Kategori: SLE (Sida 20 av 33)

Reuma-besök efterföljt av akutröntgen

Det är mycket nu!

Höjning Mykofenolatmofetil (MMF) till 3 kapslar morgon och 3 kapslar kväll (maxdos). De rackarna börjar bli svåra att svälja. Men gör att cortisonet kan minskas. Finns det större dosetter tro? Måste googla.

Sänkning av Prednisolon från 15 mg till 12,5 mg i en månad (så lång tid tar nedtrappning för henne, för att slippa bakslag).

Lergigan som ångestdämpande 1 tablett morgon som tillägg (har 1 tablett kväll). Tryck över bröstet ?, väldig orkeslöshet, känsla av att inte kunna slutföra saker. Hjärtklappning/hög puls (sedan nästan början av sjukdomen), lite jobbigt när hon ska sova och man hör/känner pulsen extra tydligt, men annars inte så besvärligt symptom.

Högerfoten som hon knappt kan gå på sedan en vecka tyckte reuma behövde röntgas, så vi fick gå till röntgen direkt efter läkarbesöket. Det kan vara en stressfraktur, orsakad av cortisonet (benskörhet), vilket gjorde att vi kom på att det var 2 år sen bentäthetsmätning gjordes, så remiss dit med. Och läkaren ringer om röntgensvar imorgon fredag.

Även svårt att hinna till toa emellanåt, jättejobbigt såklart, så remiss till kvinnokliniken också. Kan ju vara nån medicinbiverkan, men borde inte vara det, eftersom ingen ny.Vi kämpar på, är så glad för alla djur, men Kila börjar bli lite mammig, så det blir en prövning hela helgen, när Alva ska vara borta (distriktsordförandekonferens i Sollentuna).

Jag får skitdåligt samvete för att jag bara sagt ”ja, ja, det går över” med foten, när jag sett hur ont hon haft. Förlåt Alva.❤️

SLE-uppdatering tisdag☔️

På torsdag läkarbesök för Alvis och nästa vecka nedläggning av kamera i tarmen (gastroskopi under lite rus), något hon såklart inte ser fram emot, då hon gjort det förr, men det kommer att gå bra. Jag har också gjort gastroskopi och fick efteråt en bedjan om att inte berätta hur ”fruktansvärt läskigt” det är till folk efteråt, vilket jag inte heller gjort. Det är ju en undersökning som tyvärr måste göras för att få svar i vissa lägen. Förhoppningsvis får Alva lite hint på varför hennes mage är så hemsk mot henne som den är i perioder.

Intressant forskning om just magen, från Dagens Medicin: https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/09/11/probiotika-funkar-inte-for-alla/

Rätt många symptom att ta upp hos reuma nu också, vi får se om cortisonet kan börja trappas ner, har stått på 15 mg nu sen början av sommaren. Väldigt ont i hela högerfoten (SLE-inflammation?) sen några dagar bl a kan ju tala emot nedtrappning. Kämpa på bästa Alva❤️?❤️

Uppdatering mediciner

Fortsätta cortison 15 mg fram till återbesök i september och höja de gigantiskt stora kapslarna MMF (Mykofenolatmofetil)/Cellcept till 3 på morgonen och 2 till kvällen. Hon kan knappt svälja allt som det är nu, men det är värt ett försök. Dosetten för liten bara?

Kopierat från sidan ”mediciner då och nu”:

Cortison (Prednisolon) – i tablettform och olika styrka beroende på mående/skov, den stora boven för mycket (utseendet, tillväxthämmande, viktuppgång, gett henne gråstarr, benskörhet mm), samtidigt den största livräddaren som dämpar alla inflammationer som poppar upp var som helst i kroppen. I skrivande stund (2015) 10 mg, var nere på 1,25 mg innan skov i höstas, då höjning till 30 mg. Har som mest haft 80 mg. 160805 äntligen nere på 5 mg! Ända fram till 170415, då 20 mg pga skov. Från 170524 sänkning till 17,5 mg. 170609 sänkning till 15 mg. 170630 sänkning till 12,5 mg. 170714 sänkning till 10 mg. 170728 sänkning till 7,5 mg. Höjning till 15 mg vid inläggning 170920. Sänkning till 10 mg från 170929. Sänkning till 7,5 mg från 171110. Höjning från till 15 mg vid inläggning 180426. Höjning från 7,5 mg till 15 mg 180607 (hudskov).

Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19730831000037/uidpublic

Immunsupprimerande (cellgifter) = tar ner immunförsvaret (Cellcept), kapslar, tidigare Imurel, men fick byta pga höga levervärden. För att dämpa immunsystemet pga SLE:ns framfart att ge inflammationer. Gett håravfall (men även SLE kan göra det), kan ge mindre aptit, illamående, infektioner (haft bältros 7-8 gånger bl a) Fass: http://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=19960214000020 Slutar med dessa 160202! Efter så många år, Gunnel hoppas Mabthera 3 (6) ggr/år ska räcka.??

Mykofenolatmofetil (Cellcept) 160901: 2 gram, 2+2 tabletter. Från 161020 försök med 2+1 pga biverkningar. Från 170523 ökning igen till 2+2. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/20071027000087/uidpublic Gör paus helt fr o m 171212, första gången sen diagnos utan??Återinsätts 180228 2 g/dag (inlagd på reuma.) Dossänkning till 2+1 180229. 180614: 2+2 igen. 180816 höjning till 3+2 kapslar.

Colrefuz – ny medicin efter vårdtiden 180611–14, 789 kr för en förpackning?, 1+1, tvungen att sluta efter bara 2 tabletter pga biverkningar… Note to self: begär alltid provförpackning av nya mediciner! https://www.fass.se/m/produkt/20140403000017/public/tabproduct

Mabthera biologiskt läkemedel, immunnedsättande. Ges som infusioner på sjukhus 2 dagar 3 gånger/år, fick sin 23:e behandling 22 april 2016. Tror det var 2009 första gången, på BONKen, barnsjukhuset.. Ska sluta med Mabthera 160901 (pga för många infektioner, otillräcklig effekt, kan bli aktuellt i framtiden ändå) Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19980602000029/uidpublic

Plaquenil = klorokinfosfat – den bästa och klart mildaste SLE-medicinen, fick hon tyvärr sluta med också för många år sen pga biverkning, men i lugnt skede förhoppningsvis prova igen, eftersom den är extra bra för hudrelaterad SLE, som Alva är väldigt drabbad av. Fass:  http://www.fass.se/m/produkt/19610412000017/uidpublic Ska testa igen vecka 8, 2016 och det går bra, kan jag skriva 18 april 2016, började försiktigt med 1 tablett varannan dag ett par veckor. Svårt att utvärdera effekten än, mitt uppe i Mabthera oxå. 160901: höjning till 10 tabletter i veckan. Bra dos. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19641125000025/uidpublic

Metoprolol – betablockerare pga hjärtklappning/kroniskt hög puls, 1 tablett på kvällen, insatt april 2016, från 170608 öka till 2 tabletter pga mer hjärtklappning. Hade innan Enalapril i många år i njurskyddande syfte. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/20041011000010/uidpublic

Trombyl – blodförtunnande tablett sedan sommaren 2014, efter propp i lillfingret, som ramlade av efter 15 månader, längsta sårperioden… Jag gav även Fragminsprutor på henne 3 månader. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19910906000043/uidpublic

Genotropin sprutor i låren, tillväxthormon, runt 2-3 år i 15-17-årsåldern, Fass: http://www.fass.se/m/produkt/20000825000135/uidpublic

Estradot östrogenplåster – för att få igång en artificiell pubertet (inte ägglossning) sedan ca 2 år, Fass: http://www.fass.se/m/produkt/20040607005750/uidpublic

Provera – äggstocks-livmoderskydd och bra för skelettet pga liten cancerrisk östrogen, framkalla menstruation åtminstone 4 gånger/år. Ska börja maj-juni 2016. Fass: https://www.fass.se/m/produkt/19760827000017/public/tabproduct D-vitamin en period, sedan uppehåll pga aningen förhöjt kalcium, men från 2016 Kalcipos-D 1 tablett kl 15 (interagerar med Trombyl)

Omega-3 Pure Eskimo när hon kommer ihåg, också kl 15, interagerar med Trombyl

SoluMedrol infusion ett svårt skov för länge sen. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19790406000022/uidhealthcare

Viscotears ögondroppar och salva Terracortril med polymyxin B – i perioder mot blefarit<br
,
://www.fass.se/m/produkt/20040130000062/uidpublic

Ilomedin, infusioner, kärlvidgande mot vaskuliter, Raynauds, efter blodproppen i fingret, kalla halvåret, 3 dagar/månad, tidsödande men funkat bra, inte lika ofta iskalla händer/fötter. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19971219000106/uidhealthcare

Betapred, vid akut allergisk reaktion att ha hemma vid behov. Fass: http://www.fass.se/m/produkt/19631127000024/uidpublic

Desloratadin mot läppsvullnad från och med 170320. http://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20110323000077

Duroferon 1 tablett till kvällen mot lågt järnvärde från och med 170504. http://www.fass.se/LIF/result?userType=0&query=Duroferon

Behepan 1 varannan dag, kommer inte ihåg när hon började, ca 2015-2016.

Folsyra 1 varje kväll, sen ca 2015-2016

Levaxin 25 ug hösten 2017, 50 ug sen januari 2018.

Ett gäng diverse cortisonkrämer, solkräm spf 50 och mjukgörande.

Alvas SLE har varit svår sen första början, vilket krävt och kräver dessa kombinationsbehandlingar.

Läkemedel vid SLE: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Rad-om-lakemedel/Lakemedel-vid-SLE/?ar=True

Uppdaterad 180816

Ögon-koll

Pupillvidgad, supertrött, glömsk Alvis hemma nu, tid kl 8 på ögonmottagningen. Tyvärr sämre syn höger öga och mer linsgrumlingar (cataract), men det går att leva med. Nästa ögonkoll om 6 månader Imorgon ringer reumatologläkare, då får vi hoppas på start av cortisonnedtrappning.

Väldigt viktig fakta

Obehandlad är SLE potentiellt dödlig. SLE kan leda till organskada och svikt. Några allvarliga tillstånd är njursjukdom, bukspottskörtelinflammation och cancer.

Tack #kaleidoscopefightinglupus (f d Mollys fund). ??

Värt att nämna, helst för ungdomar som inte vill äta mediciner för vad de gör med utseendet eller okunniga, kanske med mild SLE-sjukdom, som slutar med mediciner och chansar på naturläkemedel och vitaminer istället. Viktig läsning, om än skrämmande:

https://www.lupusresearch.org/new-paper-confirms-lupus-dangerous-disease-leading-cause-death-young-women-girls/

Minnesproblem & hästabstinens

Stor källa till oro senaste månaderna för Alva. Att inte komma ihåg, ens att kolla det man skrivit upp för att komma ihåg. Läskigt.

Enorm hästabstinens också, saknar Xet sååå mycket, att vara aktiv och såklart den villkorslösa kärleken, att vara behövd. Allt hänger ihop liksom.

Finns inga ord

SLE är en dödlig sjukdom som behöver bot! En till fjärilsvän, bara 49 år gammal har gått bort. Hon hade humor och var en sann kämpe. ?

Psykisk ohälsa skördar också många liv. En väns 23-åriga dotter avslutade sitt för ett par veckor sedan, efter att ha kämpat i många, många år?En mamma ska inte behöva begrava sitt barn.

Jag ber, forska, hjälp till att bryta stigmat om psykiska diagnoser, prata, informera.

https://www.suicidezero.se/stod-oss/privatpersoner/minnesgava

Slapp inläggning

Blev ett par dagar i sängen, men gick sedan över. Så tacksam för det, Kila blir nog en bra assistanshund, för hon lämnade inte Alvas sida (säng) under hela tiden och anpassade sig totalt (visst, värmen gör sitt till). ❤️Före 9 på morgonen..Oj, så ”avsvalkande” badtemperaturerEn pool på landet, ett hav eller en sjö tack! Köpte en helt ok liten AC härom dagen alla fall

Tre veckors ”semester” till ända

Avundsjuk på det normala. Så kallade friska. Första jobbdagen, fick sova 2 timmar inatt. Men ska bli skönt med rutiner igen, ta tag i saker (så småningom).

Jag vill också ha en normal semester nån jäkla gång, utan sjukdomar, psykiska som fysiska. Alva har skov sen inatt igen, magen (senast utskriven 14 juni). Och det är slut på telefontider på reuma. Valen blir att åka till akuten (troligen inte) eller vänta till imorgon bitti kl 8 för att försöka få en telefontid då (och inläggning). Men jag vet inte om hon kan vänta så länge utan mediciner, allra helst inte cortisonet. Det är som sagt lika frustrerande varje gång, det blir snarare svårare, allra helst nu när jag själv har en depression och minst sagt inte är på topp för att orka ”stå på”.

Alla gör så roliga saker, badar, reser och har sig! Jag och Alva vill också! Den här sommaren är som 2014, om inte varmare längre (då var det över 30 grader i 5 veckor alla fall, nu har det väl varit snart 8 veckor), kommer aldrig glömma den sommaren, eftersom Alva låg inne pga proppen i lillfingret då, som senare ramlade av. Denna vecka ska det bli 33 grader i Uppsala två dagar i rad. Mamma bara flämtar, orolig för henne med, det är ju värre för äldre, barn och kroniskt sjuka.

Grattis till Hansa på födelsedagen idag, synd om Alvis som såklart ville fira dig ❤

Tacksam att ha fått träffa sonen ett par veckor, jag skjutsade honom till stationen igår för ”Europa” i en månad, min modige och älskade son. Sen blir han skåning igen? Det är svårt med farväl men desto härligare med Hej.

Håll en tumme för snabb bättring!

Vanora och Kila

Lagom är inte alltid ett skällsord…

Lider med de kroniskt sjuka, äldre och djur som inte kan bada eller få svalka på annat sätt. I min närhet såklart mamma å Alva jag tänker mest på. Gissa hur varmt med peruk. I nuläget måste man få önska att det kunde vara lite mer lagom varmt?! Allt har torkat; bär, svamp, blommor, betesmark?Inte alla som är lika förunnade som den här lillflickan idag ?Idag 33,4 grader i Uppsala. Fläktar slut överallt, de vi har är från den jättevarma sommaren 2014, när Alva låg inne en hel sommar (5-6 veckor). Ska fortsätta en vecka till.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »