Idag såg väl medicinbrickan lite roligare ut med ljus, ros och chokladdoppade jordgubbar till, annars tycker jag nog alla dagar är lika speciella. 
Ett faktum däremot är tyvärr att hjärtat drabbas oftare hos de med SLE (hjärtsäcksinflammation). 
Brukar försöka skänka en slant just idag till Hjärt- och lungfonden❤️
Missen fyller 14 (!) år idag, still going strong 
Och den här då, killen med universums godaste hjärta är född på rätt dag, Zigge Stardust, 12 år❤️❤️❤️
Massa❤️till er som läser❣️
Hosta & nys i armvecket om du är ute bland folk SNÄLLA!
Lär barnen det. Föregå med gott exempel. Släpa inte ut hostande och snörvlande barn till dagis eller offentliga ställen, låt det läka ut, vila hemma. Ser det dagligen nu på morgonrundan med hundarna. Jag var likadan själv, om de inte hade feber. Skäms nu, men det är ju lätt att vara efterklok. Det var ju liksom inte på jobbet man skulle ha visat sig duktig å ambitiös… Är det nåt jag skulle vilja göra om så är det just småbarnsåren, de ljuvliga, som jag stressade mig igenom.
Jag har besökt vårdcentralen några gånger senaste månaderna (samt förstås stora köpcentra) och är nu åter igen förkyld, lagom till återbesök imorgon hos husläkare. Var det vid senaste besöket 4 januari med. Det går ju över för min del, men för utsatta grupper, som Alva (immunsupprimerad och autoimmun sjukdom) och äldre, så kan en simpel förkylning vara väldigt mycket svårare och mer långdragen. Reuma bör kontaktas vid feber över 38, eftersom cortison döljer infektioner.
Vet inte hur många gånger jag tjatat om detta, verkar inte gå hem alla fall.
Jag var inte sjuk en enda dag de första 7-8 åren efter Alvas diagnos. Jag kunde ju inte, eftersom hon var viktigare – kändes som kroppen visste det då och lät mig vara! Nu sedan sommaren 2018, när kropp och själ sa stopp, förkyld hela tiden. 
Varje dag räknas. Det tar tid att läka men det går framåt alla fall, vissa dagar bakåt, men det är okey. 
Carola❤️
Autoimmun = immunförsvaret attackerar kroppens friska celler och vävnader och kan orsaka inflammation i nästan hela kroppen (hjärta, hjärna, blodkärl, hud, ögon, leder, lungor, njurar, mage, nerver).
Exempel på autoimmuna sjukdomar förutom SLE är diabetes typ 1 och Crohns.
Tack #lupusresearchalliance
Det är en av de orättvisa saker SLE:n gör, att om hon har kul idag, får hon sota för det imorgon. Igår var hon på lång hundpromenad i grupp i skogsterräng med Kila, vilket var en härlig men jobbig 1,5 timme som hon klarade av, tack vare mycket jävlar anamma. Igår kväll och nu i morse har hon så ont i hela kroppen, främst högt upp där benet börjar. Så att sota för allt ”normalt” i dagar eller veckor efter är nåt man aldrig lär sig. Eller, jag vet ju. Alva med, men väljer att leva livet å fake it til you make it, vilket jag också förmodligen hade gjort.. Men det är ledsamt att se henne ha så ont.
Hon fick spännande nyheter i fredags, som vi hoppas berätta mer om inom en snar framtid??
Peppar, peppar – relativt lugnt sista veckorna, förutom ont i bröst/lungor, igår natt och dag. Oroväckande, men litar på att hon säger till om det blir värre.
Suveränt med psykologstöd till Alva tack vare bilolyckan (bilförsäkringen), såklart det enda bra med den, men det märks redan efter två besök att hon uppskattar den kontakten.
Nu finns @lupusmamman på Instagram också, välkomna dit om ni vill? 
Tack ni som forskar!
Senaste tiden läst om många unga människor, i England och USA, som dött pga SLE. Varenda en gör ont att läsa om och påminner om hur allvarlig den faktiskt är. Så hemskt ledsamt och frustrerande ? Är så glad att jag bor där jag gör, många dör ju pga att de inte har råd med sjukhusvård eller mediciner där.
Önskar jag kunde skynda på forskningen om den här hemska gåtan, men tacksam för såna här notiser.
Delat från FB, Åsa Tilstam Sköldehammar, som också har SLE, sammanfattar väldigt bra varför de med SLE inte kan ”bota sig själva” med diverse natur- och mirakelprodukter. Tyvärr!
Jag har börja funderat på att äta Flugsvamp. Jag har hört att det ska vara bra. Flugsvamp är naturligt och växer i skogen. Naturliga saker är bättre än kemiska saker.
Det finns ingen forskning som bevisar att flugsvamp är farligt för oss med SLE.
Då det är naturligt så kan det ju inte vara farligt.
Det är ju ingen som har SLE som bevisats har dött av att äta flugsvampar.
Det är jätte vanligt att folk äter svamp. Och det här är en supersvamp!
Bara för att vissa människor säger att det är farligt att äta flugsvamp så betyder det inte att det är så.
Om jag tror på det så funkar det.
Ironi? Vet inte. Provocerande? Hoppas det.
Det är så här det låter i mina öron när folk pratar hälsokost med mig. Cbd-olja, kolloidalt silver, gurkmeja, ingefära, rosenrot m.m
Sånt som kanske funkar för ”friska” människor som vill må bättre kanske det funkar för.
Men jag har en autoimmun sjukdom. Det betyder att mitt immunförsvar är sjukt. Det angriper kroppen istället för att hjälpa den. Så den är i krig mot mig själv. Och i krig så ger man väl inte sina motståndare anabola steroider för att de ska bli starkare? NEJ! Man vill svälta dem så de blir svagare. Det alla våra olika mediciner för SLE gör är att försvaga immunförsvaret på olika vis. För att de inte ska orka angripa den friska kroppen utan bara göra det som den faktiskt ska göra.
Så ja, jag tycker det låter dåligt att ta många olika naturliga prepparat som gör att immunförsvaret bygger på sig och blir starkare.
Tack för en bra sammanfattning – Alva instämmer i varje ord??
Tyvärr förekommer detta dagligen, inte minst i grupper där de själva har SLE. Känns som det kommer ta 100 år till innan det händer nåt som ger kunskap, bot och bättring…
Härom dagen läste Alva i SLE-gruppen på FB åter igen; ”Finns det ingen som slutat med mediciner och bara tar vitaminer typ”. Sån okunskap hos SLE-diagnosticerade?! Det gör både mig och Alva förbannade, hur ska vi någonsin komma framåt om man inte förstår vikten av att ta de mediciner som ordineras, de som finns att tillgå just nu?
Obehandlad är SLE potentiellt dödlig. SLE kan leda till organskada och svikt. Några allvarliga tillstånd är njursjukdom, bukspottskörtelinflammation och cancer.
Tack #kaleidoscopefightinglupus (f d Mollys fund). ??
Värt att nämna, helst för ungdomar som inte vill äta mediciner för vad de gör med utseendet eller okunniga, kanske med mild SLE-sjukdom, som slutar med mediciner och chansar på naturläkemedel och vitaminer istället.
KNOW THE FACTS!
29 oktober 2007 fick Alva diagnosen SLE.
https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=827
Vårt liv med den kroniska diagnosen och alla livsnödvändiga, men farliga mediciner fortsätter. Nya problem tillkommer. Gamla kvarstår. Följder, efterverkningar både medicinskt och mentalt. Att inte komma ut på arbetsmarknaden, att ligga samhället till last. Om någon bara fattade vilket kap hon är alltså, gav en jäkla chans! Vikten av att ha vänner, som inte ”tycker synd om”, utan bara finns är inte alla förunnat att ha. Vikten av alla våra djur kan inte nog förstärkas. De är mer än allt, räddningen❤️
Jag kan inte stötta som förr på grund av psykisk ohälsa (posttraumatiskt stressyndrom), som jag kämpat för att få hjälp för, sen i somras (tack vare att jag gick till privat psykolog ”akut” då). Det fattar hon, och stöttar, världens bästa dotter❤️
Har kanske sökt vård fem gånger på dessa 11 år och jobbar ju själv inom vården. Klarat mig själv relativt bra, men när det inte går längre… Hänvisats fram och tillbaka och får svar som gör att jag aldrig någonsin vill ha hjälp av psyket i min region. Borde bett om hjälp tidigare, oftare. Inte hoppats på att vänner kunde läsa mina tankar. Det krävs mod att gå i terapi, hoppas kunna fortsätta privat ett tag till, det är väldigt jobbigt, men ger de behövliga råden, öronen och stödet jag behöver??
Älskar dig till månen och tillbaka miljarder gånger om Alvis, fortsätt kämpa mot sjukdom och okunskap, fortsätt orka kämpa, vara envis, snart kommer bättre tider, det måste vi tro!????
#systemisklupuserytematosus #SLE #lupus #researchneeded #stödforskningen
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer