Bra info om lupus och hjärnan, från #kaleidoscopefightinglupus, så på engelska:
Kategori: SLE (Sida 8 av 33)
Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.
Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism
Du ser ju inte sjuk ut : en bok om att leva med reumatism
🥄Skedteorin, värd att nämna igen: The spoon theory – skedteorin 🥄
Pinsamt värre, kollat bloggen ett år bakåt pga en fråga på ett äldre inlägg. Då ser jag på många rubriker och inlägg ??? istället för den smiley som var där ursprungligen. Fult och förvirrande, vet tyvärr inte hur jag ska åtgärda det. För kännedom bara!
Apropå inlägg 3 sept: Man fick inte lämna tillbaka oöppnade mediciner och få pengarna tillbaka tyvärr (MMF).
Idag 3 september har Alva fått träffa jourläkare på reuma angående symptomen med ”ryckningar” sen ett par månader. Hon ska ta prover imorgon bitti och sluta med MMF direkt, eftersom det kan vara en medicinbiverkan, om än mycket ovanlig. Hon har haft mycket ovanliga grejer förr, så… Hoppas åtminstone på det. Fick igår hem 2 förpackningar MMF och faktura på 495 kr, men jag tror det går att lämna tillbaka. En dag i taget är ju det enda som gäller, men det ska inte behöva ta så lång tid att få komma fram till en läkare, vare sig på telefon eller 1177. Lättad att utredningen är igång nu alla fall, att inte veta är värre än allt.
Fick dra ut en tand i måndags, för tandvärken bara eskalerade efter fredagens akutbesök. Jag har ont efter utdragningen, vaknar på nätterna och tar fulldos Alvedon/Ipren, men inget jämfört med tandvärken innan. 1525 kronor fattigare men ändå tacksam. Bettskena skulle kosta strax under 4000 kr, något jag starkt råddes till, eftersom jag gnisslar/biter ihop så på nätterna under stressperioder. Har även fått tid hos en ny kurator om ett par veckor, stor förhoppning där med, för nu är det inte roligt alltså.
Har så ont sen igår morse. Hoppas få en jourtid imorgon, om det inte går över, idag 8.30 var tiderna redan slut. Hoppas fortfarande att det kan vara att jag gnisslat tänder, vilket som bekant kan komma vid hög stress.
Träffade världens bästa kurator före semestern och nu häromdagen igen, tyvärr för andra och sista gången, eftersom han är färdig läkare nu och således inte ska jobba som kurator mer. Det var en fullträff redan efter 30 sekunder, jag förstod honom, hans språk, hans sätt att med empati och förklarande ur egna erfarenheter berätta vad som händer om jag inte slutar stressa. Det är riktigt allvarligt och jag är 52 år. Han sa att det inte är för sent förrän hjärtat slutar slå, men det känns pinsamt på nåt sätt, att jag prioriterat att vara duktig på jobbet utan att ens jobba på ackord! Sjukt, riktigt sjukt… Till exempel, jobbar jag 50 % och är sjukskriven 50 %, då är jag sjuk 50 % och ska inte skriva som om jag jobbade heltid (vilket jag såklart gjorde före semestern). Nej, det här är riktigt pinsamt, för mig själv, att jag inte hajat att ingen kommer tacka mig för att jag klarar så mycket själv, att jag inte prioriterar mig själv. Jag kommer göra mitt bästa för att ändra på det nu, det finns liksom inget val. Helger och semestrar ska inte kännas som sjukskrivning, utan just återhämtning. Och min starka empatiförmåga och medmänsklighet måste även inkludera mig själv. Det är inte roligt att erkänna detta, men tror inte jag är ensam. Jag skulle troligen bete mig precis likadant, även om SLE-diagnosen skulle komma nu och inte 2007. Vilken frisk mamma prioriterar sig själv före sitt barn? Däremot hade jag inte haft sån prestationsångest över jobbet. Ekonomin är ju katastrof ändå, så det har liksom inte gett annat än psykisk ohälsa, min stress.
Utöver jobbstressen, så är oron och frustrationen över att ingen jourläkare hör av sig till Alva enormt påfrestande, efter att hon äntligen skrivit på 1177 och berättat om anfallen (ryckningarna, skakningarna) sen ett par månader tillbaka. Jag hoppas ju hon utreds snarast möjligt, eftersom det kommer varje dag senaste veckan. Hennes läkare är inte i tjänst förrän 7 september, det känns för länge att vänta, när det nu blir värre liksom.
Det är skitjobbigt att vara relativt ensam i en diagnossituation, att känna sig prejudicerande så att säga, fast utan någon som skriver om en eller forskar på. Övergången till vuxen inom vården kan vara livsfarlig, det är kalla fakta. Borde det inte fortsatt finnas stöd för föräldrar och barn”vuxna” även efter 18 år, när det/om det behövs? Jag vet ju att till och med svåra cancerfall uppmanas söka akuten, så jag vet redan att det inte finns platser, personal, pengar. Men borde det inte prioriteras att de svårast sjuka får hjälp om de behöver? Det finns som sagt ”undantag”, t ex kuratorn jag nämnde och många läkare.
Tacksam för en riktigt fin dag vädermässigt idag alla fall, på Rolf-dagen ❤️ En ny dag att försöka på.
Vill bara önska er som läser en skön sommar, tack vare en så fin kommentar från en läsare, som undrade om allt var bra❣️ Som det värmde.
Alva lever livet på landet med Kila, jag tror hon accepterat smärtan som poppar upp på olika ställen med jämna mellanrum. Allt annat får vi ta i höst, söka aktivitetsersättning igen väntar, jobb eller studier, allt osäkert/oklart, mycket pga pandemin med.
Vad gäller lupusmamman kunde det vara bättre, men börjar ana ljuset nu, äntligen semester om ett par dagar. Få träffa sonen som jag inte träffat på 5 månader, påta på landet, leta svamp å plocka blåbär, försöka varva ner. Hoppas ni alla får slippa sjukhus och bara må så bra det går
Har såklart varit tuffare ur alla synvinklar, mot om hon fått det senare i livet, de 2 mest uppenbara:
- Du måste äta många mediciner med svåra biverkningar många år längre än om du får diagnos senare i livet, (efter pubertet eller ännu senare, efter att du fått barn.).
- Den psykosociala biten, ändrat utseende och många års försenad pubertet i en ålder som är känslig och svår även utan SLE.
Det finns mycket att bli upprörd och frustrerad över dessa tider, därav ”radioskuggan”, som många som känner mig vet kommer, när det blir för mycket i livet. Detta är ändå viktigt att förmedla.
Det positiva, trots SLE-diagnos som 10-åring är att hon alltid kommer igen efter alla bakslag (medicinbiverkningar, symptom, skol- och jobb-problem, you name it), alltså envist kämpar vidare och försöker ha drömmar hela tiden. Som hon sa för många år sen; ”ingen gillar en sjuk och jag har inget val”. Hon hade redan som 10-12-åring erfarenheter som många vuxna aldrig får, utan hon kör på med livet som låtsasfrisk.
Det enda positiva med att ens dotter får en så ovanlig diagnos, för min del, är att ha fått träffa Anders och teamet på barnreuma. Hans empati och klokhet alltså… obeskrivlig. För alltid tacksam ♥️
Det är inte lätt i en pandemi, att vara kroniskt sjuk och infektionskänslig och vara tvungen att ta sina prover och få behandlingar som inte kan vänta, och det var redan innan Corona svårt att få kontakt med vården, så varje dag är som att gå på tå och hoppas att inget akut händer, så man måste.
Men Corona går över inom snar framtid. Mera härda ut.
I Europa är oktober lupus awareness-månaden.
medan den fortfarande är i maj, alltså nu, i USA. Inte alls krångligt! https://www.lupusresearch.org/learnfromlupus/
Lupusdagen är fortfarande 10 maj överallt, i skrivande stund
#worldlupusday #kidsgetlupustoo
Idag blev det väldigt tydligt hur dålig hon kan bli. Det vet jag ju, men när vi inte bor tillsammans, så ser man det ju inte. Bistod med diskning, dammsög det värsta, tog hem tvätt, lämnade mat. Just idag kunde hon knappt gå, båda fötterna var svullna ovan- och undersida. Låg, vilket inte är ”hon”. Hoppas verkligen inte det är Benlystan, vore så synd att behöva sluta, när det inte finns några direkta alternativ. Provsvaren i fredags var bra, trots detta mående. Stämmer inte alls med hur hon på riktigt mår. Hittills på dessa över 12 år har provsvaren oftast speglat hennes mående, men inte nu.
Grinade i bilen på väg hem från landet. Å inte får man krama henne? Tack å lov att hon har Kila.
Senaste kommentarer