På Birgitta-dagen kom denna signerade bok, där många av uttrycken och orden kunde komma från Alva. Betydelsefullt! Jag hoppas många unga, kroniskt sjuka får tröst och känner igen sig.
@nicolefalciani
#lupusawarenessmonth
@nicolefalciani
Kategori: lupus awareness (Sida 4 av 12)
@nicolefalciani
På Reumatikerförbundet: https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/
Nej, denna diagnosinformation behöver mer substans, fakta och tillägg. Fortfarande, efter snart 13 år med SLE, står inte en enda mening om barn med. Visst, vi är få, men det behövs mer kunskap! De flesta tänker på artros som den enda av de cirka 200 reumatiska sjukdomarna och därför skrivs och forskas mer på det. Men det gör något med en, att känna sig osynlig och att ingen pratar för en, när det inte finns något beskrivet på svenska. Gäller såklart inte bara Reumatikerförbundet, men SLE ligger under de reumatiska sjukdomarna än, så det är ju den första och kanske enda svenska informationen som finns för många.
Den här bisatsen på 10 ord lades till efter flera års påtryckning från mig i informationen på Reumatikerförbundets hemsida:
”Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.
Global lupus awareness-månaden är nu, men troligen inte i Sverige. SLE-dagen är 10 maj.
Ledsen att det mesta jag delar är på engelska, men se förklaringen ovan. Så länge inte fler pratar om SLE/lupus så finns vi inte.
Denna svenska är bra, men har många år på nacken (fick länken från barnreuma): https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)
Försöker hålla Lupusmamman på instagram aktiv denna månad, kika gärna där!
Och på Facebook finns gruppen ”Föräldrar till unga med SLE”, som jag administrerar.
Styrka & mod!
Bra info om lupus och hjärnan, från #kaleidoscopefightinglupus, så på engelska:
Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.
Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism
Du ser ju inte sjuk ut : en bok om att leva med reumatism
🥄Skedteorin, värd att nämna igen: The spoon theory – skedteorin 🥄
Idag 3 september har Alva fått träffa jourläkare på reuma angående symptomen med ”ryckningar” sen ett par månader. Hon ska ta prover imorgon bitti och sluta med MMF direkt, eftersom det kan vara en medicinbiverkan, om än mycket ovanlig. Hon har haft mycket ovanliga grejer förr, så… Hoppas åtminstone på det. Fick igår hem 2 förpackningar MMF och faktura på 495 kr, men jag tror det går att lämna tillbaka. En dag i taget är ju det enda som gäller, men det ska inte behöva ta så lång tid att få komma fram till en läkare, vare sig på telefon eller 1177. Lättad att utredningen är igång nu alla fall, att inte veta är värre än allt.
Fick dra ut en tand i måndags, för tandvärken bara eskalerade efter fredagens akutbesök. Jag har ont efter utdragningen, vaknar på nätterna och tar fulldos Alvedon/Ipren, men inget jämfört med tandvärken innan. 1525 kronor fattigare men ändå tacksam. Bettskena skulle kosta strax under 4000 kr, något jag starkt råddes till, eftersom jag gnisslar/biter ihop så på nätterna under stressperioder. Har även fått tid hos en ny kurator om ett par veckor, stor förhoppning där med, för nu är det inte roligt alltså.
I Europa är oktober lupus awareness-månaden.
medan den fortfarande är i maj, alltså nu, i USA. Inte alls krångligt! https://www.lupusresearch.org/learnfromlupus/
Lupusdagen är fortfarande 10 maj överallt, i skrivande stund
#worldlupusday #kidsgetlupustoo
Noll fredagsfeeling, en jäkla tur man har 3 katter (och Kurt hos mamma). Alva är på landet med Kila och Zigne, där mår hon som bäst, i skogen! Men Let’s dance börjar ikväll alla fall, alltid något!
fick denna till synes harmlösa mailreklam nyss och vill bara förklara varför inte de med sle ska ”boosta” nåt! Det finns en och annan ”influencer” också som tror att oljor och diverse preparat är lösningen på corona (och nästan alla sjukdomar faktiskt)!
Just eftersom, vid SLE är det ju immunförsvaret det är fel på, det angriper sig själv (autoimmun) och behöver istället dämpas, vilket görs med mediciner som CellCept, Benlysta, Imurel och Sendoxan (tar exempel som Alva haft eller har). Dessa läkemedel kan maskera allvarlig infektion och därför är det viktigt att alltid ha en kontakt på barnreuma eller reumatologklinik som man kan kontakta vid misstanke om t ex influensa, urinvägsinfektion eller magsjuka, för att kunna behandla i tid! Det är viktigt att lära sig sin sjukdom och ta den på allvar i vissa lägen, t ex coronavirus nu.
Såg att Seal (favoritröst) delat något på instagram genom Lupus foundation of America, tyvärr inte tillgänglig att dela i Sverige. Blir så himla glad när någon berättar om den här sjukdomen. ”Seal opens up about life with lupus: ’This body is not who we are’, ni som har instagram kan se där, @seal
Ta hand om varandra! Följ de anvisade anvisningarna. Var inte ego. Inte religiöst lagd som ni vet, men orden ”This too shall pass – också detta kommer att passera”, tycker jag känns väldigt tröstande och värt att komma ihåg.
Att ha en dotter över 18 med en autoimmun sjukdom som SLE, med ett immunförsvar som liksom är felreglerat och angriper hennes friska celler och som dessutom måste äta immunsuppressiva mediciner: Ja, det är frustrerande att inte få bestämma längre och låsa in henne! Rent krasst. Men hon är över 18, har en minst sagt stark egen vilja, ett lugn och ”det ordnar sig”-mentalitet som är skitjobbig för en inte lika lugn ”jag”! 🙂 Även om jag är betydligt lugnare och mer sansad än 2009, när svininfluensan härjade, då hon var i riktigt tufft läge med svårt skov på inre organ och kanske inte hade klarat en smitta. Det tror jag vem som helst kan relatera till, den skräcken. Nu har hon inte hört nånting speciellt från vården eller Reumatikerförbundet, och det bidrar kanske till ett falskt lugn. Då hade hon bara haft SLE i knappt 2 år. Det var då jag slutade åka kommunalt, för att inte dra hem smitta. Och jobba hemifrån har jag ju gjort många år, vilket blivit en slags vana och ofta en känsla av karantän och isolering. Det är redan skittråkigt och ensamt emellanåt, nu är det mer som att; – jaha, nu får alla andra också känna på lite av vår vardag. Eventuellt.
MEN jag blir förundrad och besviken över den hätska stämningen på sociala medier. Orden ”jag vet inte”, som experter i ämnet corona säger när de inte KAN sia om framtiden, verkar provocera människor i allmänhet. Det blir hätsk stämning, folk vill sätta dit nån, vilket är allt annat än viktigt i nuläget. Sitt ner lugnt i båten och gör som de säger! Det skulle betyda enormt mycket för smittspridningen, att följa uppmaningarna STANNA HEMMA vid minsta tecken på symptom (karensdagen borttagen) och TVÄTTA HÄNDERNA med tvål och vatten i 20 sekunder.
Regeringen gör det de KAN och SKA, tillsätter pengar, tar bort karensdag, tar in experter inom olika områden, samarbetar med oppositionen i ett krisläge och ÄNDÅ klagar folk och försöker göra politik av det?! Mer än lågt och kontraproduktivt enligt mina värderingar!
Lägger in länkar till de viktigaste instanserna att hålla sig uppdaterad med:
https://www.krisinformation.se/
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/coronavirus/
På instagram : Vadvivet, Unitednations, SVTnyheter exempelvis.
Man kan även ringa det nationella upplysningsnumret 113 13.
Alla bör visa solidaritet, tycker jag alla fall, ett ord man knappt hört sen slutet av 80-talet. Att värna om sina medmänniskor, tänka utanför sin egen sfär. Tänka på de som drabbas värre av coronavirus (samt magsjuka, vanlig influensa etc), våra äldre medborgare och de med nedsatt immunförsvar. SLE och cancer är bara två exempel (där SLE inte hörs medialt i Sverige. Jo, här då). Vi är liksom starkare tillsammans och måste se till att även de som inte kanske klarar en smitta pga grundsjukdomar, gör det!
Vi som lever med kroniska sjukdomar, eller i dess närhet, lever redan med att det är ansträngt på sjukhusen även innan coronaviruset, jag har hur många exempel som helst, där det enbart tack vare Alvas egna kunskap gått bra (eller ibland dåligt) ändå. Så ett visst mått av frustration och rädsla finns helt klart. Saknar riktlinjer och stöd, som från Anders och barnreuma-teamet 2009, nu hörs eller syns ingenting, med tanke på t ex de mediciner hon tar, som tar ner immunförsvaret. I skrivande stund även biverkningar av Benlysta, som jag väntar på samtal från vården om och hoppas de hinner med.
Med syftet att upplysa om vår lupusresa och samtidigt lindra min egen oro. Varför just hon fick lupus å inte jag kommer vi aldrig få svar på, spekulerar inte lika mycket, eftersom det inte ger mer än huvudbry. Det är nog för att hon inte låter sjukdomen styra, utan lever som om hon vore frisk, som hennes psyke klarar av att leva med kronisk sjukdom och det är jag så tacksam för (samtidigt som det gör mig galen ibland såklart).
Som jag letade… fick beställa på nätet och enbart på engelska ?
Jag vet alla fall att några föräldrar slipper leta utan att hitta något skrivet om den här sjukdomen sen jag började blogga och det är jag stolt över. Sen att det fortsätter vara frustrerande för att få känner till eller talar om lupus, det får vi tillsammans försöka ändra på. Barn och ungdomar med lupus har det tuffare på många sätt. Jag vill inte se en enda till dö av lupus, men det är en bra bit kvar till dess och därför måste vi fortsätta å fortsätta å fortsätta …??
Det är lika svårt idag att se henne ha ont, men så kommer det att vara. Gläds mer åt varje bra dag nu, än då. Det är det positiva. 
Första bilden tror jag, från Fågelsången efter sjukan. Nu för tiden åker hon oftast själv på provtagningar och läkarbesök. Jag kan sakna våra fikastunder när det jobbiga var över ibland. 
Idag hudbiopsi igen, (hoppas jag hon pallar, för hon har ont i magen), men vi är ett segt släkte vi!?
#pediatriclupusawareness
#systemisklupuserytematosus
#lupusfacts
#lupusawareness
#SLE
#autoimmun
#kronisksjukdom
att höra unga dö av lupus. Även om i ett annat land, just idag USA, så är det en verklighet än överallt. Tack å lov att vi bor i Sverige, säger jag trots allt, vi hade aldrig haft råd med den behandling Alva fått och får, om det inte var inbyggt i välfärden. Sen att kanske inte hitta donator om det behövs, eller kunna dö av en simpel infektion är ju mer än man kan ta in.
Har följt en tjej som fick lupus i 10-årsåldern (som Alva), som verkat vara väldigt lik Alva i sättet att tackla en så svår sjukdom, genom att aldrig sluta leva, hoppas på något bättre, vara inspirerande och positiv. Hon var verkligen MER än sjukdomen. Hon hade väntat på en ny njure ett tag och det var en infektion som hon dog av. En tonårig tjej ? Lovar sätta in en slant så fort jag får pengar, till lupusforskning?
Håller tummen för Alva imorgon, då hon ska till sjukhuset och få lunginflammationsvaccin (som inte fanns på apoteket, men de skulle lägga undan till imorgon), göra lungröntgen och ta fler prover, inför Benlysta. Hon har haft många symptom hela helgen, men varit iväg på hundträning igår alla fall samt ridning idag på UPK. Det var jätteläskigt att vakna med helt snett ansikte igår morse, sa hon idag.
?
#morethanlupus #curelupus #pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #lupusfacts #lupusresearchalliance #reumatikerförbundet
Senaste kommentarer