Jobbar hemma, Alva har ont. Det har varit en minst sagt jobbig helg i stallet med sanering och tvätt till förbannelse. Igår hämtade vi hö, så då blev det naturgym.
Mycket trevligt initiativ av Pia, en av mina kära vänner som finns kvar och stöttar oss, med fish&chips på nya Hava i lördags kväll. Blir nästan en social chock att komma ut och se folk! Är mest hemma, i stallet eller på sjukan. Mycket trevligt? Guld värt med såna initiativ.
Att komma in till Alva med en näve mediciner, juice och temp (hon har jättesvårt för frukost sen länge) och hon har så ont i hela kroppen att hon knappt kan vända sig i sängen.. Det gör ont i mig. Hon hade 37,6 i morgontemp, vilket är feber för henne (hon är lågtempare, brukar ha runt 36,7 på morgnar). Vill ju i sista hand öka cortisonet. Hon har sovit dåligt pga värken och nu måste vi upp, eftersom stallet ska rengöras igen. En av hästarna har ringorm. Med Alvas otur och höga dos Cellcept kan hon bli smittad och immunnedsatta kan ju, som tjatat om, bli sämre än friska, men en sak i taget. Kunde varit värre sjuka.. Rätt hård hud har jag fått genom åren, blivit härdad, det finns stora och små problem och det helvete Alva å jag genomgår i princip dagligen gör att man lättare kan prioritera och uppskatta det lilla. Inte blir mindre empatisk, men det är lättare att se vad som är viktigt att ta strid för. Gudarna vet att det behövs positiv energi och kraft.
Tycker så jävla synd om Alva, det är så orättvist. Ingen kommer se på henne hur trött och ont hon har dock, hon gör allt för att verka ”normal” och frisk. Det är väl mest positivt, men det tar mycket på henne också, både psykiskt och fysiskt, att spela ett spel.
Bara 7 grader nu, men klarblå himmel och sol. Lämnat upp Kurt till pappa.
Man antingen går skilda vägar eller svetsas samman vid ett så tufft besked som en SLE-diagnos innebär.. http://blackdoctor.org/459421/snoop-doggs-daughter-lupus/
Tycker det är bra när kända personer berättar, det blir lite mer intressant för allmänheten och framför allt når de ju ut till många.
Det är tur att man har nåt att göra.. Bra att synfält, färgsinne mm kollas såklart (pga att Plaquenil kan ge ögonproblem, pest och kolera-principen jag tjatat många gånger om). Gråstarren pga cortisonet kollas oxå, men på en annan mottagning inom ögon. Och inte samtidigt. Det är bara lite för många besök på sjukhuset. Håll en tumme att de får blod.
En lördag. Det är ju tur att tankarna aldrig tar slut
Mest tänkt på … men även tänkt på hur likt i känslor ett dödsfall eller en skilsmässa är, att förlora en vän. (Efter att ha sett en bild på FB på hon jag trodde alltid skulle vara min vän). Life sucks. Men känner samtidigt att jag kan se med vemod istället för att bara se massa frågetecken, det är hennes förlust minst lika mycket och jag har bevisat för mig själv redan så många gånger att jag klarar mig bra ändå. Jag är stark, men inte jämt. Inte såna här långa perioder där allt som kan hända, händer. En del klarar inte av att finnas kvar när det händer svåra saker, som t ex sjukdom. Det är den förklaring jag har och får nöja mig med, för att inte förgås av ilska och besvikelse.
Kurtan, min allra bästa tröstare och goskompis, har diskbråck, ingen fara än så länge, han fick smärttabletter och ska vila 10 dagar, enligt veterinären i förrgår. Hon trodde först spondylos, men röntgade och såg att det inte var det. Jag hade ju tänkt det värsta, både i diagnos och pengar, så känner mig relativt lättad ändå. Kreditkortet blev ändå av med 1900 kronor plus 250 för medicin. Fattiga människor ska inte ha massa djur, obviously (tänker på en dikt av Stig Dagerman nu, om just det, kommer inte ihåg dock).
Yes, hittade den, tack Google.
Från hans sista dagsedel 1954.
Nästa vecka måste Alva till sjukhuset 3 gånger, kolla synfält bl a och första blodprovtagningen sen Cellcept startades, blir tätt i början, varannan vecka. De måste kolla så bl a de vita blodkropparna inte blir för låga. Det är ju ett cellgift/immunnedsättande läkemedel, så biverkningar av stort antal finns. Så rädd att hon åter igen ska drabbas. Hon med. Känns som min mission nu är att försöka minimera sjukhusbesöken alltså, det tar knäcken på vem som helst att behöva dit flera gånger i veckan. Alltid ta hänsyn till det först, innan annat inbokas.
Åter igen; varför finns inget psykologiskt stöd för en mamma med en kroniskt sjuk dotter? Ska man behöva bli religiös eller rik för att få nån form av proffshjälp, pepp, stöd emellanåt? T ex efter svåra skov och otrygga vårdtider? Hur frisk ska man vara för att orka strida? Ingen har ansvar, man skuffas från reuma till vårdcentral och tillbaka igen.
Och varför igen tas ett vinnande koncept bort för patienten pga en siffra, 18?! Är det billigare å bättre att inte ens ha möjligheten till psykologstöd emellanåt? Nu har hon än så länge sin ponny..
Skitbesviken, arg, uppgiven och känner mig bara: hur mycket ska man orka?! Började i morse, när pillren jag ger från dosetten är så många å stora att de knappt går ner, det är för jäkligt rent ut sagt??
Ingen banbrytande nyhet direkt, att SLE kan orsaka depression, men tydligen inte i Sverige… http://www.lupus.org/general-news/entry/selena-gomez-announcement-focuses-attention-on-lupus-mental-health-impact
Veterinär med Kurt imorgon kl 16. Också såå gratis NOT! Det räcker nu.
Vet inte var jag ska börja, om jag ens borde blogga nu. Måste få ut en del oro ur systemet alla fall. Det är fler i min närmsta omgivning som mår dåligt. Till och med Kurt, han skriker till ibland, men jag är inte hundra på var han har ont, troligen höger bakhas. Så veterinärbesök verkar inte gå att undvika..
Söndagsnöje ?
Var på aoteket i fredags för att hämta ut Mykofenolatmofetil, med 50 % rabatt gick det ändå på 700 kr. Jag vet redan att jag tagit mig vatten över huvudet, med att ha egen ponny och alla djuren, förväntar mig inte att nån ska förstå vikten av dem, det är tungt nog ändå. Och Cosmic har fortfarande inte kommit igång, så mina kollegor är beordrade jobba helg och övertid hela kommande vecka. Och här är jag, på andra sidan så att säga. Känner mig inte mindre stressad över det…
? Krya på er alla mina sjuklingar och tack för en mysig 3 september trots allt❤️
Underbart att vakna upp efter så lång tid ensam och ha henne hemma För min del är det läkningen av det nu ännu något mer sargade psyket börjar. Stark när det gäller, men..
Alva har lite feber och är väldigt stel överallt, ont i knän, hon har sovit dåligt med mardrömmar/hallucinationer.
Tiden (och Xet) läker alla sår, hoppas jag – för på sjukhuset har ingen frågat en enda gång om det psykiska måendet, trots då allt hon gått igenom. Under all kritik. Psyket är inte separerat från övriga kroppen, det har man vetat några år nu…?
På landet för 5 år sen
Det har jag! Vi sitter och äter lunch och hör även i personalmatsalen borden bredvid inget annat än klagomål och skvaller. Varför klagar den som är frisk så ofantligt? Alva klagar nästan aldrig, trots att hon är berättigad. Såklart inte så lätt att byta jobb t ex, men att vara frisk och inte ha ett skit att klaga på, det är tröttsamt att höra. Den som kan göra nåt åt det, gör’t.. Hon tycker även att fler läkare borde ha nån sjukdom/värk själva, så det blir mer trovärdigt, mer förståelse. Då påminde jag henne om när jag bönade å bad att hon skulle bli läkare eller SLE-forskare..
Igår kom Evil 1 in på kvällen, Hansa var där, hon verkade skamsen och försökte be om ursäkt för hur fel det hade blivit i måndags kväll. Alva godtog väl inte helt, sa inte så mycket, men höll med om att det blev mycket dåligt. Jag är fortfarande skakad av händelsen. För min del är det inte den felaktiga infon, utan sättet de besvarade henne efteråt, idiotförklarade henne och var elak.
Gyn kl 14.30, sen tillbaka och äntligen bli utskriven. Öka på Plaquenil och sätta in Cellcept igen i högre dos. Första gången inte cortisonet höjs, men hon har för många biverkningar av det, så de ville spara på det.
Så himla roligt, vi stötte på 2 av clownerna på väg ut från matsalen, stannade och pratade lite och fick varsin kexchoklad?! Vi har träffat clownerna många gånger, både på Astrid Lindgren och barnsjukhuset. ?❤️ Önskar mer och mer att jag kunde göra nåt som typ Min stora dag för unga vuxna, efter 18. På grund av våra erfarenheter de här 1 1/2 åren efter att Alva fyllde 18. Det är så mycket som försvinner; regelbunden psykologkontakt, ett team kring diagnosen, stickpresenter (ja, det är inte mindre viktigt efter 18 eller hos den som är ”van”), tryggheten, att ha en doktor oftast och inte olika, att gå till en sjuksköterska oftast, som lär känna ens ”kärl”, får en relation till den kroniskt sjuka. Det är mycket som skulle kunna radas upp och bli bättre. På Barn är det en annan respekt, som ”vuxen” förväntas du ha stenkoll själv, våga säga ifrån, vilket är supersvårt, helst om du är riktigt sjuk, som Alva är i omgångar. Jag är inte trygg med framtidens nödvändiga inläggningar och i akut skede, att hon själv ska orka skrika högst. Vill inte heller att det ska behöva vara så.
Jag är helt knockad av trötthet och oro de senaste 2 veckorna. Tacotorsdag enligt önskemål när vi kommer hem med mormor, morfar, Oskar och Hansa, sen stallet.
När vi kom ner till endoskopimott i morse (jag var såå nervös, Alva cool som vanligt), så skulle läkaren precis till att spruta in lugnande och opiat, när hon undrar var infarten sitter! Ytterligare en miss, borde satts på avdelningen innan. Nåväl, det sattes på 10 minuter (vi hade ju en tid till att passa 10.15), så det blev ytterligare ett stressmoment och de skulle skriva avvikelserapport på det. Vilket är bra för framtida patienter, att det ges rätt information och förbereds rätt. Det kändes tungt och nervöst, det är värre att sitta bredvid nästan. Tårarna brann lite på mig under gastroskopin, sen på koloskopin sjönk syresättningen ett tag, så hon fick lite syrgas. Fascinerande ”tv”, såg bra ut men de tog 5-6 prover som vi får svar på om ca en månad.
Helt suverän läkare och sköterska där, så himla stöttande och lättsamma. Det betyder allt, jag tror inte jag hade klarat anspänningen att sitta med annars. Alva fick en verbal guldstjärna för att hon var så duktig.
Sen tillbaka till reuma, hon fick sin efterlängtade och beställda tekaka med ost och skinka på hemifrån och sen rullstolen ner till lung- och allergimottagningen. Alva lullig.
Vilken suverän läkare. Hon red själv och hade hund. Så länge hon inte har symptom, är det ingen allergi. Det höga IgE-värdet kommer inte kunna förklaras, annat än att hon är atopiker (känslig hud). Det är stor skillnad på allergi och biverkning. Det hade missats att ta Phadiatop den 18/8, så det ska tas. Cosmic (journalsystemet) låg tyvärr nere, men recept på Loratadin och lab skulle läggas in så snart det funkade igen. Loratadin kunde hon ta vid behov vid hot lips (Quinckeödem) samt även använda i hög dos under en månad för att trycka ner systemet, om läppsvullnaden kommer oftare än nu.
Hon hade som allergolog uppfattningen att det var en stor miss att på 70-80-talet gå ut med att: ”skaffa inte husdjur om du ska ha barn”, samt att lite skit i hörnen bara är bra. Det är i mångt och mycket alldeles för rent och sterilt i dagens samhälle, vilket då kan utlösa allergier. Både Alva och jag känner oss så himla lättade. ”Njut av alla era djur”!
Tillbaka på avdelningen var det lunchdags, vi gick ut till lunchrummet, efter att hon fastat 30 timmar = rejält hungrig. Men in kommer en bricka med bara efterrätt (kladdkaka), de har glömt att beställa lunch till henne.. Blir knappt förvånad längre.
Klockan är bara 12.10, det känns som att den borde vara runt 22, sån himla anspänning..
Nu ligger hon på rummet och vilar, efter att ha fått nåt uppvärmt. Jag är så stolt över henne, vi är ett bra team❤️
Hemma saknar Alva.
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer