulle in på Citygross och köpa kattmat efter, vilket jag glömt första gången och tårarna rann hela tiden. Så jäkla pinsamt när man är långt hemifrån, men jag kunde verkligen inte göra något åt det.

Tacksamheten och vemodet satt faktiskt i hela resterande kväll, jag funderar på hur viktigt det säkert hade varit, i efterhand, om det funnits en stödgrupp för mig också. Det fanns/finns ju ingen för föräldrar till barn med SLE pga det ”låga” antalet SLE-sjuka barn, men något motsvarande föräldrar till barn med cancer eller om det fanns någon grupp för föräldrar till kroniskt sjuka barn oavsett diagnos, jag vet inte..

Vet bara att de få orden hon sa på apoteket var de första jag hört LIVE av en offentlig person, på Apoteket dessutom, en av de jobbiga platserna. Kände mig respekterad och stöttad?? De orden landade så väl och bra ❤️

Stor eloge till de som vågar säga nåt alltså, nästa gång jag ser henne ska jag gå och köpa en ros och berätta hur tacksam jag är. Det behövs så oerhört lite & kräver inte mycket av den som ger, för att mottagaren ska må bättre. ♥️Kylig men fin dag, mot landet???

Äntligen måndag

2019-09-16 / lupusmamman / Inga kommentarer

Smultron- och blåbärsmuffins

Kommer inte ihåg när jag bakade sist, så det känns som ett steg i rätt riktning, bak-terapi?. Tyvärr bara Kurt å jag som provsmakat än!Tack å lov för alla djuren! (Undrar hur många gånger jag skrivit just den meningen).

Och för de som hör av sig efter alla dessa år med kronisk sjukdom. Många försvann, men det kommer nya på vägen och jag har några kvar. Skrev ett offentligt inlägg på Facebook igår, en liten boost till alla föräldrar med just kroniskt sjuka barn (som blir ungdomar, som blir ”vuxna”). Det borde finnas en dag för oss med?? Vi finns och måste orka kämpa dagligen, även när inte orken finns.

Livet fortsätter, men vissa dagar… Just igår illamående, andra symptom, fixa dosetten, jaga medicin. Alltså avregleringen av apoteksmonopolet… ?? Det var tryggare och säkrare innan.

Men idag blev det äntligen frikort efter 466 kr och 20-25 minuter. Mykofenolatmofetil/cellcept fanns inte att beställa i 150-förpackning, endast 50. Sex om dagen tar slut rätt fort. Önskar att alla mediciner kunde levereras i burkar, tar sån tid att få ut! Apoteket och jagandet är en stor stressfaktor för mig. Ja, jag vet att mycket kan göras på nätet, men tyvärr inte allt.

Imorse läste jag detta, om varför.. Att jag rökte och solade var kanske två utlösande faktorer ?

Ingen easy-reading direkt, lagom lättsmält?

Helgen som kommer är jag ensam med alla animals ??, då Alva ska på ?-konferens i Sundsvall fredag-söndag, vi får se om jag skriver ”tack å lov för djuren” efter det?

Kämpa på??

Härlig lördag

2019-09-14 / lupusmamman / Inga kommentarer

Frisk luft, klarblå himmel och sol, fick sova ända till 6?, men har faktiskt börjat uppskatta tidiga morgnar mer och mer.

Pappa, Alva & Mr X för 3 år sedan

Facebook påminner om kärt minne♥️ Sista svampen han plockade, men det visste vi ju inte då? Saknar honom jättemycket! Xet med såklart.

Dags för att göra dosetten (igen?), men sen ut i fina vädret, har massor att göra på landet, gäller att prioritera bara. Försöka prioritera borden efter det roliga: ????☕️VAR ÄR SVAMP-emojin?

Uppdatering inlägg 5/9: Alva har fått tid på handkirurgen om en månad, men härom dagen sprack en av kalkgrejerna på ena fingret och ut kom vitt kalk… inte var, utan kalk. Så ett ”sår” är ju öppet nu, hon tvättade och plåstrade om. Vi får väl se hur det går, väldigt ont och obehagligt, inte minst för att de sitter på ställen som används hela tiden! Det räcker med att hundarna drar eller rycker till för att det ska göra gallskriks-ont.

Utslagen på kinden är mycket bättre idag??, så då var det troligast en reaktion på ansiktsmasken??

Trevlig helg ?

Litet men stort

2019-09-08 / lupusmamman / Inga kommentarer

Ingen höjdare att fylla dosetten, men idag känns det lite bättre, när bara 5 mg cortison ska ner (senast var 15 april 2017!)???

Så här lätt skulle det vara att skänka pengar till SLE-forskning också??

??http://aldrigensamshop.com/sv/

Jag köpte ett i silver för 100 kr, lite men bättre än inget. Prata med en medmänniska ibland??

Varit vaken sen före 5 men ska åka till landet/skogen för lite återhämtning snart. Igår oxå uppe före tuppen, då gick det äntligen Alvas väg med Kila, fick 2 kvalificerade resultat på rallylydnad i Västerås, en otroligt härlig dag, omåttligt stolt???Släpp ut mig?Går inte att beskriva hur mycket hon betyder, med eller utan rosetter, bara genom att finnas! Lite tomt utan Kurt, men har ju privilegiet att kunna ”låna ut” honom till Hansa jag, unnar alla hund ibland!