Äntligen, efter års ”hjärn”-symptom. Hoppas kunna berätta mer framöver🙏🏼
Kategori: symptom (Sida 3 av 6)
Tänk att hon levt så länge med den ännu i Sverige i princip oomtalade diagnosen systemisk lupus erytematosus. Alla mediciner intagna morgon och kväll sen den dagen, 29 oktober 2007. Det är en tuff diagnos att få som 10-åring, men vi hade världens bästa team omkring oss de första 8 åren, så vi kände ändå en trygghet i, att även om det är en kronisk sjukdom med många symptom, ibland väldigt akuta, att snabbt få hjälp från vården. Den tryggheten har jag saknat rätt många år nu. Även Alva, som oftast inte berättar direkt, utan ser det mesta som ”jaha ytterligare grej att leva med”.
Nu ifrågasätts patient och anhörig vid all kontakt på ett helt annat sätt, trots att snabbt omhändertagande kan vara skillnaden mellan liv och död. Tacka f..n för att det är påfrestande att leva med, oron vid nya (eller gamla) symptom, att sällan veta om man gör rätt som stannar hemma, för att slippa akuten. Även när det inte är coronapandemi! Det gäller att ha tilltro till dig själv, att du som patient och närmast anhörig vet bäst, har störst erfarenhet, men att lita på magkänslan och orka bli ifrågasatt många gånger innan man kommer till rätt instans (som självklart borde vara reumatologen, där de samordnar så symptom/skov kommer till rätt ställe). Och då pratar jag bara om det fysiska. Den mentala biten som tillkommer är gigantisk och svår för både patient och anhöriga, men hur och när det stödet eventuellt kommer… Inte är det lätt att kämpa när man är sjuk alla fall.
Som jag önskar jag kunde säga ”det blir lättare för varje år”.
Känner ingen som reser sig efter motgångar som hon. Som alltid lever som om hon var frisk (hur dumt det än må vara många gånger). Som aldrig vill vara sin sjukdom, ser acceptans som att ge upp. Som kämpar varje dag med saker som är självklara för friska. Som med egen energi (och mycket pengar) utbildat Kila till assistanshund. Det är fantastiskt, minst sagt. Och en trygghet. Det stöd å kärlek Kila ger är obeskrivligt.
Jag blir fortfarande frustrerad över att så få känner till sjukdomen, att det inte uppmärksammas medialt, annat än om SLE klumpas ihop som reumatism, som ju är 1 av ca 200 reumatiska diagnoser. Att det tar så lång tid innan forskning ger ev resultat. Att det inte finns medel att söka för t ex håravfall, utbildningar mm. Att hon och andra med svåra diagnoser måste vänta månader på konsultationer som förr ansågs akuta.
Vi har gjort och gör allt för att kunna ha djuren. De är här och nu & älskar en villkorslöst.
#lupusawareness
#pediatriclupus
#SLE
#lupusresearch
https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/reumatologi/systemisk-lupus-erythematosus-sle/
Idag 3 september har Alva fått träffa jourläkare på reuma angående symptomen med ”ryckningar” sen ett par månader. Hon ska ta prover imorgon bitti och sluta med MMF direkt, eftersom det kan vara en medicinbiverkan, om än mycket ovanlig. Hon har haft mycket ovanliga grejer förr, så… Hoppas åtminstone på det. Fick igår hem 2 förpackningar MMF och faktura på 495 kr, men jag tror det går att lämna tillbaka. En dag i taget är ju det enda som gäller, men det ska inte behöva ta så lång tid att få komma fram till en läkare, vare sig på telefon eller 1177. Lättad att utredningen är igång nu alla fall, att inte veta är värre än allt.
Fick dra ut en tand i måndags, för tandvärken bara eskalerade efter fredagens akutbesök. Jag har ont efter utdragningen, vaknar på nätterna och tar fulldos Alvedon/Ipren, men inget jämfört med tandvärken innan. 1525 kronor fattigare men ändå tacksam. Bettskena skulle kosta strax under 4000 kr, något jag starkt råddes till, eftersom jag gnisslar/biter ihop så på nätterna under stressperioder. Har även fått tid hos en ny kurator om ett par veckor, stor förhoppning där med, för nu är det inte roligt alltså.
Har så ont sen igår morse. Hoppas få en jourtid imorgon, om det inte går över, idag 8.30 var tiderna redan slut. Hoppas fortfarande att det kan vara att jag gnisslat tänder, vilket som bekant kan komma vid hög stress.
Träffade världens bästa kurator före semestern och nu häromdagen igen, tyvärr för andra och sista gången, eftersom han är färdig läkare nu och således inte ska jobba som kurator mer. Det var en fullträff redan efter 30 sekunder, jag förstod honom, hans språk, hans sätt att med empati och förklarande ur egna erfarenheter berätta vad som händer om jag inte slutar stressa. Det är riktigt allvarligt och jag är 52 år. Han sa att det inte är för sent förrän hjärtat slutar slå, men det känns pinsamt på nåt sätt, att jag prioriterat att vara duktig på jobbet utan att ens jobba på ackord! Sjukt, riktigt sjukt… Till exempel, jobbar jag 50 % och är sjukskriven 50 %, då är jag sjuk 50 % och ska inte skriva som om jag jobbade heltid (vilket jag såklart gjorde före semestern). Nej, det här är riktigt pinsamt, för mig själv, att jag inte hajat att ingen kommer tacka mig för att jag klarar så mycket själv, att jag inte prioriterar mig själv. Jag kommer göra mitt bästa för att ändra på det nu, det finns liksom inget val. Helger och semestrar ska inte kännas som sjukskrivning, utan just återhämtning. Och min starka empatiförmåga och medmänsklighet måste även inkludera mig själv. Det är inte roligt att erkänna detta, men tror inte jag är ensam. Jag skulle troligen bete mig precis likadant, även om SLE-diagnosen skulle komma nu och inte 2007. Vilken frisk mamma prioriterar sig själv före sitt barn? Däremot hade jag inte haft sån prestationsångest över jobbet. Ekonomin är ju katastrof ändå, så det har liksom inte gett annat än psykisk ohälsa, min stress.
Utöver jobbstressen, så är oron och frustrationen över att ingen jourläkare hör av sig till Alva enormt påfrestande, efter att hon äntligen skrivit på 1177 och berättat om anfallen (ryckningarna, skakningarna) sen ett par månader tillbaka. Jag hoppas ju hon utreds snarast möjligt, eftersom det kommer varje dag senaste veckan. Hennes läkare är inte i tjänst förrän 7 september, det känns för länge att vänta, när det nu blir värre liksom.
Det är skitjobbigt att vara relativt ensam i en diagnossituation, att känna sig prejudicerande så att säga, fast utan någon som skriver om en eller forskar på. Övergången till vuxen inom vården kan vara livsfarlig, det är kalla fakta. Borde det inte fortsatt finnas stöd för föräldrar och barn”vuxna” även efter 18 år, när det/om det behövs? Jag vet ju att till och med svåra cancerfall uppmanas söka akuten, så jag vet redan att det inte finns platser, personal, pengar. Men borde det inte prioriteras att de svårast sjuka får hjälp om de behöver? Det finns som sagt ”undantag”, t ex kuratorn jag nämnde och många läkare.
Tacksam för en riktigt fin dag vädermässigt idag alla fall, på Rolf-dagen ❤️ En ny dag att försöka på.
Har såklart varit tuffare ur alla synvinklar, mot om hon fått det senare i livet, de 2 mest uppenbara:
- Du måste äta många mediciner med svåra biverkningar många år längre än om du får diagnos senare i livet, (efter pubertet eller ännu senare, efter att du fått barn.).
- Den psykosociala biten, ändrat utseende och många års försenad pubertet i en ålder som är känslig och svår även utan SLE.
Det finns mycket att bli upprörd och frustrerad över dessa tider, därav ”radioskuggan”, som många som känner mig vet kommer, när det blir för mycket i livet. Detta är ändå viktigt att förmedla.
Det positiva, trots SLE-diagnos som 10-åring är att hon alltid kommer igen efter alla bakslag (medicinbiverkningar, symptom, skol- och jobb-problem, you name it), alltså envist kämpar vidare och försöker ha drömmar hela tiden. Som hon sa för många år sen; ”ingen gillar en sjuk och jag har inget val”. Hon hade redan som 10-12-åring erfarenheter som många vuxna aldrig får, utan hon kör på med livet som låtsasfrisk.
Det enda positiva med att ens dotter får en så ovanlig diagnos, för min del, är att ha fått träffa Anders och teamet på barnreuma. Hans empati och klokhet alltså… obeskrivlig. För alltid tacksam ♥️
Grattis alla Marior, inklusive mig själv och Limme, vars mörka röst alltid ringde och sjöng?
Alva ligger inne och får sin andra Benlysta-infusion sen igår. Så gör även en kvinna smittad av coronaviruset. Det var rubriken på morgonblaskan i morse. Det gäller att hålla sig lugn och inse att man inte kan göra ett dugg, mer än det vanliga, att vara noga med att tvätta händerna. Men kan lova att jag börjar få flashbacks till 2009, svininfluensan. Alva var jättedålig i sin SLE och hade inte klarat en smitta då. Det var fruktansvärt och det är en rätt stor del som ligger till grund för mitt posttraumatiska stressyndrom idag. Frustrationen i att inte kunna göra nåt, utan bara hoppas att det inte blir så illa.
Hoppas Alva får komma hem från sjukhuset så fort som möjligt idag. Men det blev 4 timmar försenat igår, så lär inte bli förrän ikväll. Och hoppas hon får må bättre väldigt snart, nu är det länge hon mått riktigt dåligt fysiskt. Går inte att vila sig frisk från en kronisk autoimmun sjukdom direkt.
https://www.krisinformation.se/
https://www.lupus.org/blog/what-the-coronavirus-means-for-people-with-lupus?utm_source=FB
Uppdatering; har precis hämtat henne. Hon fick lämna sitt rum redan 10.30 till förmån för annan patient och ligga i ett läkarinskrivningsrum till nu, efter 18. Ingen har tagit kontroller eller tittat till henne på hela dan. Någon kom in när lunchen var slut och undrade om hon inte skulle ha mat. Fanns ingen röd knapp att trycka på, så hon gick ut i korridoren på det helt nybyggda 100-huset (där det för övrigt inte finns plats att vända ens när man ska lämna/hämta) och en sköterska tog bort nålen. Jag hade ju haft mer koll på henne hemma. ????Tredje Benlysta är på dagvården tack å lov.
Alva har fortfarande väldigt ont i hela kroppen, såpass att hon måste ta Citodon i princip varje dag. Det känns väldigt olustigt, eftersom det ändå är en viss beroendevarning på dem. Men hon har inget val i nuläget, vet inte hur lång tid det tar innan Benlysta förhoppningsvis hjälper. Nu är det en vecka kvar till nästa behandling, men hon har inte fått någon tid än.
Dessutom såg Alva igår kväll att det första biopsisåret på överarmen, från januari nån gång, var ganska inflammerat, vilket inte känns bra alls. Som vanligt frustrerande att veta vad man ska göra, det går inte att få kontakt direkt, utan hon får skriva på 1177. Så himla synd att det inte går att skicka foton där än, då hade de sett direkt hur illa eller inte illa det är, utan att hon kanske måste åka dit.
Meanwhile… så kör hon på som vanligt, leker låtsasfrisk och tränar Kila. Har hur många skedar som helst (not). En svensk version av The spoon theory: http://aspekt.nu/2016-09-01/the-spoon-theory/
Bodil Malmsten: Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det!
Alva har haft CNS-vaskulit och vaskulit i huden, för ca 10 år sedan, enligt artikeln drabbar vaskulit mellan 11-36 % av de med SLE i USA.
Läs gärna mer här, nedan bara kort översatt: https://kaleidoscopefightinglupus.org/vasculitis-and-lupus/
”Vaskulit är den allmänna termen för ett tillstånd som uppstår när blodkärl blir inflammerade. Mer specifikt klassificeras vaskulit efter storleken på de drabbade kärlen och var de befinner sig i kroppen – det finns över ett dussin typer av vaskulit som kan påverka de små små venerna och kapillärerna i huden (kutan vaskulit) och ögon (näthinnevaskulit) eller till och med större artärer såsom aorta (isolerad aortit). Vaskulit kan också vara systemisk, vilket påverkar hela system såsom centrala nervsystemet (vaskulit i centrala nervsystemet- CNS). American College of Rheumatology (ACR) konstaterar att det tros vara en autoimmun sjukdom. Det är relativt kritiskt och påverkar både män och kvinnor i alla åldrar beroende på den specifika typen av vaskulit som utvecklas. Till och med barn kan ha vissa former av vaskulit såsom IgA (även känd som Henoch-Schönlein purpura), som drabbar de små kärlen i njurarna, lederna, huden eller tarmen, särskilt hos pojkar, och Kawasaki-sjukdomen, som främst drabbar barn från åldrar 6 månader till 5 år, vilket orsakar inflammation i slemhinnor, lymfkörtlar eller kranskärl.
Det finns en koppling mellan vaskulit och kärlsjukdom som åderförkalkning. En översynsartikel 2009 som publicerades i tidskriften Clinical and Experimental Immunology diskuterar hur vissa former av vaskulit såsom Takayasu arteritis och Kawasakis sjukdom, accelererad åderförkalkning kan uppstå, särskilt hos yngre individer. Viss vaskulit där specifika antikroppar utvecklas kan också förvärra förekomsten av hjärt-kärlsjukdom. Personer som också har nedsatt njurfunktion och ökade nivåer av C-reaktivt protein löper också större risk för att utveckla åderförkalkning till följd av vaskulit.”
Ett av de mer allvarliga symptomen/tillstånden som lupus kan ställa till med. Jag ringde sjukhuset i morse för att höra om Benlysta och hon ska troligen få komma nästa vecka, tisdag, för inläggning med provtagning imorgon fredag igen. Håller en tumme att det ska hjälpa för hennes utslag och värk.
Idag fyller världens bästa barnbarn 2 år! 
Grattis Kila ❤️
Kom ihåg att gå in här https://lupusmamman.wordpress.com/ om ni vill läsa bloggen från början eller söka efter något särskilt!
Äntligen lön.
Rekord tror jag gällande frikort. Fyra besök/räkningar inom loppet av en månad, alla med senaste betalning 12 feb, alltså på denna lön gav frikort direkt. Kännbart minst sagt. Aldrig får man va glad ?
Vi hoppas på Benlysta nästa vecka, ingen kallelse än, men alla tagna prover + lungröntgen har varit ok. Hudbiopsin måste tas om, ringde en sjuksköterska om imorse, men det kunde göras i samband med Benlysta.
Hon har haft svullna ögonlock i veckan och fortsatt värk, men kört på med timslånga promenader och hundträning som vanligt, med Citodon i kroppen.
Trevlig helg!
Fantastisk ???
https://open.spotify.com/track/1E7g9cEDRTD91lM7x6yCFb?si=SCwCBdgSS5aNg6QSu8-NLA
För 5-6 år sen, när hon upptäckte jamón serrano-chips?
Trots, som det heter ”ökad aktiveringsgrad” av sjukdomen i prover. Det är ju det jag alltid har sagt, knoppen är minst lika viktig som kroppen.
Sen såklart spelar ju mycket annat in, inte minst att ha fått vänner.
Alva skrev igår:
”Fick ett samtal idag från min läkare som fick mig att haja till. Länge har jag haft problem att jag känner mig deppig, orkeslös, lättirriterad osv. Lite sur och trött helt enkelt.. Jag har bara accepterat att det är min personlighet ?
Tills idag när läkaren sa att hon märkte att jag var glad och verkade pigg vid senaste besöket, jag ba ja vet inte varför men det är jättekul! Och hon tar upp att hon läst i FASS att det är vanligt med ”psykisk störning” med medicinen jag ätit i ca 10 år.. och anledningen att jag är så glad är väl att det börjat gå ur kroppen! Något jag inte ens reflekterat över på 12 år och som nu kommer så självklart. Jag har ju varit den här peppiga, glada tjejen en gång i tiden och har verkligen saknat att vara henne.
Jag hoppas att jag får chansen att fortsätta vara mig själv, trots att jag efter 2 månaders uppehåll med cellgifterna, måste börja igen. Denna gång lägre dos, men ändå…
Det har varit så otroligt skönt att få börja känna hunger igen, mina känslor, min energi. Om inte annat är jag glad och tacksam över dessa veckor jag har fått känna mig levande igen” ♥️♥️♥️/Alva
Känns stort att se och höra så positiva ord, när hon har så ont – det visar ju bara hur viktigt det är att må bra psykiskt, då klarar man allt bättre. Så skönt att få träffa det alltid glada barnet Alva igen, ibland, efter alla dessa år??♥️? Från igår sattes Mykofenolatmofetil in igen just pga aktiveringsgraden, men i låg dos, 1 kapsel på morgonen och 1 kapsel på kvällen (mot förr 3+3).
Vet inte hur många gånger jag skrivit orden pest OCH kolera i bloggen, men detta är typexempel på hur sjukdomen och medicinerna bråkar med varandra. Sjukdomen kräver medicinerna för att dämpa inflammationer/aktivitet, medan medicinerna såklart ger diverse biverkningar. Därför forskas det, så mer lupusriktade mediciner för bara denna diagnos kan komma en dag, måste vi hoppas??
Detta är det friska personer undrar mest om, varför hon måste äta mediciner som ger så hemska biverkningar som t ex psykiska problem. Och svaret är som sagt att, tills det kommer skonsammare riktad medicin (inte bara symptomdämpande som t ex cortison, immunsupprimerande, blodtryckssänkande, malariamedicin, blodförtunnande), så måste hon. Och alla andra med svår SLE/lupus. De flesta med lindrigare lupus får göra uppehåll med t ex cortison mellan skoven, medan Alva aldrig kunnat göra det och troligen inte heller kommer få göra (jo, när bot kommer förstås!) och många har bara Plaquenil som enda medicin.
Vi väntar på diverse provsvar och lungröntgen nu, inför nästa steg, Benlysta.
H O P P ??
Senaste kommentarer