Warning: The magic method GAINWP_Manager::__wakeup() must have public visibility in /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-content/plugins/ga-in/gainwp.php on line 78 sorg Archives - Sida 3 av 5 - Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

Kategori: sorg (Sida 3 av 5)

Gillad å frisk

Mitt liv är inte ”likeable”. Det går inte att vara någorlunda ärlig om du har det svårt, du måste vara glad och positiv, enbart dela gulliga, roliga eller superpositiva grejer, då är man ”gillad”. Fed up. Så mycket hat på nätet också, vilket gör ont i en högsensitiv själ som jag.

Det går definitivt inte bra att göra lupus awareness i den rosa månaden. Men faktiskt går det inte jättebra någon månad, ärligt talat. Det är väl så, att är det som har en sjukdom som lupus, så går sympatier (och pengar) till de diagnoser man själv har erfarenhet av (cancer, hjärt-lung är väl i topp). Det gör ont och är frustrerande för mig personligen. Men tänker att, spelar ju ingen roll var i världen det informeras, forskas och doneras – det kommer förhoppningsvis oss i Sverige till del ändå.

Kommer just från husläkarbesök, den 1 november går jag upp på heltid, efter nästan 1 års hel- och deltidssjukskrivning. Inte för att jag är ”frisk”, men för att ekonomin kräver det. Och kraven på det, gör ju såklart inte ens mående bättre direkt. Men jag vill försöka, jag har återbesök i slutet av november för att se hur det går, vilket känns lite tryggt. I värsta fall får jag backa. Jag har alla fall redskapen, som det så fint heter.

Alva fick tid för handoperation i Uppsala med postoperativ koll först. Kanske blev ett återbud ändå, eftersom det var sagt att väntetiden här skulle bli lång. Ena fingrets kalcinos har tömt sig en gång, men det fyller ju på sig igen och det finns mycket kvar att ta bort. Tror därmed hon fått alla tider för allt hon skulle göra, alla i den underbara månaden november.. (ja, ironi).

Hon har just nu feber och mår dåligt fysiskt (magen främst), men har även väldiga problem med minnet, glömmer saker hon ska göra, även roliga. Tur hon har en mamma som påminner NOT… Inte som förr alla fall. Kan jag få en stand-in tills jag mår bättre tack?!

Än så länge är det färggrant ute??☘️? Krya på dig fort älskade Madde, så vi kan prata snart igen♥️Kan man ha finare ögon? @hundenkila

Allt på en gång

Så jäkla svårt att sortera tankarna.

Trappat upp jobbet till 75 % 1 oktober, Zigges död samtidigt som ambulans till sjukhus i annan stad för Alva och nu inlagd sen 5-6 dagar.

Tomheten när man kom hem och Zigge bara var borta.

Alla frågor kring Alvas symptom. Hon blir troligen utskriven idag, har ju valpkurs ikväll och är så enormt uttråkad (även om inte bra än), men jag kan inte glädjas till 100 % för det, innan svar finns på förkalkningar som syns och stenen i njuren som inte urologen svarat på. De vill göra gastroskopi igen, men blir väl också senare.

Snart har hon återbesök på Handkirurgen med, för ev operation av kalcinoserna i händerna. Kan det ha att göra med förkalkningar i mjälten? Varför finns det inget mot illamåendet som hjälper? Varför, varför, varför…

Den 29 oktober har hon haft SLE i 12 år, det är fan inte kul att skriva ut de siffrorna. 12 år med tunga arsenalen av mediciner varje dag, oräkneliga inläggningar, jobbiga undersökningar och olika symptom. Inte underligt att hon också börjar bli nedstämd!

Idag för 11 år sedan slutade jag alla fall röka utanför Barnsjukhuset, när Alva var inlagd länge, 081008.

På lunchrundan idag träffade vi en på gården som dagligen hälsade på Zigge (de är många, eftersom han var så kärvänlig), som såg direkt att det fattades en hund. Och i morse hade mamma träffat en till, som såklart också blev ledsen. Sånt värmer, är ju en viktig del av bearbetningen att få berätta.

Hoppas hinna till höstmarknaden och köpa ny svampkorg, sista dagen idag. Eventuellt i samband med mammografin, vilket ju är bra att bli kallad till. Hinna är fel ord, snarare orka. ??Missen

Fler skogspromenader önskas, det enda just nu som ger energi ?

Så trött å less. Men ser fram emot att få träffa Alva ♥️

Bättre natt

Jag fryser! Men Kila mår bättre, tack å lov?? Fick överkokt ris å lite kyckling igår bara, så förhoppningsvis är hon på bättringsvägen. Helt bra blir det såklart inte förrän Alva är hemma. Hon mår ok, sovit lite bättre än igår natt hon med, smsade hon nyss?? Utsikten ger mig rysningar. Mamma & jag var där 3 timmar igår, medan Hansa tog hand om hundarna. Tar på krafterna bara att vara i sjukhusmiljön, mamma tycker det är enormt ”fel” att behöva se sitt barnbarn där?

Leukopeni = minskning av antalet vita blodkroppar

Både SLE och Mykofenolatmofetil Cellcept) tar ner de vita blodkropparna.

Här gick Zigge för 2 veckor sen, lycklig

Oh, what a night..

Kila fick diarré igår kväll, tror orosmage, fått gå ut tre gånger inatt = ???

Och Alva har oxå haft jätteont å mått illa inatt, skrev hon. Livet har varit roligare.

Lupus awareness month

Ska upp å hälsa på idag ♥️Minne♥️?Mr X♥️

Älskade, bästa Zigge – så ofattbart än?

Så många fina minnen

Det är en familjemedlem, inte ”bara” en hund som saknas. Ingen kunde trösta som han. Bästa pussarna å kramarna, alltid glad. Ögon som glittrade av tok å glädje, alltid. In i det sista. Så saknad och så otroligt tomt nu, för både oss tvåbenta, men även de andra fyrbenta, kanske främst Kurt? ?tack för att du fanns Zigge Stardust, född på alla hjärtans dag 2007♥️

Alva & Zigge på landet för ca 5 år sen

Igår stack de henne otaliga gånger, över 10 försök, men fick ändå inte tillräckligt med blod för odling. Håller tummen minst sagt, att det ska lyckas bättre idag. Saknar dig Alvis?

Minne från 2012:

7 år sen, i köket hos mamma & pappa

Orolig väntan

Alva har nya symptom, temp 37,9 och vi är oroliga som fan, även Alva ovanligt nog. Diklofenak har funkat ganska bra mot njurstenssmärtan. Blivit ombedd att åka till akuten om vi inte kan vänta eller vid nya symptom. Kroniskt sjuk ung tjej ska till akuten, trots att remisser till urologen och reuma finns från Eskilstuna. Undra på att akutmottagningar går på knäna! ????

Det här är inte ok. Kampen att få komma till rätt instans. ”Jag ser att din dotter är myndig”-snacket innan man får berätta.

Och jag började jobba 75 % idag.

Jag vill få sörja Zigge i lugn å ro, ta hand om mamma å gå i skogen, inte ha Alva liggandes dålig!?

Idag börjar lupusmedvetenhets-månaden ironiskt nog.

#lupusawarenessmonth #fucklupus

Alvas största stöd ?

En helg med glädje och sorg

Vi skulle ut på en rallylydnads-”turné” i helgen , först i Gävle och sen i Eskilstuna, Alva, jag, Kila och Zigne. Åkte tidigt på lördagen och hade en oroskänsla över Zigge som varit väldigt trött senaste dagarna, det kändes inte helt hundra att lämna mamma men vi hade telefonkontakt ofta. Kila vann i andra starten, första förstaplatsen??

Zigne med på ett hörn

Vi blev helt chockade, både Alva å jag när de sa Kilas namn å Alva fick gå fram och ställa sig på prispallen. Så stolt över mina tjejer ?

Sen åkte vi vidare till Eskilstuna, där vi skulle övernatta och genomföra två tävlingar på söndagen också. Det blev verkligen inte så, då det började redan i bilen med lite småont i ryggen för Alva. Vi käkade på rummet, eftersom hundarna var med och la oss vid 22. Men det blev värre, hon började få mer och mer ont i ryggen på vänster sida, kräktes och hade ont i magen med. Det ”nya” var ju ryggontet, sett till hur magskoven brukar te sig. Ringde 1177 vid midnatt, ambulans kom en timme senare och då låg hon på golvet i badrummet väldigt smärtpåverkad med en liten Zigne tätt intill. Kan inte beskriva hur det kändes att inte kunna följa med till sjukhuset i en ny stad, eller hur natten med en ylande Kila blev. Kan hon aldrig få må bra och njuta av livet?! Vi hade sms-kontakt och vid 5 fick hon ta en taxi tillbaka till hotellet, smärtstillad och prover tagna i porten.

Snacka om att inte tåla plåster…

Jag ut med två hundar för att betala, efter att ha varit vaken sen hon åkte, troligen då jag tappade min nyckelknippa, vilket upptäcktes hemma senare. Vi vilade i de sköna sängarna till jag fick ett sms från Hansa om att ringa hem. Då fattade jag nästan. Mamma hade ringt honom och berättat att Zigge somnat in under natten?Jag ville bara hem igår redan, hörde på mammas röst att det inte var bra, men vi hoppades ju hinna hem? Jag bröt såklart ihop och Alva med, kan det bli värre med allt liksom. Hon var tvungen att ringa tillbaka till Mälarsjukhuset och få en röntgentid, vilket hon fick 10.30. Vi checkade ut, missade den jättefina hotellfrukosten, men fick med mig en påse med lite äggröra å mackor alla fall, jag hoppas aldrig mer behöva köra med så lite sömn..

Här stod vi sen, jag och hundarna i över 3 timmar. Alva har njursten och förkalkad mjälte, det är vad vi vet. Har inte kunnat ta in mer, men hon skrev till slut ut sig själv, efter en panikattack ensam i akutrummet av sorg, smärta och övergivenhetskänsla (efter 3 timmars väntan som de sa skulle bli max 1). Vi var tvungna att åka hem innan jag inte skulle kunna köra å vi ville ju bara hem till mamma.

Bara att hitta en veterinär en söndag, när ens djur somnat in hemma, tillvägagångssätt å allt. Jag försökte googla och ringa, men klarade ingenting. Tack å lov hittade mamma en som kom och hämtade honom?Hansa var där då med henne??. Och Kurt. Som mist sin bästa vän, han skällde och sprang runt när de åkt iväg med honom.

Älskade Zigge Stardust med största hjärtat♥️

Väl hemma gick vi till mamma, sen hem?. Alva mer ont igen och la sig, jag var tvungen att åka ytterligare en gång till apoteket för att hämta nån supp för smärtan, kommer inte ens igår vad den hette, men Alva läste på bipacksedeln att man skulle rådgöra med sin läkare vid SLE. Hon tog en och den funkade hjälpligt.

Hoppas hennes natt gått bra, jag ska börja jobba nu. Remisser skulle skickas till Uppsala och Alva skrev till sin läkare på 1177 igår kväll så fortsättning följer. Den här oron plus sorgen är för mycket!

♥️Världens bästa moster♥️

Du har missat 17 års Laban nu.. Du var alltid först med att ringa och sjunga med din mörka röst för mig, på namnsdagar och födelsedagar. Tänker på dig extra mycket på morgnarna, när jag också läser Laban. Oj, vad du hade älskat alla våra djur. Så tacksam att du fanns för mig i 34 år??

Grattis på 79-årsdagen din bokmal?

Love is all around?

Härlig lördag

Frisk luft, klarblå himmel och sol, fick sova ända till 6?, men har faktiskt börjat uppskatta tidiga morgnar mer och mer.

Pappa, Alva & Mr X för 3 år sedan

Facebook påminner om kärt minne♥️ Sista svampen han plockade, men det visste vi ju inte då? Saknar honom jättemycket! Xet med såklart.

Dags för att göra dosetten (igen?), men sen ut i fina vädret, har massor att göra på landet, gäller att prioritera bara. Försöka prioritera borden efter det roliga: ????☕️VAR ÄR SVAMP-emojin?

Uppdatering inlägg 5/9: Alva har fått tid på handkirurgen om en månad, men härom dagen sprack en av kalkgrejerna på ena fingret och ut kom vitt kalk… inte var, utan kalk. Så ett ”sår” är ju öppet nu, hon tvättade och plåstrade om. Vi får väl se hur det går, väldigt ont och obehagligt, inte minst för att de sitter på ställen som används hela tiden! Det räcker med att hundarna drar eller rycker till för att det ska göra gallskriks-ont.

Utslagen på kinden är mycket bättre idag??, så då var det troligast en reaktion på ansiktsmasken??

Trevlig helg ?

Litet men stort

Ingen höjdare att fylla dosetten, men idag känns det lite bättre, när bara 5 mg cortison ska ner (senast var 15 april 2017!)???

Så här lätt skulle det vara att skänka pengar till SLE-forskning också??

??http://aldrigensamshop.com/sv/

Jag köpte ett i silver för 100 kr, lite men bättre än inget. Prata med en medmänniska ibland??

Varit vaken sen före 5 men ska åka till landet/skogen för lite återhämtning snart. Igår oxå uppe före tuppen, då gick det äntligen Alvas väg med Kila, fick 2 kvalificerade resultat på rallylydnad i Västerås, en otroligt härlig dag, omåttligt stolt???Släpp ut mig?Går inte att beskriva hur mycket hon betyder, med eller utan rosetter, bara genom att finnas! Lite tomt utan Kurt, men har ju privilegiet att kunna ”låna ut” honom till Hansa jag, unnar alla hund ibland!

« Äldre inlägg Nyare inlägg »