Kategori: SLE (Sida 25 av 33)

Ibland, inte alltid. I morse skulle vi på ett nytt ställe, lung- och allergimottagningen, eftersom reuma skickat remiss dit för utredning om varför Alva vaknar med svullen överläpp emellanåt (sen ca 3 år) och eftersom hon svullnade i tungan och fick åka akut in i juni. Jag har svårt att förstå vad hon skulle vara allergisk mot, men…

Jag som mamma, som varit minst sagt delaktig sen SLE-diagnosen 2007, har tack vare vårt fina system i Sverige rätten att få tillfällig föräldrapenning på behandlingar, läkarbesök och när hon är så dålig att hon behöver handgriplig hjälp pga hennes svåra SLE. Har aldrig tänkt tanken innan, som Alva gjort, att det vore lättare om det syntes på utsidan i form av gånghjälpmedel eller utan hår etc, men i morse gjorde jag det. När vi kom dit, där vi aldrig varit förr, frågade jag om vi var i rätt kassa, varpå jag blev helt ignorerad och tittad på som ”hon är myndig, varför är du med” ungefär, hela hennes kroppsspråk fick mig att känna mig totalt osynlig och som att jag var på helt fel plats. Hon svarade till Alva, tittade enbart på henne och Alva blev helt paff, eftersom hon ju vet att jag aldrig skulle följa med henne på allt om hon inte ville det!  Jag frågade kassörskan om det var okej att jag följde med, då svarade hon ”ja, det är det väl, om det är okej för Alva”! Herregud, fyra öron räcker inte ens för att ta in all information, berätta om å om igen 9 års sjukhistoria. Alva ångrade sig efteråt, att hon inte sa nåt. Jag blev både ledsen och arg.

Här måste vården bli bättre. Förutsätt inte, behandla med respekt. Läs i journalen innan du säger nåt. Du får världens bästa vård i 7 år på barnsjukhuset, men samma jäkla dag du fyller 18, så förutsätts det att patienten ska klara sig själv, trots alla komplexa symptom, biverkningar mm. Du får inte ens prata i telefon med vårdgivare som mamma, om inte Alva är med och godkänner och jag måste dra alltihopa åter igen. Det tar så mycket negativ energi… Lyssna på de som vet bäst, som känner ”patienten” bättre än nån, låt det vara något positivt i allt svårt med sjukdomen! Ja, trots att jag jobbar i vården själv, det finns verkligen nötter som jobbar här, som verkligen borde byta jobb.

Till själva testerna då. Stackars Alvis, det gick inte att göra pricktester pga alla utslagen (som hon oftast har) och det gick inte ta stick i fingret heller pga hennes dåliga kärlförsörjning. Spirometrin var svår rent tekniskt, men vi får se vad läkaren säger den 31/8. 

Efter detta gick vi till reuma och hon fick ta prover inför läkarbesök 23/8 plus allergiprover. Det kom blod på fjärde försöket. Alva klagar aldrig, hon fattar ju att hon måste, men det är orättvist, varför måste hon ha detta som rutin..

Det har bara börjat. Känns bättre att få ner orden på pränt. Kanske nån mamma kan känna samhörighet och förstå att man måste stå på sig, just efter att ditt barn blivit myndig. Såg på Tv igår en mamma berätta om sin missbrukande, djupt deprimerade 31-årige son, som tagit livet av sig för ett år sen. Hade mamman vetat om att han var hjälpsökande och så deprimerad, hade psykiatrin bara ringt mamman och berättat… Då kanske sonen levt idag. Då hade sonen levt. Man kämpar för sitt barn oavsett ålder. Punkt.  

And that’s all I have to say about that. (Forrest Gump)