Kategori: lupus awareness (Sida 11 av 12)

Evil x 2, a horror movie IRL

Det här kommer bli långt känner jag. 

I 21-tiden igår (måndag 29/8) kommer en sjuksköterska in till Alvas rum (när hon var ensam) å säger: ”du, det är nog ingen bra idé att du åker på permis imorrn, du ska nämligen fasta från midnatt”. Hon har tid på onsdag (imorgon) kl 8 på endoskopimott  för gastro- och koloskopi. Infon ges bara verbalt, sa hon när jag ringde upp, på Alvas begäran, trots att jag tre gånger under dagen frågat om förberedelsepapper, som vi skulle fått hemskickade om hon inte legat inne och fått en tidigarelagd tid. Ingen sa något om att det inte gick att ordna fram de pappren eller att jag själv skulle göra det (vilket jag gjorde ca 23 igår). 


Så, här på avdelningen är det 30-timmarsfasta, bara dricka klara drycker, istället för 24 timmar, som det står på endoskopimott:s papper. Det är tillräckligt illa att utstå vidriga undersökningar, så att vara mentalt beredd, trygg och välinformerad är ju rätt viktigt. Så man slipper göra om skiten. Hon var så himla otrevlig och i försvarsställning, la all skuld på Alva, sa ”jag sa åt henne att ringa på klockan om det var några oklarheter” och många fler otrevliga meningar som jag i nuläget är för trött och upprörd för att komma ihåg.

Pratade med Alva, bad henne ringa på klockan medan jag var kvar i luren, för att få ställa fler frågor, först och främst angående blodförtunnande som hon äter och varför hon inte skulle få äta lite frukost innan 8 idag. Nattsköterskan kom in, stod i dörröppningen och såg helt intetsägande ut, idiotförklarade Alva och hennes viktiga frågor, sa att hon inte hade tid att prata med mig utan hade en hel avdelning hon inte varit runt till. Hon sa att jag kunde ringa upp om en halvtimme. Det kunde jag inte, var så upprörd, utan ringde Hansa å bad honom ringa för att få ev svar. Han blev lika intetsägande bemött, typ ”så här gör vi på avdelningen”. 

Jag kan räkna de gånger Alva blivit riktigt ledsen och gråtit tröstlöst på handens fem fingrar sen hon fick SLE, nu ville hon att jag skulle vara där å krama/trösta, hon ville bara hem och vill aldrig mer ligga på den här avdelningen. Hur det kändes i luren att höra kan jag inte beskriva än. Har inte varit så arg och maktlöst förtvivlad sen 2008, då vi blev utsatta för nattsköterskan Evil, som finns beskrivet i eget inlägg (därav rubriken).

Jag skrev ut förberedelsepappren runt midnatt och åkte hit till 6.45, för att försöka få klarhet i allt. Kan i skrivande stund bara säga; kaos, ursinne, skylla ifrån sig, försvarsställning och framför allt maktmissbruk. Jag fick prata med nattsköterskan som åter igen lät som en politiker, upprepande, inte lyssnande. ”Vi har inte de rutinerna här, kan inte ge ut papper om alla undersökningar (säg det innan då), det är inte som barnsjukhuset här, det blir inte bättre med vården, har bara gått bakåt under de 15 år jag jobbat här (med den inställningen till en patient… sluta), ni var ju på permis hela dan (2 timmar var hon hem)…” 

Fick upprepa mina frågor 2-3 gånger utan att få direkta svar, mer än ”är det så viktigt för Alva att få äta ett ägg och en skiva vitt bröd, så går jag väl och hämtar det”. Seriöst? Noll empati och förståelse, noll. Jag sa nej, ville bara fråga eftersom det står ok i pappren jag själv letat upp.. Var som att prata med en vägg. Ingen ursäkt, ingen som helst förståelse, inget.. Hoppas Alva orkar berätta om den här kvällen-natten för ansvarig. Men det kanske är så här nu.. Som hon säger, Evil.

Låt det här dygnet gå fort för Alva, jag ber..

Efter ronden kl 9: nu får hon plötsligt äta den ovan beskrivna frukosten jag pratat om hela tiden, för det finns för många instruktioner för samma undersökning i deras Kvalitetshandbok. Därför visste de inte. Att bara ringa upp endoskopimott å fråga vad som gällde var tydligen inte ett alternativ.. Alva fick inte fram så mycket, men sa att hon kände sig idiotförklarad av de två sjuksköterskorna. 

Jag fick precis innan ronden prata med en jättegullig sköterska från endoskopimott, dit jag ringde själv för att få klarhet. Hon blev ledsen för vår skull och frågade om hon skulle ringa upp avdelningen och berätta vad som gällde. Gav massa info, tröstade, förklarade. Som det ska vara.

Överläkaren var in igen och sa att hon fått en tid på gyn på torsdag, östrogenvärden tagna. Så blir väl troligen hemgång på fredag först. 

Uppdatering kl 18: jag är hemma sen 16, som en zombie, sov 2-3 timmar inatt och måste vara pigg till morgondagen. Mår otroligt illa över det som hänt. Alva stackarn läser recept och tittar på gamla foton på mat, hon åt ju senast igår kväll. Hoppas hon klarar av den här pärsen. Det hade kunnat vara en 34-timmarspärs, om de bara ringt och frågat vad som gällde. Samma nattsköterska inatt..?? Och imorgon em skulle hon som gav den verbala (felaktiga) ”informationen” jobba igen. Man ska inte behöva känna sig rädd på ett sjukhus, inte för annat än eventuella undersökningar och dåligt mående?? Önskar det var över?

Tack för att ni kom en kvart, så Alva fick gosa med vovvarna ❤️ Dagens enda ljuspunkt❣

❤️?❤️?❤️?❤️?

Mest väntan

Besök av överläkaren efter lunch. Permis ett par timmar. Kanske vädret som förstärker känslan av ilska, obehag och oro. Regn och grått.

Alva mår ganska bra, förhållandevis?? Inget morfin sen i fredags. Såklart vill hon ha svar/förklaringar. Inte bara jag. 

Onsdag förmiddag blir minst sagt hektisk, två allt annat än trevliga undersökningar och direkt efter läkarbesök lung- och allergimottagningen. Tufft även för Alva. Idag sa hon att hon verkligen ville ha en port inopererad, mest för att hon känner sig så ”dålig” när hon är så svårstucken.

Hon vill att Kurt ska bli en vårdhund, så att han fick vara med henne på sjukan??

Kämpa på… 

Vaken sen 5. Jobbig kväll å natt, ensam hemma. Alva hade Hansa som sällskap till 19-20-tiden. Tiden går så sakta när man är hemma utan henne, försöker läsa/leta/googla på prognos och behandling, samtidigt som jag får gråtattacker och ångest när jag gör det. 

Inte alla är glada å har humor på sjukan, jag vet det å Alva vet det än mer. Hela ens inre skriker ”ta hand om mitt barn!” när man måste gå därifrån. De flesta är dock snälla och Alva är definitivt lätt att prata med, samt har humor.. Vem fan skulle överleva utan?

Blev så stolt och glad igår, på permisen, när vi stötte på en gammal kompis från skolan, tillika polis och författare?, som kramade om oss båda och tyckte att hon var en sån kämpe? Det stärker henne och får mig att orka kämpa vidare en stund till. ??

Hon tyckte handen kändes och såg svullen ut sent igår, hoppas det inte är värre idag, alternativt att hon slipper droppet och kan ta bort den. Läka lite.

Hon har väldigt högt IgE (allergivärde), så det är en parallellutredning, där jag imorrn måste försöka ändra tiden (som krockar med gastro- och koloskopin på onsdag morgon). Undrar vad hon är allergisk mot. Igår var hon svullen igen på läpparna, så nåt är det. Min dammteori borde rimligen gå bort, eftersom hon är på sjukan?, men när pappa var på besök var det synligt damm på lampor och annat å andra sidan..

En artikel jag hittade om detta mycket ovanliga och svårbehandlade tillståndet: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651279/

En potentiellt ny medicin: http://gowithhealth.com/new-lupus-treatment-2016-26-year-old-cancer-drug-shows-promise/

Uppdatering kl 14.37: 

Jag såg just att hennes IgE-värde är 3500, väldigt högt alltså. Kuriosa; mamma jobbade tätt ihop med Gunnar, som ”uppfann” IgE i slutet av 60-talet, fast hon som lab-ass! http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=3028 

Spännande att höra förklaring, om det finns annan än att det också beror på SLE:n.

Lång väntan på permis idag, efter 16 får vi äntligen åka till Mr X?

Blev väldigt glad och rörd över detta fina inlägg från en mycket omtänksam tjej som också har SLE.❤️ http://vardvraket.blogspot.se/?m=1

Rond på ADA, överflytt till reuma 

Läkaren här sa först å främst att Alva inte bör göra röntgen så ofta (ifrågasätta om det finns andra metoder), eftersom det i sig kan reta/förvärra inflammation och hon är så ung. (Inte längre lita på att läkaren gör rätt alltså??). Jag förstår honom dock, det är ju Alva själv å jag som känner till hur sjukdomen drabbat just henne och det faktum att hon måste besöka sjukhuset så ofta.

Han sa även att det är viktigt att komma till rätt specialist från början (daah?), inte till akuten.

Det känns skönt och bra att bli bekräftad att jag tänker å gör rätt, men sa att denna information måste ges till alla yrkeskategorier, vilket han bara höll med om. Summan av kardemumman – du måste vara frisk och stå på dig för att hamna rätt… Otroligt frustrerande och oroande inför framtiden.. 

Hon väntar nu fastande på reumatologkonsult. Fick avboka de andra två inplanerade besöken idag. Fortsättning följer väl, just nu mår jag allt annat än bra…??

Vid 1 inatt kom det en multisjuk man född -36 till salen, så Alva har inte sovit många minuter i sträck. Hade fått detta sms 1.07 inatt, såg det vid 6?


Kl 10: Nu har reumatologjour varit här – hon ska sluta med Mabthera  och börja med Cellcept igen och flyttas till reumatologen. Känns lite chockartat faltiskt, Mabthera som hon fått sen 2009, 23-24 gånger. Kaos i mitt inre nu. Bröt ihop lite å sa exakt hur jag blir bemött till reuma-jouren? 

Så här sa Anders 2014, inför övertagningen till vuxen, för Alvas och min framtid:

Informera patienten om riskfaktorer och skräddarsy sjukvårdsorganisationen så att en patient med det ”det större SLE-skovet” kan omhändertas på rätt nivå även under jourtid (kontakta reumatologbakjourer på regionssjukhus).

Det funkar inte idag tyvärr. 

Update kl 18.50: Efter 4,5 timmar i dagrummet på ADA (Alva blev mordisk när stackars farbrorn snarkade även dagtid) fick vi komma upp till reumatologavdelningen i 14-tiden. Bra inskrivningssamtal med överläkaren, som beviljade permis några timmar, så hon kunde läsa i Alvas 9-åriga SLE-journal, så blir det ev prover och ny diskussion om fortsatt behandling imorgon bitti. Hon har nog haft Mabthera längst av alla med SLE och så ung ålder alla fall. Långt liv framför sig med mycket begränsade medicinalternativ, eftersom sjukdomen inte har nån bot.. Skrämmande. 

Hon sa också att det inte tillhörde vanligheterna, att SLE satte sig på tarmarna, men det finns ju fall. Varför blir jag inte förvånad? Allt ovanligt måste ju drabba just Alvis.

Hon mår bättre, men har inte fått i sig mer än nån tugga, så håll tummen för utskrivning imorgon???

På infektion igen

Men hellre det än Akuten. De är jättesnälla å trevliga, alla vi träffat här. Reuma hänvisar till akuten, fast hon har SLE. De har inga platser akut på reuma. Blev så otrevligt bemött i morse för tredje gången på mindre än en vecka, så nu ska jag på inrådan skriva/prata med chefen där, för inget kan ju bli bättre om inte ansvariga ens får veta nåt. Så här kan det inte få vara, varken för mig eller Alva. Jag orkar inte mycket längre. Hon har inte fått behålla ens en klunk vatten, Resorb eller isté, vaknat typ en gång i timmen hela natten. Jag har kämpat för henne i snart 9 år, sen 1 1/2 år ska jag tydligen sluta: glöm det! 

Stackars min Alvis, hållit på nu sen 17 igår, hon är slut och orkar knappt prata. Undertrycket var 90 nu, igår på läkarbesöket strax innan det började, 70, men hon har inte fått behålla kvällsmedicinerna och inte kunnat ta morgontabletterna heller, så man märker snabb försämring och att de är nödvändiga, alla tabletter. Vätskebristen såklart också. Hoppas det inte tar alltför lång tid att få dropp och ta prover. Imorgon är ju två viktiga besök inplanerade, samt hon har planer på kvällen, så vill att hon snabbt ska få bli pigg.

Kurt & Alva för 4 år sen?

Uppdatering kl 13.10: läkarbedömning gjord, fler prover behövs (tyvärr), ny skiktröntgen av magen när hon har så ont, smärtstillande i form av morfinspruta å nåt mer, kommer inte ihåg. ❤️

Jag kan få jobb som personlig ryggkillare på heltid åt Alva, sa hon – det är ju bra! Det hjälper verkligen att slappna av när värsta smärtkramperna kommer..

Uppdatering kl 14.40: bentäthetsmätningen imorgon får inte genomföras om hon gjort kontraströntgen och läkaren bedömer att det måste göras, så ny tid kommer skickas hem för bentäthetsmätning.. Väntar på tid till röntgen nu. Rejält törstig å hungrig kan jag säga, så jag hoppas Hansa får komma från jobbet nån gång!

Uppdatering kl 19.30: hungriga! Kirurgkonsult kom å sa att tunntarmen är rejält inflammerad pga SLE:n (ileit). Inte konstigt att det gör ont, går att jämföras med brusten blindtarm sa han (smärtorna alltså). Inläggning medicin, sen imorrn överflytt till reumatologen. Over and out?

Det kryper på..

Sovit oroligt och drömt en mardröm om att Alva blir nekad att ta prover, för att de har som policy att patienterna måste vara Emla:de innan. Vaknade helt frustrerad och arg. Undermedvetet säkert för vi blev avvisade från stället som utförde vaccinationer häromdan och kommande många provtagningar och läkarbesök?

Nu har jag forskat lite mer och tror att hon inte behöver fylla på vaccinationsskydd förrän om 10 år, men ska ringa en större vaccinationsbyrå och fråga för säkerhets skull (ingen skolsyster att tillgå än på några veckor pga sommarlov). Jag trodde jag var noga och sparade barnens vaccinationskort, men måste gömt dem på nåt jäkligt bra ställe.. Läste barnavårdsanteckningar medan jag letade och fick många undringar, eftersom jag inte vet hur länge hon haft SLE. Sulfa som ska undvikas helt vid SLE, hade hon fått redan första gången som 5-åring. Sår jag glömt. Hög feber utan andra symptom. Att hon var varmblodig och aldrig frös innan SLE-diagnosen (och sen dess jämt är kall). Många tankar, funderingar, frågor jag aldrig kommer få svar på – det är tungt!

Tack gode Gud för Mr X, att jag kommer ut och får göra nåt praktiskt och får frisk luft – känns som mitt livselixir just nu faktiskt.  Ikväll Pay & Jump, spännande värre (jag tittar bort varje litet hopp, så rädd att hon ska ramla av varje gång jag tittar, värre sen hon började med blodförtunnande såklart, eftersom konsekvenserna vid fall är mer akuta).

Tom Jones spelar i Botan ikväll, tjuren från Wales, helt otroligt? Tyvärr blir han ju brädad av Mr X. Men sååå många bra låtar han har…?

Skräck-flashback

En medsyster till Alva har just kommit tillbaka till livet efter en vecka i respirator, där läkarna trodde att de inte skulle klara rädda henne. Är så obeskrivligt glad att det gick vägen? Samtidigt blir man påmind, SLE med symptomen hög feber och t ex ett sår – kan ge blodförgiftning (sepsis), som kan vara svårt att behandla med antibiotika. Realiteten med antibiotikaresistens – skräcken när medicin inte hjälper. Har varit med om det med Alva flera gånger. Och har inte förrän efteråt insett vad som faktiskt kunnat hända. 

Att få hjälp inom vården är inte en självklarhet för nån, allra helst inte för nån med SLE. Okunskapen är stor. Jag är så glad att Alva, jag å hela familjen fick så bra information från början av Anders, allvaret i att söka akut och när man måste stå på sig. ??????

Feber, sår, utslag

Blir så orolig när det kommer sår som ser inflammerade ut, sommaren 2014 i färskt minne än.. Började grina när jag kom till jobbet i morse, nästan utan förvarning (pinsamt).. Att jag aldrig lär mig, att jag glömmer fortfarande hur hemska de senaste 8 somrarna mestadels varit mot henne.. Det blir sån kontrast, man går i härlig sol och klarblå himmel, blir ju lättare till sinnet.. Och så ska sol och värme göra henne sjuk??? 

Hon satt en stund igår med alsollösning, hoppas det hjälper.

Detta efter ett bromsbett, världens blaffa med blåsor. Kombination sol/bett förmodligen. Kanske allergiutredningen kan ge några svar.

Nya kallelser;

Reuma 23 aug. 

Gyn 25 aug. 

Bentäthetsmätning 25 aug (1,5 timme efter gyn).

Here we go again, det är ju minst 2-3 veckor sen senaste sjukhusbesök?

Och Oskar iväg på nästa festival, Emmaboda… 50 mil i bil med 3 andra. Litar på honom, men  mycket kan hända ändå. 

?&?=❤️

30 grader är underbart..

OM man är nära vatten, inte jobbar, inte är sjuk eller blir sjuk av solen (som Alva), sa hon lite avundsjukt.. Jag har legat precis hela helgen med gallkramper? Alva å gänget firade Hansas 59-årsdag igår på landet.

Alva får feber runt 38 (38,2 igår) och jätteont på kvällarna, som ett direkt resultat av vädret. Hon vägrar vara inne också, så…

Nu har jag alla fall fått i mig några sushi, vilket känns milt för magen, så hoppas orken kommer också… Imorrn ska det bli 29-30 grader igen. Borde finnas en lag på att det var förbjudet att jobba såna dagar. 

Har sällskap av the animals?

Ny studie, högre risk för blodpropp vid SLE (inget nytt)

http://www.healio.com/rheumatology/lupus/news/online/%7B0c9d7a68-e105-47ba-890e-3c5f3ff15176%7D/elevated-igg-anticardiolipin-rate-linked-with-increased-risk-of-thrombotic-events-in-sle-patients
Alva hade propp i ett finger för 2 år sen. Glad att det inte var någon annanstans. SLE är verkligen sjukdomen med högre risk för det mesta… Bra att studier görs dock.

Som mest 38,7 inatt, svullen överläpp och ont överallt. Håller tummen att det går över fort. Alva själv är helt säker på att hennes mående nu är pga hästabstinens? Ligger säkert mycket i det❤️ 

Minne för 4 år sen?

OBS! Kom just på att mysteriet med svullen överläpp inte kan bero på hästallergi alla fall??

« Äldre inlägg Nyare inlägg »