Den var fin tycker jag, går utmärkt att applicera på de första 6 åren efter diagnosen, när Alva var för immunsupprimerad eller sjuk för att kunna gå i skolan.
Tack #spoonie_village♥️
Isolering från allt normalt, såsom kompisar, är mycket svårt. Säkert därför hon vägrar nu.
Information från Reumatikerförbundet:
https://reumatiker.se/information-om-coronaviruset-och-covid-19/
Vissa dagar alltså, så blir frustrationen för stor. Jag klarar mycket och förtränger mer och mer ”jobbigt” senaste åren (det verkar vara melodin), men ibland rinner det liksom över. Det kan vara t ex att jag ser ytterligare ett barn (med barn menar jag oftast före pubertet) som är jättesjuk eller dör, företrädesvis i USA, men det har hänt i Sverige.
Det är en osynlig sjukdom, det kan bli allvarligt och det går inte att jämföra med kvinnor (ens män) som får SLE i de flesta fall. Inte ens vården uppmärksammar ju detta, eller har kunskap om! Såklart specialistläkarna, tack å lov, men inte andra yrkesgrupper eller gemene man. Eller patientorganisationer.
Frustrationen av att bara kunna predika om den här skitsjukdomen för att försöka sprida lite ”awareness” – uppmärksamhet… (jo, jag fattar att jag uppfattas som tjatig, som efter över 12 år ens försöker). Det tar ju aldrig slut!
Jag hoppas och tror att Alva vet vilken kämpe hon måste vara och är. ♥️
Till er friska, avslutar jag som vanligt med saknade Bodil Malmsten:
” Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det! ”
As simple as that! Och ha empati för bövelen, det är en fin egenskap. Punkt.
1 timme senare:
Ovanstående inlägg hör till dem jag alltid kastar i papperskorgen i vanliga fall. Jag får dåligt samvete över att jag ”klagar”, att jag inte uppmärksammar allt positivt, att jag inte bara skriver om det. Rädslan av att känna sig obekväm, tjatig, negativ kommer väldigt mycket tidigare än ett brev på posten.
Till alla barn som kämpar och har svåra skov, är på sjukhus eller måste ta prover en gång i veckan: Det är inte ett dåligt liv, det är en dålig dag/dagar. Det kommer bättre.
Till mig själv: jobba på självkänslan, du!
Med syftet att upplysa om vår lupusresa och samtidigt lindra min egen oro. Varför just hon fick lupus å inte jag kommer vi aldrig få svar på, spekulerar inte lika mycket, eftersom det inte ger mer än huvudbry. Det är nog för att hon inte låter sjukdomen styra, utan lever som om hon vore frisk, som hennes psyke klarar av att leva med kronisk sjukdom och det är jag så tacksam för (samtidigt som det gör mig galen ibland såklart).
Som jag letade… fick beställa på nätet och enbart på engelska ?
Jag vet alla fall att några föräldrar slipper leta utan att hitta något skrivet om den här sjukdomen sen jag började blogga och det är jag stolt över. Sen att det fortsätter vara frustrerande för att få känner till eller talar om lupus, det får vi tillsammans försöka ändra på. Barn och ungdomar med lupus har det tuffare på många sätt. Jag vill inte se en enda till dö av lupus, men det är en bra bit kvar till dess och därför måste vi fortsätta å fortsätta å fortsätta …??
Det är lika svårt idag att se henne ha ont, men så kommer det att vara. Gläds mer åt varje bra dag nu, än då. Det är det positiva. 
Första bilden tror jag, från Fågelsången efter sjukan. Nu för tiden åker hon oftast själv på provtagningar och läkarbesök. Jag kan sakna våra fikastunder när det jobbiga var över ibland. 
Idag hudbiopsi igen, (hoppas jag hon pallar, för hon har ont i magen), men vi är ett segt släkte vi!?
#pediatriclupusawareness
#systemisklupuserytematosus
#lupusfacts
#lupusawareness
#SLE
#autoimmun
#kronisksjukdom
Lördagmorgon med Kurtan, det var inte igår. Vi tog en långpromenad i närområdet, som jag älskar pga känslan att vara i naturen, trots höghus och växande köpcentra. Blev ledsen och arg att se slängda hundbajspåsar i kohagen dock, obegripligt hur djurvänner kan göra så?? 
Råkade läsa ovanstående citat nånstans, trösterikt tycker jag, som inte är frälst på nåt annat sätt än av naturen.
☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️
Trots, som det heter ”ökad aktiveringsgrad” av sjukdomen i prover. Det är ju det jag alltid har sagt, knoppen är minst lika viktig som kroppen.
Sen såklart spelar ju mycket annat in, inte minst att ha fått vänner.
Alva skrev igår:
”Fick ett samtal idag från min läkare som fick mig att haja till. Länge har jag haft problem att jag känner mig deppig, orkeslös, lättirriterad osv. Lite sur och trött helt enkelt.. Jag har bara accepterat att det är min personlighet ?
Tills idag när läkaren sa att hon märkte att jag var glad och verkade pigg vid senaste besöket, jag ba ja vet inte varför men det är jättekul! Och hon tar upp att hon läst i FASS att det är vanligt med ”psykisk störning” med medicinen jag ätit i ca 10 år.. och anledningen att jag är så glad är väl att det börjat gå ur kroppen! Något jag inte ens reflekterat över på 12 år och som nu kommer så självklart. Jag har ju varit den här peppiga, glada tjejen en gång i tiden och har verkligen saknat att vara henne.
Jag hoppas att jag får chansen att fortsätta vara mig själv, trots att jag efter 2 månaders uppehåll med cellgifterna, måste börja igen. Denna gång lägre dos, men ändå…
Det har varit så otroligt skönt att få börja känna hunger igen, mina känslor, min energi. Om inte annat är jag glad och tacksam över dessa veckor jag har fått känna mig levande igen” ♥️♥️♥️/Alva
Känns stort att se och höra så positiva ord, när hon har så ont – det visar ju bara hur viktigt det är att må bra psykiskt, då klarar man allt bättre. Så skönt att få träffa det alltid glada barnet Alva igen, ibland, efter alla dessa år??♥️? Från igår sattes Mykofenolatmofetil in igen just pga aktiveringsgraden, men i låg dos, 1 kapsel på morgonen och 1 kapsel på kvällen (mot förr 3+3).
Vet inte hur många gånger jag skrivit orden pest OCH kolera i bloggen, men detta är typexempel på hur sjukdomen och medicinerna bråkar med varandra. Sjukdomen kräver medicinerna för att dämpa inflammationer/aktivitet, medan medicinerna såklart ger diverse biverkningar. Därför forskas det, så mer lupusriktade mediciner för bara denna diagnos kan komma en dag, måste vi hoppas??
Detta är det friska personer undrar mest om, varför hon måste äta mediciner som ger så hemska biverkningar som t ex psykiska problem. Och svaret är som sagt att, tills det kommer skonsammare riktad medicin (inte bara symptomdämpande som t ex cortison, immunsupprimerande, blodtryckssänkande, malariamedicin, blodförtunnande), så måste hon. Och alla andra med svår SLE/lupus. De flesta med lindrigare lupus får göra uppehåll med t ex cortison mellan skoven, medan Alva aldrig kunnat göra det och troligen inte heller kommer få göra (jo, när bot kommer förstås!) och många har bara Plaquenil som enda medicin.
Vi väntar på diverse provsvar och lungröntgen nu, inför nästa steg, Benlysta.
H O P P ??
Ett gammalt ord, som säkert är nytt för många, är SOLIDARITET. Man hör det sällan i alla fall.
Ett annat är EMPATI.
De två orden är nog de finaste jag vet.
Men å andra sidan har jag ju aldrig haft diskmaskin heller, det är väl typ jag och mamma i hela Sverige, så det säger väl en del om hur gammalmodig jag är.
Avsked & hejdå till sonen ikväll gör ont, men är förvissad om att han har det bra ♥️
2 0 2 0
Lyssna mer, läsa mer – det är sånt jag fick med mig från barndomen utan att reflektera över det (förrän efteråt, när alla berättare är döda). Och som jag är rädd över att inte ha fört vidare till mina barn, såklart på grund av att de växte upp med ”world wide web” (vilket jag -94 tyckte lät så futuristiskt och läskigt) och smarta telefoner…
Önskar ett vidare perspektiv, skicka regnet till Australien, ner med lite vitt här istället och en riktigt bra dan före dan före doppare-dan till alla kloka och goda där ute!
Uppdatering 29 december, se??❗️
Dokumentär om Hasse & Tage ”Det måste finnas en tro om att det ska bli bättre”, Sven-Bertil Taube i del 2.
Tack för visat ointresse
Tack för visat ointresse
— Läs på lupusmamman.wordpress.com/2018/11/26/tack-for-visat-ointresse/
Idag, 1 år senare:
Mer än glad att vänner-biten finns nu?♥️
Och såklart, den 11 december fått pausa immunsupprimerande Mykofenolatmofetil för första gången på över 12 år, det är stort??
Sorger fortsätter ju komma, största såklart att vi miste Zigge för mindre än 3 månader sen. Får mig seriöst att fundera på om det är värt det, att få hjärtat krossat, vet ju redan att det kommer ske minst 6 gånger till.
Mitt eget mående är rätt lika, åtminstone så här års, men det ligger något positivt i att man ändå vet att det inte är någon som kan hjälpa en. Inte nödvändigtvis jag själv heller, men jag är tryggare i vetskapen på nåt vis. Ekonomin såklart inte direkt bättre, efter ett års sjukskrivning, men är stolt att jag klarat jobba heltid sen 1 november.
Lider mycket över mörkret och klimatet i samhället nu, så pass att jag mer än EN gång funderat helt på att lägga ner sociala medier. Men där finns ju ni, mina läsare❗️
Jag har julledigt nu en hel vecka, så otroligt skönt?? God Jul till er tappra föräldrar, barn & unga! Hoppas ni slipper spendera julen på sjukhus ♥️??? TACK för att ni finns! Nu har jag en födelsedag att få till..?
Följ gärna https://instagram.com/hundenkila – Alvas flatte som snart är utbildad lupusassistanshund! Sveriges första/enda månne? Jag är världens stoltaste ”mormor”?
Tacksam och lite i chocktillstånd.
Tacksam och värmer mitt modershjärta att hon fått vänner genom hundintresset. Det är på tiden verkligen, en stor oro börjar lägga sig, även om det är svårt att fullt ut lita på att det ”håller”. Men det känns så just nu och jag gläder mig enormt. Har ju alltid sagt det, finns ingen roligare att umgås med och det var en av de stora, svåra problemen första åren av sjukdomen. De försvann liksom, säkert mycket pga att hon fysiskt inte kunde vara i skolan.
Lite chockad. Senaste reumabesök resulterade i bomben att hon får sluta med immunsupprimerande behandling, just nu MMF (mykofenolatmofetil, men har tidigare även varit CellCept och Imurel). De 6 kapslarna/dag, morgon och kväll som kanske är boven i mår illa/ont i magen-dramat som pågått i åratal. Det är så enormt STORT, över 12 års daglig behandling, för att kunna hålla nere cortisondosen törs vi nu pausa med. Såklart fortsätter alla andra mediciner, men de här stora kapslarna gör mycket plats i dosetten. Håller tummen, är ett understatement.
Enda smolket i bägaren är att vikten måste påpekas, när det är så svårt att ens leva ett dagligt bra liv, som hon gör, mer aktiv än hon borde (alltså att hon kör på långt efter att ”skedarna” är slut). Jag och Alva kommer ihåg en tid när hon inte kunde äta och inte växte eller utvecklades på år, så det blir ju ett skambeläggande. Tursamt nog har jag en klok dotter. En till mycket klok kvinna i dagens UNT. LÄS. FÖLJ.
Jag har jobbat heltid nästan 2 månader (sen 1 november) och är lika tacksam varje, varje dag och vecka. Helt slut fortfarande, men ändå, det går.
Fick en så fin kommentar på Lupusmammans instagram förra veckan, som jag lever länge på. Jag behövs i några människors liv alla fall, eller behövs låter prententiöst, men åtminstone underlättar jag genom att berätta vår historia. Precis så som jag tänkte det, när jag startade bloggen 2015, att jag ville vara en seriös källa till stöd och information till föräldrar med barn som fått SLE-diagnosen, det som jag själv inte hittade 2007, när Alva blev diagnosticerad. 
Idag skulle morfar Alvar ha fyllt 105 år♥️ (som Alva är döpt efter). Ofattbara 41 år sen han dog, men snacka om att han hann göra avtryck … ♥️
Sårkontroll och borttagande av ”boxhandske” i torsdags, nytt mindre bandage. Och ny påtitt nu på fredag, samt blodprovstagning inför reumabesök 11 december .
Bild nedan på vänster ?
Sårläkningen ser bra ut enligt överläkaren??. Hon har dock fortfarande ont och det var svårt att få bort det som satt närmast såren/stygnen. Han tyckte hon varit duktig med högläge alla fall, vilket ju minimerar risken för svullnad. Kunde ta 6 veckor att få svar på PAD.
Kollegor som går till jobbet förkylda… Jag gjorde det också, det är inte att jag inte förstår. Men nu kan en enkel förkylning riskera att smitta mig, som smittar Alva och det blir aldrig en enkel förkylning för henne. Otroligt frustrerande men samtidigt fantastiskt att ha möjlighet att jobba hemifrån just för den lilla detaljen.
Vilket fantastiskt väder det blev den 29:e (tack pappa ❤️), solsken som vi inte sett på många veckor, snö och några minusgrader! Blir väldigt vackra bilder och humöret blir helt klart ljusare för min del. Sen att det är tok-halt både att gå och köra bil är ju en annan femma. Det här ljuset var välbehövligt. 
Alva och Kila har varit i Stockholm hela helgen, bott på lägenhetshotell och stått i Sveriges Hundungdoms monter på International Horse Show på Friends arena. Följ https://instagram.com/hundenkila för mer detaljer, hon hade varit så cool och visat sin bästa charm till och med för barn?.
De lär sova några dygn nu. Men som alltid, det går inte att få den tjejen att spara på skedar inte, no no, det är järnet och sen ta smällen. Teorin om skedar här, om någon missat: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/
Snälla, håll avstånd och ha inte bråttom i trafiken, bättre komma fram än inte alls?? Ut i ljuset de som kan✨?
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer