Alva har nya symptom, temp 37,9 och vi är oroliga som fan, även Alva ovanligt nog. Diklofenak har funkat ganska bra mot njurstenssmärtan. Blivit ombedd att åka till akuten om vi inte kan vänta eller vid nya symptom. Kroniskt sjuk ung tjej ska till akuten, trots att remisser till urologen och reuma finns från Eskilstuna. Undra på att akutmottagningar går på knäna! ????
Det här är inte ok. Kampen att få komma till rätt instans. ”Jag ser att din dotter är myndig”-snacket innan man får berätta.
Och jag började jobba 75 % idag.
Jag vill få sörja Zigge i lugn å ro, ta hand om mamma å gå i skogen, inte ha Alva liggandes dålig!?
Idag börjar lupusmedvetenhets-månaden ironiskt nog.
Vi skulle ut på en rallylydnads-”turné” i helgen , först i Gävle och sen i Eskilstuna, Alva, jag, Kila och Zigne. Åkte tidigt på lördagen och hade en oroskänsla över Zigge som varit väldigt trött senaste dagarna, det kändes inte helt hundra att lämna mamma men vi hade telefonkontakt ofta. Kila vann i andra starten, första förstaplatsen??
Zigne med på ett hörn
Vi blev helt chockade, både Alva å jag när de sa Kilas namn å Alva fick gå fram och ställa sig på prispallen. Så stolt över mina tjejer ?
Sen åkte vi vidare till Eskilstuna, där vi skulle övernatta och genomföra två tävlingar på söndagen också. Det blev verkligen inte så, då det började redan i bilen med lite småont i ryggen för Alva. Vi käkade på rummet, eftersom hundarna var med och la oss vid 22. Men det blev värre, hon började få mer och mer ont i ryggen på vänster sida, kräktes och hade ont i magen med. Det ”nya” var ju ryggontet, sett till hur magskoven brukar te sig. Ringde 1177 vid midnatt, ambulans kom en timme senare och då låg hon på golvet i badrummet väldigt smärtpåverkad med en liten Zigne tätt intill. Kan inte beskriva hur det kändes att inte kunna följa med till sjukhuset i en ny stad, eller hur natten med en ylande Kila blev. Kan hon aldrig få må bra och njuta av livet?! Vi hade sms-kontakt och vid 5 fick hon ta en taxi tillbaka till hotellet, smärtstillad och prover tagna i porten.
Snacka om att inte tåla plåster…
Jag ut med två hundar för att betala, efter att ha varit vaken sen hon åkte, troligen då jag tappade min nyckelknippa, vilket upptäcktes hemma senare. Vi vilade i de sköna sängarna till jag fick ett sms från Hansa om att ringa hem. Då fattade jag nästan. Mamma hade ringt honom och berättat att Zigge somnat in under natten?Jag ville bara hem igår redan, hörde på mammas röst att det inte var bra, men vi hoppades ju hinna hem? Jag bröt såklart ihop och Alva med, kan det bli värre med allt liksom. Hon var tvungen att ringa tillbaka till Mälarsjukhuset och få en röntgentid, vilket hon fick 10.30. Vi checkade ut, missade den jättefina hotellfrukosten, men fick med mig en påse med lite äggröra å mackor alla fall, jag hoppas aldrig mer behöva köra med så lite sömn..
Här stod vi sen, jag och hundarna i över 3 timmar. Alva har njursten och förkalkad mjälte, det är vad vi vet. Har inte kunnat ta in mer, men hon skrev till slut ut sig själv, efter en panikattack ensam i akutrummet av sorg, smärta och övergivenhetskänsla (efter 3 timmars väntan som de sa skulle bli max 1). Vi var tvungna att åka hem innan jag inte skulle kunna köra å vi ville ju bara hem till mamma.
Bara att hitta en veterinär en söndag, när ens djur somnat in hemma, tillvägagångssätt å allt. Jag försökte googla och ringa, men klarade ingenting. Tack å lov hittade mamma en som kom och hämtade honom?Hansa var där då med henne??. Och Kurt. Som mist sin bästa vän, han skällde och sprang runt när de åkt iväg med honom.
Älskade Zigge Stardust med största hjärtat♥️
Väl hemma gick vi till mamma, sen hem?. Alva mer ont igen och la sig, jag var tvungen att åka ytterligare en gång till apoteket för att hämta nån supp för smärtan, kommer inte ens igår vad den hette, men Alva läste på bipacksedeln att man skulle rådgöra med sin läkare vid SLE. Hon tog en och den funkade hjälpligt.
Hoppas hennes natt gått bra, jag ska börja jobba nu. Remisser skulle skickas till Uppsala och Alva skrev till sin läkare på 1177 igår kväll så fortsättning följer. Den här oron plus sorgen är för mycket!
Det känns för min del mest rätt att säga SLE, då det är den varianten Alva har. Det finns ju diskoid lupus, DLE också. Runtom i världen sägs lupus möjligen oftare. Jag skulle gärna vara konsekvent, eftersom jag inte vill att folk ska behöva undra om det är olika diagnoser. Men svårt.
Jättebra för de barn som kan bli hjälpta av Benlysta??
Benlysta har aldrig varit aktuell för Alva, då den är bäst på lindrigare manifestationer av SLE. Hon har fått rituximab (Mabthera), som också är ett biologiskt läkemedel, dock oprövat/inte godkänt på barn. Vi hade inga val än att ta emot den, men jag var lika orolig vid varje tillfälle under de 6-7 åren, att det skulle bli nån reaktion. Den är främst för svåra skov på inre organ, njurar i Alvas fall. Den då samtidigt som alla andra mediciner, inte istället för.
Undrar om det är 200 barn som ovan i Sverige eller 100, som nedan.?OCH om det är fler som fått Mabthera, som Alva. Hoppas Mabthera blir godkänd så småningom som lupus-läkemedel, men såklart även att skonsammare, mer riktade mediciner forskas fram ???
Och om det är fler som fått kämpa med att puberteten inte börjat pga sjukdomen och medicinerna.
Tveka inte att höra av er om ni vill, ni föräldrar till de 99 till 200 (?) barnen/ungdomarna med SLE? Man förstår att det är svårt att få ut fakta och information, få folk att ge pengar till forskning med mera, när vi är så få.
Säg till om ni har ett förslag till gemensam insamling eller om vi kan få synas på TV eller i någon tidning t ex. Kan något som t ex ice bucket challenge i sociala medier till vänner, vänners vänner ge något? Fundera och som sagt, tveka inte att maila i så fall. Vi finns??
Interleukin 2(IL-2) är ettcytokinoch en av de viktigaste signalmolekylerna i immunförsvaret.
Introduktion, läs gärna studien i sin helhet nedan??
SLE är en systemisk autoimmun sjukdom med ett brett spektrum av kliniska manifestationer. Hållbar remission uppnås endast hos en liten del av patienterna. Aktuella behandlingsregimer förlitar sig huvudsakligen på kortikosteroider och immunsuppressiva medel som är förknippade med betydande biverkningar inklusive olika infektioner.
Efter en vecka med antibiotika och mer illamående än vanligt ringde nu husläkaren (dit hon hänvisades av reuma) och sa att den inte bet på bakterierna, så det blir nytt recept (ciprofloxacin) att hämta idag mot uvi:n. Känns som hon ätit antibiotika sen i våras, mest för benet, men nu detta. Obehagligt och olustigt, tänk vad beroende hon är av att medicinerna funkar. Mycket mindre att välja på också efter anafylaktiska reaktionen på betalaktamer för flera år sen. Skrämmande.
Lycka till idag på lämplighetstest ?
Läste igår att #lupusawarenessmonth är i oktober i Europa (bara USA som har i maj nu). Spelar inte jättestor roll för min del, här är det lupus awareness jämt! Dock är just oktober väldigt förknippad bröstcancer i Sverige. Hittar ingen bra svensk översättning av ordet awareness, lupus-medvetenhetsmånaden är så långt!
Uppdatering: när jag hämtar receptet idag så frågar jag på rutin, fast jag hinner tänka: nej jag pallar inte fråga och vara en paranoid sönderstressad mamma som inte litar på att läkare gör sitt jobb idag, det är inte betalaktam i va? Och jo, det var det ju? Apotekaren fick inte tag på husläkaren så jag åkte hem och hon lovade återkomma när läkaren ringt. Nu ringde hon och läkaren hade bytt antibiotika. Så måste tillbaka innan 20. Just nu måste jag vila? Så olustigt, tänk om Alva glömmer fråga nån gång, inte vill besvära..
Det sägs ofta att lupus är en osynlig sjukdom, vilket stämmer till 95 %. Att tappa håret pga både sjukdom och ev medicin i snitt en gång var 12-15 månad är fruktansvärt.
Det är så mycket mer än en diagnos, Alvas SLE är som extra allt gånger 100. Medicinerna måste bli skonsammare och kunskapen måste ut till vården och allmänheten. Jag hade ingen aning om sjukdomen 2007, finns ingen förklaring till varför just hon, bara otur… Hon är så envis och tålig, men såna här grejer tar hårt. Tur att det blir kallare ute nu, så kan hon ha en av perukerna förhoppningsvis.
Stöd forskning om autoimmuna sjukdomar som lupus??
Frisk luft, klarblå himmel och sol, fick sova ända till 6?, men har faktiskt börjat uppskatta tidiga morgnar mer och mer.
Pappa, Alva & Mr X för 3 år sedan
Facebook påminner om kärt minne♥️ Sista svampen han plockade, men det visste vi ju inte då? Saknar honom jättemycket! Xet med såklart.
Dags för att göra dosetten (igen?), men sen ut i fina vädret, har massor att göra på landet, gäller att prioritera bara. Försöka prioritera borden efter det roliga: ????☕️VAR ÄR SVAMP-emojin?
Uppdatering inlägg 5/9: Alva har fått tid på handkirurgen om en månad, men härom dagen sprack en av kalkgrejerna på ena fingret och ut kom vitt kalk… inte var, utan kalk. Så ett ”sår” är ju öppet nu, hon tvättade och plåstrade om. Vi får väl se hur det går, väldigt ont och obehagligt, inte minst för att de sitter på ställen som används hela tiden! Det räcker med att hundarna drar eller rycker till för att det ska göra gallskriks-ont.
Utslagen på kinden är mycket bättre idag??, så då var det troligast en reaktion på ansiktsmasken??
Så här såg det också ut 2009, började i ansiktet, men spred sig sedan till hela överkroppen, kommer inte ihåg om underkroppen också. Då trodde man det var läkemedelsutlöst av antingen Imurel eller två andra mediciner, kommer inte ihåg nu. Alternativt SLE (UV-utlöst efter läger med Unga reumatiker på västkusten i mulet väder).
Bild tagen kl 9 idag, den 13/9
Det är varmt på kinden, men ingen feber. Hon tog TBE-vaccinet i förrgår, fick antibiotika igår (efter över en veckas urinvägsinfektion, hade hoppats på att det skulle gått över).
Hon gjorde även en ansiktsmask från Body shop igår kväll, en ”mild” sådan med honung i bland annat. Men det finns ju uppenbarligen något hon reagerar på och blir såklart skitarg och besviken när hon får såna här. Hoppas verkligen det går över fort.
Det tog lång tid och många kloka huvuden då, inte minst vårt egna detektivarbete, som vi även senaste åren fått grått hår av, att t ex inte veta varför hon vaknar med läppen uppsvullen emellanåt eller vilken typ av utslag det är.
Jag köpte ett i silver för 100 kr, lite men bättre än inget. Prata med en medmänniska ibland??
Varit vaken sen före 5 men ska åka till landet/skogen för lite återhämtning snart. Igår oxå uppe före tuppen, då gick det äntligen Alvas väg med Kila, fick 2 kvalificerade resultat på rallylydnad i Västerås, en otroligt härlig dag, omåttligt stolt???Släpp ut mig?Går inte att beskriva hur mycket hon betyder, med eller utan rosetter, bara genom att finnas! Lite tomt utan Kurt, men har ju privilegiet att kunna ”låna ut” honom till Hansa jag, unnar alla hund ibland!
Här stod vi sen, jag och hundarna i över 3 timmar. Alva har njursten och förkalkad mjälte, det är vad vi vet. Har inte kunnat ta in mer, men hon skrev till slut ut sig själv, efter en panikattack ensam i akutrummet av sorg, smärta och övergivenhetskänsla (efter 3 timmars väntan som de sa skulle bli max 1). Vi var tvungna att åka hem innan jag inte skulle kunna köra å vi ville ju bara hem till mamma.
OCH om det är fler som fått Mabthera, som Alva. Hoppas Mabthera blir godkänd så småningom som lupus-läkemedel, men såklart även att skonsammare, mer riktade mediciner forskas fram ???
Släpp ut mig?
Går inte att beskriva hur mycket hon betyder, med eller utan rosetter, bara genom att finnas! 
Lite tomt utan Kurt, men har ju privilegiet att kunna ”låna ut” honom till Hansa jag, unnar alla hund ibland!
Senaste kommentarer