Att få diagnos som barn

Har såklart varit tuffare ur alla synvinklar, mot om hon fått det senare i livet, de 2 mest uppenbara:

  1. Du måste äta många mediciner med svåra biverkningar många år längre än om du får diagnos senare i livet, (efter pubertet eller ännu senare, efter att du fått barn.).
  2. Den psykosociala biten, ändrat utseende och många års försenad pubertet i en ålder som är känslig och svår även utan SLE.

Det finns mycket att bli upprörd och frustrerad över dessa tider, därav ”radioskuggan”, som många som känner mig vet kommer, när det blir för mycket i livet. Detta är ändå viktigt att förmedla.

Det positiva, trots SLE-diagnos som 10-åring är att hon alltid kommer igen efter alla bakslag (medicinbiverkningar, symptom, skol- och jobb-problem, you name it), alltså envist kämpar vidare och försöker ha drömmar hela tiden. Som hon sa för många år sen; ”ingen gillar en sjuk och jag har inget val”. Hon hade redan som 10-12-åring erfarenheter som många vuxna aldrig får, utan hon kör på med livet som låtsasfrisk.

Det enda positiva med att ens dotter får en så ovanlig diagnos, för min del, är att ha fått träffa Anders och teamet på barnreuma. Hans empati och klokhet alltså… obeskrivlig. För alltid tacksam ♥️

4 kommentarer

  1. Maria Lindstrand

    2020-06-02 at 06:39

    Positiv inställning och att behålla sina drömmar och ändå i allt elände försöka se ett mål är nyckeln till mycket och inte minst när det gäller SLE. Fantastisk tjej du har! Så stark och så fin!❤

    • lupusmamman

      2020-06-02 at 06:53

      Ibland är det svårare att stå bredvid.
      Tack för din fina kommentar ♥️

  2. Länge sedan du uppdaterade, jag hoppas du och Alva mår bra (så bra som det är möjligt givet förutsättningarna) och att ni kan njuta av sommaren.

    Styrkekram från en som ramlat in på din blogg och gripits av den.

    • lupusmamman

      2020-07-15 at 13:18

      Om du visste vad det betyder mycket att höra??♥️ Alva mår hyfsat bra, åtminstone låtsas hon det 🙂 (en strategi som verkar funka), jag mindre bra, stress- och krisreaktioner sen flera månader, därav frånvaron. TACK snälla för din undran, värmer❣️

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *