Kategori: Tankar (Sida 12 av 13)

Nu börjas det☠

Kallelser i brevlådan var å varannan dag. Provtagning deluxe imorse, pappa skjutsade, avstängt överallt i den här stan. Det gick bra alla fall.

Rådgivning per telefon angående en tå samt hennes onda ländrygg (sen hoppningen) resulterade i ett akutbesök på reumatologen kl 15. Röda ögonvitor båda ögonen idag igen, men det är ju ett SLE-symptom än = inget att göra. Det var ingen varböld som befarat, (sepsis-oro), de trodde nån form av förkalkning (som hon har i händerna). Skönt! Lättad över att slippa sårvård i oändlighet, sår som inte läker osv. Vi kallar det en alien tills vidare. Alva är så kräkmagad, annars kunde jag lagt upp en bild här.

Angående ryggen avvaktar vi bentäthetsmätningen den 25/8, då syns om nån disk är skadad. Håller en tumme att det inte är så❤️ Ny provtagning pga högre sänka om en vecka, efter besök på Lung- och allergimottagningen. 

vemodiga vackra Vanora i morse

Det har aldrig känts så långt till lön som nu… /Depp-Olga

Utseende

Såg en så vidrigt sann text på instagram nyss, om hur vi lär våra barn från späd ålder hur viktigt det är med utseendet, att det som är finast är en platt mage och att tjockisar kan man skratta åt, de är ju oftast så glada ändå (not)! ? Det behöver inte gå så långt som för Stina Wollters syster, som dog i anorexia nervosa, det är tillräckligt många som går ett helt liv med uppfattningen att de inte duger som de är. Blir så arg och ledsen att det är så här??

Tack för viktiga ord ❤️


Det kryper på..

Sovit oroligt och drömt en mardröm om att Alva blir nekad att ta prover, för att de har som policy att patienterna måste vara Emla:de innan. Vaknade helt frustrerad och arg. Undermedvetet säkert för vi blev avvisade från stället som utförde vaccinationer häromdan och kommande många provtagningar och läkarbesök?

Nu har jag forskat lite mer och tror att hon inte behöver fylla på vaccinationsskydd förrän om 10 år, men ska ringa en större vaccinationsbyrå och fråga för säkerhets skull (ingen skolsyster att tillgå än på några veckor pga sommarlov). Jag trodde jag var noga och sparade barnens vaccinationskort, men måste gömt dem på nåt jäkligt bra ställe.. Läste barnavårdsanteckningar medan jag letade och fick många undringar, eftersom jag inte vet hur länge hon haft SLE. Sulfa som ska undvikas helt vid SLE, hade hon fått redan första gången som 5-åring. Sår jag glömt. Hög feber utan andra symptom. Att hon var varmblodig och aldrig frös innan SLE-diagnosen (och sen dess jämt är kall). Många tankar, funderingar, frågor jag aldrig kommer få svar på – det är tungt!

Tack gode Gud för Mr X, att jag kommer ut och får göra nåt praktiskt och får frisk luft – känns som mitt livselixir just nu faktiskt.  Ikväll Pay & Jump, spännande värre (jag tittar bort varje litet hopp, så rädd att hon ska ramla av varje gång jag tittar, värre sen hon började med blodförtunnande såklart, eftersom konsekvenserna vid fall är mer akuta).

Tom Jones spelar i Botan ikväll, tjuren från Wales, helt otroligt? Tyvärr blir han ju brädad av Mr X. Men sååå många bra låtar han har…?

Skräck-flashback

En medsyster till Alva har just kommit tillbaka till livet efter en vecka i respirator, där läkarna trodde att de inte skulle klara rädda henne. Är så obeskrivligt glad att det gick vägen? Samtidigt blir man påmind, SLE med symptomen hög feber och t ex ett sår – kan ge blodförgiftning (sepsis), som kan vara svårt att behandla med antibiotika. Realiteten med antibiotikaresistens – skräcken när medicin inte hjälper. Har varit med om det med Alva flera gånger. Och har inte förrän efteråt insett vad som faktiskt kunnat hända. 

Att få hjälp inom vården är inte en självklarhet för nån, allra helst inte för nån med SLE. Okunskapen är stor. Jag är så glad att Alva, jag å hela familjen fick så bra information från början av Anders, allvaret i att söka akut och när man måste stå på sig. ??????

Express yourself

Sjukt stort att stå så nära barndomsidolen ABBA-Benny❤️ De andra i BAO är inte fy skam heller, vilken spelglädje, samstämmighet och folkparkskänsla! Rös på hela kroppen när de körde Kisses of fire?. Skönt att komma ut å se folk en stund! Känner mig helt isolerad annars, asocial. Man ser vad alla andra gör, badar, semestrar, picknickar, hav, utflykter.. För att inte tala om alla Hurtbullers*. Idag kunde man åkt till Sthlm, kollat Prideparaden och kanske käkat gott på Fotografiska, träffat Johan… Om om inte fanns. Det finns väl aldrig så mycket att göra och hitta på när man inte kan/får/borde? Men min tid kommer, ska bara bli fit for fight först! 

Så jäkla glad att Alva kom ut en sväng igår med en kompis, såklart feber när hon kom hem och nu, men det ger ju glädje å energi att få ha lite kul??❤️

*Förklaring, Hurtbullers: bara ett uttryck för hälsofantaster som helt plötsligt, sen några år och enligt min iakttagelse bytt intressen och mest känner glädje på cykel i lustiga kläder, i löparspåret med avancerad utrustning på armen, simmandes, golfandes, klättrandes och Gud vet allt. Som sagt, kan vara livskris, åldersnoja eller helt enkelt bara intresse för den egna kroppen/hälsan. Å inget illa ment heller, från min sida! Tänk att kunna ge sig hän så totalt åt sig själv. Som sagt, min tid kommer oxå, det är bara en tidsfråga?

Under tiden sticker jag ut lite (känns det som) och erkänner: jag älskar mat, musik och kultur! ? 

Önskar att alla i hela världen fick vara friska och krya, allra helst barn och ungdomar❤️. Måtte Alvis bli bättre snart och få vara skovfri länge, hon är värd det❣ Jag med.

30 grader är underbart..

OM man är nära vatten, inte jobbar, inte är sjuk eller blir sjuk av solen (som Alva), sa hon lite avundsjukt.. Jag har legat precis hela helgen med gallkramper? Alva å gänget firade Hansas 59-årsdag igår på landet.

Alva får feber runt 38 (38,2 igår) och jätteont på kvällarna, som ett direkt resultat av vädret. Hon vägrar vara inne också, så…

Nu har jag alla fall fått i mig några sushi, vilket känns milt för magen, så hoppas orken kommer också… Imorrn ska det bli 29-30 grader igen. Borde finnas en lag på att det var förbjudet att jobba såna dagar. 

Har sällskap av the animals?

Leva på minnen – nej tack

Inte som 19-åring, inte som 48-åring heller för den delen. Man ska inte ligga sjuk så här ofta och titta på gamla foton och längta till verkligheten, alltid få anpassa sig till den oförutsägbara SLE:n. Det blir inte lättare, snarare tvärtom! Bakslagen blir svårare och tar mer på mig än tidigare, det är så svårt att inte bli bitter. Så länge drivkraften är förbannnad går det an, jag har verkligen inte gett upp, men vissa sekunder, minuter, timmar, dagar är det kanske okej att känna sig så här?! 

Vi har nåt roligt att se fram emot – ✅

Det kommer bättre dagar✅

Vi har varann å djuren✅

Under tiden fortsätter sommaren som om ingenting har hänt. The hurtbullers kämpar vidare med att vara duktiga och hälsosamma, vi med, men på helt andra sätt..

Tillåt mig le…

Ulva-Alva 2013

Jaaa, nån förstår mig!!!

Lyssnar på Sommar

Gunhild Stordalen – ung kvinna som har diffus kutan systemisk skleros. Den mest aggressiva varianten av sjukdomen, som angriper huden innan den sprider sig till inre organ och gör bindväven stel och hård. Grinade mycket över det orättvisa i livet, det faktum att unga får svåra sjukdomar.. Hon lyckas förmedla ett go och jävlar anamma och hon har uppfyllt sitt mål med EAT http://eatforum.org/  Samtidigt som hon fortfarande kämpar med svår behandling. Du kan ha alla pengar i världen, har du inte hälsan… http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=2071

Lars Lerin – favorit, underbar, konstnär, författare, från dec 2015. http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=2071

När jag var liten lyssnade mormor Hilda alltid på Sommar på landet, i hammocken, ur en transistorradio. Om några dagar är det 26 år sen hon dog å jag saknar henne massor❤️

Alva somnade om efter morgonmedicinen, hon hade väldigt ont i fingrar och en handled ? I fredags var det äntligen cortisonsänkning till 6,25 mg, om en månad 5 mg. Gissa om jag håller tummen för att det inte ska bli bakslag.. Det har tagit lång tid, från 30 mg. Facebook visar hemska minnen från sommaren 2014, när hon låg på sjukan 5 veckor med hög feber, sår, propp, behandlingar, provtagningar varje dag på narkosen och slutligen en tappad lillfingertopp, 15 månader senare (?). Så gissa om man uppskattar lyxen av varje dag hemma?

Kompisar/friends/amigos

Det är en stor grej för en tjej att få en allvarlig kronisk sjukdom när man går i 5-an. Att sen ens barndoms- och klasskompisar bara försvinner, slutar höra av sig efter nåt år – det är något så fruktansvärt att uppleva, allra helst när man som mamma står bredvid och inte kan göra ett skit. Det man helst vill göra är att ringa upp föräldrarna och fråga hur i helvete de uppfostrar sina barn, när de bara låter det ske. Men det kan man såklart inte, det är ju så fruktansvärt pinsamt för den drabbade, att plötsligt inte ha nån i samma ålder som behandlar en precis som innan sjukdomen. Att bli ratad för att de tror att hon ”slipper” skolan, när det enda hon vill är att vara som alla andra.. Alva var och är samma person – med skillnaden alla mediciner, sjukhusbesök, provtagningar, fysisk/psykisk smärta och inte minst att hon isolerades från skolan så ofta och ibland en hel termin. Som förälder/vuxen försök tänk om det var ditt barn som drabbades av svår sjukdom och förlust av närmsta vännerna. Empati. 

Det är en hel del jag skulle göra annorlunda, om jag kunde vrida tillbaka tiden. Det gällde att prioritera dock och jag gjorde så gott jag kunde, måste jag tänka. SLE:n tog ju liksom över. Man fattade inte mitt uppe i det, allt annat som hände (eller inte hände).

Kom och hälsa på, ta en fika, skicka ett vykort eller ett sms – vad som helst, minsta lilla betyder massor för en sjuk och dess familj. Att inte bli bortglömd, att nån bryr sig.

Tack och lov kommer det nya vänner under årens lopp, det är inte hur många kompisar du har som är det viktiga, utan att du har nån/några ?

Det här ämnet gör mig än idag riktigt arg och förtvivlad faktiskt, det går inte att ta in vidden av vilket helvete vi faktiskt råkade ut för, det går inte att förstå hur man kan behandla ett barn så här. Om barn gör det, borde föräldrar och i viss mån lärare gå in och berätta att man inte exkluderar nån för att en sjukdom drabbar personen ifråga. Det är ju att sparka på den som redan ligger. Om nån i klassen får cancer, struntar man i den vännen då? Jag hoppas verkligen att denna typ av mobbing/uteslutande inte drabbar nån mer i hela världen. Inte ett enda barn!? Wishful thinking..?

#friends #lupusawareness #fucklupus #thebittertruth #supportlupusawareness

Kul dag (not)

Morgonen börjar tidigt med att vi kommer till ögon en hel dag för tidigt – gah! Jag som sekreterare har misslyckats totalt i att planera alla tider (6-7 st på en vecka), vilket jag glatt erkänner, det här är ju sanslöst.. Jag ombokade synfältstiden till efter semestern, så gick vi förbi jobbet å tog en styrketår. Sen ner för långfrukost på Fågelsången, jättefint väder idag. Där ringer Försäkringskassan, som jag har ett långt samtal med. Läkarintyg behöver kompletteras med mer och ännu mer.. Ännu mera tid å strul för att få ekonomin att någorlunda gå ihop??
Det här är inte semester nånstans… Förutom privilegiet att få umgås med Alvis ❤️och carpe diem:a de stunder som finns för annat än tråk! Och solen skiner idag! (Som hon måste akta sig för, men ändå får symptom av)?

Oskar har stukat foten illa på Roskildefestivalen, han ringde igår kväll. Vill ha honom hemma NU!❤️

Nu är det snart dags att gå tillbaka till sjukhuset för endokrinbesöket. Sen hem och försöka mota bort all oro, njuta lite.

Endokrinbesöket försenat med 25 min, men ett bra samtal med överläkaren, som skulle grotta ner sig i Alvas journal å ev kalla för GH- belastning  i höst (det ligger lite lågt). http://www.hypofysis.se/default.asp?sida=diagnosghbrist&parent=diagnoser

Läkaren undrade om jag hade nåt förslag på hur man kunde förbättra vården för kroniskt sjuka.. Jag sa vad jag tyckte/önskade, kort; att patienten kommer till ett ställe/har en kontakt och att de olika mottagningarna kommer till patienten, det samordnas (som på barnreuma). 

Utredningarna fortsätter … Men uppskattar mycket när man får en chans att berätta hur illa det faktiskt är och vad som kan förbättras inom vården, att nån bryr sig och lyssnar är som bekant inte att förakta, även om en lösning ligger långt fram. Det är frustrerande att bara ha frågor och nästan inga svar. I SLE-gruppen frågas om klimakteriet emellanåt. Samt graviditet/barn. Inte en enda, förutom jag, frågar om pubertet (utebliven). Det är jävligt ensamt att vara ensam om ett så stort problem?

?

« Äldre inlägg Nyare inlägg »