Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: SLE (Sida 14 av 33)

Återbesök reuma

2019-09-05 / / Inga kommentarer

Och jag själv var på återbesök hos husläkare den 3:e. Bakslag sen nån månad tillbaka. Jag åkte direkt till skogs efteråt, mitt andrum. Tur Kurt var med, för jag gick nästan vilse där en kvart. Nu snart ett återbud på reuma (planerat). Det går sådär med att sticka henne… Prover inför besöket i förrgår. Det är 4-5 viktiga saker att ta upp sen senaste besök i maj. Benet är prio ett. Jag hoppas palla följa med, men får yrsel av det stora sjukhuset nu för tiden?

Uppdatering

Snacka om byggkaos på sjukhuset, otroligt stressig miljö??

Det hanns med det mesta på besöket, remiss ska skrivas till handkirurgen igen (tyvärr) för nu gör den ena kalkinlagringen för ont och är för stor (sitter på vänster ringfinger). Får urinodla imorgon bitti för uvi. Sänka cortisonet till 5 mg (från 6,25) var positivt?? Cellcepten behövs ju så väl så tyvärr är det svårt att minska ner just den, hon mår så illa hela dagarna. Men en halv tablett mindre cortison på morgonen är bättre än inget!

Benet med det mörka området är inte mycket att göra åt, det kan bli domnat pga mycket nervtrådar. Utstrålningen från knä till fotled är det svårt att få svar på. Liksom en del annat, det är en komplex sjukdom, SLE.

Och viktigt, hon ska ta fästingvaccin!

Skoldags (eller vad lärare/skola borde veta när ett barn får en svår diagnos som lupus/SLE).

2019-08-20 / / Inga kommentarer

Och inte minst föräldrar… Jag trodde aldrig att det inte skulle funka, jag var så naiv. Ett barn (Alva) på 10 år vill smälta in, inte sticka ut, utan vara som alla andra. När sjukdomen inte syns är det omöjligt att förstå för omgivningen. OCH tyvärr även när höga doser cortison gjorde den synlig.

LÄS????? https://www.lupus.org/resources/what-teachers-should-know-about-lupus

Läs gärna de 15 punkterna?

Bland annat;

– Lupus/SLE är inte smittsamt.

– Det är en kronisk sjukdom som kan drabba alla organ i kroppen (från hud till njurar t ex).

– Symptom kan komma plötsligt och i många olika skepnader.

– Lupus är olika för varje person (men generellt svårare hos barn).

– Både sjukdomen och medicinerna gör barnet mer infektionskänsligt, bör inte sätta sig bredvid en klasskamrat som är sjuk och t ex hostar. (Inte lätt som 10-åring, här betyder läraren mycket).

– Barn med lupus vill bli behandlade som alla andra.

https://friends.se/stod-oss/ge-en-gava/

Hoppas ni läser. Hade det funkat där i början på alla punkter hade mycket lidande kunnat undvikas, som påverkar än idag. Hos både Alva och mig.

Jag hade mer än fullt upp med chocken, all samordning, lära mig om sjukdomen och alla symptom (det kom nya i princip varje vecka första 3 åren), ta tempen, informera, göra dosetter, peppa. Hade inte kunskapen eller tiden att göra mer angående skolsituationen, vilket jag lever med och måste acceptera idag. Jag tänkte på hur jag skulle reagera och prata med Oskar å Alva om de skulle ha en klasskompis som fick en svår sjukdom. Sunt förnuft kommer man långt med, men det är långt ifrån alla som har förmågan till empati, mer än för de egna.

Men det är ju bra för kommande barn med SLE om det kan funka bättre! Mycket är exakt lika som hos barn med cancer, som t ex utseende, bortavaro och mediciner, så förhoppningen är ju att barn med SLE åtminstone kan behandlas lika, t ex att läraren ibland pratar om den som inte kan gå i skolan, kanske skickar en hälsning, så de inte glöms bort. Det spelar liksom ingen roll för ett barn vad diagnosen heter, det är just att hantera den och lära sig leva med. Barnet är exakt samma person inombords, även efter diagnos!

En ung människas guide, från Lupus UK: https://www.lupusuk.org.uk/wp-content/uploads/2018/08/My-Lupus-What-I-Need-to-Know-V1.pdf

? #pediatriclupusawareness #fucklupus

Tack & lov för djuren???♥️

Neuropsykiatrisk lupus

2019-08-15 / / 4 kommentarer

År 2012 hade Alva ett skov i hjärnan, mycket orolig tid. Här en aktuell studie om just det??;

https://www.sciencedaily.com/releases/2019/08/190812140348.htm?fbclid=IwAR1teFIhWhfq1iv5sarP2slWEh8PyMV249qQzwmOoTnZpscUw-gxruppprU

En till studie om hur att skilja på infektion i CNS och neuropsykiatrisk lupus, två svåra manifestationer med liknande symptom men som ska behandlas olika. https://www.lupus.org/news/investigators-identify-factors-and-scoring-system-to-distinguish-between-central-nervous-system-infections-and-neuropsychiatric-lupus

??känns som väldigt viktigt med andra ord…

#pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #curelupus

En dag i taget

2019-08-12 / / Inga kommentarer

Första dan för mig efter 4 veckors semester, som sista veckorna inte känts som semester, mått väldigt dåligt psykiskt. Känns som bakslag, eftersom det började för exakt ett år sen, men inser ju att jag har långt kvar. Får fortsätta försöka. Fler skogspromenader utan mobil t ex. Börjat halvtid, 4 tim/dag, det måste gå bra, ekonomin katastrof såklart, men bara tanken gör ju inte direkt stressen mindre. Kolla lättsamma komedier är ett bra tips för att ”inte tänka” = vila hjärnan ?

Alva har bott på landet en vecka, hon trivs väldigt bra där, få göra som hon själv vill och känna sig lite ”fri”. Hon är världens bästa hundtränare, tänk om hon kunde få betalt för det också, vilken dröm! Hon har tiden, lusten och viljan❤️

Från Alvas insta

Hon har, förutom svår SLE sedan 10 års ålder, även osteoporos (benskörhet), cataract (gråstarr), Raynauds fenomen (vita fingrar), kalkinlagringar i händerna som stora bölder som är i vägen (opererat bort några, men kommer tillbaka), vaskuliter (hittills propp i lillfinger tack å lov), försenad pubertet, ångest, blefarit, någon form av allergi med svullen läpp ibland, hypotyreos (mild). Har säkert glömt nån i mitt nuvarande tillstånd, men dessa är ”utöver” SLE/mediciner eller till följd av.

I SLE ingår för hennes del väldiga hudproblem, hjärtklappning/hög puls, magsmärtor med kräkningar, ont i diverse delar av kroppen samt psykiska problem.

MEN, konstigt nog inte värre psykiska problem, med tanke på kampen om att hitta ett jobb. Hon KAN, VILL och FÅR jobba 25 %, minst!

Det är så många andra förluster i och med sjukdomen, så att aldrig ges ens en chans, känns jäkligt hårt. Och just orättvist ibland.

Bristen på ett socialt liv i form av arbetskamrater (tidigare skolkompisar), är inte att förringa! ?Hon/vi har tänker inte fatta, sen hon fyllde 18, att hon inte ska få ett riktigt jobb. En ständig, ensam kamp! Måste tro på att en dag händer det, en jäkla dag får HON chansen och en arbetsgivare får världens bästa 22-åriga tjej!??

Gärna innan självförtroende och kämparlust sinat, vilket den faktiskt gör, även hos världens starkaste, mest positiva och envisaste tjej?På instagram: hundenkila

Bad en dag

2019-08-05 / / Inga kommentarer

Elfte sommaren med SLE. Det är lika svårt och inget vi vänjer oss vid, dessa dagar med sol och 30 grader, när lusten att bada och vara ute som vanligt folk övertar förnuftet (alltså struntar i utslag och skov i sjukdomen). Det har varit några fler regndagar än förra sommaren, men sen i maj kan man inte klaga på antalet soltimmar (om man inte är en orolig lupusmamma)!

Kila älskar att bada, som de flesta flattar

Såret läkte någorlunda till slut, men hon har fortfarande ingen känsel alls där. En dag på hundbadet vid Rullsand alla fall, många dopp???, obeskrivlig känsla för både Alva och mig.

Jag hittade även kantareller en dag, för första gången i mitt 51-åriga liv, åtminstone så många att de täckte botten på korgen. Det var helt klart hjälp från ovan, den dagen, pappas namnsdag ??

Vi har varit en kort tur till Skåne Alva, jag och Kila. Fått krama om sonen en kväll. Saknar honom så♥️

Annars är det tydligen tradition att bli sänkt för min del så här års, alla måsten och allt man inte orkar eller hinner. Hoppas lusten och glädjen återkommer snart, för allas skull. För min skull. Sista semesterveckan redan, sen börja jobba halvtid. Det måste gå.

Såå mycket smultron och blommor i år♥️

Alla djuren, katter å hundar, utan dom inget liv. Men ytterst sorgligt när veterinär och ålderdom gör att det väntar tårar. Familj.

Bästa Zigge Stardust, 12 år

Kurt på berget

Tack Marie Nilsson Lind för ditt sommarprat. Tack♥️ https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/1319482?programid=2071

Lyssne!

Skandal

2019-07-19 / / Inga kommentarer

Att det inte berättas mer, forskas mer om, samlas in pengar till riktad barn-SLE-forskning. Det är, när man drabbas själv, inget annat än katastrof och skandal att det är så jäkla okänt!

Den första studien om skadan över tid av steroider och sjukdom hos de som fått SLE som barn jämfört med de som fått SLE som vuxna, tack! https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0049017218307637

En annan av de stora skillnaderna vad gäller mild SLE och hos vuxna är att i Alvas fall har hon kombinationsbehandlingen med cortison och immunhämmande/cellgifter kvar sen dag 1, tillsammans med Plaquenil och alla andra mediciner, medan många vuxna med SLE kanske bara behöver Plaquenil och vid skov cortison en kort tid. En mycket väsentlig och allvarlig grej, eftersom ju fler år som går med dessa livräddande mediciner, ju fler biverkningar. Jag har aldrig tvekat på att lita på vad läkare ordinerat, tycker mig inte ha haft lyxen att tordas experimentera faktiskt, som jag ser att många gör.

Se denna riktigt bra dokumentär om vitaminer: https://www.svtplay.se/video/23317466/vetenskapens-varld/vetenskapens-varld-sanningen-om-vitaminer

Ur hjärtat

2019-07-02 / / 2 kommentarer

Äntligen har Alva fått ur sig sina tankar efter en krossad dröm, drömmen att kunna ha häst på landet, åtminstone någon sommar. Mina tankar lämpar sig inte i skrift ännu. Jag anade hur jäkla starkt psyke hon tvingats få, men det hon visade under två dagar i maj alltså… ?

Upp som en sol, ner som en pannkaka, eller hur var det… nu är jag återigen hästlös, men denna gång känns det som för gott. ?

Tyvärr var det inte mitt val att sluta, utan jag blev utkastad ur nya stallet pågrund av min sjukdom. Eller rättare sagt, fördomar pågrund av att jag är kroniskt sjuk. ALLA som känner mig vet att jag kämpar 1000 gånger mer än en frisk, för jag vägrar låta SLE vinna över mig. Jag har haft häst sedan jag blev sjuk, eftersom det har varit min bästa medicin.

Denna stallägare, vägrade ta till sig fakta, erfarenhet från mig, hon kom med fruktansvärda kommentarer som ärrat mig för alltid. Hon kunde inte lita på mig sa hon, och jag frågade om jag gjort något fel, och det hade jag ju inte. Men det kunde ju bli…

Jag fick telefonsamtalet där hon gallskrek i örat att jag skulle ut, dagen efter jag blivit avslängd med hjärnskakning, ont i ryggen och mitt bensår (som ännu inte läkt). Tiden jag fick på mig var 2 dagar.

Panikslaget letade jag stallplats, bete eller vad som helst. Ingen hade plats, betet började om 2 veckor så det fanns inget. Till slut efter att halvt gett upp så kom världens bästa uppfödare Annika till räddningen på söndag kväll. Hon erbjöd plats med kompis hemma hos sig, och hon har tagit hand om Arthur nu sedan dess.

Mitt psyke har varit så kört i botten sedan detta, jag anklagar mig själv och undrar vad jag kunde gjort annorlunda varje dag. Varför jag berättade om sjukdomen? Varför jag bytte pass den där dagen? Varför jag ens skaffade häst igen? Och mycket mer.. men sanningen är att det finns INGET jag kunde gjort annorlunda. Jag måste förlåta mig själv, för jag har gjort mitt bästa, som jag ALLTID gör.

Igår kväll skrevs papprena på Arthur över till en jättegullig tjej som ska ha kvar honom hos Annika, och ta hand om honom som den prins han är.

Det känns verkligen som att mitt största intresse är utsuget ur mig, nerhackat i en miljon bitar, krossat för all framtid. Jag är fruktansvärt rädd att det föralltid är förlorat. En del av mig är helt enkelt borta.

Och samtidigt, här på platsen jag trivs allra mest i stugan, så påminns jag återigen varje dag om det värsta som hänt i mitt liv när hon rider förbi, när jag kör till eller från stugan, hela tiden. (Och bajset lämnar de efter sig med ?)

Tack snälla mamma och pappa som nitiskt skurade boxen, mockade hagen och körde iväg alla grejer på några enstaka timmar. Och alla ni som stöttat mig genom detta. Det har varit en av de tuffaste månaderna i mitt liv med alla skuldkänslor, SÅ knapert med pengar pga att jag la hela min månadsinkomst på detta stall för det var min högsta önskan, pusslande med allt.. som grädden på moset blev jag ju inlagd en vecka med efter 4 dagars akutbesök. Och självklart en p-bot på 800kr bara för att…

Välkommen Juli, nu kör vi. Snälla var snäll mot mig ❣️

Ingen pardon

2019-06-28 / / Inga kommentarer

Trots att Madde är här.

Ultraljud kl 10 och eventuell dränering av sår står på agendan. Jag skjutsade bara upp henne (och hoppas kunna hämta innan dagen är slut).

För första gången (på snart 12 år) sa hon ifrån när det inte gick att sätta infart i armen efter första försöket. Och bad om att de skulle använda porten istället. Det gjorde så ont och idag var alltså första gången hon sa ifrån. Det var bra gjort Alva! Du har varit nåldyna oräkneliga gånger. Och det är väl vitsen med port, även om inte alla får/kan använda port.

Och ett till genombrott, sköterskan sa själv att hon skulle få smärtstillande innan ev sårdränering, eftersom det kommer göra ont (något Alva smärtsamt vet)??Tack för att du håller oss informerade, väntar på din signal. Tappra, bästa Alva❣️

Återbesöket

2019-06-26 / / Inga kommentarer

Såg inte så bra ut, såret. Proverna ok i alla fall, men de vill göra ultraljud och ev dränera igen, tack å lov på fredag morgon, inte inläggning ikväll, vilket vi började misstänka, efter nästan 4 timmar på infektion ?? Pappan var med, gick och vankade fram å tillbaka i 3 timmar, tålamod är nåt man måste ha på sjukhus. Det har varit mest jag som följt med (98 %), så tacksam att kunna ta hand om djuren istället. Alva har verkligen utvecklat en ängels tålamod, eller så är det för att hon inte orkar…

Snälla läk nu! Imorgon tandläkare och finbesök av Madde♥️

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑