Kategori: lupus awareness (Sida 12 av 12)

Det står aldrig med…

Läst Sydsvenskan på den underbara frukostbuffén ett par dagar nu..

Håller med om värmen..

Men; fakta: SLE är också en inflammatorisk reumatisk sjukdom. Behandla SLE med sol är inte ett alternativ hos merparten med SLE. Varför får det inte stå med? Solen utlöser skov flera månader efter exponering hos Alva, som är extremt känslig. Hon kan även få feber och hemska utslag efter att ha varit ute i solen bara nån timme (trots spf 50 och keps). 

Hur ska gemene man nånsin få kunskap om SLE, när den aldrig står med i dagstidningar, inte ens i faktarutan? Trots att den är en av de mest allvarliga reumatiska sjukdomarna (det finns ett 80-tal reumatiska diagnoser)? När det är faktafel i tidningen? Jag vill sprida rätt fakta om SLE. Det finns andra reumatiska sjukdomar än RA (reumatoid artrit, i folkmun ledgångsreumatism), men de flesta tror nog att det är den enda. 

Det motsägelsefulla i att Alva, som jämt fryser och därmed älskar värme, inte får/kan vara i den älskade solen, för den kan göra henne jättesjuk… Det är en stor sorg. Och ilska över den oförståelse som finns hos de flesta (inklusive mig själv de första cirka 2 åren, kunde inte fatta att hon inte skulle kunna vara i solen, bada som alla gör, bli brun, vägrade inse den förlusten)…

Nu vet ni som läser bloggen alla fall. Och kan berätta vidare, om ni vill??

Tack Hansa och Alva för att jag fick följa med på den här hästinspirerade minisemestern?❤️, snart är jag en ponnymamma igen! Gillade verkligen det jag hann se av Zlatantown?

Galoscherna?

Mäster Johan❤️
Älskar dig?

Grymt god mat båda kvällarna?

Pralinaffären?

Påminde om Spanien

Lilla torg

Hotellet??

Hansa?

#lupusfacts #lupusawareness

Uppdatering: haft telefontid med Alvas reumatolog idag. Svårt att sammanfatta allt som hänt på en månad, men hon tyckte vi skulle ha Betapred och Tavegyl hemma, om tungan skulle svullna igen (Gud förbjude). 

Kallelse bentäthetsmätning 25 augusti. Hoppas det inte blivit värre??

Just hemkomna från hundparken❤️. Inte helt lätt om man vill ta sig till Gränby centrum nu, blir lika illa berörd varje gång man går till hundparken, saknar kolonilotten 2 minuter från porten. Hoppas alla kommer att ha råd att bo i de nyproducerade husen. ??

Kompisar/friends/amigos

Det är en stor grej för en tjej att få en allvarlig kronisk sjukdom när man går i 5-an. Att sen ens barndoms- och klasskompisar bara försvinner, slutar höra av sig efter nåt år – det är något så fruktansvärt att uppleva, allra helst när man som mamma står bredvid och inte kan göra ett skit. Det man helst vill göra är att ringa upp föräldrarna och fråga hur i helvete de uppfostrar sina barn, när de bara låter det ske. Men det kan man såklart inte, det är ju så fruktansvärt pinsamt för den drabbade, att plötsligt inte ha nån i samma ålder som behandlar en precis som innan sjukdomen. Att bli ratad för att de tror att hon ”slipper” skolan, när det enda hon vill är att vara som alla andra.. Alva var och är samma person – med skillnaden alla mediciner, sjukhusbesök, provtagningar, fysisk/psykisk smärta och inte minst att hon isolerades från skolan så ofta och ibland en hel termin. Som förälder/vuxen försök tänk om det var ditt barn som drabbades av svår sjukdom och förlust av närmsta vännerna. Empati. 

Det är en hel del jag skulle göra annorlunda, om jag kunde vrida tillbaka tiden. Det gällde att prioritera dock och jag gjorde så gott jag kunde, måste jag tänka. SLE:n tog ju liksom över. Man fattade inte mitt uppe i det, allt annat som hände (eller inte hände).

Kom och hälsa på, ta en fika, skicka ett vykort eller ett sms – vad som helst, minsta lilla betyder massor för en sjuk och dess familj. Att inte bli bortglömd, att nån bryr sig.

Tack och lov kommer det nya vänner under årens lopp, det är inte hur många kompisar du har som är det viktiga, utan att du har nån/några ?

Det här ämnet gör mig än idag riktigt arg och förtvivlad faktiskt, det går inte att ta in vidden av vilket helvete vi faktiskt råkade ut för, det går inte att förstå hur man kan behandla ett barn så här. Om barn gör det, borde föräldrar och i viss mån lärare gå in och berätta att man inte exkluderar nån för att en sjukdom drabbar personen ifråga. Det är ju att sparka på den som redan ligger. Om nån i klassen får cancer, struntar man i den vännen då? Jag hoppas verkligen att denna typ av mobbing/uteslutande inte drabbar nån mer i hela världen. Inte ett enda barn!? Wishful thinking..?

#friends #lupusawareness #fucklupus #thebittertruth #supportlupusawareness

A story worth sharing?

År 2008, när Alva haft diagnos 1 år ungefär å var som sämst med njurpåverkan, så sände SVT en dokumentär som jag såg då. Med enorm rädsla, hjärtklappning och ångest, eftersom det inte gick bra. Det var ingen happy ending. Vet inte hur jag tordes utsätta mig för att se dokumentärer som var så allvarliga, men har ju aldrig varit en person som sticker huvudet i sanden, trots att det är skonsammare för stunden. Hela livet var som en film då, där jag stod bredvid å bara iakttog allt. Som en robot tog jag in information om nefrit, dåliga värden, biopsi, svåra ord på latin jag tidigare bara skrivit om, inte genomlevt. Jag vidhåller att det måste vara det största ”straffet”, att låta ens eget barn utsättas för en så svår sjukdom. Varför i helvete kunde det inte ha varit jag istället? Eller nån elak typ, allra helst..

Dokumentären gjordes av mamman och huvudrollsinnehavaren själv, skådespelerskan N’Deaye (som hade SLE). Önskar så att det gick att se dokumentären ”The wolf inside” igen, men har inte lyckats. http://www.dailymail.co.uk/home/you/article-1064312/Actress-NDeaye-Bas-long-battle-wolf.html

????

Åter igen en mamma jag känner med och för, deras mor-dotterskärlek lyser starkt igenom i filmen.?http://web.telia.com/~u92804766/index.htm

#lupusawareness #overcomelupus #fightformydaughter #fucklupus

Ljusöverkänslighet

Alva har väldiga problem med det. Trots spf 50 i princip varje dag på året samt keps, så får hon väldiga problem. Det mest synliga är röda utslag över hela kroppen, men det blir även inre påverkan ibland, startar skov eller ger feber. 

Här är en aktuell och jättebra artikel om just Ljusöverkänslighet: http://www.lupusuk.org.uk/coping-with-light-sensitivity/

Det värsta är att hon älskar sol och värme, fryser jämt.. Så det är allt annat än lätt denna underbara årstid. Hon lever ju som frisk, så gott det går, men det är knäckande ibland att se, eftersom man vet hur hon mår efteråt. Men jag kan ju inte låsa in henne!

Hon tycker det är värt det?

Kommer detta nånsin hända? Bli på modet? http://www.dagensmedicin.se/artiklar/2016/07/01/det-maste-bli-snyggt-att-vara-blek/?acceptCookies=true

#overcomelupus #lupuswarrior #lupusawareness 

R I P fina Anita, 1 år sen idag – saknar dig?

Minns…

Idag är det 2 år sen Annie dog, som var lika ung som Alva. Känns overkligt, som att jag står bredvid. Det är så förbannat orättvist och skört, livet. Lider fruktansvärt med hennes mamma? Detta är hennes ord: 

Hej, min Annie gjorde en berättelse om sin resa in i SLE-världen. Tyvärr klarade hon inte den resan, 4 månader och fyra dagar efter hon blev allvarligt sjuk i SLE avled hon, alltså idag för två år sen. I hennes fall gick SLE:n väldigt hårt på lungorna, men även hjärtat och njurarna var drabbade. Så jag vill slå ett slag för min dotters insamling hon skapat på reumatikerförbundets hemsida, Ge en gåva/privatpersoner/egen insamling gå sen in på; Till minne av Annie Landergren. KRAM på er alla ni är kämpar

Här är Annies film:

https://www.youtube.com/watch?app=desktop&persist_app=1&v=15iMD0ZoiIE

Och om några dagar, 1 juli är det 1 år sen Anita dog, född 1966 ?Maine coon- och hästälskande humorist.

Skriv ”gåva SLE” 
(Det finns redan en insamling i Annies namn, men det går inte att visa sidan sen Reumatikerförbundet uppdaterade hemsidan)

Nyare inlägg »