Kategori: SLE (Sida 11 av 33)

Fredag

Nu har hon varit och tagit fasteprover inför läkarbesöket på reumatologen den 11 december samt varit till handkirurgen för påtitt av såren.

Vi tar en gullig bild först?

Det såg bra ut, enligt sköterskan, även om det för ”en annan” ser rätt dramatiskt ut än. Det svarta är blodblåsor. Jag tycker ringfingertoppen ser mer svullen ut och Alva känner en förhårdnad där, men nu slipper hon bandage och kan leva som vanligt (som om hon inte gjort det….?) samt börja med Mykofenolatmofetil igen.

Vänster hand

Hon var först till Lab, men det hann inte bli hennes tur innan kl 9, så hon fick gå tillbaka. Vet inte om det beror på att hon är svårstucken, men de är inte jättesympatiska där heller, där de alltid varit det. Det är inte för skojs skull hon tar prover direkt. Och betalar multum i parkeringsavgift varje gång. Sagt det förr, men det borde inte kosta pengar för kroniskt sjuka att parkera bilen på sjukhus. Man är inte där för skojs skull.

 Den här hade jag missat; https://lund.lokaltidningen.se/2019-05-10/-Ins%C3%A4nt-Vi-beh%C3%B6ver-%C3%B6ka-kunskapen-om-SLE-4858657.html?fbclid=IwAR0Y5e-NzYtIuJ83oSUV2ZC8uubkAfoL3KQKbtKOeUVMe8-XC74h3BBeJNA

Synd att det är en del faktafel och inte minst språkliga fel, men ändå glad för varje reportage som når ut i vanliga tidningar, alltid är det NÅN som kanske reagerar.

Jag är alldeles för stressad. Det är dumt.

Ha en trevlig, lugn och mysig helg, inte för att det är så ljust nu på någon front, men ändå! Kila tävlade igår igen och fick kvalificerat resultat – det är kul!

Tänkte inte i år heller, bullmonstret är ju borta, men men

Måndag ☀️❄️?

Sårkontroll och borttagande av ”boxhandske” i torsdags, nytt mindre bandage. Och ny påtitt nu på fredag, samt blodprovstagning inför reumabesök 11 december .

Bild nedan på vänster ?

Sårläkningen ser bra ut enligt överläkaren??. Hon har dock fortfarande ont och det var svårt att få bort det som satt närmast såren/stygnen. Han tyckte hon varit duktig med högläge alla fall, vilket ju minimerar risken för svullnad. Kunde ta 6 veckor att få svar på PAD.

Kollegor som går till jobbet förkylda… Jag gjorde det också, det är inte att jag inte förstår. Men nu kan en enkel förkylning riskera att smitta mig, som smittar Alva och det blir aldrig en enkel förkylning för henne. Otroligt frustrerande men samtidigt fantastiskt att ha möjlighet att jobba hemifrån just för den lilla detaljen.

Vilket fantastiskt väder det blev den 29:e (tack pappa ❤️), solsken som vi inte sett på många veckor, snö och några minusgrader! Blir väldigt vackra bilder och humöret blir helt klart ljusare för min del. Sen att det är tok-halt både att gå och köra bil är ju en annan femma. Det här ljuset var välbehövligt.

No filter needed

Alva och Kila har varit i Stockholm hela helgen, bott på lägenhetshotell och stått i Sveriges Hundungdoms monter på International Horse Show på Friends arena. Följ https://instagram.com/hundenkila för mer detaljer, hon hade varit så cool och visat sin bästa charm till och med för barn?.

De lär sova några dygn nu. Men som alltid, det går inte att få den tjejen att spara på skedar inte, no no, det är järnet och sen ta smällen. Teorin om skedar här, om någon missat: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Snälla, håll avstånd och ha inte bråttom i trafiken, bättre komma fram än inte alls?? Ut i ljuset de som kan✨?

Någon saknas väldigt?

Fakta & myter om diet

För nydiagnosticerade är detta extra viktigt att läsa. Jag vet allt om, att som mamma ligga vaken om nätterna och försöka tänka ut en plan för att hjälpa. Den känslan är förståelig. Det gäller dock att vara oerhört noga med vad som är fakta och vad som är myter, då åsikter på sociala medier sprids fortare än någonting annat.

DET FINNS INGEN SPECIELL LUPUSDIET, vilket det gör för många andra kroniska sjukdomar.

Lyssna genom att klicka på länken: https://www.lupus.org/resources/the-expert-series-diet-and-lupus

Det finns många fler myter än fakta, såklart för att man vill tro, och inte minst för att det är stora pengar inblandade.

Orden KAN och ÄR är viktiga.

Prata alltid med behandlande läkare innan du börjar med träningsprogram eller dieter/kurer!

Fakta och myter, översatt från ovanstående:

”Det finns ingen specifik diet för lupus, som det gör för diabetes, högt blodtryck, hjärtsjukdom eller andra kroniska sjukdomar. Ät en balanserad och nyttig kost med frukt, grönsaker, fullkorn, kött, fisk & kyckling.

Tyvärr förekommer många myter i populärpressen, vilket förvirrar och ofta leder till mer frågor än svar. Jag (dietistexpert Laura Coleman) kommer att ta itu med vanliga övertygelser/missuppfattningar och separera fakta från myter.

Viss mat orsakar skov? Myt.

Om inte en viss sorts mat verkar trigga skov för dig, finns det ingen anledning att undvika någon sorts mat. Livsmedel som verkar orsaka skov varierar mycket från person till person, så något som ger problem för en person, behöver inte göra det för en annan. Det finns inga vetenskapliga bevis på att mat som sagts förvärra lupus, som tomat, potatis, aubergine och peppar, som växer under jord (s k nightshade vegetables) samt animaliskt protein skulle orsaka skov och därför borde undvika att ätas. Det är ett individuellt beslut om du väljer att undvika att äta dessa grönsaker. Vad gäller animaliskt protein, att det skulle förvärra din lupus, beror på DIN specifika situation. Om en person har leverskada till exempel och behöver begränsa sitt kaliumintag, kan det ett sätt vara att äta mindre kött. Prata med din doktor om du behöver begränsa ditt proteinintag eller de här grönsakstyperna. Om inte, finns ingen anledning för dig att undvika vare sig amimaliskt protein eller nightshade-grönsaker.

Fiskolja botar ledinflammation? Myt.

Fiskolja refererar till omega 3-fettsyror. Dessa är en typ av essentiella fettsyror, vilket betyder att de är viktiga för hälsan och som inte kan skapas av kroppen. Det finns i fet fisk som vildfångad lax samt i växtbaserad mat, som linfrö och valnötter. Omega 3 har antiinflammatoriska och antitrombotiska egenskaper, vilket betyder att de hjälper till att förhindra inflammation och onormal koagulering av blodet i kroppen. Omega 3 i t ex lax verkar minska risken för hjärt-kärlsjukdom och kan också skydda mot oregelbunden hjärtrytm och sänka blodtrycket. Av dessa skäl kan det vara viktigt för kvinnor med lupus att äta det, eftersom du har 5-10 gånger högre risk att drabbas av hjärtsjukdom än den generella befolkningen.

Det är möjligt att konsumtion av omega 3, beroende på kvantitet och källa, kan reducera inflammation och lindra ledsmärta. Det är emellertid inte klart om vilka doser omega 3 som krävs för att undertrycka autoimmunitet och inflammation, om det också kan begränsa kroppens  förmåga att bekämpa bakterier, virus och andra skadliga bakterier. Om du vill undvika ledinflammation är den bästa metoden att äta mat som är rik på omega 3.

OM du tar fiskolje-komplement, se till att det är renat från kvicksilver och andra tungmetaller, eftersom dessa komplement inte regleras av the Food and Drug administration (Läkemedelsverket i Sverige).

Personer med lupus bör följa en antiinflammatorisk diet. Myt.

Olika typer av fett har studerats angående rollen vid inflammation, men endast begränsade studier på människor har gjorts angående kost och lupus, med varierade resultat. Det bästa rådet är att äta en hälsosam, balanserad kost rik på frukt, grönsaker och protein med låg fetthalt, som kyckling, fisk, makrill, sardiner till exempel, de har högt omega 3-fettsyre-innehåll. Med det sagt, en traditionell Medelhavsdiet kan vara till hjälp för kroniska sjukdomar relaterade till oxidativ stress, inflammation och immunförsvaret, som lupus. Medelhavsdieten innehåller frukt, grönsaker, korn, fisk tillsammans med extravirgin olivolja som primär källa till mättade fetter. Olivolja har hög koncentration av mono- och mättade fetter, men innehåller även polyfenolföreningar som finns i just nämnd mat. Exempel på polyfenol är persilja, timjan, kamomill, grönt te och vindruvor.

Människor med lupus ska inte träna? Myt.

Det är tvärtom viktigt för att bibehålla hälsa och vikt. Din egen kropp är din bästa guide, om vilken typ av träning du klarar av. Om en specifik träningstyp besvärar dig – gör den inte. Men var så pass fysiskt aktiv som möjligt. Enligt en studie för flera år sedan hos personer med reumatoid artrit visade det sig att det gynnade dem mer än den friska befolkningen. Simning är ett bra sätt om du har reumatologiska sjukdomar, eftersom det inte är någon belastning på lederna i vatten. Att gå på promenad- eller löpband eller crosstrainer är också möjligt. Det viktigaste dock, kolla med din läkare först, innan du börjar någon motions-/träningsregim.

Viktuppgång verkar vara en utmaning hos lupuspatienter? Fakta.

Viktuppgång drabbar de flesta med lupus, särskilt om du äter glukokortikoider, även kallat kortikosteroider (cortison). Tyvärr finns ingen särskild diet för lupusbehandling eller för att förebygga viktuppgång när du står på kortikosteroider, vilket är ett kraftfullt antiinflammatoriskt och immunsuppressivt medel, men läkemedlen ökar också chansen för fetma och relaterade tillstånd, som typ II-diabetes, högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdom.

Försök upprätthålla vikt inom ett hälsosamt intervall, eftersom mer vikt innebär mer påfrestning på leder samt smärta. Eftersom cortison kan öka vikten, är det bra att föra matdagbok och äta på specifika tider. Var så aktiv som möjligt.

Acai-bär är bra för personer med lupus. Myt.

Sägs vara kraftfull pga dess antiinflammatoriska egenskaper, men enligt en studie med olika juicer hade t ex grapefruktjuice och rödvin mer polyfenol i sig än acai-bär-juice. Inga bevis på att det är bra för personer med lupus, men drick det om du tycker det är gott.

Kosttillskott hjälper till att förhindra skov? Myt.

Tyvärr finns det för lite bevis med vetenskapliga studier för att föreslå någon specifik diet eller kosttillskott. Tvärtom har rapporter om personer som druckit Noni-juice för att lindra ledsmärta, fått leverproblem och inga studier är gjorda för lupuspatienter. Om du planerar att ta kosttillskott, örter eller vitaminer, diskutera ditt beslut först med din lupus-läkare. Detta är särskilt viktigt, eftersom örter och tillskott kan interagera med lupusmedicinerna och ska aldrig användas istället för lupusmedicinerna eller mot biverkningar.

Järn orsakar skov och ska undvikas i kosten? Myt.

Järn är ett viktigt näringsämne för produktionen av röda blodceller. Studier på möss har visat att högt järnupptag kan ge leverskada. Det är inte detsamma för människor, som istället kan ha problem med anemi (blodbrist), som orsakas av låga järnnivåer, så järnintag ska inte begränsas om det inte finns särskilda skäl.

Personer med lupus har högre risk att få vitamin D-brist? Fakta.

Att inte ha tillräckligt med D-vitamin är ganska vanligt bland befolkningen, och än mer hos lupuspatienter. Delvis för att solen bör undvikas, dels för att solen producerar vitamin D. Studier har visat positiv effekt för bentätheten, hjärt-kärlsjukdom och möjligtvis lupusaktivitet och fatigue (sjuklig trötthet som inte går att sova bort), men den exakta nyttan är inte fullt redogjord för än. Prata med din lupus-läkare om du bör ta D-vitamin i tillägg.”

Tack till Lupus Foundation of America.


Handoperation

Hand: Operationen i fredags gick bra, de tog bort kalcinoser och PAD skickades på mjukdelstumören. Hoppas på bra svar såklart. Hon har väldigt ont, men två citodon hjälper rätt bra. På torsdag ska det stora boxhandske-bandaget bort, bytas till ett lite mindre förhoppningsvis.  Det är inte lätt att vara enhandad, men denna gång är åtminstone höger hand fri. Tur det inte är jättekallt ute än, för varmaste jackan går inte att få på.

Första julmarknaden med en vän

Hopp: Hon gör såna framsteg med Kila och Zigne alltså, det är otroligt. Förhoppningsvis blir Kila färdig assistanshund om inte alltför många veckor. Jag är jättestolt.

Älskar henne♥️

Hopp: Over there var det gala igår, i New York.

Foto från: https://instagram.com/kellirosetaatmorethanlupus

Kolla in Empire State building, det ger hopp att den lyser lila för lupusforskning genom https://instagram.com/lupusresearchalliance

Väldigt hoppingivande att höra mamman till Molly. Hoppas det går att se och höra här: https://www.facebook.com/morethanlupus/videos/1430626503753156/ Molly McCabe är dottern och grundaren av https://kaleidoscopefightinglupus.org/

När kör vi här hemma Alva? ?

Att hopp är välbehövligt på många plan just nu är ingen överdrift.

Tredje gastroskopin

Gastroskopin, den tredje i hennes liv tror jag, är över och det gick jättefort och bra, själva undersökningen. Hon fick rejält med lugnande och även bedövningsspray i munnen, så jag har en groggy tjej här hemma i skrivande stund. Tror hon upprepade samma frågor fyra-fem gånger efteråt?, ”när ska jag göra undersökningen” och ”såg det bra ut”? Hon var bra vinglig på väg den korta biten från kirurgmottagningen till garaget. Helt underbar personal, både sjuksköterska och läkare. Överlag har de varit extremt bra alla vi träffat just där.

Kändes tryggt att fokusera blicken på, även om ”min” stavar OSKAR♥️

Det var en glipa på väg upp med slangen, vid övre magmunnen, som kan göra att hon mår illa. Fick tips på vad som kan lindra, foto bifogas:

Jag klarade också av det bättre än sist, för ett år sen, när jag fick panikattack inne i undersökningsrummet, bara ”lite” hjärtklappning nu. Det är jobbiga lokaler det där och hade det just inte varit för personalen, så hade det inte gått lika bra. För nån av oss. Det blir nog så, när man har en kronisk sjukdom och springer på sjukhuset titt som tätt, att man hinner träffa på ”både ock” så att säga.

Dagens ros till personalen?

Nästa fredag handoperation och sövning igen. Trevlig helg!

Forskning från hemtrakten, ge aldrig upp

För ett halvår sedan kom denna studie. Det är mycket att ta in. https://www.forskning.se/2019/05/09/gentest-kan-ge-skraddarsydd-behandling-for-sle-drabbade/

Fortsätt gärna läs genom att klicka på länken!

Fakta:Och rubriken ge aldrig upp kommer från forskaren Anita Kåss, som intervjuades på Nyhetsmorgon nu. Hon forskar om autoimmuna sjukdomar pga att hennes mamma dog när hon var 13 år av ledgångsreumatism. Carpe fu…….ng Diem. Kommer från mig.

Röntgen, tappat minne & HELG

Äntligen skulle hon få göra datortomografi med kontrast av njurarna, i Stockholm, på Sabbatsbergs röntgen, eftersom det är för lång kö i Uppsala. När vi kommit en kvart på väg på motorvägen kommer hon på att hon glömt ta medicinerna. Suck. Både hon och jag har korttidsminne som Doris. Inte bra.

Första snön kom på vägen, men övergick i regntunga skyar senare. Grått som fan. Parkera på området var en prövning, men till slut gick det, hon är bäst på att parkera! Kila fick sitta kvar i bilen, medan vi letade oss fram, kom precis i tid. Jag fick fråga om mina funderingar om kontrastmedel och njursjukdom, hade av en slump sett på ”nätet” att det inte var bra, men han sa att det var helt ofarligt. Bra. Bättre att fråga den som vet, än att lita på ”nätet”.

Svaret skulle vi få av remitterande, alltså urologen, som aldrig träffat Alva, men som ringde upp en timme efter utskrivningen senaste vårdtillfället. Det svaret kan jag erkänna att jag vill ha typ IGÅR. Det måste bara vara utan anmärkning, alltså en ofarlig förklaring.

När vi var på väg för att käka lunch på väg hem, så frågade hon: ”mamma, vet dom att man håller på att dö typ eller måste man säga till själv”?! Jäkligt bra fråga va?! Då hade hon, när röntgenläkaren gick ut, eller om det var röntgensköterska, fått svårt att andas under 30 sekunder ungefär, efter kontrastmedlet och inte sagt det till honom. Hm…

Bibimbap, hundgodis & dumplings?

Kistagallerian med Kila som fick övningsjobba var en prövning, det var otroligt mycket folk där, redan. Hur ska det då vara om några veckor? Hon skötte sig jättebra, älskar inte att åka hiss, men allt gick bra. Många blickar, de flesta lite ”negativa”, men många också ”positiva”. En vakt kom fram och sa att hundar inte fick vara där, men när hon sa att det var assistanshund, så ursäktade han sig direkt och log vänligt.

En till fråga, om just assistanshundar från Alva: ”varför får man utbilda till assistanshund om de ändå inte får komma in överallt”? Mycket befogad. En person i rullstol eller med vit käpp, där syns det tydligt att de behöver assistans, men hos de med relativt osynliga sjukdomar…. inte lika lätt alls. Det gäller väl att odla ett sjuhelvetes självförtroende och att, som Alva, se förbi och koncentrera sig på samspelet mellan Kila och henne. Det är ju meningen. Snart behövs jag inte?!!! ???

Jag och min stresshjärna ”däckade” mentalt vid 14-tiden, men jag vet ju varför, för lite sömn och för många intryck. Är så otroligt lättad och stolt att jag snart klarat denna första heltidsvecka på nästan 1 år dock.

Hon mår verkligen dåligt på morgnarna, googlar och försöker ”hjälpa sig själv” så gott det går, men om antibiotika inte hjälper henne längre?! Inte tänkbara tankar alltså. Hon vet inte vem hon ska kontakta heller längre, vill inte belasta reumatologen, eftersom det är så oklart vad hon får kontakta dem om nu. Helheten, den efterlysta!

Hade varit käckt att få prata med en läkare idag fredag, istället för att gå en hel helg till utan vare sig magbesvärshjälp eller svar. Frustrerande är förnamnet. Mina timmar av lite tillförsikt försvann nu faktiskt, när Alva kom upp självmant på grund av hur hon mår.? 

Nya utslag idag? (undersidan är hemsk nu, men snart operation)

TREVLIG HELG, nästa vecka preop-besök på handkirurgen och gastroskopi. Skoj, oj så skoj? (Björn Kjellman-favoritcitat, ur Adam & Eva)

PS. Layouten på blogginläggen ser bra ut i mobilen, men ändrar sig och är ful på en dator, önskar jag kunde lista ut varför.?

Uppdatering: Hennes reumatolog ringde på eftermiddagen! Inget röntgensvar än, men hon ringer när det kommer. Och hon har skrivit nytt recept på MMF, som hon kollat fanns på sjukhusapoteket. Lite lätttad, samtidigt som jag ser på nyheterna att det här drabbar kroniskt sjuka med stående recept hårt, även barn. Inte alla som kan åka runt och leta, mycket besvär och tidskrävande för läkarna??

Alva har legat å vilat hela dagen, så nu ska hon på bio till å med??

”De flesta får sjukdomen i fertil ålder, när nivåerna av kvinnliga könshormoner är höga, men det förekommer också fall av insjuknande efter klimakteriet.”

Tack för artikeln Expressen hälsoliv, som lånat text från Netdoctor.se

Här är en bättre informationssida om hur barn också drabbas: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)

Det behövs verkligen information, men snälla inkludera att barn också kan drabbas! Det känns för viktigt att inte ta med det, när barn drabbas hårdare på mer än ett sätt. Vi finns och kämpar i det tysta varje dag, år ut och år in. Jag har skrivit till Expressen och tackat för artikeln, men bett om denna viktiga komplettering. Var det någon mer som reagerade?

https://www.expressen.se/halsoliv/halsa/sjukdomar–besvar-1/lupus-sle/

Som jag tjatade mig till att Reumatikerförbundet också skulle lägga till på deras hemsida. Till slut fick det komma med:

Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.

De tre tillagda orden tycker jag vi förtjänar?? Och mer därtill! ?

UPPDATERING torsdag morgon:

Webbredaktören har redan återkopplat och rättat till artikeln, åtminstone skrivit att barn också kan få lupus??

Var ska jag börja…

… när tankarna kör för fullt där uppe? Att ta det i kronologisk ordning funkar ju inte, när jag hunnit glömma vad som hänt föregående dagar! Är så himla trött på att vakna 4 på morgnarna, när jag inte behöver.

Stort problem uppdagades igår, det går inte att få tag på eller från apoteket beställa den viktiga medicinen Mykofenolatmofetil (MMF)/CellCept på något apotek, slut hos tillverkaren. Alva måste försöka få kontakt med reumatologen. Känns ju hur läskigt som helst, går åt 6 kapslar/dag och vi har kanske kvar för några veckor. Som tur är ska hon sluta med just MMF pga handoperationen, en vecka före och 2 veckor efter (eftersom de tar ner immunförsvaret). Hoppas det funkar om Cellcept ordineras.

Om jag orkar, ska jag åka runt till fler apotek idag och se om de har kvar i lager. Vad gör man annars, när det inte finns något självklart alternativ? Det är just cortison och immunförsvarssänkande mediciner som MMF som är de ”viktigaste” (topp två) i Alvas fall. 

Immunsuppression är när immunförsvaret är nedsatt, vilket kan framkallas frivilligt med immunosuppressiva läkemedel för behandling av autoimmunitet. SLE/lupus = autoimmun sjukdom.

Jag följde med Alva och Kila för hennes första ”egna jobb”, att just gå till Apoteket och sen handla på Citygross, med assistanshund under utbildnings-täcket på. Alva var jättenervös verkligen, inte främst för att Kila inte skulle sköta sig, men för blickar från folk, att någon skulle vara otrevlig eller ifrågasätta deras rätt att komma in. Det gick bra, men jag som gick först såg ju en del inte så välmenta blickar, Men det är nog mycket okunskap också hos gemene man, hur man ska agera. Ett bra tips där är ju att bara vara trevlig och prata med Alva, inte med Kila (alltså just när hon ”jobbar”). 

Från DN 31/10

Kostar mycket, som måste tas ur egen ficka.

Fick insikt om hur mycket diskriminering och hinder det finns i samhället än, vilket gjorde mig rätt sorgsen efter igår. Även om säkert Sverige ligger långt i framkant jämfört med andra länder.

På torsdag äntligen ska jag följa med Alva till röntgen på Sabbatsberg, Stockholm för njurarna, sen hoppas jag att vi får svar så fort som möjligt. Håll tummen??

« Äldre inlägg Nyare inlägg »