Tack ni som forskar!
Senaste tiden läst om många unga människor, i England och USA, som dött pga SLE. Varenda en gör ont att läsa om och påminner om hur allvarlig den faktiskt är. Så hemskt ledsamt och frustrerande ? Är så glad att jag bor där jag gör, många dör ju pga att de inte har råd med sjukhusvård eller mediciner där.
Önskar jag kunde skynda på forskningen om den här hemska gåtan, men tacksam för såna här notiser.
Värsta veckojobbet, att fylla dosetten. Alla dessa förpackningar och burkar som knappt jag får upp.
Alva mår illa varje dag. Vet inte om det är Cellcepten, som hon ju tar maxdos av sen ett tag, 3 kapslar på morgonen och 3 på kvällen. Det är en känd biverkan, men man vet ju inte, kan lika gärna vara SLE eller en kombination.
Vi ska skriva ner och försöka prioritera allt till läkarbesöket hos ordinarie reuma den 4 januari. Om vi hinner, gå igenom alla läkemedel. Äntligen?? Fortfarande inte fått svar på mycket. Läskigt hur lätt en person kan falla mellan stolarna, när ansvarig är borta. Jag kan bara hoppas att inget allvarligt fysiskt hänt inuti hennes kropp, för psykiskt är det tufft nu. Kan en kontaktsjuksköterska gå att få till tro? En kroniskt sjuk tjej ska inte behöva försvara sig när hon behöver läkarkontakt, känna sig bortmotad. Det kan och har hänt dåliga saker då. Tänker på de som inte klarat sig.
Jag vet inte än hur jag ska tänka för att frustrationen över att bot eller bättring kommer ta forever? Acceptera att det aldrig pratas om barn/unga med svår SLE. Att det inte går att själv göra någon skillnad pengamässigt, mer än småsummor då och då. Riktad forskning för att hjälpa denna lilla grupp. Min stora dag-hjälp även efter 18 år. Den enorma skillnaden i vården efter 18.
Ja, det är inte konstigt att jag mår som jag gör. Det är mer frågor och önskningar än svar som vanligt och det har tagit ut sin rätt. Men Alva, jag kommer att komma tillbaka, gör mitt bästa, men det vet du.
Vilken talang på rim hon är alltså ?, det här till en tävling jag råkade se;
Hoppas jag kan ha lite tur,
Att det kanske plingar till i min lur,
En virtuell raket för att fira nytt år,
En kram och ett bidrag till nytt hår,
Som sjuk sedan jag var liten,
Tänker man ibland inte på annat än skiten,
När medicinerna skalar av sånt som är jag,
Så får man fejka för att ta sig igenom var dag,
Flintis vill jag inte vara,
Gillar delar och hoppas nu bara ?
Idag var vi hos ordinarie reumatolog. Så lättad och glad att hon är tillbaka, känner mig lugnad. Röntgenbild från bilolyckan 16 november ska skyltas, remiss till osteoporosmottagningen skrivas, sänkning av cortison till 6,25 mg??. Prov efter besöket på TSH, eftersom hon är så darrhänt, fick vänta länge och bli stucken 6 gånger innan resultat ?.
Tacksam trots allt??
Gott nytt år!
Väntar fortfarande, 2,5 veckor efter svaret på bentäthetsmätningen, krocken, alla symptom. Foten är ond. Inte hört nåt än. En vän tycker vi bör kontakta Patientnämnden. Har bara ingen ork till det nu. Men Alva är besviken och tror hon kommer försöka berätta för den som ev ringer om svaret, den som skulle vik:a för ordinarie reumatolog. Annars definitivt till ordinarie läkare, när hon är tillbaka i januari. Sagt det förr, men det är inte klokt att hon ska behöva strida så när hon behöver vård. Man orkar inte och ska inte behöva ”stå till svars” för att man skriver eller ringer när man behöver telefontid, läkarkontakt, akutinläggning etc. Det är något hon kommer vara tvungen till hela livet eller tills någon kommer på boten till den här sjukdomen! Jag får mardrömmar när Alva mår dåligt och inte får hjälp.
Jag är rädd för att Alva kommer att ge upp att försöka få hjälp av reuma snart. Vilket är oerhört allvarligt med tanke på risken att bl a inte låta inflammationer förstöra mer än nödvändigt, ev medicinjusteringar, medicinbiverkningar med mera. Att varje gång bli ifrågasatt, att behöva dra 11 år av SLE och hur den bör skötas och ofta bli arg och inte trodd på, ovanpå problemet du söker för? Vet inte de som jobbar i vården vad kronisk betyder? Sluta hänvisa henne till primärvården, när de med all rätt hänvisar tillbaka! Maktmissbruk av högsta grad och den som drabbas är patienten! Aktuella problem nu är uvi och ont i foten (haltar sen 1,5 vecka, svullen) samt önskemål om svar från bentäthetsmätningen. Hur kan någon tro att en 21-årig tjej skriver och vill ha hjälp, om det inte är absolut nödvändigt? SLE kan vara en allvarlig sjukdom obehandlad, men det ska inte behöva upprepas in absurdum av Alva eller gud förbjude mig, som fortfarande blir ifrågasatt de få gånger jag måste hjälpa till att ringa (t ex vid magskov). Får ont i magen för mindre alltså ??
Välkommen till nya hemsidan kära läsare, samma men Oskar har hjälpt mig lite, heter lupusmamman.se nu (tidigare lupusmamman.com).
I fredags skulle Alva vara nagelmodell på Lidingö, tog min/vår bil och åkte tidigt. Klockan 9.20 fick jag ett sms: ”jag har blivit påkörd, men är ok.” Då gick autopiloten/adrenalinet och superkraften in, eftersom det var som att stå bredvid sig själv. Iskall och svettig på samma gång, men fokuserad. Jag ringde upp, då grät hon panikslagen, hade blivit påkörd av en stor bil/minibuss i en cirkulationsplats, hela förarsidan bucklig och rutan krossad. Jag frågade om hon kunde köra hem med bilen och då sa hon, ja det går nog, men tack och lov förstod jag sen att det inte var en bra idé, efter att hon skickat foto på bilen. Hon fick gå ut på andra sidan, då bildörren inte gick att öppna och han som körde på ringde bärgare och lämnade sina uppgifter, sen kom turligt nog en lastbil och skyddade henne och bilen så det inte blev fler krockar. Hon har ont i ryggen, lite i nacken och fortfarande relativt chockad. För mig kom chocken i lördags och slog till ännu hårdare igår, söndag. Hur nära det var. Hur min bil ser ut trots att hon bara körde 30-40 km/timmen (vet inte hur fort den andra bilen körde, men troligen lite fortare). Han låg i innerfil och skulle rakt fram, blinkade inte, körde rakt in i Alva. Jag är sjukskriven för PTSD, ångest och depression, så därför är jag säkert extra känslig, men trots tacksamheten över att hon ens lever, så känner jag bara: Vad har vi gjort för att behöva uppleva såna här påminnelser om livets skörhet? Vi, om några, vet det redan. ?Är nervös och sover skitdåligt, mardrömmar varje natt, företrädesvis om bilolyckor (redan innan krocken). Alva har mer ont i ryggen idag, måndag, men det brukar ju komma efter. Bara hoppas att hon inte går in i ett skov, vilket är en risk.
Hon åkte kommunalt hem från Stockholm och upp till Akademiska, akuten i fredags, fick göra bröst- och ländryggsröntgen (datortomografi) och blev friad. Idag läste vi i hennes journal dock, (när vi ville veta svaret på osteoporosmätningen som gjordes för 1,5-2 månader sedan, men som fortfarande inte kommit), slutsvaret från röntgen och där stod bl a att hon har multipla blåsor på lungorna och njursten till vänster?? Kan det möjligen förklara magskoven sen 2-3 år tillbaka? Hoppas någon läkare hör av sig från reuma och förklarar slutsvaret, det gjorde mig livrädd. Varför har man inte sett detta på de otaliga datortomografier, kapselendoskopier och magnetröntgen som gjorts tidigare tro? Vore skönt med en förklaring såklart. Många tankar i en redan ”full” skalle! 
Pratat med en jättelugn och trevlig norrlänning på mitt försäkringsbolag, men en mindre trevlig på ”hans”. Har ju bara halvförsäkring sen en dryg månad tillbaka (typiskt eller?), annars hade vi fått lånebil direkt. Nu kom Alva på att hennes ridhjälm är i vår bil och har lektion imorgon också… jippi
Todo va a salir bien!
Allt ordnar sig.
Delat från FB, Åsa Tilstam Sköldehammar, som också har SLE, sammanfattar väldigt bra varför de med SLE inte kan ”bota sig själva” med diverse natur- och mirakelprodukter. Tyvärr!
Jag har börja funderat på att äta Flugsvamp. Jag har hört att det ska vara bra. Flugsvamp är naturligt och växer i skogen. Naturliga saker är bättre än kemiska saker.
Det finns ingen forskning som bevisar att flugsvamp är farligt för oss med SLE.
Då det är naturligt så kan det ju inte vara farligt.
Det är ju ingen som har SLE som bevisats har dött av att äta flugsvampar.
Det är jätte vanligt att folk äter svamp. Och det här är en supersvamp!
Bara för att vissa människor säger att det är farligt att äta flugsvamp så betyder det inte att det är så.
Om jag tror på det så funkar det.
Ironi? Vet inte. Provocerande? Hoppas det.
Det är så här det låter i mina öron när folk pratar hälsokost med mig. Cbd-olja, kolloidalt silver, gurkmeja, ingefära, rosenrot m.m
Sånt som kanske funkar för ”friska” människor som vill må bättre kanske det funkar för.
Men jag har en autoimmun sjukdom. Det betyder att mitt immunförsvar är sjukt. Det angriper kroppen istället för att hjälpa den. Så den är i krig mot mig själv. Och i krig så ger man väl inte sina motståndare anabola steroider för att de ska bli starkare? NEJ! Man vill svälta dem så de blir svagare. Det alla våra olika mediciner för SLE gör är att försvaga immunförsvaret på olika vis. För att de inte ska orka angripa den friska kroppen utan bara göra det som den faktiskt ska göra.
Så ja, jag tycker det låter dåligt att ta många olika naturliga prepparat som gör att immunförsvaret bygger på sig och blir starkare.
Tack för en bra sammanfattning – Alva instämmer i varje ord??
Tyvärr förekommer detta dagligen, inte minst i grupper där de själva har SLE. Känns som det kommer ta 100 år till innan det händer nåt som ger kunskap, bot och bättring…
Härom dagen läste Alva i SLE-gruppen på FB åter igen; ”Finns det ingen som slutat med mediciner och bara tar vitaminer typ”. Sån okunskap hos SLE-diagnosticerade?! Det gör både mig och Alva förbannade, hur ska vi någonsin komma framåt om man inte förstår vikten av att ta de mediciner som ordineras, de som finns att tillgå just nu?
Obehandlad är SLE potentiellt dödlig. SLE kan leda till organskada och svikt. Några allvarliga tillstånd är njursjukdom, bukspottskörtelinflammation och cancer.
Tack #kaleidoscopefightinglupus (f d Mollys fund). ??
Värt att nämna, helst för ungdomar som inte vill äta mediciner för vad de gör med utseendet eller okunniga, kanske med mild SLE-sjukdom, som slutar med mediciner och chansar på naturläkemedel och vitaminer istället.
KNOW THE FACTS!
29 oktober 2007 fick Alva diagnosen SLE.
https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=827
Vårt liv med den kroniska diagnosen och alla livsnödvändiga, men farliga mediciner fortsätter. Nya problem tillkommer. Gamla kvarstår. Följder, efterverkningar både medicinskt och mentalt. Att inte komma ut på arbetsmarknaden, att ligga samhället till last. Om någon bara fattade vilket kap hon är alltså, gav en jäkla chans! Vikten av att ha vänner, som inte ”tycker synd om”, utan bara finns är inte alla förunnat att ha. Vikten av alla våra djur kan inte nog förstärkas. De är mer än allt, räddningen❤️
Jag kan inte stötta som förr på grund av psykisk ohälsa (posttraumatiskt stressyndrom), som jag kämpat för att få hjälp för, sen i somras (tack vare att jag gick till privat psykolog ”akut” då). Det fattar hon, och stöttar, världens bästa dotter❤️
Har kanske sökt vård fem gånger på dessa 11 år och jobbar ju själv inom vården. Klarat mig själv relativt bra, men när det inte går längre… Hänvisats fram och tillbaka och får svar som gör att jag aldrig någonsin vill ha hjälp av psyket i min region. Borde bett om hjälp tidigare, oftare. Inte hoppats på att vänner kunde läsa mina tankar. Det krävs mod att gå i terapi, hoppas kunna fortsätta privat ett tag till, det är väldigt jobbigt, men ger de behövliga råden, öronen och stödet jag behöver??
Älskar dig till månen och tillbaka miljarder gånger om Alvis, fortsätt kämpa mot sjukdom och okunskap, fortsätt orka kämpa, vara envis, snart kommer bättre tider, det måste vi tro!????
#systemisklupuserytematosus #SLE #lupus #researchneeded #stödforskningen
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer